本文来自微信公众号:简单心理 (ID:jdxl2000),作者:江湖边,责编:kuma,头图来自:《一个叫欧维的男人决定去死》剧照


当 BJ Miller 还在普林斯顿念大二时,他因为在铁轨误触 11000 伏电压,失去了双腿和半只手臂。


“那时,我绝望地躺在烧伤病房里。某天我听到医护人员抱怨外面下雪了,交通有多不方便之类的。


我的病房里没有窗户。但隔天,护士偷偷带了一个小雪球给我。它在我手心里,冰冰凉凉。我无需在意过去,亦不恐惧未来。”


时隔多年,BJ Miller 谈起这个雪球时,依然眼含热泪。


 TED 演讲截图


他后来成为一名临终关怀和姑息治疗医生。在 TED 演讲《向死而生》里,Miller 讲述了他在安宁病房工作 30 年的经验:


对于将死之人而言,“能在身体感官上给予尊重”是非常大的疗愈。


“我想抽根烟”——珍妮特,渐冻症,当她发现自己日渐呼吸困难时,她想在失去肺之前,再次感受肺被充满的感觉(可能的话最好来支法国烟)


“我的狗奥斯汀是否躺在床尾?”——凯特,在生命的终点,她希望自己的狗用凉凉的鼻子贴紧她干燥的皮肤。


“在安宁疗护病房,我们会给居民(residents)烤饼干。这看上去很矛盾,因为他们其实根本吃不下太多东西了。但在这儿,气味具有象征意义。烘焙过程中强烈的香气,能让人感到与世界的联结”。


因为在生命的最后一段时间里,感官常常是我们唯一拥有的、千真万确的东西。“人们在感官上体会到自己作为人的尊严”。它不仅仅包括疼痛管理,还包括对死亡的价值观建构,情绪安宁。


什么叫“好好去死”?


在你心中,哪种死法意味着“善终”?


每个人有不同的答案。性社会学家潘绥铭的想法是:嘎嘣死。


——最好是“吧唧一声倒地上就死,千万别躺床上三年。一直熬到油尽灯灭,结果是增加自己和亲人的痛苦。死,本身并不痛苦;可是没尊严、留阴影,那不仅是痛苦而且是失败”。


他所认为的“good death(好死/善终)”,其实就是“猝死、死得快”。事实上,一项调研显示,临终患者担忧的并不只是身体或心理症状,而更多是关于没有尊严、依赖别人、成为负担和失去控制。


然而,世上只有不到一半人“死于瞬间”(Emanuel,1998)。除了中风、心肌梗死、意外事故、自杀引起的猝死,50%~70% 的死亡都是有前驱症状的疾病,如癌症、充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病。


于是,对更多人来说,死亡变成一种多维度的体验。


《American Journal of Geriatric Psychiatry》(2016)的一项研究收集了晚期患者、家庭成员和医护数据,总结了“善终”的 11 个核心要素:


  • 能大致控制死去的具体过程

  • 充分的疼痛缓解状态

  • 加入宗教或灵性活动

  • 情绪健康

  • 有人生的“完成感”

  • 在治疗偏好上有选择权

  • 在死亡过程中不丧失尊严

  • 有家人在场并道别

  • 死亡过程中的生活质量

  • 与医护人员的良好关系

  • 杂项“其他”类别(文化细节、有宠物陪伴、医疗费用等)


其中,患者和家人最在意的是这 3 个方面:对死亡过程的偏好(94%)、无疼痛状态(81%)和情绪健康(64%)


想怎么死,谁有决定权?


在生命的最后阶段,“谁说了算”是一个很现实的问题。


善终是一种多维度的、个性化认知。没有所谓“好死的标准”,它更注重的是病人怎么想。


因为家人想要的,不一定患者本人想要。哪怕是父母、子女、兄弟姐妹,人们并不如他们想象中那样彼此了解。


关于临终的调查显示:


  • 家庭成员更重视生命完成感(80%)、生活质量(70%)、家庭成员在场(70%),在包含患者观点的研究中约占比 35%~55%;


  • 对于宗教和灵性活动,患者的重视度(65%)往往高于家庭成员(50%);


  • 70% 的家庭成员认为尊严是善终的重要组成部分,但在患者中,这一因素占比为 55%。


不过,这不一定意味着尊严不重要,也可能因为患者很难表达对尊严的需求。在 Chochinov 等人(2002)的一项研究中,56 名姑息治疗患者报告称“没有得到尊重或理解的治疗”和“对拖累他人感到负担”显著影响了他们的尊严感。


为了能对自己负责,我们可以用“5 wishes(五个愿望)”这个工具,来让家人和医生知道:


  • 当你丧失心智的时候,谁可以为你做医疗决定。

  • 你偏好或拒绝哪种医疗/是否要求“不做心肺复苏”指令。

  • 你想要多舒适/疼痛管理。

  • 你希望在生命结束前,别人怎样对待你。

  • 你想让你爱的人知道什么。


临终关怀与死亡教育社会工作者纪慈恩说:


“很多时候,到了最后的日子,家属与病人都很清楚病情的无能为力,死亡逼近了,但仍彼此欺骗。我假装我还可以活很久,你假装我一定会有奇迹,然后在这样的欺骗中度过了最后的日子”。


死亡可能漫长,也可能突如其来。提前讨论这些问题,可以帮助避免“英雄措施”,帮助别人了解你的价值观,以及是什么赋予了你活着的意义。


当生命垂危时,病患和家属都需要情绪支持


“太痛苦了,让我走吧”。



Miller 在工作中曾见过许多准备好迎接死亡的病人。但是,“他们中的许多人并非找到了安宁或超然,而是被生命最终变成的样貌所击溃:孤独、丑陋、与世隔绝”。


这里存在安宁疗护可以介入的间隙:不止疼痛管理,还有故事、音乐、人生意义的重建;不止急救技术,还有关怀和尊严。


1. 急救认知疗法,让临终者活得舒服一点


研究发现,超过三分之一的垂死者可能患有抑郁症,超过一半的晚期癌症患者感到悲伤、焦虑和易怒。


人们对此有一种常见但错误的观念:人都要死了,抑郁、焦虑、恐惧是“正常的”。


但是,抗抑郁药、抗焦虑药、心理疗法都显示可以控制患者的心理症状。绝症患者的自杀率高于正常人群,并被认为部分与更大程度的抑郁、心理痛苦和疼痛控制不足有关。


姑息治疗医生 Kathryn Mannix 曾发现,在医院环境不是很好、时间不充裕的情况下,使用“急救认知疗法(CBT first aid)”对改变患者的消极恐惧特别有用。


比如,对于患有呼吸系统疾病的临终者,“如果呼吸困难是由损害呼吸系统、威胁生命的疾病所致,那么就会促发一场耗竭精力的战斗。那么,临终时坦然接受一定程度的呼吸困难,减少挣扎,患者就会活得舒服一些”。


2.  我们都会怕死,但对恐惧的恐惧更糟


Kathryn Mannix 发现,通过详细向病人描述“垂死是一种什么体验”,通常可使病人得到极大抚慰。


也许死是可怕的,但更糟糕的是“对恐惧的恐惧”。因为人们一般不了解死亡,所以经常会有不切实际的想象。“但大多数人的死亡过程,都出人意料地温和,无论之前的绝症给他们带来怎样的磨难”。


许多患者在生命的最后阶段,都会有潮式呼吸(Cheyne-Stokes respiration)——深吸一口气,一段时间之后,呼吸变得忽深忽沉、忽慢忽快,然后逐渐变得越来越慢的过程。


这时,临终支持医生也要陪在家人身边,用温和的语言解释这种现象。告诉他们,现在是什么,之后即将会进入什么阶段。因为此刻的家属,可能处在高度紧张的状态,并极度在意病人身上是否出现陌生的细节。


3. “好好谈死,才能好好活着”


《中华医学杂志》的一篇文章指出,我国安宁疗护发展的最大瓶颈在于“观念”。临终关怀的目的,是帮助人们“好好去死”。但如果人们回避谈死,安宁疗护是没法做的。


不过,在年轻一代中,谈论死亡的耻辱和禁忌已经大大减少了。出现了许多产品,专门为人们规划身后事而服务(如 Lantern、Cake)


这些产品可以帮你去做:临终规划、遗产安置和葬礼安排,如何进行临终谈话指南(是否姑息治疗,是否需要死亡导乐和艺术、音乐和按摩治疗师)、处理丧失和悲伤等等。


此外,全球各地都涌现了“死亡咖啡馆”这类活动(我国在上海、北京、台湾、重庆、杭州都有“死咖”活动)。人们喝着茶和咖啡,吃着蛋糕,在更轻松的环境里,坦然谈论死亡。


TED演讲视频


这些产品和团体,倡导的是“good death”, 一种有关改善生命终结的文化。


当我们能够像结婚、装修那样个性化地对待我们的死亡时,我们会感觉到对生活最大的不确定性的控制。这也是一种自我照顾的形式。


“死亡通常没什么好怕的,但人们需要做很多准备”


——Kathryn Mannix 


参考文献:

Ezekiel J Emanuel, Linda L Emanuel, MD. The promise of a good death. The Lancet. May, 1998. DOI: 10.1016/S0140-6736(98)90329-4

Emily A. Meier et al. Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue. Am J Geriatr Psychiatry. 2016 Jan 22. DOI: 10.1016/j.jagp.2016.01.135

Smith R. A good death. An important aim for health services and for us all。BMJ 2000; 320 :129. DOI: 10.1136/bmj.320.7228.129

[美] 欧文·亚隆 / 玛丽莲·亚隆,童慧琦 / 丁安睿 / 秦华(译),《生命的礼物:关于爱、死亡及存在的意义》,2023年4月,机械工业出版社

[英] 凯瑟琳•曼尼克斯,彭小华(译),《好好告别》,2021年1月,湛庐文化/河南科学技术出版社

纪慈恩,《遗愿清单:一个临终关怀工作者的手记》,2018年4月,长江文艺出版社

丛亚丽,我国安宁疗护的困境和出路,中华医学杂志, 2022,102(48) : 3815-3818. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20220803-01683


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