本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:苏惟楚,题图来自:视觉中国


在生出一个孤独症孩子之后,为什么决定再要一个孩子?


赵琦不是第一次被问这个问题了。


这个问题可能会困住其他什么人,但却不会困住她。她一直是这样,想,就去做,遇到麻烦,就碾过去。


18 年前,大儿子快三岁,还不会说话,赵琦带他去了医院,最终确定是典型孤独症。


跟丈夫商量之后,赵琦辞去了中央财经大学的教职,带着孩子开始进行孤独症干预。后来,她带着儿子进入了一所融合教育幼儿园,这成了她终身的事业,她也随之成为更多心智障碍孩子的“赵妈妈”。


在快 40 岁的时候,赵琦还想再生一个孩子,并做足了所有准备,没有什么理由,只是“我想”。


这是一个健康的男孩,如今已经念初中。


男孩读二年级的时候,曾问妈妈,你们走了以后,我哥哥怎么办呢?


妈妈告诉他,哥哥是我们带到这个世界的,是我和爸爸的责任,不是你的。


这个故事里,我并不是想写一个孤独症二胎家庭的美好样本 —— 它不是拔地而起、独立存在的。依托它的,从来不只是友善的家人,还需要更多的支持,来自社会系统、来自机构、来自更多的普通人。


有的时候,我会感到极强的割裂感,每一年,宣传报道里都在呼吁关爱心智障碍者,但每一年,驱逐孤独症孩子和家庭的新闻屡见不鲜,驱逐者理直气壮,“为了保护孩子”。


在这个故事里,你可能还会看到,当一个普通孩子的生活里出现了心智障碍者,他生活的另一个切面是怎样的。


以下是赵琦的口述:


我问自己,如果老大没有问题,会不会要老二?


对于“要不要二胎”这件事,可能每个人生活的背景不一样,想法就不一样。


我和我先生是 70 后生人,我们这样的家庭,每家都有两三个孩子。我们自己是从这样有手足陪伴的环境中走过来的,所以再想要一个孩子,没什么特别。


事实上,我刚生完老大之后,就想过这个问题,但当时我和我先生都是公职,那时候,还没有政策,所以可能会说,要不要为了孩子放弃公职。


后来,2004 年,老大被查出是孤独症,之后我对于要不要二胎,只有一点犹豫 —— 要老二的话,会不会出现问题。因为身边确实遇到过好几对这样的案例。


在这方面的担忧,我爸妈和我先生比我还要考虑多一些,但在这件事上,我主动更多一些。因为我确认过,我们的经济是没有问题的。


而且,老大会不会特别消耗精力?这点在我这里不存在。


我带着老大来到幼儿园工作是在 2006 年,那时候老大开始进行早期干预,效果很明显,他是一个挺好带的孩子,加上每天工作的环境见到的都是孩子们,我很自然地就想再要一个,想要孩子之间互相有个伴。


但这从来不是说,我想要这个孩子替代我们去照顾哥哥。我跟其他家长也说过,如果抱着这个打算,就算了,对于这个孩子太不公平了,他凭啥刚出生就承担这么重的人生呢?


我当时的心态就是,只要这个孩子比老大好一点点,我都信心百倍。因为我已经开始从事特殊教育了,很多比我们老大功能更弱的孩子,经过系统专业训练都改善很多。


老大在做家务
老大在做家务

图源:赵琦


如果说开始还有一些担忧,但我怀这个孩子的过程里,担忧是一点点减少的。


感觉是不一样的。


这个孩子出现胎动很早,大概三个多月,我不由就回想我们老大,都六七个月了,去医院检查,不动,医生怎么敲门他都不动,医生就给我留在那,说上午就别走,中午吃完饭下午检查,可能你们这孩子下午才起。


又等了一天,这个孩子才动一下。


我怀老大的时候,一直到快要生了,都一直在吐,但怀老二就只是前两三个月吐得多,后面吃什么都很好。


所以,后来没有什么担忧,心里的石头完全落地是在老二出生之后。


老二是早产,喂奶的时候,他的眼珠会跟你发生对视,会有交流,但老大没有,永远是闭着眼去找奶,从来没有跟人有互动。


再往后,我们对照儿童发展手册来看老二,比如一个月会做什么,两个月会做什么。老二说话不是特别早,一岁两三个月才明显往外蹦词,但这中间,跟人的互动都不存在问题。


那时候我回想,确实从老大生下来,我们所看到的他的很多表现,都存在一些问题,但那个时候,咱也不知道那就是问题。


有些事情,是老师介入也做不到的


对于有一个弟弟,老大是不懂的,他五岁才有语言功能,现在 21 岁了,关于逻辑和理解这部分的能力,可能和一个三四岁的孩子差不多。


但我们会教他一些事。


比如我怀孕以后,爸爸会告诉他,你不能扑到妈妈身上了,妈妈肚子里有弟弟有妹妹,这个孩子记性特别好。甚至老二出生之后,我觉得他对弟弟是有感觉的,他会轻轻地摸,从来不会说捂住脸或者打一下。


后来,我们还会感觉到一些惊喜。比如我们抱着弟弟的时候,老大会主动凑上来,想让你抱他。因为弟弟是早产,我们就很注意,做一些辅助训练,比如摇一摇,晃一晃。这个时候,老大就表现得很渴望,我们就鼓励他说出来。


这真的是让人很惊喜的一件事,他和弟弟差七岁,从两岁多开始干预训练,但在这之前,因为孤独症的特质,他几乎不太会主动表达。


我从那时候意识到,很多事情,是再怎么训练都做不到的,老师没办法介入的地方。那是他真的从自己的内心意识到,“我也想要爸爸妈妈”。


老二的出生对我们的工作也有了很好的提示。我们的幼儿园里,200 多个孩子,可能有 50 个特殊孩子,分插在不同年龄段的班级里。有的时候,一些孩子来的时候,可能连盘子怎么用都不知道,但他会观察其他小朋友是怎么动手的。


这些对于提高他们的技能都有帮助。


我们不会因为老大是孤独症,就剥夺他作为一个哥哥应该有的责任。两个孩子很小的时候,我们就有意识培养他们自理的能力。有的时候,我手上做事情,就会跟老大说,顺顺,给你弟弟拿什么东西,或者,这里有两个东西,给弟弟分一个。


这个过程中,可能他只是听见一个指令把东西送去,不会有太多思想的变化,但我们在强化这个意识。到现在,他去超市,买水都会买两瓶,他记得弟弟爱喝什么。


弟弟刚出生的时候流口水,哥哥是比较典型的孤独症,忍受不了垃圾或者七七八八的东西,他就会主动给弟弟擦,开始我们也觉得,挺好。


但后来,弟弟也长大了,我们就告诉他,你不可以擦了,弟弟不是小孩子了,当然,也害怕万一他出去看到别人,上去给别人擦,这也不好对不对?


弟弟上学之后,有的时候调皮,我和爸爸会吼两句。哥哥就会上来说,妈妈别说,爸爸别说了,给我们推屋里去。


有可能是他对声音很敏感,以前我们去麦当劳,他都是捂着耳朵,不能听音乐的声音。另一方面是,他理解那是一种批评的口吻,所以他的意思是,不要说弟弟。


哥哥与弟弟
哥哥与弟弟

图源:赵琦


最近弟弟在居家学习,需要经常看老师发的信息,爸爸就留了一部手机在家里,因为屏幕是可伸展的,哥哥没见过,觉得新鲜,但是弟弟在用,他就不能用。


他就等弟弟上厕所,赶快进去帮弟弟收垃圾,把垃圾桶带出来的时候,把手机也顺出来了。阿姨说,弟弟上课要用了,不然老师要训了,他就还回去。


如果是别的事情,他正在用这个东西,你这么说他,他就会有情绪,但这件事情上,他没有情绪,他非常听弟弟的。


去年,哥哥第一次去医院拔牙,对于他来说,拔牙是不可能配合的,因为还有电钻什么的,乱动就很危险,只能全麻。


我们很担心,头一天,我跟弟弟说,你跟你哥说说。弟弟就说,杨文顺,你明天做手术,你要乖,不能大声叫,不能着急。因为老大表达不清楚,一发脾气,就喜欢叫,要不然就是跺脚。


弟弟就说,你如果做得好,明天回来我给你买可乐。哥哥喜欢可乐雪碧,但平时我们都很少让他买。


第二天,果然表现得很好,弟弟放学回来给他带了一瓶可乐。


为什么他会这么愿意听弟弟的?我们不是他,我们理解不了他的世界。可能那是一种血缘的关系,在孤独症者的内心深处,也是根深蒂固的。


还有可能是朝夕相处,相处时间是很重要的。


弟弟从很小的时候,跟他哥哥起腻,两个人闹,哥哥做什么,他也做什么,哥哥喜欢跳,弟弟跟着跳,我们家床垫都换了很多。


对于一个普通孩子来说,融合教育意味着什么


弟弟也是在我们自己的融合幼儿园上的学。


三四岁的时候,我记得他回来会跟我说,妈妈,我们班里有个小朋友,是不是跟我哥哥一样的孩子。


他那个时候并不知道孤独症是什么,但他会观察。


所以我们在做了这么多年融合教育之后,做了一个课题,“融合教育对普通孩子的影响是什么?”


我们觉得每个人生来都是平等的,希望在融合教育的体系中,每个孩子都能获益。于是,我们跟踪了从我们幼儿园毕业的孩子,直到小学、中学。


他们中的很多人,在学校里当干部,学习很好,有的甚至考上了中央音乐学院。他们回想的时候,都会记得,“在我的小时候,身边会有一些特殊的小朋友,挺好的,我们不觉得有什么不一样啊。”


在融合教育里,就是让普通孩子了解生命的多样性,他们的同理心和对世界的理解都会更丰富一点。


就像世界上有不同种类的水果,他们会同样理解为,世界上也会有不同类型的人,可能有的视力不好,有的听力不好。他们从来不会觉得,我的世界不应该有这些人存在,而是,这个世界就应该是这样的。


弟弟上了初中到了新学校,回来告诉我,我们学校可能有什么样的孩子。我说,那你看到有需要帮忙的你多帮忙。他说,那还用你说。


在他的生命中,就觉得这是一件很普通的事情,他不会因为说,我有一个孤独症的哥哥,就需要承载多大的使命。他很轻松、很自在。


老大做的手工
老大做的手工

图源:赵琦


这跟他周围的环境和社会也有关系。


我两个儿子生长的环境,在我们小区,从没有人用另眼看待哥哥,传达室的大爷,保安,对哥哥都很关爱。


包括我们对老二的要求,也没有什么特殊的。对于我和爸爸来说,有一个健健康康的孩子就是最好的礼物了。他爸爸说,未来,我们就希望弟弟做一个正直的人、一个遵纪守法的人,能自食其力就好。


老二本身也是一个很独立的人,你看,我们对待哥哥都是要求生活自理。弟弟从上幼儿园大班开始,都不用别人帮忙洗澡,他自己的房间自己收拾,从二年级开始,如果和哥哥在家,阿姨休息,就是他跟哥哥轮流做饭。


有的时候,我们提议出去吃饭,弟弟说不用,我做,拿了 200 块把东西买回来,做一桌子菜,煎炸煮炒。


弟弟在二年级的时候问过我们,你们走了之后,哥哥怎么办?


我们就说,你看,哥哥在生活中能够独立做很多事情,也能独立出行,他还在不断地成长,我们以后也会安排好哥哥的未来,你定期去看哥哥就好。


对弟弟来说,他会长大,他有自己的社交圈,他的人生不是跟哥哥绑在一起的。


他上小学之后,我们每一次都会问他,哥哥那边有个孤独症孩子的活动,你想参加吗?


有的时候他说,我不去了。那就不去,为什么非要带他去呢?


我们讲尊重,是一种潜移默化的,每个生命个体都要尊重。


我们也看到,有些家庭里,兄弟姐妹会远离有障碍的手足,有的人可能后来会意识到,会后悔,有的一直都带着一种仇恨,我觉得父母在其中有着不可推卸的责任。


期望一个孩子承担另一个孩子的人生,这种压力太大了。现在,我们每个人自己的人生都已经很不容易,对不对?


最近,我们想成立一个手足暖心团,想让这些心智障碍者的兄弟姐妹一起来交流,更早地给他们提供支持和疏导。


哥哥未来怎么办


哥哥 20 岁了,目前生活自理能力都还可以。举个例子,阿姨最近休息,放假这半个多月里,他就给他爸爸和弟弟洗袜子、扫地什么的。


拿最近的一件事来说,这两天,他特别殷勤,我回家只要往沙发上一坐,他就去给我冲杯咖啡。


你看,你说这不挺好。但你知道背后真实的目的吗?


我知道。因为我很喜欢喝咖啡,所以我跟他顺嘴说了一句,去超市给我买一盒,他开始给我买了一小盒,里面五六袋,然后观察,等我快喝完了,不用说,他自己就去买。


上周他去超市,没有小盒的咖啡,只有大盒,他只能买这一种。


但他很着急啊,他很享受去超市买东西的过程,所以他一直在等,这一大盒什么时候喝完。所以你就发现,他一天给我冲好几杯。


所以,你看,他也有自己的思维,他也在观察。对于我来说,我很开心啊,因为他把一件事记上心了。


老大很喜欢去超市购物
老大很喜欢去超市购物

图源:赵琦


他的身心发展和普通孩子是一样的,也是经历婴儿期、儿童期、少年和青年,但孤独症限制了他,他明显在社交方面能力很弱。


我们开始会吭哧吭哧训练他的语言能力,但他通过这 18 年的训练,可能不如一岁多孩子利索,但是效果在哪?


他说不明白,可以打字打出来。


因为老大的优势在视觉。他不会说话,但会认字,很小的时候,他就能把香蕉的图片和字形进行连线了。后来我们又请一些老师教他手语,用手比划,打得很好。


总之,我们有很多其他手段可以替代,而不是纠结一个衡量标准


现在老大身高一米九八,体重两百多斤,他是一个成年人的身高,但他的智力可能只有三四岁的孩子水平。但我们出门,就要按照一个成年人要求他,如果还像一个小孩一样摸一摸,碰一碰,寻找触觉的刺激,这个是不行的,违反社会规则的。


去年,哥哥从职高毕业,去了安华学校的职康站。每天早晨八点多去,下午三点多回来。学校里有很多社会实践类的课程。比如打扫教学楼卫生、布置环境、到厨房里帮厨、给绿植浇水,还需要喂小兔子。他喜欢这些,非常愿意去上学。


以后,他从职康站出来,我希望他去发展一些兴趣爱好,或者去养老院、幼儿园、学校,参加社会实践。


我在我们社区里,给他租了一个房子,弄成一间图书馆,免费向大众开放。他放假就去开门、打扫卫生。他喜欢超市,我们以后也可以开一个超市,我觉得他也能够打理。


开在社区里的公益图书馆
开在社区里的公益图书馆

图源:赵琦


因为我们请第三方专业人士给哥哥做过专业评估,他的特长在居家生活、社区这块,所以未来,家政这一类我们也可以让他做。


包括哥哥在内,很多大龄心智障碍者面对的最重要的问题是什么?是 20 岁到 50 岁的这一部分人无处可去。


你看,职康站也只能待一段时间,街道有温馨家园,但也是今天搞一个活动,明天领导来参观,把你们喊来,但不是可持续的,得让孩子有更长远发展的。


我们现在期望推动特殊教育的 12 年义务教育,涵盖到职业高中这块。因为早期干预这部分,国家出台太多支持政策,没必要再重复了。


但孩子从初中毕业之后,普通孩子还能读书,咱们这些孩子就没地了。早期的康复干预,花费这么多精力,只要我们的孩子一回家,就倒退。


我之前看画展,遇到一个孩子画画很好,但他妈妈说,现在没办法,只能在家待着。


所以我们希望能够训练这些心智障碍者具备一些能力,在他们人生十六七岁的时候,离开学校,到他们五十岁,能够创造他们人生最大的价值。


我组织过一些大龄的精神障碍者做志愿者,参与一些教辅工作,他们做得很好,也很稳定。现在一些大型超市也有我们大龄孤独症孩子,他们理货理得也很好。


现在政府有福利院,这是兜底工程,当父母不在了,福利院接手,起码解决了这些孩子的温饱问题。但我们希望的是更有品质的生活。


有一次,我带儿子去台湾省,那边有一些心智障碍孩子没有待在家里,他们有很多小作坊,福利工厂。


老大在福利工厂
老大在福利工厂

图源:赵琦


我儿子跟着他们一起活动,给香皂上贴标签。他可喜欢动手了,弄得很好。教给他怎么动手的是一个脑瘫者,对方思维是正常的,但是肢体动不了,两个人配合得很好。


所以,对于我们这一代家长来说,我们在做的,就是把这些资源做有效整合,不要给别人增加太多的负担,让我们孩子的生命也更有价值。


本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:苏惟楚