There are times when we would willingly give everything we possess to save our lives, yet we might grudge paying a surgeon a high fee for offering us precisely this service.

 

我在初中读到《新概念英语》中这个句子时就深有感触,在疾病面前,很多人都会祈祷—只要一切回到健康的原点,我愿付出任何代价,然而当不同类型治疗的价码摆在面前的时候,艰难的选择又出现了。


在当下的医疗体系下,如果每个人都获得不设上限的治疗,那么大多数家庭都可能因病返贫—辛辛苦苦一辈子,得个重病几十万,久病床前无孝子,孝子上班还房贷。因此,人不只要考虑“活下去”这件事,也要考虑“活下去”以后该怎么办的问题。


生命是无价的,但看病是要花钱的,金钱本身没有任何情感,但是金钱的你来我往尽是喜怒哀乐。要出多少钱,谁出钱,没钱怎么办,这些你或许从来都不觉得是问题,但是当实际发生的时候你会想,需要这么贵吗?不就几片药吗?3000元/周期的和15000元/周期的有啥差别?


很多时候,医疗的矛盾不在于“治不了”,而是日益增长的先进医疗技术与不均衡的经济水平之间的矛盾。当人们在情感上好不容易能平静地接受患病的事实,治疗的费用可能再次成为个人或家庭信心崩溃的来源。

 

01. 生命真是有性价比的


无论怎样的社会制度,“活着”这件事都是一件要花钱的事情。古代的帝王在人生的后半程几乎都在追求永生,大多普通的当代人也会在人生最后的1/4内将一生几乎全部的收入付给医疗和养老机构。即便当代人哪怕进行最低限度的医疗服务也比古代的帝王强上百倍,人们也很少心甘情愿地接受最低限度的医疗服务。


每天打5次胰岛素和每天打1次胰岛素效果是相当的,但是扎5次这个动作虽然在临床上被判定为几乎“无创”的治疗,但任何长期接受胰岛素注射的人都会产生内心上的抵触,特别是在知道邻居每天只打1次之后,内心就更难平衡。


更高的治愈率、副作用更小的药物、更长效的治疗方式、更高的生活质量、对生活更少的影响、更少的失能……这一切的诉求在“更便宜的医疗费用”加入函数之后瞬间变成空集。


我们当中绝大多数的年轻人很少意识到自己将背负什么。我在一次演讲的时候和观众互动,假设我们的父母中有一个得病了,要花50万去治,治还是不治,大多数的人举手表示治疗。我问如果两个呢,大多数人仍旧是举手的。我再问:如果加上另一半的父母呢?四个老人,在不讨论养老花费的情况下,只是单纯治疗一场疾病,200万,治不治?很多人笑了,迟疑了。


在一个著名的采访中,记者采访了几个年轻人,问:爸妈如果生病了,要花很多的钱去治,治不治?有一半的年轻人笑着说当然治,另一半的人说可能要看治疗的效果吧,如果效果不是很满意,卖房也没用的。年轻人看似在做一个轻松的决定,就好像他们知道这只是个采访。


记者同时采访了他们的父母,问如果孩子生重病要花很多钱怎么办。虽然我们都能够猜到答案,所有的父母回答的都是会治,但我还是被每个父母丰富的细节感染了。父母用最朴素的话表示—可以卖房子,可以去打工,可以求亲戚朋友,可以拜佛烧香,无论如何,倾尽全力,没有退路。这个采访之所以这么催泪,就是因为,孩子们这才理解,在每一个父母心中,是真的曾经深思熟虑过这个问题的。


这并不证明下一代就不如上一代懂得奉献,孩子是未来的希望,如果孩子真的发生什么问题,对很多父母来说是很难想象的。但父母终将离去,我们的日子还要往下过。因此,对孩子的治疗费用向来是没有上限的,但很多父母即使患病,也未必希望成为孩子们的拖累,很少会主动要求孩子卖房卖车供他治疗。


假设一种治疗可以减少孩子的治疗副作用(如对孩子的身高影响较小),但是要增加20万的支出,大多数父母会一掷千金。但如果一种治疗可以减少老年人的治疗副作用(例如减少呕吐和脱发),也要增加20万的支出,绝大多数家庭都会关注的问题是:这种副作用的差别究竟有多明显,值不值得?


当我们问出这个问题的时候,就已经是在关注“性价比”的问题了。大多数时候,治疗的差别经常是微小的,甚至是概率上的—选择昂贵的治疗出现的副作用,在便宜的治疗上可能反而不显现,与此同时,价格的差别却是巨大的,就导致越是好的治疗,性价比往往越低。


另外,一个家庭的总资产本身就是有限的,除病人之外的其他家庭成员的生活也同样重要。如果我们认为比较房子的价值和生命的价值孰轻孰重过于困难,那么比较家庭中一个糖尿病病人和一个肿瘤病病人谁更应当选择昂贵的治疗方案时,这个问题似乎已经超过了道德选择层面,而变成了一个无法用文字形容,也很难用数学计算清楚的问题。


在前面的探讨中,我们解释了一款新药昂贵的真实原因,一般不来自其药物的材料成本,而来自长期的临床试验所耗费的沉默成本。而只有一款药物获得了超额的收益,公司才更有动力进一步开发新药。


在我国目前的医药体系下,药物不但实现了零关税,也实现了医疗机构的零加成。一款药物从药厂到医院的费用加成取消,使得医院缺失了靠“卖药”获得盈利的可能性。那么一款优秀的新药会经历怎样的收益模式改变呢?

 

临床试验获得成功—医保目录外自费—部分适应证医保报销—医保全适应证报销—集中带量采购

 

新药的诞生,都是在某个临床试验当中获得了更高的治疗效果(靶向药的进步),更小的副作用(白蛋白结合性紫杉醇vs紫杉醇),或者更好的治疗体验(长效降糖药和短效降糖药),但是这种价值必须要在长期的临床试验观察中才能被证实。如果说临床试验观察的是几个中心数百例病人的对比结果,那么所谓的“真实世界研究”就是观察药物上市之后的长期效果是否符合预期。在确定药物效果符合预期之前,就存在一个灰色时间带,医生虽然有相对充分的证据说明其确实有效,但距离这个药物纳入医保还存在一定时间的滞后。


所以我们可以简化理解,医保完全报销的药物,是基本的、可靠的、确定的保障,而通常不是更新颖的、更有效的、更前卫的治疗方案。


即便是同一个药,不同的适应证下使用价格也不一样。例如某种靶向药在晚期病人中可以由医保报销,是“便宜”的,但是对于术后辅助治疗这类“更高的需求”,医保暂时没有纳入报销,因此在这一年内,“更高的需求”就代表了更高的价格。而在第二年,当术后辅助治疗也成功纳入了医保,大多数病人可以用便宜的价格获取时,就有可能上市另一款新药,让所有人重回药厂收益路径的起点。


一款药物真正的快速收益就来自病人自费和部分自费的阶段,所以药厂会在这个阶段尽可能快速地产生利润,当过了这个阶段之后,利润空间就变得十分有限。你有时也能清晰地感受到药物的“高价” 也并不是家庭遥不可及的,而是城市中产踮踮脚就能轻易够到的。在10年前,这个价格是10万元;在2022年,这个价格大约是15万—20万元。无论药厂选择怎样的赠药政策,大多数人需要花费的总额都是基本确定的。换句话说,药厂懂得你“愿意花多少钱获得更好的药物”。


这就类似于,一款廉价的老年手机的性能也远超于三四年以前的顶尖机型,但是大多数人购买数码产品的时候,仍然会选择最新的高配置版本,尽管更高的配置只是摄像头多了些许像素。


你现在认为平凡的“便宜”药物,3年之前大概率就是那个遥不可及的“昂贵”药物。


因此,如果你理解了药物更新与数码产品更新的共同之处,就知道新药的边际递减效应是非常明显的,不要单纯地认为“贵即好”。这种性价比的锐减需要你用理性的消费习惯来对待,而不是在疾病和健康面前冲动消费。

 

02. “看人下菜碟”:医生有温度的理性


我上面的说法似乎很容易将读者引入一个误区,就是新药、昂贵的药都没有意义,人们需要提防消费主义陷阱。但实际上,如果真的是这样,大家也不会再迷茫,也不会有人对于新的治疗趋之若鹜。


事实上,在临床中绝大多数的人仍然是采用最新认知下的治疗方法,或者在经济不允许的情况下被迫选择次优选,没有人在走进医院的时候和医生说,来,给我整一份上个世纪30年代的疗法。这是因为我们认可新药的价值。但我们要关注的问题不只是新药的绝对价值,还有其对于家庭经济情况的相对价值是不是依然很大。


所以一切的选择还是回到了医生这里。


尽管知情选择权要求医生告知病人一切选项(至少两个)的优劣,并且由病人自主选择,但事实上,医生所表达的倾向性仍然十分关键。当医生坚持表达“你要自己选择”的时候,往往会遭受病人“恶毒”的“假如”攻击—假如是你爸得病了,你怎么选?


因此,医生对不同治疗方法“性价比”的客观理解就尤为重要。虽然医生作出医疗决策未必单纯由临床指南出发,甚至不排除有药物的利益分成、科研入组的考量、医院药房纳入的药物种类等因素的影响,但客观上,如果你能找到一个非自己主管医生的第二诊疗意见,从“应该怎么治”的角度给你一些建议,你通常是有机会获得相对合理、客观的治疗方案的。无论是你的主管医生还是你的第二诊疗意见医生,他们至少能够站在药本身的视角给你提供行业内的观点:


统一认为新治疗好(选新的);统一认为新治疗不可靠(选旧的);新旧治疗各有推荐(怎么选都没错,看自己)


那么医生会不会“看人下菜碟”呢?这其实是个非常复杂的问题。我在《病人家属,请来一下》中也提到,北大医学院原党委书记刘玉村教授曾提到,病人来门诊带多少钱,和医生开什么药有直接关系,这是一种畸形的现象。然而这个现象未必反映医生是“势利眼”,也可能体现他的人文关怀。


曾经治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠,因为70万元一针,被称为“天价药”。对于孩子来说,这是一个维持生命的神药,但也是很多家庭的噩梦—明明给了希望,又看起来那样绝望。很多时候,我们都有可能从对方的衣着、谈吐感受对方的经济条件,而假设我判定对方是个经济条件非常普通的人,我可能不会非常兴奋地和他讲—没关系,有个神药,恭喜你!而是低声和他商量——有个药可以治,只不过,很贵。


这真的不是医生愿意将人分为三六九等去差别对待,而是内心生出的一种善意的悲悯。在现代医疗面前,所有人都需要认清生命的价码,即使是医生自己也不例外。一个北大的教授终其一生奋斗在手术台上,晚年也要为一款昂贵的鼻咽癌药物捉襟见肘。


很多人会反感医生的“看人下菜碟”,认为这是一种对职业、身份和经济状况的歧视。但多数情况下,这是因为中国的医生(绝大多数)通常不处于富裕阶层,本身也属于中产,所以他的出发点通常是治疗方法的“性价比”而并非绝对价值。换句话说,只要他没有把你认定为富豪,给你推荐的就比较实在。


举个例子,多数医院都有特需病房,而几乎每个病人入院的时候家属都会嫌弃普通病房的拥挤,并要求住“特需病房”。以肺癌为例,普通病房的总花费大概在5万(且可报销50%—80%),而同样的手术在特需病房的价格区间也许在10万—20万不等(且均无法报销),这就让很多人在听说价格的时候立刻望而却步—我只是想从四人间调换到单间,差别能有这么大?


由于过小的市场,医院自主定价权的特殊性,导致价格的陡增,边际效应的锐减。但事实上,单间的诊疗和四人间的诊疗并无明显差别,而单间的体验是不是值得10万或者更高的投入,是因人而异的。

医生正是了解其“性价比”之低,才不会在明知你并非富豪的情况下硬塞一个让你感到难受的选择,这对治疗效果毫无意义,但可以从经济上让你难堪,从家庭关系上让家属尴尬。


因此,在治疗的过程中合理地表达你的经济状况以及对医疗价格的诉求,其实是有必要的,这能让医生了解你在医疗过程中有无特殊的需求。


例如,第一,可以询问医生治疗的大概总价,好有个心理预期,从而判断是在当地治疗还是选择北上广的顶级医疗机构;第二,没必要在自己对价格一无所知的情况下和医生坚定表示“我家不缺钱,用最好的药”;第三,如果家里条件确实一般,不要羞于对医生表示,一般情况下,作为医生是不会因为你这句话就刻意用“差”的,而是选择相对而言性价比更高的,从而降低医疗的总价。


这就像我们在买车的时候,只需要选择品牌和大概的型号就可以确定自己的爱车。然而如果需要你选择座椅的皮质、方向盘的颜色、天窗的规格、空调的品牌、雨刮器的长度……你也许感到十分为难。但是医生就像是制定汽车型号的产品专家,他更有可能在你的心理预算范围内帮你配置一个更符合你需求的、兼顾安全性和时尚性的车型。


这就是医生的“理性思维”


因此,从理性思维出发,每个潜在的病人都要警惕“道德绑架”在医疗决策选择中的存在。

 

先来看一个真实的例子。一个病人得了癌,要用免疫治疗。


选择分两种,一种(国产)3000元/周期,一种(进口)15000元/周期,从效果上看确实差别不大,我就问病人的女儿用哪种。她犹豫了一阵子,就说去和她的姐姐商量。我看她在走廊里打了很久电话之后,回来又和我确认,两种药效果是不是真的差不多。你会明显感受到,她不希望因为自己选了便宜的,就选了效果差的,因此背负日后治疗效果不好的责任,但是她的反复确认也表示了她真的为难。我再三地表达两种药物没有差别,但她还是艰难地告诉我,她们商量好了,选进口的。


有趣的是,当我后面安排用药的时候不小心说了一句,那个进口药(贵的)需要进行为时3个工作日的临时采购,国产药有现货。我感觉到她瞬间如释重负地说:“那我们要不还是用那个快的吧。”


作为医生的我没有一丝丝嘲笑的想法,而是打心眼里为她感到愉悦,也为自己发现了一条新的思路感到快乐—她把问题从选“贵的”还是“便宜的”,转移为选“快的”还是“慢的”,这是一种非常灵巧的理解。毕竟这多出的3天的等待,意味着病人心里多了3天肿瘤没有被治疗的焦虑,还多了3天的住院费、陪床家属的误工费和3天无效的陪伴。从这个角度来说,选“快的”比选“慢的”更有价值。


作为家属,大部分人能够做选择的依据就只有价码,选择了贵的就代表关心和爱,选择了便宜的就代表不重视,这是一种对病人非常明显的暗示,而这种无奈的象征意义让作为医生的我很不舒服。我也无数次感慨,治病就是治病,谈钱多伤感情


很可惜,道德绑架几乎影响了一切医疗选择,特别是重病、危重症治疗过程,没有一个病人家属能够幸免。对于一个普通的工薪阶层家庭来说,即便最终无奈作出了选择,也可能会面临在治疗不顺利的时候埋怨治疗选择,或者在家庭遭遇财务危机的时候将埋怨指向患病的那个人。


而面对这一切,我的建议是所有的家庭成员一起学习,一起决定。只要是医生给出的选择,无论哪种,都应当是合理的选择。因此就只有一种选择是“更合理”,但没有一种选择是“不合理”。这使得你在做任何决定的时候,都是源于医生的建议,而并非自己道听途说或者互联网搜索而得。你还需要理解的一点是,你大多数情况下的选择,其实都没那么重要。


希望每个人都能生长出面对选择的智慧,像上面例子中那位女儿一样,可以将引起道德绑架的问题,转化成一个更为清晰、有效的叙事,在经济条件确实一般的情况下作出让大家感到心安的决定。而作为病人本人,也同样要理解花钱和看病不对等的复杂关系。


Tips:医生会因为没钱赶病人走吗?


既然提到病人要根据预算进行治疗选择,那有没有可能出现一种情况:就是治疗还没结束,但是病人的钱没了?交不上钱,医院会不会把病人赶出去?医生和护士又会不会给病人捐款,帮病人渡过难关?


其实这两种极端的情况经常会出现在电视剧里。我首先没见过赶病人走的,也很少听说过筹款的情况(有些医生会帮病人转发“xx筹”等)。首先,如果是急症需要抢救的情况,都是由医院先打开权限进行治疗,同时通过警方积极寻找家属,或者能提供治疗费用的一方(通常是肇事方)。非急症情况下,医院是可以等待病人筹款结束再进行治疗的。如果病人又不拿钱,又要求开始治疗,这种极其罕见的道德绑架的情况下,医院会建议病人选择相对于积极治疗概念的保守治疗。


另外,医生通常会在费用可能很高的时候提前做好铺垫工作,例如骨髓移植可能需要几十万,但是如果发生并发症甚至需要上百万甚至更多,那么就需要提前和家属铺垫好费用,让病人家属有充分的预期和预算,这才能尽量保证不会发生治到一半不能继续的情况。医院在当下无法进行慈善工作,它并没有一笔所谓的慈善基金用于帮助弱小者、贫困者,医生也没有进行分配的权限。在一些特殊疾病上,一些公益基金会帮上一些忙。比如我的朋友菠萝就创建了向日葵儿童,通过公益的形式支持儿童恶性肿瘤的治疗。


在类似英国科普书《救命啊!》等作品中,我经常感受到一种鸿沟般的割裂感。我很难在这些书中看到任何关于金钱的描述,而在国内的医疗现状下,我常常看到的是金钱的困境,而往往并非表现在“不交钱”这件事,而是通过其他的途径体现。


例如在交通事故后,医疗文书对于伤情的描述会影响病人可以进行怎样的医疗检查,由肇事方进行多少金额的赔偿以及工作单位给与多长的假期。不谈钱的医疗是与真实世界割裂的,但是我也非常希望大多数读者能够了解,我们的医疗选择往往和钱的关系存在,但并不大。真正决定我们医疗结果的关键是疾病的类型和发现是否及时。

 

作者: 王兴

出版社: 上海译文出版社

副标题: 每个人的疾病课

出版年: 2023-6-20