撰文 | 汪航
上半身呈“Z”字形，向右后方折叠180度，整个头部几乎与腰部贴合，20多年来，童福容一直以“反向折叠人”的形态活着。直到近日，北京大学第一医院（以下简称“北大医院”)骨科的医生才帮她伸直了身体。
这是一场“天花板级别”的手术。童福容的背部被整个打开，暴露出神经密布的脊柱，22颗螺钉被依次植入侧弯的椎体里，加上4根筷子粗的钛棒，她反向折叠180度的身体就这样被拉直了。
从10岁那年身体出现异常，在过去的26年里，童福容一直以“反向折叠”的姿态生活在贵阳市修文县六桶镇，极少出门。她告诉“医学界”，母亲在其一岁时就去世了，之后父亲再婚，全家以务农为生。因为没钱，她从未去医院看过病，“就是吃点草药”。
直到2021年，童福容在短视频平台上刷到了北大医院骨科主任医师王宇，折叠的身体第一次有了被“打开”的希望。在此之前，王宇已经做了超4000台成功的脊柱畸形手术，其中就包括数十台折叠人手术。
面对童福容这样的“极端”病例，王宇在评估后第一时间告诉对方，“从专业角度来讲，矫正治疗并不是什么太难的事。”王宇心里清楚，对童福容来说，钱才是头号难题。
童福容术前、术后对比/受访者供图
百万分之一的患病率
直到现在，童福容都无法理解，自己为何会患上这种“怪病”。
她打小就个子矮小，身材消瘦。十岁那年，上半身开始向后弯曲，逐渐弯折到头离腰部只有一拳的距离，直至上半身180度反向折叠，从此世界在她眼中是颠倒的。
王宇向“医学界”介绍，童福容是先天性肌病导致的脊柱弯曲，并且是180度反向弯曲，发病率大概在百万分之一，“大多数的脊柱侧弯是身体向前或向侧方弯曲，像她这样向后弯曲，并且角度还这么大的，我在十几年临床中也就碰到过一两例，比正向折叠还要罕见。”
通俗来讲，此类患者由于肌肉无力或肌肉萎缩等，肌肉无法提供支撑作用，更没能力牵拉脊柱并使其维持正常形态，导致整个上半身向后折叠。童福容虽然也能偶尔抬起脖子，但两三分钟后就耗尽力气，脑袋又垂回到后腰位置。
实际上，脊柱侧弯是一种常见的脊椎畸形，多发于青少年人群，病因尚不完全清楚，可能与遗传和环境等因素有关。数据显示，我国青少年脊柱侧弯的发病率为3%-5%，目前约有500万名中小学生患有脊柱侧弯，并以每年30万的数量递增。
临床上一般认为，20度以内的脊柱侧弯患者，只需要3-6个月复查X线片，密切随访观察即可；20度-40度之间的脊柱侧弯患者，通常可以选择支具治疗；如果脊柱侧弯角度较大且进展较快，或者已经出现神经功能损害的症状，应及时就诊治疗。
但大部分极重度脊柱侧弯患者都因当地医疗水平或经济情况有限，久未就医。像童福容一样，多数人都是在青春期病情加重，一直拖到了身体定型或出现其他严重的并发症后才开始就医。
童福容术前状态，右侧为其丈夫/拍摄：汪航
为了赚钱，童福容和丈夫几年前开始在网上发短视频，逐渐积累了近50万粉丝。其个人主页介绍一栏中写道：“为了生活来平台创业。”说是创业，其实是给贵州特产带货，好在也能勉强维持开销。
2021年，有粉丝提醒童福容，北京的王宇医生可以治疗重度脊柱侧弯，建议她去北京治疗。
巧合的是，童福容和王宇都活跃在同一个短视频平台。王宇通过短视频向公众科普脊柱侧弯医学知识、分享病例故事，并通过手术改变了上千个重度脊柱侧弯患者的“折叠人生”，积累了近一百五十万粉丝。
“刚开始接触的时候，我知道他们来北京治病几乎不可能，一是没钱，二是夫妻二人没出过远门，也都不识字。”王宇介绍，折叠人手术费用高昂，个人需自费20万元左右。
但王宇并没有放弃童福容，反而积极地帮她寻找救助渠道。最终，智善公益基金会全额报销了她的治疗费用。2023年10月，带着为数不多的8000元，童福容住进了北大医院骨科病房。
骨科难度最高、风险最大的手术之一
解决了钱的问题，重度脊柱侧弯患者还需要在直立行走和死亡风险间作出抉择。
医学发展至今，脊柱已不再是骨科的“手术禁区”。要将变形严重的脊柱回归正常形态，医生需要将患者的脊柱截断，植入椎弓根螺钉，并用钉棒重新固定。听起来简单，但这是骨科难度最高、风险最大的手术之一。
究其原因，脊柱内有脊髓，它是大脑中枢神经系统的延伸部分，主要负责躯干和四肢的反射动作，及传送脑与外周之间的神经信息。在脊柱上“动刀子”，术中一毫米的误差也可能会造成无法挽回的严重后果，导致患者瘫痪，甚至死亡。
已经历过一次手术的童福容在病房休息，准备第二次手术
拍摄：汪航
除了手术风险外，更大的不确定性来自于患者自身状况。王宇介绍，呼吸功能和营养不良是影响手术的两大高危因素。极重度脊柱畸形基本都会导致患者严重的心肺功能不全，因此要做好围手术期的心肺保护策略；营养则关乎伤口愈合等要素。
“要保证患者在能耐受手术，不发生严重肺部损害的条件下解决脊柱的矫形问题，肺活量、氧分压、二氧化碳分压等指标都需要密切监测，同时患者营养状况还要好，不然一米长的刀口愈合不上，发生感染的话，会是灾难性的。”王宇进一步解释。
有时候，脊柱矫形手术风险甚至无法预估。
王宇曾为一名19岁的“折叠男孩”做过手术，他回忆，那场手术的麻醉非常棘手，仅插管就持续了一个半小时。“患者体型特殊，做手术时需要趴着，但麻醉后舌头等软组织后坠，遮挡了气道导致血氧直降，最后由麻醉科主任亲自出手才从鼻孔内找到了入口，完成插管。”
第二次手术时，由于患者骨质差，为了能让螺钉打进骨头里，王宇把一些颗粒状的异体骨撒到有钉子的骨头附近，待异体骨被慢慢地吸收、融合后再打钉子；刀口缝合时，患者收缩压急剧降低、心率飙升，刚开始王宇也不知道问题出在哪，排查了半小时才发现可能是输血浆导致患者过敏了，用药后才及时脱险。
这些高危突发事件，可能随机出现在手术过程中的任一环节，但不做手术的代价是预期寿命降低。
王宇表示，如果重度脊柱侧弯患者不及时治疗，除了影响身体形态外，大于130°的脊柱畸形患者，一般在40岁左右就容易出现II型呼吸衰竭，部分患者30岁之前就会出现严重的呼吸困难。
“对这部分患者而言，如果不尽早通过手术改善脊柱畸形和胸廓畸形，后期只能依赖呼吸机和吸氧维系生命。”对于童福容，如果不做手术，王宇预计她的寿命大概在50岁左右，“向侧方弯曲超过100度就会影响寿命，大多数患者只能活到五六十岁。”
王宇和脊柱侧弯患者（术前术后对比）/受访者供图
两次手术
从一开始，童福容就坚定地选择了手术。
10月份入院后，北大医院为童福容做了详细的术前评估，王宇发现，她的身体素质并不差，血氧、体脂率等多项指标均符合手术条件。
进一步评估后，王宇团队给出的手术方案是，从其第二节颈椎到骨盆处开一条一米多长的刀口，分两次手术将40多颗螺钉和4根钛棒置于脊柱处固定，借助整幅支架将脊柱支撑起来。
第一次手术在10月21日进行，需要先在其颈椎处植入20颗螺钉和2根钛棒，用于固定住一半的脊柱。王宇表示，由于童福容有先天性肌病，所以这场手术更像是一个“摸底考试”，检验患者身体对手术过程是否耐受。
“我们在颈椎打4毫米的螺钉，螺钉通道不到5毫米，实际误差只有一毫米左右，偏内会伤脊髓，偏外会伤到为脑供血的动脉，所以精度要求很高，危险性也比腰椎手术高很多。”王宇说。
童福容第一次手术后，红色部分为固定脊柱的螺钉
受访者供图
好在第一场手术结束后，童福容的生命体征良好。当晚的ICU监测数据显示，她的二氧化碳和血氧浓度均在正常范围，提示呼吸功能良好，第二天就被送回了病房。
两周后的11月7日，童福容迎来了第二场手术，如果手术顺利，她将彻底告别26年的“反向折叠”生活。早上八点，童福容被推进了手术室，一名助理医生向“医学界”介绍，医务人员需要先对患者进行麻醉、摆体位、消毒、铺无菌单，而后再暴露切口。
其中，麻醉非常重要，通过麻醉药物放松肌肉，再对肌肉进行剥离，从而使患者的骨性结构得到充分松解，便于后续的植钉操作。
上午10点左右，童福容的身体从背部被打开，医生先找到脊柱，将围绕在脊柱周围的肌肉组织剥离，随后开始从脊柱上方，用超声骨刀等特殊工具凿开上层的脊柱骨。
中午十二点左右，王宇走进手术室，进行手术最关键的部分。他借助导航系统将22颗椎弓根螺钉依次植入到患者脊柱并进行固定，然后再进行植骨融合和缝合操作。手术室里不断发出钉子与骨头碰撞后的清脆声音。
第二次手术画面/拍摄：汪航
手术于下午两点左右成功结束。“两周后就能出院了。”王宇说。
从此，脊柱内的钉子将伴随童福容的余生，同时伴随的还有“断钉断棒”的风险。承担这些风险换来一副能够直立的身躯，她说：“再苦也是值得的。”
顶级骨科医生
童福容的手术完成了，但对主刀医生王宇来说，还有更多复杂难治的脊柱侧弯患者在等他治疗。
在国内脊柱外科领域，王宇是当之无愧的佼佼者。他出生在东北一个医学世家，2003年考入北京大学第一医院，相继完成硕博课程，2008年前往丹麦奥胡斯大学读博，师从国际骨科与创伤外科学会主席Cody教授。
在丹麦的三年半时间里，王宇主攻手术策略与方案制定，在他看来，这是一名脊柱外科医生的基本功，“你拿到一张片子后，面对的是这场手术该怎么做，其实就是手术方案制定的问题，第二阶段才考虑技术操作，最后再扩大到统筹整个手术间。”
即便在当下，国内也鲜有骨科医生涉猎脊柱侧弯矫正手术，手术技术熟练的医生更是凤毛麟角。
王宇医生/受访者供图
实际上，这项手术发源于上世纪六十年代，美国医生Harrington发明了哈氏棒用于治疗小儿麻痹症导致的脊柱侧弯，此后逐渐应用到了手术矫正。八十年代初，协和吴之康教授从Harrington等人处学习，并于1983年在北京协和医院开展了国内最早的脊柱侧弯矫正手术。
这在骨科领域是“天花板级别的手术”——医生既要有足够大的力气截开脊柱骨，又要在脊髓周围小心翼翼地动刀，加上手术时间长和各种不确定性，每一次手术都是一场高强度体力考验。
从2003年开始，王宇就专攻脊柱专业，用他的话来说，自己“没做过一台骨折关节手术”。2012年丹麦留学归来后，北大医院骨科建立了脊柱学组。
“我们在这方面几乎是零基础起步，2013年做了20台手术，2014年做了大概80台，2015年开始就是上百台了，2018年达到200台，疫情这三年基本保持年七八百台左右的手术量。”到了今年，王宇说年手术量已近千台，“从每年几台到上千台，用了十年时间。”
除了手术技术领先外，实现患者百倍增长也离不开王宇的“网红”身份。从2020年3月在抖音发布第一条短视频开始，账号“王宇叔叔”已经累计更新了820条短视频，拥有近150万粉丝和1800多万的获赞量。
谈及初衷，王宇介绍，2020年在长沙义诊时，团队用视频记录了一位脊柱畸形患儿的就诊过程，没想到视频收获了数百万的播放量。从此，他开始在抖音持续分享自己每天遇到的病例及诊疗故事，“将治疗过程传播出去能让更多患者知道，自己这个病是可以治的。”
在此过程中，越来越多的患者向王宇寻求治疗；还有热心网友在看到脊柱畸形患者发的短视频后，会特意留言告诉患者，北京的王宇医生能治。经此传播，除患者介绍和义诊外，王宇发现有很多门诊患者都是通过短视频慕名而来。
山东19岁“折叠男孩”姜延琛曾因而跪着上课的视频引发社会关注，王宇团队分三阶段为他治疗，最终使其从身体向后折叠近180度到脊柱明显顺直。这也是我国公开报道范围内，第一例取得成功的“反向折叠人”手术。
姜延琛第一次手术前后对比/受访者供图
此外，36岁的小李身患强直性脊柱炎20余年，全身关节僵直，驼背严重，在北大医院骨科先后做了5次断骨重塑手术才得以重新挺起脊梁；来自广东的小薇26岁，弯曲度数高达110度，身高只有1.44米，脊柱矫形团队为其先牵引、后手术治疗，术后她“长高”了16厘米……
这十年来，王宇和同事们做了近4000台手术，每台手术背后都有一段辛酸的故事和艰难的诊疗历程。未来，像他抖音自我介绍中写的那样，他将帮助更多患者“挺直腰杆，少走‘弯’路”。