故事派vs数据派


当一个人被诊断癌症的时候，最早蹦出来的两个问题往往是：“为什么是我？”以及：“还能活多久？”


“能活多久”是特别难回答的问题，因为没有人能预测未来。为了安慰患者，大家一般分为“故事派”和“数据派”。


身边朋友很多属于“故事派”，主要讲述各种坊间传奇，比如：“不用担心！我家农村远房亲戚的三姑的邻居，10年前就得了癌症，人家啥也不治，好吃好喝现在也挺好的！”


也有一些人是“数据派”：“我去查了，你这种癌5年生存率是XX%！机会很大，不要放弃。”


菠萝肯定是数据派，但我也理解大家讲故事。比起数据来说，故事更鲜活，更能打动人。


但问题是，多数故事都是假的。


根据我有限的观察，坊间传得神乎其神的“隔壁老王”“楼下张姐”的故事，往往找不到原始出处，和“女娲补天”的真实性差不多。而能找到出处的，绝大多数属于误诊（压根没得癌症，或者是很早期）。


农村很多得了“晚期癌症”自愈的人，很可能只是X光或CT查出一个阴影，其实是炎症或良性结节，大家不懂，还以为自己得了癌症，他们不治当然没事儿。


当然，也确实有非常神奇的情况，包括全球报道的成百上千的晚期癌症自愈案例。它们特别值得研究，美国癌症研究所甚至专门有一个寻找“超常康复者”的项目。但直到目前为止，科学家还没有从这些案例中找到共性和机理，总结出任何经验，为现在生病的患者提供建议，只能说：“他们命好。”


因为这些原因，我一直推荐大家少听个例。大家可以给病人讲点故事，帮他们找点信心，但病人和家属，最好别把自己的生命决定押宝在故事上。


5年生存率


下图是美国各瘤种的5年生存率（整体和早期肿瘤）。


表格：美国癌症5年生存率，来源American Cancer Society


可以看出，甲状腺癌、前列腺癌、乳腺癌这类肿瘤虽然常见，但生存率极高，大家完全不用慌。同时，即使整体没那么好，但早期生存率往往很高，最典型的就是肠癌、胃癌。这就是为什么要推动肠镜、胃镜等筛查的原因。早发现，早治疗，早治愈。


刚做科普的时候，我给患者讲5年生存率，才发现大家误解很大。我本意是安慰一位患者，说她的5年生存率有80%以上，规范治疗问题不大，结果她脑子第一反应是：“完了，自己80%只能活5年，20%连5年都活不到”。


所以，讲到5年生存率，首先要告诉大家，它是说100个患者里，5年后还活着的有多少比例，并不代表只能活5年。事实上，临床之所以关注5年生存率，就是因为能活过5年的人，长期存活的概率大幅提高，是个很有用的预测指标。


发达国家乳腺癌的总体5年生存率为90%。这意味着在所有乳腺癌患者中，每 100 人中只有10位在五年内去世，剩下的90人能活过5年，很多也能活过10年，20年。


问题来了，那为啥医生不干脆告诉我们10年、20年生存率？


有些常见瘤种，比如乳腺癌确实有10年，20年生存率数据，但不是常规操作。


一方面是没啥必要，因为5年生存率预测性就挺好，够用了。另一方面是跟踪太久很麻烦。医生读个博士5年就差不多毕业，跟踪20年，就要4个博士接力才行。前面的图啥？


别说跟踪不认识的患者，你知道20年前的同学在哪儿吗？身体健康吗？暗恋的她/他结婚了吗？


一般只有政府联合领域大佬，才会做特别长期的项目。


刚才说的“5年生存率”，准确说是“5年总生存率”。它只说明患者活着，但不能说明患者是仍在接受治疗，还是已经结疗痊愈了。


为了描述大家很关心的“治疗效果好”的患者比例，临床一般还会用“无疾病生存率”或“无进展生存率”。


5年无疾病生存率：5年的时候查不到癌症的生存者比例。


5年无进展生存率：5年的时候没有复发或没有进展的生存者比例。


大家肯定最希望实现的是“无病生存”（临床治愈了），其次是“无进展生存”（临床治愈+长期控制），然后是“总生存”（活着就是胜利）。


生存率的价值和缺陷


生存率代表着一群相似患者的整体情况，主要能给大家提供一种疾病严重性的参考：生存率10%的癌症，肯定比90%的要严重。


生存率不一样的肿瘤，我们对待的方式是完全不同的。


如果是生存率高的，比如甲状腺癌，我们除了要尽量治愈肿瘤，还要避免过度治疗给患者未来的生活带来影响。手术、化疗、放射性的I131等治疗都要谨慎。


如果是生存率低的，比如晚期胰腺癌，那目标大概率不是治愈，而是尽量延长高质量生命。无论多么乐观，家属都应该为患者“完成愿望，不留遗憾”做点准备。


但生存率只是一个统计数字，有着它的局限。


第一，它无法准确预测个人情况。


每个人都是不一样的，肿瘤也是不一样的。


大家经常说，同病不同命。确实，没有任何两个患者的癌症是一样的。即使都是EGFR突变的肺癌，或者HER2阳性乳腺癌，肿瘤细胞或身体状态也是有差别的。所以用靶向药后，有的效果更好，有的副作用却更强。


如果患者健康状况很好，喜欢锻炼，饮食规律，那生存机会大概率就比统计的要大。反过来，如果患者全身都是慢性病，而且非要抽烟喝酒，那生存率自然就更低。


无论数字高还是低，生存率都无法告诉某个患者：你能不能治愈。


第二，它无法展示最新治疗带来的进步。


即使最新的5年生存率，患者也是在五年多前被诊断出来的，使用的疗法也是以前的。比如2022年的5年生存率，看的就是2017年诊断并接受治疗那些患者的数据。


由于这种滞后性的存在，最新的突破性疗法带来的任何效果都是不会被展示的。不管多么厉害的新药，至少在五年内是影响不了统计数据的。


因此，大家看生存率的时候，一定还得考虑最近有没有很好的新药。如果有，那对目前的患者而言，生存率很可能是低估了。


如果不想知道生存率


我觉得了解生存率对家属特别重要，因为治疗癌症是不断选择的过程，目标选到最有可能帮助患者缓解病情的方法。为了做出理性选择，收集各种数据和信息很重要。生存率，是其中一个重要的信息。就像药物的副作用、手术的费用一样。


但如果患者自己不想知道生存率，我觉得也没啥。


一方面，刚才说了，癌症的治疗越来越个性化了，生存率有它的局限；另一方面，不同人对数字的理解不同，有的人听到数据会觉得更确定，能减少焦虑，但有的人则会觉得更困惑，更加担心。同样听到生存率50%，有人觉得自己一定会好，有的则觉得希望渺茫。如果生存率会带来更大压力，那不聊也罢。


生命是自己的。不管喜欢听数据，还是喜欢听故事，重要的是做出自己不后悔的选择，然后该怎么活就怎么活，那就行了。


致敬生命！


参考文献：Cancer Facts & Figures 2021， American Cancer Society


本文来自微信公众号：菠萝因子 （ID：checkpoint_1），作者：菠萝