本文来自微信公众号：八点健闻Plus（ID：jianwennews），作者：毛晓琼，头图来自：视觉中国
今天是5月8日，第8个“世界卵巢癌日”。
在中国，每年约有5万人被诊断为卵巢癌，2万人死于卵巢癌。作为一个小众癌种，卵巢癌的死亡率位居所有妇科肿瘤之首。
高死亡率背后是卵巢癌的3个70%：70%是晚期，70%会复发，70%活不过5年，这些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真实困境——随机死亡。和大多数癌种不同，卵巢癌一旦复发，就不再有统一的治疗方案，每走错一步，都可能被置于死地。
今天，我们为大家讲述卵巢癌民间抗癌“大神”邓永的故事。邓永的母亲在2010年被确诊为卵巢癌，为了让母亲得到最好的治疗，理工科出身的他深度自学肿瘤知识十余年，并积极投身民间科普。在邓永创建的癌友交流群中，60%的晚期卵巢癌患者，在“铂耐药”后的生存期超过2年。他的网名叫“小白兔也有悲伤”，因此也被癌友们称为“兔神”。
通过这个故事，我们还想抛出一个“不合时宜”的问题——当我们的亲人不幸罹患癌症，孤身一人面对死亡时，作为家属，除了宽慰，陪伴，争取最好的医疗资源，以及提供足够的经济保障外，我们还能做些什么。在一套最有效的癌症患者支持系统里，究竟应该遵循怎样的价值排序。
以下是邓永的自述。
我的母亲得了卵巢癌
故事要从2010年说起。
那一年，我大学毕业，顺利考入了国网唐山供电公司。作为一名电力专业的毕业生，在电网企业任职是最合适的选择。为此，全家人高兴了好一阵子，尤其是我的母亲。
我从小出生在军人家庭，父亲是空军，常年在外执行任务，家里大小事物都由母亲一人操持，和母亲的关系自然更亲近一些。记忆里，母亲好像从来没有不忙的时候，除了照看三个孩子，还时常从部队工厂接些散活补贴家用。可即便这样，每年我们姐弟仨的学杂费还是要靠亲朋接济。
拮据的日子一过就是二十多年。本以为自己踏上工作岗位，能让母亲享享清福，可谁也没想到，灾难会降临得这么快。
参加工作的第二个月，单位安排我去外地培训。期间，母亲因为身体不适去医院检查，被确诊为卵巢癌。家里人没敢告诉我，直到培训结束回到唐山，我才从二姐口中得知了这个噩耗。当时，母亲已经做完手术，正在化疗阶段。看到她面无血色地躺在病床上，连说话的力气都没有，我的心里就跟被抽空了一样。
那段时间我几乎天天失眠，一失眠就上网查资料，加病友群，看卵巢癌这个病该怎么治，看完以后更睡不着了，因为几乎没有正规的信息，到处都是偏方。我记得有个东北的大姐，特别迷信“喝麦苗汁能治癌”。为了能喝上最新鲜的麦苗汁，她把自己家改造成了田野——家里到处都放满了器皿，里面种的全是小麦苗，桌子上、窗台上，床头柜上，连个给人落脚的地方都很难找到。
理智告诉我，不该相信那些偏方。但那时候，从主治医生身上我也无法获得更多的信息。我记得母亲打完第一次化疗，身体反应很大，不停地呕吐反酸。我特别不忍，就去找主治医生，问他化疗到底是干嘛的，能不能停。医生特别坚决地告诉我“停不了”，没有一句多余的解释。
从那个时候起，我就下定决心，系统地学习卵巢癌相关的知识，至少要能和医生平等对话，能够参与母亲治疗方案的制定。
可以放弃，但必须捡起
对于一个没有医学背景的人来说，想要系统学习癌症知识是挺难的。
那时候病友群里讨论最多的是食疗，大家关心的都是怎样把饮食控制好，最好能把癌细胞吃没了。对于他们来说，这是最简单快速的方式，不需要付出时间和精力，就能立刻拥有被治愈的希望。所以当他们知道我要钻研卵巢癌时，很多人都会“好言相劝”——别傻了，有这个工夫还不如试试谁的偏方，她就是这么“治好的”。
2010年下半年，母亲结束化疗，出院回家静养，我也正式开始进入学习状态。最初我是从阅读国内的医学文献开始的。读第一篇论文的时候，8000个字里有一半都是专业名词。我用的是笨办法，碰到陌生的词就百度一下，有时候连百度的解释也看不懂，就把这个词存下来。就这样，第一篇论文看了我一天时间，大概也就看懂了三成。
短暂放弃了几天后，我又重新打开另一篇论文，几乎是同样的生词率，又啃了一天。就这样，不断放弃，又不断捡起，大半个月后，我发现随着阅读量的增加，之前积累下的一些生词，可以根据不同的语境，猜出大概的意思。半年后，我一天就能看下10~20篇论文，很多内容开始相互印证，有了阅读的快感。
那时候，我已经基本了解了卵巢癌的发病机理、疾病特性以及最常规的治疗方法，所以也经常会在癌友QQ群里回答问题。出于信任，一些患者会把他们的病例资料发给我，希望我能为他们出出主意。于是，我又开始大量接触真实病例，每年光病例资料就能看上千份，补上了理论学习的短板。
后来，很多人都问过我同一个问题，你一个理工男，为什么要把癌症学得那么透。我不知道大家是高估了医学的门槛，还是低估了自己的决心。因为以我的经验来看，只要你有足够的热情和耐心去钻研，借鉴“一万小时定律”，你就一定能成为某个疾病领域的行家。
关键就在于一开始，你愿不愿意选择这条最“傻”的路。
知识真能救命
以我的个人经历来看，选择这条路可能是这辈子最明智的决定。
在所有的妇科肿瘤里，卵巢癌的死亡率是最高的，这和它的高复发率有关。对于这部分患者来说，每一次的试药都是在钢丝绳上行走，稍有不慎，就会粉身碎骨。2016年，我的母亲就曾差点为此付出生命的代价。
那时候，她的卵巢癌已经复发2年，需要不断更换化疗方案。有次我在外地出差，母亲在电话里告诉我，医生给她用了一种“VP16+洛铂”的新化疗方案。我一听这个方案就知道要出事。尽管这是一种少见的“非主流”方案，但我很清楚无论是洛铂还是VP16，都有一个共同的副作用——血小板减少。
血小板的功能是止血和凝血，就像抗洪救灾时用的沙袋，可以填补出血处。如果同时用这两种化疗药，副作用叠加，病人的血小板数量会急剧下降，情况严重者甚至可能会诱发内脏出血，是要命的事。
这不是危言耸听，2013年，我碰到过这样一个患者，化疗后出现了严重的血小板减少，当时她的四肢已经出现了大片的紫红色瘀斑，这是严重的血小板减少引起的皮下出血。我非常严肃地建议她马上住院，她嫌麻烦，而且也无法理解事情的严重性，只是去家门口的老中医那儿看了看，结果老中医给她开了几服药，让她回家调理。后来没多久，这个患者就没了，死于消化道大出血。
那时，母亲已经结束化疗并回家休养快一周了，我在电话里告诉她必须马上去医院查血常规。母亲觉得自己是个老病人了，打了那么多次化疗，这次也没什么异样，所以不太想去，直到听出我语气里的强硬才肯妥协。结果不出所料，血小板已经跌进了20×10^9/L（正常范围处于100-300×10^9/L之间）。当时我正在开车，一听这个数字，立马就把车往路边一靠，命令他们不要出医院，立刻去办住院手续。
当时我爸还在旁边说呢，没那么邪乎吧。我已经急到要跳脚了，直接在电话里把我爸吼了，我说谁说都不管用，血小板还会往下跌，现在必须马上住院。然后我一路疾驰到医院，直到看到淡黄色的血小板输进母亲体内，我才长长松了一口气。
也只有在那个时候，我才真正理解到“知识就是生命”这句话的意义。
民间抗癌的价值
从2015年开始，我开始专注于做卵巢癌的民间答疑。原因很简单，需要帮助的人实在是太多了。
今年年初，有位新确诊的患者在QQ上找到我，向我寻求治疗建议。她是卵巢癌晚期，癌细胞扩散得很厉害，手术难度很大。医生在抽取腹水找到癌细胞后，给出的治疗方案是，先做3个周期的新辅助化疗，等肿瘤缩小后再评估手术的可能性。
按照传统的诊疗思路来看，这个方案没有问题。在无法确定病理类型前，多数医生都会选择先上化疗控制病情。但这名患者的情况比较特殊，她做了PET CT，结果显示癌细胞的活跃度很低。根据我的经验，这类患者绝大多数都是1型卵巢癌，化疗对她们不仅没什么效果，还会误导医生，以为患者是原发性铂耐药，从而失去手术的机会。
于是，我建议她先通过腹腔镜手术取活检，明确病理类型后再做打算。或者直接去高水平医院评估直接手术的可能，以免因为化疗而影响后续的治疗选择。患者最后去了北京协和医院，那儿的医生为她选择了直接手术，术后病理诊断为1型卵巢癌中的卵巢透明细胞癌。
这样的事还挺多的，过去10年，我帮助过大大小小数千名患者。有时候仅仅是说上几句话，提供一个新的治疗思路，或许就能帮助她延长几年的生命，改变一个家庭的命运。这些经历带给我很大的成就感，也让我体会到了做民间抗癌的价值。
2017年，我又发起成立了“白兔卵巢CA高年级群”。我的初心很简单，一个人的力量太有限了，我希望这个群能成为民间科普的孵化器，能够帮助更多的患者和家属，传播正确的科学抗癌理念。
为此，我给这个群立了几个规矩。第一，每个人都要做治疗表格，如果连治疗表格都不愿意做，说明你根本不愿意花时间来关心这件事。第二，如果两个月不发言，就要被踢出群聊，因为这个群的目的就是要讨论。第三，定期邀请知名专家来群里授课义诊。到今天，国内妇科肿瘤领域最知名的几个大专家，我们几乎已经请了个遍。
我始终觉得，民间抗癌是肿瘤治疗领域一股不可或缺的力量，至少是临床医疗的重要补充。
患者有时候并不会完全相信医生，总觉得医生是不是要赚我的钱。而医生也有自己的认知局限，尤其是面对那么多的临床患者，他未必有足够的精力去紧跟前沿研究，保证自己的每一个方案都是最优解。我们恰好能平衡两边的关系。患者把医生的方案告诉我们，得到一个客观中立的评价。医生从我们这儿获得更多的思路，在临床上加以验证。
这种合作的成绩是显著的。根据不完全统计，在白兔卵巢CA高年级群里，至少有60%的铂耐药患者能活过2年。而在国内外的大量临床研究中，耐药性复发卵巢癌患者的中位生存期多数都在一年之内。
让母亲一直活下去
2020年疫情期间，经过10年抗癌长跑，母亲永远地离开了我。
这10年间，卵巢癌的治疗格局已经发生了翻天覆地的变化。10年前，卵巢癌的治疗只有“手术+化疗”这一个选项。现在，我们的武器库里多了免疫治疗、PARP抑制剂等更先进的手段。尤其是PARP抑制剂的出现，让卵巢癌迈入了“手术+化疗+维持治疗”的全新阶段，大大延长了患者的生存期。
另一方面，国家政策也在积极推动这些创新治疗方式的落地使用。我记得很清楚，尼拉帕利刚获得FDA批准用于卵巢癌治疗的时候，国内还未上市，从海外购置一个月的用量至少需要6万人民币，药效虽然很好，但多数癌友只能望药兴叹。现在，这款药已经被纳入国家医保，根据不同省市的报销政策，最低的自费部分可以降到2000元左右。
有时候我也会想，如果母亲再晚发病几年，按照现在的治疗手段，我一定能找到更好的办法来延长她的生命，甚至有机会完全缓解。但生活没有假设，我们只能向前看。
母亲过世后，有很多并肩抗癌的战友问我，还会继续做科普吗。说真的，我从来没有想过这个问题，10年时间，它已经变成了我生命中的一部分，翻看文献、回答问题、讨论病例。也许在很久以前，我就不再是为了母亲做这些事了，癌症家庭的悲苦是相通的，我想要帮助癌友们活得更容易一些。
从母亲去世的那天起，我没有一天不在想她。我相信，如果她还在在，她也会希望我能继续做下去的。就当是儿子的一个念想吧——只要我还能靠着这些知识帮助别人，母亲就会一直活着。
本文来自微信公众号：八点健闻Plus（ID：jianwennews），作者：毛晓琼