包括医院和儿童保护小组等在内的多数受访者都认为“自己没做错”。谁错了?

撰文 | 燕小六

备受关注的美国“虐童案”有重大进展。当地时间2023年11月9日,6人陪审团一致决议,美国约翰·霍普金斯儿童医院对原告及其家庭进行了极端而残酷的“治疗”,需承担原告家庭提出的7项索赔,赔偿金额总计2.61亿美元(约合人民币16亿余元)。医院已提出将继续上诉。

2016年10月,约翰·霍普金斯儿童医院认为来院就诊的10岁女孩玛雅没有患罕见病,她的症状更像是“家庭虐待”。当地“家庭法院”听证后剥夺了母亲的监护权,将孩子强制留在医院内。几个月后,申冤无果的母亲自杀身亡,遗愿是“希望女儿能早日回家”。

今年6月,流媒体播放平台“网飞”推出纪录片《好好照顾玛雅:虐童案罗生门》,采访当事家庭、玛雅的初诊医生、医院代表、儿科医生、儿童保护组织等。包括医院和儿童保护组织等在内的多数受访者都认为“自己没有做错”。纪录片上线仅2周时,播放量就突破1400万次。



玛雅(Maya Kowalski,左一)和父母的合影资料图。/The Cut

孩子有没有患罕见病?

2016年10月7日,儿科医生莎莉·史密斯(Sally Smith)接到约翰·霍普金斯儿童医院致电。莎莉是佛罗里达州皮尼拉斯县一个儿童保护组织的医疗主管,处理医疗相关虐童事件至少30年。“当地大多数医疗机构和医务工作者都认为,莎莉是这一专业领域的天花板级人物。”美国杂志The Cut报道。

医院表示,收治1名10岁女孩玛雅·科瓦尔斯基(Maya Kowalski),因急性腹痛入院。她自述脚部、腿部剧痛难忍,要使用轮椅。询问病史发现,1年多前,玛雅被诊断为“复杂性局部疼痛综合征(CRPS)”。首发症状包括突发喘息、呼吸困难,腿脚有烧灼感,此后疼痛不断加重,膝盖以下部分变形、内翻,无法正常行走。在诊断前,玛雅没有相应部位的骨折、创伤史。

CRPS是一种罕见病,源于周围和中枢神经系统受损或异常,具体病因不明。它主要表现为身体局部疼痛,伴有皮肤颜色、温度变化以及肿胀、水肿,可能导致身体功能丧失、致永久性残疾。

CRPS引起的病痛是持久且剧烈的。麦吉尔(McGill)疼痛指数将之列为“最高级别的慢性疼痛”。如果说一片羽毛从手臂拂过,常人会感到瘙痒,那落在CRPS患者身上,就是刀割一般。由于缺乏可行、有效的治疗方法,CRPS有时被称为“自杀性疾病”。

约翰·霍普金斯儿童医院不认为玛雅患有CRPS。

目前,CRPS诊断主要采用2007年Harden等制定的“布达佩斯标准”,必须符合多方面条件。包括出现与原发伤害性事件不相称的持续性疼痛,且不能诊断为其他疾病。至少出现多项体征,比如感觉减退和/或异常性疼痛,血管舒缩功能异常,皮肤温度不对称和/或皮肤颜色变化等,异常出汗/水肿,活动度减小和/或运动障碍等。

儿科重症监护医生提出,玛雅的表现更像是“被虐待”。她的母亲贝亚塔(Beata Kowalski)不对劲、态度咄咄逼人,语气强硬地要求医护按照她的说法用药。双方发生争执后,贝亚塔就扬言要带孩子出院。妈妈不在病房时,玛雅的痛感似乎有所减轻。



玛雅的双脚因疼痛内翻,无法正常行走。/Netflix

常规大剂量使用毒麻药,合理吗?

约翰·霍普金斯儿童医院表示,另一大质疑点是玛雅过往接受的治疗方案。

病史调查显示,玛雅于2015年夏末秋初启动CRPS治疗。主要方式是门诊大剂量输注氯胺酮,4天为一疗程。主诊医师、麻醉医师安东尼·柯克帕特里克(Anthony Kirkpatrick)提出,CRPS患者的谷氨酸等氨基酸水平显著升高,氯胺酮能抑制其影响神经系统,从而阻断神经中枢向四肢发出错误的疼痛信号。

这是一种实验性疗法,彼时仅在墨西哥获批。玛雅在墨西哥治疗几个疗程后,其疼痛指数有所下降。



因涉及大剂量氯胺酮治疗,麻醉医师安东尼·柯克帕特里克(Anthony Kirkpatrick,右一)经同意、记录下问诊过程。/Netflix

入住约翰·霍普金斯儿童医院后,贝亚塔多次告诉医护:“做任何常规例行检查前,都要给孩子使用纳曲酮和氯胺酮止痛。”她还提出,氯胺酮输注量要达1500mg,剂量给少了没用。

据世界麻醉师协会联盟(WFSA)资料,氯胺酮是一种强效镇痛及分离麻醉剂,自1963年发现及合成后,一直被临床广泛应用,1989年首次报道在临床上用作镇痛剂。因为具有致幻、成瘾等副作用,多国将之列为管制药物。

有文献表明,氯胺酮用于治疗CRPS的机制不明,具体用法用量不统一。Perez等在2010年制定的指南中指出,采用非麻醉用量每小时输注10-50mg,可以减轻疼痛。由于其不良反应相对较多,如致幻、肝损伤和血压上升等,临床医生应用时一般很慎重。

该份文献还表示,现阶段尚无对CRPS的特效治疗方法。国际上对于CRPS的治疗原则,基本确立为“跨学科合作”,主要以患者的疼痛管理以及促进功能恢复为主。

约翰·霍普金斯儿童医院希望莎莉能介入“虐童”调查。在莎莉的认知中,CRPS常规治疗包括口服或外用止痛药,使用类固醇药,参加物理治疗。大剂量输注氯胺酮疗法不属于此列。她登录内部网站,阅读资料,发现玛雅的医疗记录可以追溯到蹒跚学步时,至少去过30个医疗中心。

莎莉心中有了一个猜测:玛雅或许没病,真正的病人是母亲贝亚塔,她患有“代理性孟乔森综合征(Munchausen syndrome by proxy,MSBP)”。

1977年,Meadow等人首次报道这一鲜为人知的儿童虐待形式,此后逐渐在全球范围内引起重视。它是指照顾者针对被照顾者,以伪造症状等方式,引发本不必要的医疗诊治,借以满足自己“照顾患者”的病态心理需求。医生可能在被误导的情况下过度医疗,成为虐童的“帮凶”。



2023年11月,玛雅获悉审判结果后,拥抱父亲。/Tampa Bay Times

“虐童案”终告破

莎莉前往医院展开调查。她和玛雅、其父杰克聊了10多分钟,收集病史和处方。

2016年10月13日,莎莉向州政府提交报告,称玛雅病史“过于丰富”,正式诊断是MSBP,患者是母亲贝亚塔。州政府迅速发布“监护令”,称玛雅需要留在医院内,监护权交由州政府管理,禁止父母探视。

在“虐童调查”中,安东尼·柯克帕特里克和另一位接诊过玛雅的疼痛科医生积极配合。安东尼坦言,自己是第一个诊断玛雅患有CRPS的专业人员。也是他,推荐玛雅去墨西哥进行治疗。另一位医生表示,玛雅的氯胺酮用量很合理。他还指出,CRPS难以诊断,患者父母、亲属常被误诊为MSBP。

同年12月,约翰·霍普金斯儿童医院修改玛雅的诊断结果,从MSBP改为“人为性疾病”。因为医院发现,父母被剥夺监护权后,玛雅独居在医院里,她好像能用脚发力,推动轮椅向前滑行约1米。

但事实上,停用氯胺酮后,玛雅的脚更弯了,出现严重的肌张力障碍。

2017年1月8日,玛雅进入州监护的第92天,母亲贝亚塔在自家车库自杀。她在遗书中写道:“我很抱歉。但我再也无法承受离开玛雅,被当作罪犯。我很痛苦……”

2017年1月中旬,全美知名疼痛医学专家,罗德岛布朗大学阿尔伯特医学院普拉迪普·乔普拉(Pradeep Chopra)教授评估认为,结合玛雅的症状和对治疗的反应,可以诊断为CRPS,不符合MSBP或“人为性疾病”诊断。

“家庭法院”宣判,杰克重获玛雅的监护权。她终于可以回家了。

有报道显示,滞留医院的数月内,约翰·霍普金斯儿童医院向玛雅投保的保险公司,开过一份总额达65万余美元(约合人民币474万元)的账单。其中和CRPS治疗相关的收费项目,达174个。

2018年10月,科瓦尔斯基一家将约翰·霍普金斯儿童医院、儿科医生莎莉·史密斯等,告上法庭。4年后,上级法院同意受理该案。审理日期定在2023年9月11日。

一名法官曾提出无限期延迟开庭。当时杰克告诉媒体,一定会告到底。“现在有人来敲门,我们的第一反应是别开。他们可能是来带走我的孩子。很长一段时间,我们都没用过车库。”