越来越多年轻人,正在走进内分泌代谢科的诊间。

2012 年,由中国疾病预防控制中心发布的《中国健康与营养调查》显示,中国有 170 万青少年糖尿病患者,另有 2770 万人被认为处于糖尿病前期。

11 年过去,内分泌代谢科门诊的医生们对「2770 万人」这个数字逐渐有了实感。

在以往几乎全是中老年糖尿病患者的病区中,上海同济医院内分泌代谢科刘光辉医生在查房的时候,总能看到一些穿着病号服的初中生正在写暑假作业,有的在跟陪护的父母「谈判」:一会在病区运动完,想吃一口炸鸡。

第一次发现,就被送进了急诊

2021 年国家卫健委举行的发布会中,中国疾控中心营养学首席专家赵文华提到:我国 6~17 岁的儿童青少年超重肥胖率近 20%。随着物质生活水平的不断提高,这个数据还在不断上升。

研究表明,我国 7~17 岁人群糖尿病患者患病率增速较快,原因在于超重肥胖的青少年人数不断扩大,而超重会导致胰岛 β 细胞功能障碍及不同程度的胰岛素抵抗,进而引起 2 型糖尿病[1]。

深圳某三甲医院儿科赵江(化名)医生表示:「很多患者都还在上初中,高糖高脂饮食是他们的最爱。越来越多的肥胖小孩,出现在了诊区中。」

但比起人数的增加,让医生们更担忧的是儿童青少年糖尿病不典型的首发症状。

相关研究数据表示:约 15~70% 的儿童新诊断 1 型糖尿病以及 5~25% 的儿童新诊断 2 型糖尿病,以糖尿病酮症酸中毒为首发症状的不在少数[2]。

糖尿病酮症酸中毒往往突发,严重者迅速陷入昏迷,刚满 15 岁的小林就是刘光辉医生参与抢救的患者之一。

躺在急诊室的的小林在 1 个小时之前正在家里吃晚饭,他在饭桌上突然全身乏力、呼吸急促,和椅子一起倒在地上。



图源:视觉中国

尿糖(+++)、尿酮(++++)、pH 值 7.01、糖尿病自身抗体阴性......这又是一例糖尿病酮症酸中毒。

补液、小剂量胰岛素......病情趋于平稳的小林最终转入病房。

而病房内的小林父母,依旧不相信小林得了糖尿病:「他才刚中考完,平时一直很健康,之前也没有出现过类似的情况。」

「考完就没日没夜的打游戏、点外卖、高脂高糖饮食、不运动……这些都是诱发因素。」刘光辉医生有些无奈。

同样的无奈,最近时常也会出现在门诊室里。

刘医生最近遇到越来越多的孩子因颈部皮肤发黑被带来就诊:「检查发现是胰岛素抵抗导致了黑棘皮病,他们的父母也不相信自己小孩得了糖尿病。」

除此之外,四肢乏力、上课注意力不集中、月经不调......这些都让医生很难给家属们解释,是糖尿病遇上青春期这个生长发育的特殊时期,导致患者体内激素分泌失衡而出现的一系列症状。

悄悄停药后,再进医院

比起不信孩子得了糖尿病的父母,更让医生们头痛的是患者本人。

「这个年龄段的患者,对糖尿病缺乏全面的认知,也很难意识到糖尿病的严重性。」

刘光辉医生面对这群年轻的患者,常觉得语言的劝导作用十分有限:「尤其是初次诊断的患者,他们觉得糖尿病跟平常的小感冒差不多,不太会把规律吃药、按时锻炼当回事。」

在这个时候,他会选择更直接的方式:带这些年轻的患者,到病区里转一转。

「带他们和糖尿病足,糖尿病肾病患者沟通交流,告诉他们不规范治疗就可能也会这样,这似乎比说什么都管用。」

在充分意识到糖尿病意味着什么之后,他们接受治疗的依从性明显提升。

但是初诊时的配合并不代表整个治疗就一切顺利:之后的长期治疗所需的坚持,对于这群年轻的患者来说,是不小的挑战。

目前对于儿童青少年糖尿病的药物治疗,国内仅批准二甲双胍和胰岛素的使用。

《中国儿童 1 型糖尿病标准化诊断与治疗专家共识(2020 版)》指出:初发 1 型患儿应尽快开始胰岛素治疗,主流模式为每日多次注射(MDI)和持续胰岛素皮下注射(SCII)。

对于 2 型糖尿病患者血糖的控制,《儿童青少年 2 型糖尿病诊治中国专家共识》也指出,对于存在糖尿病酮症酸中毒或代谢不稳定的患儿,需要两者联合使用,进行 1 天 1 次的基础胰岛素注射;如果还不能达到血糖控制目标,则需要逐渐加用餐前胰岛素,直到血糖正常。

这意味着降糖治疗并没有能提前预知的确切时间终点。

「部分家长提前跟学校沟通好,患者会在三餐前到校医室,在校医的帮助下注射胰岛素。」

在患儿住院治疗时,赵江医生会在病区里同时教会患者和家长注射胰岛素的方法:「学校条件有限的,部分小孩就需要自己打,基本上 1 天 4 次,一年差不多 2000 多针。」

并不是每个家庭都会选择可以进行持续皮下注射的胰岛素泵。「目前胰岛素泵通常单价在 2~10 万左右,医保不报销,需要全自费。」赵江医生表示。



正在进行胰岛素注射的糖尿病患者,图源:视觉中国

实际上,除了客观因素,很多患者会在无人的宿舍或者厕所,避开他人,自己偷偷注射胰岛素。

青春期里自我意识的强化和敏感,让他们在学校里逐渐意识到自己跟周围的同龄人不同。

相关研究表示,抑郁症状是儿童青少年糖尿病患者最常见的精神疾病,多达 30% 的患者自我报告具有抑郁症状,患病率约为普通人群的 3 倍。心理健康问题影响他们遵循饮食计划和药物疗法的能力,导致血糖控制不佳[3]。

他们开始抵触治疗,选择以各种各样的方式来「消除」自己与周围同学的不同。

除了避开人群,部分患者会选择直接悄悄停药,并且伪造治疗记录:不吃药好像就没有生病,并且不打针的自己不再是「异类」。

再次复诊时,血糖控制全线崩溃:糖化血红蛋白水平突破 8%(正常范围值:4~6%)。

「这真的让人很绝望,」儿内的穆杰医生(化名)打开患者日常记录的治疗记录表,里面写得很详尽:「一次都不落下,但其实这 2 个多月内几乎就没怎么打过胰岛素。」

只治疗患者一人,并不够

对于医生们来说,治疗患者一个人远远不够,想要取得良好、平稳的血糖控制,往往还需要治疗整个家庭。

穆杰医生表示:「和谐的亲子关系意味着家属和患者能够建立起良好的沟通,他们在出院后,血糖的控制情况很大程度上依赖于这一点。」

他所在的科室成立了针对儿童青少年糖尿病的治疗团队,成员来自儿内科、营养科、心理科等多个科室。

在接诊患儿的同时,他们要求家属到病区里专门开设的学习室「集中听课」,在医护团队的讲解下学习糖尿病的「5 驾马车」(药物、饮食、运动、自我监测和健康教育)。

「听完了之后每一位都需要做试卷进行『考核』,」穆杰医生表示答题正确率在 80% 以上才算及格:「及格后进入下一阶段:开始让家长尝试给孩子注射胰岛素,监测血糖,这些都学会了,才能出院。」



糖尿病饮食宣教现场,图源:视觉中国

学习室里,穆杰医生遇到很多从其他医院转诊来的家长,他们认真地拍下屏幕上的知识点,在病区里跟周围其他患者家属交流心得。

「这些(运动方案、饮食建议等)比较全面和详细,很多家长听说之后,在孩子病情平稳之后主动要求转诊过来,进行系统地学习。」

院内,治疗团队努力让血糖平稳;出院后,接力棒传到了这群刚完成考核的家长们手上,不同的家庭情况,带着患者走上了不同的道路。

「有的家长心态很积极,出院之后也按照医生的建议,改变家里平时高盐高糖的饮食习惯,并且制定计划陪孩子一起运动。」刘光辉医生在这些患者复诊时,发现他们的血糖控制情况往往很好。

「这是相对来说比较理想和幸运的家庭。而家长忙碌、无暇顾及孩子的生活习惯和细节,也缺少沟通,再来复诊发现血糖控制不佳的,这是常事。」

研究显示:糖尿病慢性并发症是影响长期生存的主要因素,常见有糖尿病肾病、眼部病变、神经病变、大血管并发症等,总患病率高达 73.2%[4]。

血糖的控制不佳,加速了这一切的到来。

「有的患者出现了严重的视网膜病变,面临失明的风险,还需眼科紧急加入治疗。」

穆杰医生在随访的过程中,发现情况好坏都有:「但我们能做的,往往只是在入院的时候,想尽各种办法尽力『治好』他们的家属。」

血糖维稳膳食建议:

➊ 杂一点儿:减少白米白面主食,用全谷杂粮、薯类蔬菜替代一半;适量蛋白质,大量蔬菜,混合饮食控血糖;

➋ 粗一点儿:主食粗点好,千万不要细,选择全麦,不选白面;选择糙米,不选精米;

➌ 瘦一点儿:肉不能少,但要选瘦弃肥;吃鸡鸭鹅,不吃皮;鱼肉脂肪含量低,就很好;当然最重要的要让体重瘦一点,好处不止一点点;

➍ 懒一点儿:蔬菜能不切细就不切细,豆子能整粒吃就不煮烂,水果能吃整个就不榨汁,土豆整个比土豆泥好;

➎ 淡一点儿:油盐都要少一点,可以适当加点醋,吃不惯淡的不如加点香料和辣;