秋华表演变脸。(受访者供图)

“人生就是这样,身后是坎,对面是岸,她不能回头。”

撰文 | 刘瀚琳

上场表演前,秋华要提前戴好面具,之前她吓跑过别人。

她有一张“唐宝脸”,表情迟滞、双眼斜视。这是唐氏综合征的典型特征,在很多人看来,患者几乎长着同一张脸。

当初,母亲赵海英陪着秋华在公园排演变脸。最后一个环节,秋华走向人群,要握手互动。看到她的脸,几个围观的婆婆转身就跑。

她站在那儿哭。赵海英要她擦干眼泪,“你哭什么!不要哭。那是因为你嘴巴不够甜。”

在四川,人们只在节庆会请川剧演员变脸,那些场合大家谈病色变。赵海英一遍遍教她,去握别人的手,喊叔叔、阿姨、哥哥、姐姐……“你嘴甜,别人才喜欢你。”

唐氏综合征由染色体畸变引起,发病率在1/600至1/1000之间。出生时,秋华被小概率击中。赵海英不再过问坏运气的来由,来了就接着。“上辈子我欠她太多,这辈子全都要还给她。”

她送给女儿的礼物,是自己的下半场人生,还有一身近乎执拗的蛮力。

现在,秋华是中国第一个表演变脸的唐氏综合征患者,能在五分钟内变出八九张脸。命运似乎为她豁开了道口子。

妈妈吃小孩”

从成都向东南,行驶230余公里后,便到了南充市蓬安县。这里位于四川省东北部,嘉陵江在县城边上擦身而过。县城不大,像一个放倒的窄颈宽口瓶,瓶口便在嘉陵江边。

秋华家就住在这个县城里。我去辞行,赵海英推开卧室的门,秋华坐在床前,叠晒干的衣服,再分门别类。她叠完衣服,归置衣架,收拾桌子,又给我倒了杯水,然后进了厨房拿起菜刀切牛肉丝。她爱吃牛肉丝,赵海英说,爱吃就得自己做。



2024年4月13日,秋华在家中切牛肉丝。(刘瀚琳 图)

这两年间发生许多事,秋华像换了个人。她有了自己的手机,支付宝和微信都藏在文件夹里,不想让别人知道。母亲的手机铃声也是秋华设的,“一、二、三,起!”短促有力,不容置疑。赵海英懂秋华的心思,这是她小小的“复仇”。那是赵海英训练她时喊的号子。

今年秋天,秋华就满19岁,还是小学生模样。她惧怕训练时的赵海英,说“妈妈吃小孩”。

训练时,赵海英“打她打得惨”。“她露出来的地方,我都打过。”每天早晨5点20分,赵海英叫秋华起床,骑摩托带她去离家不远的山上练功。天不亮,山下还有雾。她们先爬300级台阶,秋华腿上绑着沙袋。到了山顶,秋华开始练功。最初的日子很难熬。秋华记不住川剧走位,赵海英跪在地上,搬起她的腿,一脚一脚往前挪。

怎么都记不住,秋华来了情绪,任凭赵海英喊她,她挺直脖子一动不动。每次对峙,秋华没有胜算,都以哭嚎收尾。有时挨了巴掌,她含混地放狠话:“你也有老的时候。”赵海英回她:“那就等我老了再说!”有时,赵海英抱住秋华,隔着衣服咬她肩膀,惊得晨练老人来拉架。

赵海英说,秋华犟,随她。她用母亲的威严,试图消灭所有讨价还价的可能。她不对秋华哭,只有一次,秋华突然跪下磕头,求她别打了。赵海英掉下眼泪,“娃娃太可怜,但没办法,我想让她以后有碗饭吃。”

38岁,赵海英生下秋华,生下来八斤重。秋华天生唇内腭裂,没有悬雍垂,就是嗓子眼的“小舌头”,“上颚和鼻腔之间有个洞”。赵海英和爱人反复带她去成都求医,但孩子太小,要等到一岁半才能手术。赵海英用勺子一滴一滴喂她奶和米汤。

第二次重创很快到来。秋华半岁,不会爬也不会翻身,双眼不聚焦。“大夫说,孩子是‘莽子’(四川方言,指笨拙),没得治。”

怀里的胖娃娃是唐氏儿,赵海英消沉了很久,她不想说话,没事就看着天发呆。想自己的命,想女儿的命。

“她坐在筐筐里,我跑不远”

赵海英从小性格强悍,不服输,没怕过谁。如果没有生下秋华,或许她会锋利一世不低头。



2024年4月11日,秋华和母亲赵海英。(刘瀚琳 图)

她的家在四川农村,虽是家里最小的孩子,但所有农活都得参与。她记得有一次,自己两手提着装满水的铁捅,陷进泥里。淤泥深到膝盖,她要一边提着水桶,一边往前走。

长大后,她卖苹果、做面条、搓雪茄、剪鞋底,还在街边摆过缝纫摊子。1993年,赵海英26岁,有了一份相对安稳的工作,去运输公司当售票员。期间,公司时常有债务,需要人上门催收。天冷路远,一走就是十几个小时,这不是个好差事。赵海英主动报名,“人要有本事,才能在单位站稳脚”。

一次,她找到欠款人,跟着对方回家。“他要关门,我一脚踩进门里。他上厕所,我在门口守着。他老婆做饭,我在旁边帮忙,跟他们一起吃。气得他老婆直骂,‘你为啥不把钱给她?’”当天下午,赵海英收到了支票。

一年时间,她从售票岗调去专职做催收,又变成公司会计,但稳定的日子没能过太久,2000年,单位解散,赵海英重新摆摊做起买卖。后来,秋华出生。

出摊时,赵海英把秋华放在身旁竹筐里。有一次,路过的年轻人端起钱箱就跑,摊子上所有钱都在里面。赵海英起身追,没跑几步又放弃了,急得跺脚。“以前我肯定追上他,秋华坐在筐筐里,我跑不远。”商定过后,爱人养家,她带孩子。

秋华两岁半仍站不起身。赵海英就用双腿紧紧夹住秋华的身体,让她直立。等她能站起身,赵海英又用布条捆住秋华,拽着她走路。秋华会突然垂下身子,将自己叠在一起。赵海英要立刻拽起布条子,把她拎起来。



秋华小时候。(受访者供图)

四五岁,到了秋华上幼儿园的年纪,赵海英背起纸尿裤,陪女儿去上幼儿园。她想让秋华过上按部就班的人生,即便秋华刚会走路,只会叫妈妈、爸爸,嘴里只有两颗牙。

通常,唐氏儿终生伴随特殊面容,生长发育迟缓,多发畸形,以及明显的智力落后。他们的平均智商只在25分-50分之间——而一个正常人的智力水平是90分-110分。

由于并发症多,患儿极易感染,平均寿命为50岁左右。大多数患儿通过耐心教育训练可以做到生活自理,如存活至成人期,则常在30岁以后即出现智力退化,因此唐氏儿需要长期耐心的教育和康复训练。

南充市顺庆区人民医院医生杜朝霞是秋华的主治医生。在她经手的唐氏儿病例中,有伴随严重心脏病,1岁便夭折的,也有只需要接受肢体训练的轻型患者,秋华患病程度中等。

杜朝霞第一次看到秋华,她表情木讷,无法正常交流,走一二十米就腿软,下楼梯要人扶。秋华在这里连续训练七年,经历了运动治疗、物理因子治疗、言语治疗、作业治疗以及针灸治疗。每天治疗结束,赵海英再带她回学校。

“我见过她妈妈的火车票,好几大摞。”即便如此,杜朝霞说,当初对秋华的预期也只是简单交流、生活自理。如今秋华变了张脸,她没想到。

变脸

过去这些年,赵海英一直在给女儿找一扇可能会开的门。

“秋华一听音乐就跳舞。”赵海英说,在人多的地方,音乐一起,她旁若无人地摆手,身边的陌生人斜着眼瞥她,赵海英顾不得那些,只觉得高兴,断定这是天赋。

她去遍县城所有舞蹈机构,终于找到一家愿意接收秋华的。周末上课,赵海英和其他母亲都守在门外等。有一天,她看到老师把秋华挑出队伍,让她在边上站了一整节课。区别对待刺痛了赵海英,“我们再也不去那儿!”

“她不能不上学。”赵海英说,生下秋华这些年,对未来的焦虑感一直抽打着自己和爱人。他们不敢停下,让秋华上幼儿园、上小学、读初中、报兴趣班,像淘金一样给她捕捉机会。直到赵海英听说南充市开了一所特殊教育职业高中,秋华成了那里为数不多的唐氏儿之一。

2021年,秋华有机会参加蓬安县残联艺术节的励志情景歌舞《不会微笑的天使》,节目结束,赵海英留下了蓬安地区舞蹈指导林春的联系方式。

赵海英给林春打电话,问秋华能否跟她学跳舞。林春很意外,艺术节前,她没接触过唐氏儿,更别说教她跳舞,“我说我考虑一下。”林春回忆道。

这句不置可否的回答,成了赵海英能抱紧的一根浮木。她没事儿就问,“林老师,你考虑好没得?”终于,林春松了口,“那你带孩子过来看看吧。”

那晚,赵海英张罗全家下了馆子。秋华长到16岁,这是她最开心的一天。那天起,林春成了秋华的师父。

站在林春面前,秋华依旧面无表情,双眼看向别处。林春发现,秋华四肢相对发达,相比跳舞,她更适合学变脸。“她跳舞三年,没有起色。不如学传统文化,有挑战性,但有文化底蕴,她能走更远。”

学变脸要先学基本功。练功时,林春要求秋华双腿绑上沙袋,这样绑了一年半,从半斤加到两斤。每天天不亮,赵海英带秋华上山练功。下了山就去上学。其余时间,去找林春。

在蓬安县文化馆里,林春挑着空当在舞蹈室训练秋华,文化馆领导允许她带上秋华。舞蹈室没档期,她们就去隔壁小会议室,那里有个小舞台,秋华很喜欢。



2024年4月12日下午,林春教秋华和蓬安县相如一小的同学们排演戏曲动作。(刘瀚琳 图)

从学亮相起,秋华要直面自己的所有缺陷。她臂膀无力,要绷紧所有肌肉,反手勾出一个饱满的弧。林春会突然拍打她的胳膊,如果晃动,就是训练没到位。她天生斜视,要学着把眼球聚拢;站不稳,要练单腿站立……赵海英陪在一旁,她录下授课视频,记住动作框架,回家让秋华练习,再拍好视频发给林春。

“每个动作,她练的次数多到数不过来。”林春说,比如练“龙绞柱”,这是戏曲毯子功,要脊背着地,挥臂抡腿拧身连续翻滚。起初,秋华要一次在地上转上百圈,“累到起不来”。

秋华还要感受情绪。作为基础认知尚不完善的唐氏儿群体,他们的情感认知同样相对迟缓。林春为秋华挑选了京剧唱段《卖水》:“书生和小姐相恋,书生遇见困难,求助小姐的父亲,却遭到退婚。小姐的丫头想撮合他们,约书生在花园见。”

秋华暂时领会不了太含蓄、温柔的角色,更适合演表演性强的小花脸和花旦。“我告诉她,看到异性、看到花,俏皮的娇羞是什么样;左等右等,书生迟迟不出现,焦急是什么感觉……”

秋华的面容出现了变化。学到第三年,她学会笑,看镜头双眼聚了焦。林春将她带去乡下,在桃林里,教她右手捻花枝,左手比兰花,低眉浅笑。

杜朝霞说,戏曲训练为秋华提供了持续刺激,增进了她的情感认知。如今的变化对秋华来说,是个奇迹。

2023年5月19日,秋华首次正式登台。那是南充市顺庆区人民医院的助残日活动,林春为她戴上面具。五分钟,秋华变了七张脸,有红脸、黑脸、白脸、鸳鸯脸、花脸、猴脸和闺门旦。全家人都坐在台下,赵海英一直擦眼泪,她前一晚没睡着,“很激动,也很害怕。”

我问她,“害怕什么?”

赵海英说,那是秋华第一次登台,“她是残疾孩子,错不起。要是错了,我怕别人把她打到万丈深渊去。”

“脑壳要往天上看”

只要有下乡演出、婚庆、开业现场,林春就带上秋华,演了几十场,没有失误。

每次上场前,林春给她戴面具。她最多能在五分钟内表演八张脸,一名成熟川剧演员也只有十多张,到最后一张脸“飞”走,秋华露出真容。人们反应不同,有夸奖,也有主办方委婉表达换人,林春却很坚决。

“只要有机会就去,要让她破胆,胆子要大。”这是赵海英对抗苦难的朴素哲学:越恐惧,越坚硬,她也这样要求秋华。



2024年春天,秋华在林春指导下,面对镜头拍照。(受访者供图)

这两年,赵海英和爱人无条件信任林春。他们在林春家小区买了套二手房,方便请林春教秋华练戏。54岁那年,赵海英开始学车,在一年内拿了驾照,又凑钱买了车,陪着秋华往返于县城和市区。除了练功、上课,还要去旅游,去北京、天津、江苏、河北、广东……“我要让她开眼界”。

为了让秋华破胆,她试过各种办法,包括爬山、过河。有一回,赵海英一家去侄子家小住,那里靠近大渡河,她每天带秋华走河上的泸定桥。

桥长103米,两侧是锁链,脚下是间隔的木板。走上去桥身打晃,桥下水深流急,秋华不敢走。“她哭,吓得腿抖。我蒙起她眼睛,用胳膊夹起她的头,我跟她说,‘不要看脚下,脑壳要往天上看,看天上的鸟鸟儿。’”

赵海英也怕。她笑起来,“我也只管抬着头往前去。”上了桥,就不能再折返。她说,“人生就是这样,身后是坎,对面是岸,她不能回头。”到第十天,秋华已经能独自在桥上跑。

今年春节,全家开车随秋华在乡下的戏台演了七天。秋华熟练地和台下互动,和观众握手,见到女士喊“美女”,男士就叫“帅哥”。这次没人再躲她。

秋华在网上有了些名气。很多人称赞她,也有人说赵海英拿女儿赚流量。“我们家没钱,但也没饿着。”赵海英说,她想让女儿学本事,“不然就是有金山银山,她都不会花”。

最近,秋华开始练川剧里的喷火。她嘴里做过手术,口腔肌肉没力气,掌握不好火候容易灼伤脏器,要先从喷水练起。赵海英为她申请休学一阵。除了变脸,她每天在阳台喷掉十瓶水。赵海英告诉她,有了长进才能回学校。



2024年4月11日,赵海英在阳台监督秋华练习喷水。(刘瀚琳 图)

秋华爱去学校,她人缘好。我去采访的那天,秋华在家哭了一场。因为好朋友文慧过生日,没告诉她。文慧也是唐氏儿。下午,赵海英开车带她回学校。车程一小时,赵海英轻车熟路。她的车开得野,路面扬起尘土,秋华在车里熟睡。

学校里很安静,同学大多是聋生。秋华径直进了教室。那是课间,她塞给文慧一朵花,然后转头笑着跑掉。她的情绪还没完全平复。

在楼道里,秋华看到聋哑人舞蹈家邰丽华的照片,高兴地指给我们看。赵海英说,这是她的偶像,“她以后想去人家的舞蹈团,我给她说‘你脑壳还真望到天上去了’。”

回程路上,太阳落了山。秋华和赵海英有一搭没一搭地聊天。她说不清楚话,只有赵海英能听真切。

“我梦到大姨了。”秋华说。

“大姨说啥?”

“她说,‘秋华加油,变脸赚好多钱。’”

赵海英和秋华约好,“等天上通了电话,就给大姨打视频。”

车里安静下来,秋华很快又睡熟。包上的小熊挂件躺在她肚皮上,顺着呼吸一起一伏。离家还远,赵海英双手握着方向盘,继续在夜色里赶路。