本文来自微信公众号：NOWNESS现在 （ID：NOWNESS_OFFICIAL），编辑：Scarly_Z、汤盼盼，整理自“NOWNESS圆一桌”对话，题图来自：《永无止境（2011）》
生活在大数据时代，意味着什么？我们享受各种个性化定制，首页全是喜好的歌单影视商品，我们也能检测每日的健康状况，依靠大数据识别自己基因。但当无数的个人数据被毫无隐私地上传、共享，连上班打卡时间都被公司时刻监测时，我们也会惊呼“谁在监控我的生活”？这一次，我们邀请了两位正在跟数据打交道，又看似站在不同立场的人进行了一场对话，一同探索数据这座山峦两侧的世界。
2020年9月，一篇题为《外卖骑手，困在系统里》的报道，将外卖骑手的艰难处境与学者孙萍的研究推到了大众视野之下，作为中国社会科学院新闻与传播研究所副研究员的孙萍，认为商业平台依靠算法和数据向一部分人提供便利的同时，也化身“监工”为资本作伥，无孔不入地监视和压榨着劳动者。
然而，作为商业平台的缔造者之一，邱威妮却对数据有着积极的应用。她创立的肿瘤大数据平台，搜集整理肿瘤患者的医疗数据，帮助医疗机构和医生对其作出经验之外的判断，定制“个性化”治疗方案。
我们在数据中心得到了什么？
孙萍：我近期的研究主要放在数字经济相关的从业者身上，比如快递员、外卖员、家政工等。有个新兴的职业叫做数据标记师，可以将他们理解为驯化AI的人。最简单的例子就是他们会给AI一张苹果的图片，并且在上面标注“苹果”两个字。在大火的ChatGPT背后，有很多帮助它做数据的标注、修改和纠偏的劳动者。
邱威妮：我之前的创业项目是通过大数据分析来帮助肿瘤病人找到更适合自己的个性化治疗方案。我的初衷是让患者之间共享医疗数据，让药企和医院更好地了解病人，通过患者上传的数据来协助自己做治疗方案。
但我现在的工作重心从疾病数据转移到了身体健康指标上来。就像现在的智能手表，通过监测佩戴者的身体状态，根据他们的需求目标给出相关建议。比如晚婚晚育的女性如何通过锻炼身体延迟生育时间等。
孙萍：这个是我们做科研的女性切身的问题，在花很多时间读完博士后，还要面对非升即走的科研考核压力，我周边的人其实都是晚婚晚育的。一方面女性会受到传统家庭压力的影响，另一方面，大家其实又处在孤立的、缺乏帮助的状态。除了在朋友聊天中共享“哪家医院更好、咨询什么医生”之类的信息外，我们好像很少有获得集合性数据的渠道。
邱威妮：是的，其实健康的目标也分很多种。如果你已经是一个有严重疾病的患者，那么你会在一两周内需要决定采取怎样的治疗方案，这是你人生中最重大的决策之一，但你很少拥有对此的自主权。这里面也存在着广泛的地域性不平等，不发达地区的医生可能无法给当地的患者最优的治疗方案。但如果是为了达到更广泛意义上的健康程度，那么你可以通过购买数据监测工具获得有关身体健康的数据，再根据你的目标去让系统为你定制方案。
数据监测平台上的数据是真实的吗？
孙萍：但对于数据监测，会不会也存在阶层性的问题。如果我要检测我的身体健康数据，我得买像Apple Watch这样的数据监测设备，得有一定财力才可能去使用这样的功能，那是不是它带有一定的精英性？
其次，我们身体的数据在多大程度上是可以被监测的呢？比如我的丈夫曾通过在睡觉时佩戴智能手环来关注自己的睡眠状况。有段时间数据显示他的深度睡眠时间很短，但自己感觉却蛮好的。后来我们发现是因为他睡觉时，手环被压得翘了起来，监测不到他的心跳。
邱威妮：当下这类产品的运营模式并非是面向普罗大众的，要将它变成每个人都能用到的测试工具，那还需要时间。
关于可穿戴设备监测到的数据是否真实的问题，我想这和医生对病人做病理性检查的要求类似，标准并非是统一的。只要样本数据足够多的情况下，大数据能够对结果进行校正，它是一种在健康趋势方面的精准。
我们的大数据，最后都落入了谁的手中？
孙萍：个人健康数据监测和分析可能可以让自己知晓健康状况，但我一旦需要平台依据我的身体数据给我健康方案时，就会涉及数据的归属问题，这样和身体相关的、敏感的个人化信息究竟归谁所有呢？
邱威妮：产品的数据归属一定是病人，这个实际上跟医院是不同的，病人数据所属权实际上是在医院端。这也是我们想做开源的目的，让数据回归用户本身使用，让每个人具有决定自己健康程度的权力。
关于数据是否公开，用户可以选择不公开。但是如果大家都不进行数据分享的话，我们是无法知道什么是正常的。所以其实平台要求数据的使用权也是希望能从更全面的角度提供对比、指导你了解自己的情况。
孙萍：这么看来，对我而言，使用个人健康数据监测产品也算是使用个人健康数据监测产品是将自身视为田野场域，记录体验也算是撰写自我民族志的一部分。我可以从内部的视角去看待对数据技术的研究。这确实是一个跨学科的思考，我们之前可能没有太多关注健康数据的分享。
其实我确实没有戴过手环，可能是我不喜欢数字化的监控，也可能跟我的研究相关。但这不意味着我不在意健康，而是更常通过身体的感知，比如做瑜伽或冥想的时候，去把握身体的哪些地方出了问题，而不是靠一个监测工具告诉我，“你现在好像有点累，该休息一下了哦”。
在我们今天讨论的语境下，做健康数据产品关注的是如何用一种非介入式的方式分析个人健康状态，我是对此感兴趣的。它的逻辑似乎跟中医相关，也就是在一个人尚未生病之前，去系统性地关照自己的身体。“成为后人类是不可避免的。”当人和机器的交互趋势不可逆转，我们怎样去减轻内在对于各类信息和科技产生的焦虑感呢？
离不开数据的我们，正在一张蜘蛛网上共存
邱威妮：我也很期待大家不断对个人数据和平台之间的关系进行思考，从行为学的角度来讲，这个互动过程会不断发展。以《外卖骑手，困在系统里》那篇文章来讲，很多时候我也并不觉得外卖平台本身是“坏”的。虽然里面存在压榨的行为，但它也改变了我们的生活。我读完那篇文章后，再遇到骑手迟到，会觉得是可以理解的。但我也不会因此不点外卖了。
孙萍：从学者的角度讲，我们更在意一个状态是如何被形塑的，只有发现了各种各样的影响因素，才更有可能找到改变的方式。另外，如果我们每个人都是大型蜘蛛网上的点，那么改变的可能性存在于我们每一个身上，这也是拉图尔讲的行动者网络理论。
很有趣的是，经常有学生来问我，你关注这些外卖平台有什么用呢？我去做田野调查的时候，骑手也会来问我，你做了这些研究，我们的送餐时间变慢了吗？我们的工资提高了吗？我经常会被问到哑口无言。
但我认为，意识到这个问题的存在本身就是一种力量，记录写作和发声也是一种重要的语言。在多种合力下，政策的落地也就有了可能。
比如企业内部相关负责人告诉我，“外卖骑手”那篇文章向他们提供了信号，即公司长期以来做的事情没有能让大众满意。我希望能看到我们的蜘蛛网上，大家一同朝着“为他人好”的思路去行动。虽然个人视野会显得弱小，但连起来之后，它可能可以构成一张更大的意义之网。你不知道在哪一个节点上，情感的力量就会爆发出来，带给我们不一样的东西，爆发出真正的创新。
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