本文来自微信公众号：深蓝观 （ID：mic-sh366），作者：丁晓嘉，编辑：王晨，原文标题：《一个医疗研究者的求医札记：在肿瘤和罕见病以外的临床需求》，头图来自：视觉中国
“偶尔治愈”，这是长眠在纽约东北部的撒拉纳克湖畔的特鲁多医生的墓志铭首句，也成了李蔚（化名）在求医过程中自我安慰的座右铭。
在医疗研究者李蔚过往数个月的求医过程中，前半段由于封控在当地三线城市无法转院，找不到病因，只能跨越数千里回上海急诊看病；后半段，上海三甲医院解决了或许性命攸关的问题，但后续的康复又找不到术后感染原因，她辗转于顶级医院间的不同科室，依旧找不到解决途径。
前半段因封控处处受阻的诊疗，随着疫情的消散已成往事。但在一切恢复常态后，李蔚发现，一个在这几年间被医药界忽略的问题再度浮上水面。这些年来，整个医药界的重心在疫情防控、创新药研发、肿瘤诊疗罕见病诊疗之中，但忽略了一些不危及生命，却极其影响生活质量的疾病，比如说感染和疼痛——这也使许多不规范的、主要起安慰剂作用、甚至带来极大危害的一些药物有了可乘之机。
1月9日，国家药监局对胸腺肽增加了黑框警告，以冷却其时胸腺肽的紧俏，对此，李蔚一清二楚，但当医生提议用胸腺肽时，她并没有拒绝。“这个药确实存在争议，但也有很多老医生自己用了有效。”医生说。
遍寻大医院而不得其治，李蔚开始理解为何某些“副作用不明确”的药物销量那么大，为何漏洞百出的医疗骗局也有人相信——这背后都是患者炽热的临床需求，面对症状不典型、指证不确凿、医生不置可否的疾病，任何药物对患者都是一线希望。
于是，“偶尔治愈”在李蔚的生活中成了一种事实教义。本来患的是急症、小病，但后面转为康复遥遥无期的慢性病，李蔚竟然和一些癌症病人的自我安慰一样，提醒自己治愈才是偶然，以此调整此后的人生对于恢复健康的急迫预期。这个词也告诉一直观察医疗领域的她，临床的必需根本不限于救命药和救命的诊疗。
一、麻烦从“腹痛”开始
最初疼痛袭击时，李蔚以为是腰肌劳损急性发作。
她觉得可能是久坐的缘故。过了些天，翻身和起身开始受影响，李蔚还是没有去医院。直到有天中午感觉疼痛明显加重，她才考虑就医问题。
一再推迟就医有一个原因。平时李蔚在上海工作生活，当时处于国庆假期，她回到家乡小城过节。由于周边城市疫情风声紧，去当地县医院就诊也需要24小时核酸阴性结果，但小城市核酸点很少，出结果也很慢，再加上就医时被封在医院的可能性，就医成了麻烦事。
最初，由于疼痛不算剧烈，李蔚开始用搜索引擎搜症状，想排除一些需要立即就诊的急症。“黄体破裂”这个病名闯入眼帘，这种病存在大出血可能，引起她的注意。她确实在发病前跳过健身操，程度剧烈，也都是下半身运动。但黄体破裂患者多为剧烈疼痛，李蔚当时似乎称不上“剧烈”。
最终，她还是决定做个核酸去医院看看。在当地最好的县级医院急诊科，医生问了疼痛位置后，让她直接去住院部找妇科医生。
妇科医生开了常规检查。做腹部B超时，超声医生告诉李蔚，她的右卵巢有颗超过5mm的囊肿，怀疑是囊肿引发的问题，“囊壁很薄，这几天一定不要剧烈运动”，这成为李蔚前半段求医旅途中印象最深刻的一句话。
全部结果出来后，除了白细胞高，其他指标一切正常。妇科医生认为卵巢囊肿没问题，可能是盆腔积液或者相应区域炎症。由于疼痛位置“聚焦”在右下腹，李蔚追问医生有没有可能是黄体破裂，医生否定了，说是常见的妇科小病，开了头孢注射液，需要李蔚住院输几周液。
炎症需要住院？这在上海几乎是不可想象的事情。既然不是大病急症，马上又要回上海工作，李蔚决定放弃住院。
半夜走过医院大楼，静静的黑夜里“急诊”两个字显得刺眼鲜红，深秋风吹来很冷，半夜竟有乌鸦的叫声传来，有点瘆人，李蔚突然莫名觉得，这次病恐怕不简单。
二、最难做的决策
第二天早上起来发现不痛了，李蔚很开心。下午，她在家人陪同下步行前往医院再次输液，走了几步又开始痛。医生查体问诊，之后医生肯定地说不是妇科问题，像是阑尾炎，将李蔚转去了外科。
在普外科，医生开了CT，结果显示阑尾并无问题。简单检查后，外科医生思索了一会儿，开了头孢克洛和其他的辅助药物，让李蔚先回家观察，并交代：如果疼痛加剧，半夜也要来看急诊。
没想到一语成谶，当天晚上李蔚确实再次去了急诊。普外科的医生要求住院，但腹痛原因仍不明。父母马上张罗住院物品，虽然她并不想在当地住院，但父母坚决不肯放她走。
生病后，李蔚才发现，最难做的决策是医疗决策。家属和患者常会有分歧，而医疗决策往往结果不可逆，因此每做一个决定都要花很多精力去研究、对照和说服。
几番争执后，李蔚妥协了。她发现，自己不可能转到市里的医院，要么在县医院住院，要么立即回上海。
当时疫情封控风声鹤唳，护士透露，县医院转入市医院的救护车会被要求返回，这让李蔚很吃惊。此前她知道的是，尽管当市和县都未发布疫情通报，但无论客用、私人所有车辆均不能从这个县到市区，哪怕一个持有24小时阴性核酸的人步行近百公里走过去，也要就地集中隔离。
但让李蔚放不下心在当地诊疗的决定性原因是，病因无法判断。
她当时能想到的最差可能就是黄体破裂，担心路上发生大出血。不过多位医生均否定了这个可能性。左思右想，李蔚打算先住几天看看。
输液数日后，精神有所恢复，右下腹痛依旧存在，但还是没有明确病因，医生也没有提出下一步方案。于是，入院第5天输完液，李蔚向医生提出出院，医生同意了，并且建议李蔚“去大城市看”。
临走前医生告诉李蔚，他觉得李蔚的症状不像是阑尾炎，可能是妇科方面的问题。
三、突如其来的手术
这时疫情趋缓，需要做的新决策又出现了：转入上一级市医院还是回上海求医？。父母这时候的观点很明确，希望陪她立即返沪就医。最后，李蔚订了次日的车票。
在处处封控的情况下，去上海只能坐火车，车程很长。李蔚查了沿途城市，皆是封或者半封的状态，一旦在火车上出现问题，不能下车就意味可能无法得到救治。
所幸一路平稳。抵沪后，李蔚直接赶去市区某三甲医院妇科看急诊。
妇科医生很快进行科内会诊，问题果然出在妇科。一位医生面色突变，告诉李蔚可能要住院手术。这个进度超乎李蔚意料，大医院很难有床位。但是医生跟护士电话说：“无论如何今天这个人一定要收！”
术前谈话时，医生说，卵巢扭结时间过久，存在坏死可能，开腹后可能要切除。李蔚接受这个方案，母亲在旁默不作声。
更焦虑的人是母亲，她从未遇到过这种场景。电视剧中，患者家属都守在手术室外面等消息，但现实中医院不让患者家属进入手术室楼层。李蔚被推走后，母亲一个人站在熄了灯的13楼电梯外，冲着窗口外面磕了三个头。
四、最好的结果？
眼镜被拿掉，反穿着病号服，李蔚在一片模糊中被推到手术室外的等待区。她能听到医护人员步履匆匆，但周围看不到人影，一种焦灼的气氛在这个小空间升起。
“我是你的麻醉医生，有什么不舒服可以告诉我。”焦灼的气氛被一个温柔声音打破，这是麻醉科的医生，她告诉李蔚，“第一次做手术紧张是正常的，沉睡只是暂时的，等手术结束就会听到我从很远的地方叫你的名字，然后你就会醒来。”
之后，麻醉医生从肘部静脉将麻醉剂缓缓推入。连日来的忧惧在这一刻爆发，李蔚瞬间感觉身体左侧麻了起来，麻药像火星，从左上肢燃到左胸再向全身蔓延，燃过之处，留下没有知觉的身体，一瞬间脑海中闪过香烧过的余灰。
咽喉开始有梗塞感，李蔚刚告诉麻醉医生，话音未落就失去知觉。
醒来后周围依旧是模糊的白光，被推回病房后，妈妈转述主刀医生的术中谈话：开腹后发现确实是黄体破裂，但伤口很小，更幸运的是没有卵巢扭转，卵巢得以保留。
术后插着导流管回到病房中，疼痛开始袭来。更让人揪心的是，除了刀口外，右下腹做手术的地方也时而疼痛，这让李蔚心里一沉。但随后她安慰自己，应该是患处刀口疼。但没想到，这种疼痛在术后并未消失，至今如影随形。
无论如何，理性告诉她，这在当时已经是最好的结果：一路安稳回到上海治疗、一进医院医生就争取了床位、身体重要器官未被切除，总算是有惊无险，李蔚亦充满了对医生和命运的感激。
李蔚的右下腹仍在疼痛，但医生和家人都认为是刀口痊愈期正常情况，虽则血常规白细胞指标较高，医生说李蔚是病区最轻量级的手术，3天后出院即可，且不需要带药出院。
李蔚并未觉得不妥。她的就医观点跟官方现行指南同步，她认为腹腔镜手术微创风险低，对抗感染主要靠自身免疫力，没有必要长期使用抗生素。当时病房中除了她都是正在做化疗的癌症病人，虽然有医药背景的朋友劝她多住几天院以免术后感染，但她觉得遵医嘱即可，没有必要拖长出院时间。
五、大三甲难治“小感染”
出院后不久，腹痛突然加剧。由于长期疼痛影响生活，李蔚回到了医院求助，但不走运的是，这个病症至今没有得到解决。甚至引发疼痛究竟是不是感染，医生也有不同意见。
其中一个原因是，影像显示器质性没有病变，只是多个腹腔器官有感染迹象，白细胞增高不多，药敏也没有结果。医生认为抗生素干预即可。但当时刚好迎上新冠暴发潮，李蔚一直排不上静脉输液的号，口服多种抗生素无效。
口服一段时间抗生素后，李蔚的肠胃对多种抗生素产生了抵触，疼痛却不见减轻。不得已下，她换了几家医院看，医生的怀疑从布病、寄生虫、骶鞘炎到自身免疫疾病不一而足，甚至有医生表示当初没有必要做手术，黄体虽然破裂但没有大出血，囊肿会随着生理周期萎缩。
总之，看病近半年后，李蔚发现自己虽然经历了做手术、打封闭针、种种检查、无数药物，但是疼痛并没有缓解。换句话说，在个人体验上，病没看好。
这个消息令人沮丧。大部分中国人都认为炎症都是小病。直到最近她才意识到，也许不确定原因的感染和疼痛，只要影响生活质量，也是一种疑难杂症。
搜索疼痛症状的关键词，最前排的推荐都是中医疗法和艾灸广告。在跟各地病友沟通中，李蔚发现很多病友在长期反复疼痛无解后陷入到抑郁和焦躁状态中，因此而失能、失业、休学的人也不少见。在她过往的阅读经验中，无论是研发还是临床，现代医药界的大部分焦点集中在肿瘤和罕见病上。疼痛和感染会影响患者生活，但很多人却找不到熨帖的治疗方式。
在和医生、患者的交流中，李蔚也初步归结了几个未知感染难治的原因：
1. 病因难判断，也无法判断是否为感染，容易延误病情，加之很多中国人都存在某些抗生素耐药的情况，最终急性感染变慢性；
2. 多数患者虽然自诉疼痛，但影像判断没有严重器质性病变，医生多靠指南治病，仅靠检验一项有部分异常，医生难以定夺；
3. 小医院只能上抗生素，无效后基本无解。大医院中人群熙熙攘攘，重病大病病人屡见不鲜，一些感染的患者难治又“不是大病”，往往成为被多数医生忽略的群体。
但患者的症状是实实在在的，他们以女性为主，有生意人、有学生、有公务员，很多人无法工作、上学甚至日常自理都受影响。比身体疼痛危害更大的是心理上的恐惧和迷茫，病友群中，透露有轻生念头的人不在少数，患者们并不懂医疗，但是他们能感受到自己被医生们推托。
“（医生）怕被投诉，多说多错，不确定时宁肯不说。再则实际点讲，对医生来说，看感染的效益也确实不高。”一位业内人士表示。
在客观层面，囿于科室限制，很多医生从本科室指证的角度无法判断并给出治疗建议。
如今，距离治疗四个月，手术已两个月，李蔚的疼痛依旧没有缓解，依旧辗转于这个全国医疗资源最发达的城市，在最优秀的医院和医生中，寻找结果。但渐渐地，她逐渐接受，也许余生，可能要和疼痛并存。
在此前的职业生涯中，她和医学界的关注保持一致，做的报道大多是肿瘤、CAR-T和罕见病的领域——确实，这是对人类健康影响重大的领域。而更多普通患者面对的，可能是影响日常生活的普通感染都未必马上治愈的现状。
于是，最终，个体的就医经历，对被重大疾病掩盖、被忽视的另一种临床需求的关注，成为李蔚在肿瘤、罕见病领域之外的第一次发声。
本文来自微信公众号：深蓝观 （ID：mic-sh366），作者：丁晓嘉