本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:潘闻博,原文标题:《得过癌症的年轻人,也想有一份工作》,题图来自:《送你一朵小红花》


确诊癌症后,余康不敢设想丢掉工作会是什么样子。


那是 2018 年 11 月, 25 岁的他陪妻子做产检时,被怀疑可能患有慢性淋巴瘤。1993 年出生的他是“农村娃娃”,大学毕业后在上海一家互联网公司打拼,是家里的顶梁柱。


来不及感慨命运的捉弄,他就要面对一系列现实问题:怎么治病?怎么保住工作?怎么应对别人异样的目光?


世界卫生组织下属的国际癌症研究机构( IARC )数据显示, 2020 年,我国新发癌症病例数约 457 万人,癌症发病呈年轻化趋势。越来越多的年轻人像余康这样,在罹患癌症后,陷入职场歧视、工作难找的困境。


多位受访专家告诉“偶尔治愈”,这一现象与癌症被污名化有关,也显示出当下对癌症幸存者重返工作的社会支持、法律保障有所不足。


被摁下的“暂停键”


回想确诊癌症的经过,余康至今觉得“像在演电视剧”。


 2018 年末,余康陪妻子到医院做产检,偶然向医生提及自己脖子上肿大的淋巴结。因为有过咽炎、鼻炎,脖子上的肿块出现后,他没有放在心上,后来做了鼻咽镜和 B 超,结果显示正常,他更加不以为意。


但当时,在场的医生不这么认为,怀疑他肿大的淋巴结“可能有问题”。在医生建议下,余康赶到上海一家肿瘤医院,做进一步的检查。


那时, 25 岁的余康刚在上海这座大城市站稳了脚跟。他在一家互联公司从事软件开发工作,已经是个小领导,管理着一支十几个人的团队。事业处在上升期的同时,他结了婚,妻子怀孕,孩子即将出生。


做完检查几周后,检验结果出来了,犹如“晴天霹雳”:他得了慢性淋巴瘤——一种血液系统的恶性肿瘤,已到第三期。


余康的诊断报告书
余康的诊断报告书

图源:受访者供图


工作、生活,就这样被突然摁下“暂停键”。


河北姑娘刘文则是 23 岁那年确诊癌症的。那时她刚考完研,身体快速消瘦,疼痛从腰部蔓延到小腿,以为是腰椎间盘突出的她到医院一查,确诊为早期软骨肉瘤。紧接着,刘文做了手术,椰子般大的肿瘤从体内取出,八根钉子植入骨盆,她必须忍痛重新学习走路。


手术、治疗、康复是一个漫长的过程,刘文的人生也被突如其来的癌症打乱。她没有像其他同学那样按期走进校园,而是请假在家学习,一边治病一边坚持完成学业。


2017 年刘文研究生毕业,同龄人纷纷步入职场,她只能在家休养一年。


四川姑娘马倩是在工作后不久查出了早期乳腺癌。从西南某高校毕业后,她留在成都,成为“蓉漂”。


实习期间马倩在一家公司做新媒体编辑,为了能留下,她拼了命加班,赢得了转正机会。但确诊癌症后,家人劝她专心治病,她又不得不辞掉人生首份正式工作。


“本以为开启了新征程,没想到被生活迎头棒喝。”她感慨。


另据一份 2014 年对比 2000 年的统计数据,十四年间,中国年轻群体的癌症发病率普遍上扬。尤其是青年女性群体的发病率,上升幅度明显高于男性。


这就意味着,越来越多像余康、刘文、马倩这样的适龄劳动力罹患癌症,如何兼顾治疗与工作,便成了一个无法回避的的难题。


“我的人生被分成了两段,生病前和生病后。”刘文说。在生病后的人生初期阶段,这些患癌的年轻人无暇顾及工作,治病才是首要目标。


 2020 年发表于《中华现代护理杂志》的一篇研究论文也指出,在手术后较短时间内,癌症患者将精力放在治疗和康复上,较少关注重返工作的问题。


但随着手术后时间延长,身体状况趋于平稳,在逐步克服癌症带来的生理、心理不适之后,他们便有了足够精力去思考如何重返工作。


治病,也要保存功能


从抗癌战场幸存下来已耗费极大心力。而在历经长期的社会疏离后,年轻的癌症幸存者想重返工作也非易事。


“确定找工作之前,我做了很久的心理建设。”马倩说。2017 年她做了乳腺癌手术,治疗结束出院后,她在家休息了近半年。


但休息时间越长,负疚感也越强。她想尽快工作,但也有顾虑:“大病初愈有些担心自己的身体。另外休息久了,总觉得和社会脱了轨,迈出第一步要有很大勇气。”


浙江省肿瘤医院妇瘤外科主治医师丁超告诉“偶尔治愈”,对于早期的癌症病人而言,只要治疗结束,达到临床治愈,都可以参加工作。除非病人的肿瘤恶性程度较高,或是因为治疗导致身体器官损害,比如口腔癌患者做手术把下颌骨劈掉,造成脸部变形,就不太适合从事导游、服务员等对形象要求较高的工作。


“病人接受治疗康复后,和健康人没什么区别,可以回到正常的工作、生活中去。”丁超说,“当然治疗结束后,短期内还是要注意休息。”


有研究显示,工作能让癌症患者获得社会认同
有研究显示,工作能让癌症患者获得社会认同

图源:《中华护理杂志》


在临床中,丁超遇到过许多渴望重返工作的年轻癌症患者,他们之中早期病人居多,有些吃靶向药治疗或是定期化疗的患者,甚至治病期间工作也没落下。“有的人一边治病,一边在医院附近打工。”


余康正是这一类病人。他是家中独生子,除了赡养父母,还要挣钱养活自己的小家庭,工作的重要性不言而喻。确诊前为了不耽误工作,他只能利用业余时间和周末到医院做检查。


在丁超看来,面对这些渴望工作的年轻病人,医生的责任也变得更重。


他对“偶尔治愈”表示,在以往“以身体为中心”的生物医学模式下,医生主要关注疾病治疗,无暇顾及患者的整体体验。但随着医学技术进步,医生在治病的同时,也应注意保存患者的功能,提高其生存质量,让他们在出院后更好地回归社会。


丁超以乳腺癌治疗为例说明:如果病人在做手术时能保住乳房,那么,她们就不会觉得自己身体是残缺的,产生病耻感的概率更小,也就有利于她们术后重返职场。


“这种注重保护患者功能的理念,应该在接手病人时就贯彻到治疗当中去。”丁超说道。


二次伤害


不过,年轻的癌症幸存者重返工作,有意无意的“二次伤害”如同暗箭难以防备。


 2018 年,马倩说服了父母,开始找工作。她认真做了简历——尽管因病辞职使得第一份工作只维持几个月,“简历不是那么好看,但还是充满了期待”。


她最终拿到了几个面试机会。从绵阳老家出发去成都,她坚持不要父母陪同。临行前她做了个头发,化了妆,“希望从头开始”。


在成都一家公司面试时,简历上那段空白期果不其然被面试官问到。马倩“没有考虑太多”,把得病的经历一五一十地说出。事后她觉得懊悔,因为她注意到原本和她相谈甚欢的面试官,脸上表情渐渐凝固。


之后的对话变得“简短而尴尬”。面试结束后,马倩觉得“大概率没戏了”,结果不出预料——她没有被录用。


“他们应该是知道我得了癌症,有顾虑,所以没要我。”马倩说道,“可我已经治愈了啊。那时候我觉得,命运对我们这类人太不公平了。”


在北京工作的陈静对此也深有体会。


去年秋天她忽然查出恶性肿瘤,做完手术后,紧接着化疗数月,最终临床治愈。


从原单位离开之后,陈静开始寻找新的工作。一度她曾手握 3 个offer,但当这些公司通过背景调查得知她曾是癌症患者,原本提供的工作机会又被撤回。


“这无异于一种二次伤害。”陈静告诉“偶尔治愈”。如今,她对找工作已不抱太大希望,正在考虑是否有可能创业。


余康也有类似的遭遇。2018 年还没确诊之前,他觉得不该对公司隐瞒病情,就将情况告诉了直属领导。但让他诧异的是,几周后,一位人力部门的同事悄悄告诉他,公司正在急招和他相同的人才,以顶替掉他。


按照余康的描述,这家公司先是找借口将他变相降职,然后以“公司上市、财务做账”为由,和他改签合同,不仅加入与疾病治疗相关的条款,还将他底薪的 15% 变更为绩效工资,“变相降了薪”。


他感到寒心。生病后他曾加倍努力工作,想证明自己的能力并不比健康的员工差。如今看来,他觉得当时的想法太天真:“我努力与否并不重要。知道我得了癌症,他们可能就打定主意让我离开。”


事实上,这类针对患癌员工的职场歧视并不少见。


据央视新闻报道, 2016 年,兰州一所高校的教师刘伶利,因患卵巢癌被校方开除。刘伶利向当地法院提起诉讼,法院认定校方的开除决定无效,判决双方恢复劳动关系。但令人唏嘘的是,直到刘伶利去世,学校仍未履行法院的判决。


刘伶利的父亲在签赔偿协议<br label=图片备注 class=text-img-note>
刘伶利的父亲在签赔偿协议

图源:央视新闻


除此之外,癌症幸存者在职场也常常遇到他人的“异样目光”。


恢复工作后,马倩变得不愿意和同事聚餐。她觉得自己变得敏感,一些细节总让她内心受伤:和同事聚餐时,别人不太愿意和她夹同一盘菜。讨论工作时,有的人不愿和她靠得太近,似乎刻意和她保持距离。


她觉得既苦涩又无奈:“癌症不会传染,而且我都康复了啊。”有的时候,同事的过度关心也她感觉心理压力很大。


有一回,余康的一位女同事知道了他的病情,忽然大哭,让余康手足无措。他发现对方的目光里掺杂着害怕、同情和怜悯,但他“并不喜欢”。


社会学学者涂炯长期关注医学与健康社会学,她对“偶尔治愈”表示,这些得过癌症的年轻人的遭遇,与癌症被污名化有关。


她举例说,美国作家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中指出,被污名化的癌症,让人感觉受到贬抑或是身败名裂。桑塔格在书中还写道:“与患有一种被视为神秘恶疾的人打交道,那感觉简直像是一种过错。或者更糟,是冒犯了禁忌。”


“在我们的文化里,一提到癌症,大家都觉得很恐惧,要回避。或是把得了癌症视为一件很不好的事情,不能公开谈论。”涂炯说。


丁超认为这是长期以来公众对肿瘤病人形成的刻板印象,歧视、伤害则由此产生。他说,癌症发病与道德、性格都没关系,癌症也不会传染,肿瘤病人作为遭遇不幸的人群,反而更需要关怀。


“总而言之,公众的科学素养仍然需要提高。”丁超说,“我们只能多科普、多宣传,清除掉对肿瘤病人的偏见与刻板印象。”


救命稻草


工作对于癌症幸存者意味着什么?余康觉得,身体健康的人很难感同身受。


确诊慢性淋巴瘤之时,他所在的互联网公司工作节奏快、压力大,“ 996 ”是常态。那时候,余康吃靶向药、做检查要钱,养家要钱,在上海租房要钱,如果失去工作,生命可能随时终止,家庭也可能分崩离析。


余康正在服用的靶向药
余康正在服用的靶向药

图源:受访者供图


“工作就像救命稻草。”余康说,他除了抓牢别无办法。那段基调灰暗的日子里,他对未来充满恐惧,不知道第二天病情怎样、工作如何。


“与其说是我想证明自己的能力,还不如说是恐惧与未知支配了我,让我不得不延长工作时间,加更多的班。”余康说道。


2020年,发表于《肿瘤综合治疗电子杂志》的一篇文章,也揭示了工作对癌症幸存者的意义。


研究结果显示,下岗者的生活质量低于退休者和在职者。这是因为工作能提升癌症幸存者的存在感和价值感,增强其积极信念。同时,退休者和在职者的收入均高于下岗者,可以缓解经济负担,从而提高生活质量。


美国肿瘤学专家茱莉亚·史密斯,也曾在一篇关于“乳腺癌患者工作意愿”的调查报告中写道,工作不仅能为乳腺癌患者提供经济支持,还具有情感支持的作用。“即使在非常艰难的情况下,她们仍渴望感受到正常生活的温暖。”


这也是马倩想找工作的重要原因。


马倩的父母做着小本生意,家庭条件并不富裕,出院后她回老家休养,日子一长,不但百无聊赖,心中还深感愧疚:“治病花了那么多钱,我爸妈为我操碎心,我不去找工作,感觉是在拖累他们。”


在丁超看来,癌症幸存者重返工作的首要意义,便是获得一份收入,而这与他们的治疗依从性紧密相关,“没钱就意味着后续治疗会受到影响。”


“其实这还有一种象征意味,那就是他们的生活回到了正轨。”涂炯则认为,工作能让癌症幸存者感受到自身的社会价值,减少他们在群体中被异化、被隔绝的感觉。而反过来,这又影响到他们治疗、康复的效果。


事实上,一些没有报酬的志愿工作,也能让癌症幸存者发现价值。


涂炯和她的学生接触过一个“造口人”病友组织,这些直肠癌病人在病情稳定后,做起志愿者,去帮助新的患者,教他们怎么护理伤口,在未来如何带着“造口”生活。


“我们把这个研究题目叫做‘助人自助’。他们在帮助别人时,不仅能获取实际资源,比如和医务人员更熟悉,方便以后看病,比如获得药企免费赠送的造口袋等等。”涂炯说,“在精神层面他们也有巨大收获。病友的感激、医护人员的认可、志愿者协会给他们颁发的证书,都能让他们重新发现自身价值。”


隐瞒还是告知?


2020 年末,因为无法忍受原公司的逼迫,余康提出辞职。为了不中断工作,他开始寻找下家,要不要隐瞒得了癌症的事实?这让他深感纠结。


余康告诉“偶尔治愈”,他担心如果如实告知病情,因此不被录用,后果难以想象。如果不是工作,他治疗至今花费的十几万元也难以筹措。


那时候他的病情已稳定,体检指标不能看出身体异常。但他“不想骗人”。


“这违背我做人的原则。”他说。


他能理解企业的顾虑:雇佣癌症幸存者后,员工疾病会不会复发?经常请病假会不会影响工作?在岗位上发生意外,公司要承担什么责任?


这些顾虑,是企业不给癌症幸存者提供工作的重要原因。


到后来入职的公司面试时,老板问到了余康的身体状况。余康告诉他“得了血液病”,但没有点明这种血液病就是慢性淋巴瘤。


今年 3 月,余康找老板请病假,借机向他“坦白”。令他颇感意外的是老板并未责怪他,还说能理解他当时的处境。


到了 4 月,余康意外涨了薪。老板告诉他如果要借钱,“一百万之内直接找我,不用考虑怎么还”。他知道这与自己的工作能力被认可有关,但还是很受感动:“这时候我才知道,懂得关怀患癌员工的公司是什么样的。”


事实上,几乎所有癌症幸存者求职时,都面临是否如实告知病情的两难境地。而目前在法律层面,并未对此做出详细规定。


“造口人”病友组织到医院探望患者
“造口人”病友组织到医院探望患者

图源:受访者供图


丁超赞同余康的这种做法。在他看来,既往病史是求职者的个人隐私,如果不影响到工作,就没有必要告诉用人单位。


涂炯也对“偶尔治愈”表示,在国外,求职者甚至可以不在简历中写自己的年龄,因为这属于个人隐私。是否告诉企业自己的病史,癌症幸存者不容易做出决定,但选择呈现部分真实信息较为合乎情理。


“求职者该不该说?这可以在法律法规层面做出明确规定。”涂炯说,“这样,癌症幸存者在求职市场中,就能更好地和他人公平竞争。”


不充分的社会支持


癌症幸存者遭遇职场歧视,或是因为既往病史不被企业录用,该怎么办?


多位受访者告诉“偶尔治愈”,确诊癌症后遭遇就业层面的问题,并不知道如何寻求社会支持。


“如果有途径申请到政府部门或是社会组织的帮助,我肯定会去申请的。”余康说。


事实上,这反映了当下对癌症幸存者的就业保障仍有待加强。


“在制度设计上,我们社会对癌症幸存者重返工作的接纳程度与支持力度,还比较欠缺。”涂炯说,“患癌员工有多长的带薪病假?职位可以保留多久?看病时如何确保医保不被停掉?这些问题,有待通过制度设计来厘清。”


而国际上一些国家的做法,或许可以作为借鉴。


公开资料显示,在美国,《家庭医疗休假法案》( FMLA )允许出现严重健康状况的员工,每年带薪休假 12 周。工人既可以一次性休完,也可以分阶段休假。等到假期结束,企业要完全恢复他们的职位。


另据媒体公开报道,在德国,癌症患者福利较好,除了 6 周的带薪病假,患者还可接受 3 年法定健康保险支付的疾病津贴,相当于收入的  70% 。之后,癌症患者还可以领取失业补助、住房补贴、服装津贴等。


涂炯对“偶尔治愈”表示,除了用法律法规保障癌症幸存者的就业权益之外,有关部门还可以制订配套政策,鼓励企业聘用癌症幸存者。


“当下我们的就业保障措施,可能只是针对有残疾证的残疾人。”涂炯说道,“像癌症一类的重病、慢病患者,不仅需要探讨如何不让他们感到被区别对待,也要探讨如何保障他们的劳动权益。”


余康直言,不希望因为“癌症幸存者”的身份,错失和别人公平竞争的机会。他认为可以在双方签订劳动合同之时加入具体约定,如果员工因为癌症复发和治疗不能胜任工作,“那么甘愿被辞退”。


事实上,随着我国社会老龄化程度加深,劳动力短缺问题也将进一步突显。


“当下我们有很多慢性病人,如果把所有慢性病患者都排除在劳动市场外,社会会损失很多劳动力。”涂炯说,“我们要包容不同群体,癌症幸存者一样可以参加劳动,为社会创造价值,而这也是他们的权益。”


(为保护受访者隐私,文中余康、刘文、马倩、陈静为化名。)


本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:潘闻博