本文来自微信公众号：偶尔治愈（ID：to-cure-sometimes），作者：潘闻博，监制：李晨，头图来自：视觉中国
如果治疗没走弯路，妻子病情是否会好些，是否会是另一番光景？
徐亮记不清在多少个深夜里曾这样问自己。他的妻子、39 岁的陈莉是腮腺淋巴上皮癌患者，2020 年做完肿瘤切除手术之后，医生在陈莉明显不符合适应证的情况下，给她做了粒子植入治疗。此后，陈莉病情没有好转，并且迅速恶化。
“这是一个明显的癌症不规范诊疗案例。”肿瘤治疗专家钱达阳（化名）在了解到陈莉的治疗情况后说。在这位专家看来，不规范肿瘤诊疗虽是个别现象，却“等于把患者的生命当儿戏”，需要进行整顿。
好的方面是，国家已经意识到问题的重要性，并将规范恶性肿瘤治疗工作提升到前所未有的高度予以重视。
3 月 11 日，十三届全国人大五次会议表决通过关于政府工作报告的决议。在这份近一万七千字的报告中，将“逐步提高心脑血管病、癌症等慢性病和肺结核、肝炎等传染病防治服务保障水平”列入今年的政府工作任务。这也是“癌症”一词第二次收入进本届中央政府的工作报告中。
在刚刚过去的全国两会上，全国人大代表、十三届全国人大教育科学文化卫生委员会委员、国家癌症中心主任、中国医学科学院肿瘤医院院长、中国科学院院士赫捷提出，“要不断提升国家整体肿瘤规范化治疗水平”，亦有多位全国人大代表、全国政协委员呼吁，整顿恶性肿瘤不规范诊疗现象，提升癌症诊疗能力。
不符合适应证的治疗
陈莉的身体是 2016 年开始出现异常的。
那时候，她的左耳后面长了一个蚕豆大小的肿物，不痛不痒，也就没有在意。到了 2020 年 2 月，这个肿物开始生长，“有鹌鹑蛋那么大”。后来在湖北一家三甲公立医院，她确诊了腮腺淋巴上皮癌。
陈莉由这家医院的口腔科收治。2020 年 7 月，医院口腔科的一位主任医师，给她做了左耳的肿瘤切除手术，8 月，又进行了为期一周的化疗。
争议点出现在 9 月，这位医生再次给陈莉做手术，在她左耳前后部位植入了碘 125 粒子，以此进行内放疗。“做的时候，医生联系外面的人定制了一个三维模具，让我们自费，花了五千多元。”
陈莉植入放射性粒子的手术记录。图源：受访者提供
放射性粒子植入治疗技术，即把带有放射性的粒子，通过穿刺均匀放置在肿瘤病灶上。此后，粒子会不断放出射线，从而杀伤肿瘤。2002 年，这项技术在我国正式开展。早在 2009 年，国家卫生主管部门就将之纳入第三类医疗技术进行管理。
2017 年，放射性粒子植入治疗技术被原国家卫计委列入“限制临床应用”的名单中，并制定了相应的质量控制指标。《放射性粒子植入治疗技术临床应用质量控制指标（2017 年版）》指出，应用这项技术，需要符合肿瘤临床分期的诊断指标。
在总共 9 条诊断指标中，前 3 条指标分别是：局部晚期肿瘤已失去手术机会（前列腺除外）；肿瘤最大径小于或等于 7 CM；手术后、放疗后肿瘤复发或转移，肿瘤转移灶数目小于或等于 5 个，单个转移灶直径小于或等于 5 CM。
按照这份文件的规定，前 3 条指标至少需要符合其中两项，且剩余 6 条指标至少需要符合 3 项，才能被视为粒子植入治疗的适应证。简而言之，放射性粒子植入治疗技术有着严格限制范围的使用标准。
但在那个时候，陈莉刚做完手术，切除了左耳后的肿瘤病灶，并且没有出现肿瘤复发、转移，明显不符合粒子植入治疗的适应证。然而，徐亮和陈莉并不懂这些内容，而是听从医生安排，做了粒子植入治疗，“花了将近 6 万元。”
“按照权威诊疗指南，陈莉手术之后应该做外放疗。她没有肿瘤病灶，所以没有放射性粒子植入治疗的适应证，没想到医生却给病人做了。”一家公立医院的肿瘤科医生倪文强（化名）如此分析此事。
对于陈莉的遭遇，肿瘤治疗专家钱达阳也表示，“这肯定不符合治疗规范。”
钱达阳告诉偶尔治愈，放射性粒子植入治疗技术是肿瘤不规范诊疗的重灾区，由此产生的乱象较多。“因为价格高，有的医生想借此机会拿回扣”。而以他所在的医院为例，医院对粒子植入治疗技术的应用监管相当严格。如果医生要给病人做放射性粒子植入治疗，必须上报医务部门，经过审查之后才能给患者做。
“当然，这不是在否定放射性粒子植入治疗这项技术。而是说，应用这项技术是有严格标准的，必须严格遵守，不能滥用，否则就是胡来了。”倪文强如此说道。
植入的粒子，自然也没能改善陈莉的病情。
陈莉的丈夫徐亮说，在做完粒子植入治疗手术出院之后，陈莉的左耳后方、颈部、肩部出现了小肿物，而且皮肤溃烂，“医生解释是粒子移位凸起，以及普通炎症引起的淋巴结肿大，说是正常现象”。
到了 2021 年，这些部位的肿物继续增大。检查之后显示，陈莉的头颈部、肺部淋巴结等地方，出现了肿瘤多处复发转移。
病情越来越严重。今年 2 月，陈莉转到其他医院接受治疗。
作为家属，徐亮则承受着精神、经济双重压力，这让他感觉透不过气。“我爱人才 39 岁，还那么年轻，3 个孩子年幼无知。我无法接受这样的治疗结果。”
“另起炉灶”的方案
尽管癌症的不规范诊疗属于个别现象，但对于像陈莉这样的患者来说，碰上了就如同遭遇“一场灾难”。
来自山西大同的赵芬，2014 年发现右边的乳房出现肿物，3 个月之后确诊乳腺癌。2016 年的检查显示，赵芬的双肺多发癌细胞转移。她开始接受化疗，一年后复查发现，转移的癌症病灶明显缩小了。
不过到了 2019 年 11 月，癌细胞又开始扩散，转移到了赵芬的胸椎。也是在那个时间点，在山西一家公立医院，赵芬的医生给她用了一种靶向药物：阿帕替尼。这药一吃就是一年半时间。
阿帕替尼的应用指南及说明书显示，这是一种治疗晚期胃癌、胃食管结合部腺癌的药物，其适应证并不包含乳腺癌。但赵芬和家人对此并不清楚，而是遵医嘱持续服用。
时间推移，赵芬的身体状况也一路下行。2021 年 7 月，赵芬感到背痛严重，检查后发现癌细胞进一步扩散，已转移到了胸椎、腰椎的多个椎体，以及骶骨、髋臼等处。在癌细胞侵袭下，赵芬还出现了继发性骨折，不得不每天服用吗啡来控制疼痛。
诸如此类的超适应证用药，曾引发医学界激烈讨论。有不同观点认为，过度强调肿瘤规范化诊疗，干涉超适应证用药，会扼杀医生创造力，束缚医生手脚，导致医生“照本宣科”，不敢放手治疗，亦不利于创新。
钱达阳并不认可这一看法。他对偶尔治愈表示，规范与创新并不矛盾。“医生仍然可以做临床试验，可以发起研究。每个医院都有伦理委员会和学术委员会，只要通过批准医生就可以大胆去做。超适应证用药也不是完全禁止，前提是需要摆出证据，要有循证医学证据的支持。”
鱼龙混杂的癌症基因检测市场，也会滋生肿瘤不规范诊疗行为。
在当下，一些中小型的癌症用药基因检测公司缺乏医学检验资质，因此其检测结果并不可靠。据财新报道，2018 年，晚期肺癌患者刘女士经上海某医院医生推荐，到一家基因检测公司花了 2 万元做基因测序，被告知没有发现任何基因突变。
当年年末，刘女士在美国治病时又做了基因检测，结果发现有 MET 基因突变，这就意味着她可以使用靶向药物进行治疗。然而此前错误的检测结果已导致她有半年时间用错药，耽误了治疗。
钱达阳说，他看到过个别医生，明明医院内就有基因检测项目，却背地里给患者做思想工作，让患者到院外的基因检测公司去做检查。“为什么？因为这些个别医生有回扣拿，他们要从外面的企业吃回扣。”他说道。
数据或许能在一定程度上反映出问题。2020 年，《中南药学》曾发布了一组研究数据。数据显示，174 例原发性肺癌患者的抗肿瘤药物治疗方案，仅 28 例是合理的，出现药物不良反应事件的发生率 32.2%。
“部分医生治疗时随意性太大，不遵循国内外的权威诊疗指南，而是‘另起炉灶’，自己做治疗方案。”钱达阳说。
哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军的团队曾做过一项调查，他们在我国县地区和市级医院调查了 1.7 万名淋巴瘤患者，结果发现患者的五年生存率只有 37.2%。“药物使用不规范，副作用处理不规范，还有复发的比较多。”此前接受财新采访时，马军如此表示。
何以会出现这类肿瘤不规范诊疗现象？
在今年两会期间，全国人大代表、中国工程院院士、山东省肿瘤医院院长于金明曾对偶尔治愈表示，这主要是个别医生责任心缺失和医疗水平有限导致的。“肿瘤患者有且仅有一次最佳治疗机会。如果因为误诊、误治导致患者病情发展到中晚期，无论再花更多的人力、物力和财力，往往也难以补救。”
对患者负责
癌症，已然成为严重威胁我国民众健康的杀手。
国家癌症中心近日在《国家癌症中心杂志》（JNCC）上发布的一份报告显示，据估算，我国平均每天有超过 1.11 万人被诊断为新发癌症，有将近 6600 人因癌症死亡。
而肿瘤诊疗行为是否规范、准确，决定了诊疗效果如何，事关民众的生命权益。
偶尔治愈注意到，刚刚结束的全国两会，肿瘤规范化诊疗话题又一次引发舆论关注。来自河北的全国政协委员刘卫昌递交了一份提案，呼吁监管恶性肿瘤的诊疗方案，规范诊疗行为。中国工程院院士、山东省肿瘤医院院长于金明也在递交的建议中，呼吁提升肿瘤规范化诊疗能力。
“许多得了癌症的老百姓都踩过坑，遇到过不规范的治疗。因此他们觉得癌症治疗花费大、疗效差，到最后无非人财两空。甚至有人错误地认为，治疗就是在骗钱，因此放弃治疗。”刘卫昌常年关注农村地区的医疗健康问题，这是他在全国调研多个地方调研后得出的结论。
为此刘卫昌建议，应该由卫健部门牵头，抽调各医院专家，组建专业的医学专家小组，对各医院的肿瘤诊疗方案进行定期审查评估。
“医学诊疗的权威方案并不复杂，而且目前都是电子病历，医学专家小组用半天时间，预计就能完成一个医院几十甚至上百份肿瘤病历的抽查。审查评估时，只检查有无最严重的主体错误即可。在规范化诊疗的大前提下，还是应该允许、鼓励医生对患者进行个性化治疗。”刘卫昌说。
在刘卫昌看来，出现肿瘤诊疗不规范行为的一个原因，是相应的惩处制度并不完善。“诊疗方案应该责任到人，建立警告和处罚制度，并纳入数据库。如果医生反复再犯，就可以依据相关规定进行处置。”
偶尔治愈注意到，近一年来对于肿瘤不规范诊疗现象，国家层面也屡有动作。
2021 年 4 月，国家卫健委曾公开表示，将以肿瘤规范化诊疗为重点开展专项整治工作，不断提高我国的肿瘤规范化诊疗水平；当年 5 月，肺癌、肝癌、食管癌、宫颈癌、卵巢癌五癌种国家质量控制专家委员会宣布成立，意在加强质量控制，规范相关癌种的诊疗过程。
到了今年 2 月 21 日，国家癌症中心印发了《肿瘤诊疗质量提升行动计划实施方案》。其中提出到 2024 年，以肿瘤诊疗质量切实提升为目标，加大肿瘤诊疗质量管理与提升工作力度，制订并完善促进肿瘤规范化诊疗提升相关评估标准。
“肿瘤不规范诊疗当然是个别现象，但不能不重视。《健康中国 2030 规划纲要》指出，到了 2030 年，我国总体癌症五年生存率要提高 15%，而这就需要提升我们的规范化诊疗水平。”刘卫昌说道，“说到底，这是对患者负责，对患者而言是最大的福音。”
（应采访对象要求，文中倪文强、钱达阳、徐亮、陈莉、赵芬为化名。）
本文来自微信公众号：偶尔治愈（ID：to-cure-sometimes），作者：潘闻博，监制：李晨