90后，连接尘肺
2013年，陈明入行台面切割的第三年，他结婚了。结婚这天，一家人留下了一张合影。合影中，父母亲坐在第一排，新娘子站在第二排中间，陈明、陈亮分别在她的左右。陈明的领带，新娘子、母亲的衣服都是喜庆的大红色。
陈明幸福地笑着，露出一排牙齿，陈亮笑得略显含蓄。
那时，这个家充满了希望与动力。老一辈身体健康，两个年轻人有手艺、有收入，也有对更好的生活的期盼。
陈明1991年出生在湖北黄冈的一个县城，他上学的时候，书桌得自己买。他的成绩不好，也不想读书。初三毕业，他和父亲一起坐着摩托车把书桌从学校运了回来。
陈亮是陈明的弟弟，1994年出生。陈亮刚上初一没多久就决定辍学。那天，他把书桌扔在学校，直接回家了。
对于陈家兄弟这样家庭条件的农村孩子来说，读书不是唯一解，甚至不是最优解。他们的父母往往务农或从事体力劳动，经济收入不稳定，能为他们提供的帮助仅是自己的生活经验，将孩子们领上一条与上一辈相似的道路。
两兄弟辍学后，都经家里人介绍学手艺，学不下来，又到外地进厂打工，最后分别辞职回家。父亲觉得这样下去不是办法，决定把儿子们一起带到外地去做台面安装。
那时候，台面安装为这个家庭带来了尚算富足的收入。上世纪90年代，随着中国全面推行住宅商品化、取消福利分房，中国人开始购买住宅，装修的需求也随之急速增长。
不到20年，家装行业迅速发展，吸纳了大量劳动力。
游走于全国各地的台面安装工人，便是这一新兴的硕大“金矿”中，觅得收入的普通劳动者。
2006年左右，陈家兄弟的父亲经由亲戚介绍入行做台面安装工人，后来自己组起了装修队。“我们这边都是亲戚带亲戚，一个带一个。”陈明说，“会互相告诉，哪个县能做，谁去哪个县。”
由父母帮带，算是一条便捷的生存之路，加上陈明听说这一行“来钱快”，在国家年人均可支配收入万元级别的年代，陈明发现做台面装修，“一个月最少也有个一万多”，于是，他跟随父母到山西做台面安装。弟弟陈亮不愿跟父母一起工作，跟随同乡南下广东，同样从事台面安装。
村里的矮房几十年如一日，但在县城、城市里，崭新、高大的楼房正在拔地而起，它们承载着人们对新房、新生活的向往。在山西，陈明和父亲两人一组，如同流浪的鸟儿一般，游走在各处新房之间，今天在这家的檐下停留，明天又去往下一家。
台面安装的基本流程中，切板、挖孔、磨边、打磨抛光环节都会产生大量粉尘。
平日里干活，陈明大多时候都戴着口罩：“还是挺好的那种口罩，一两百块一个。” 工作时，他们会打开窗户、风扇，尽量将粉尘散出去。
在广东的陈亮工作时也配有口罩，可他戴不住。干活累了，时常需要抽烟提神，边抽烟边干活，一天能抽一包烟，不知不觉间，粉尘混着烟雾入侵他的肺部。
安装完台面后，他们的身上总覆着一层白色的粉尘，或是在手够不到的背部，或是在裤腿、袖口，或是在鞋头，总有几团灰白，一眼就能看到。如果没戴安全帽，头发里也会有不少。“头发是要天天洗的，不管冬天还是夏天。”陈明说。
2018年，陈亮开始从其他工友的口中听说一种病——尘肺。听说，河源市和平县有好多尘肺病患者。口耳相传的传闻，总是不那么切实，似有若无，好像和他没有什么实际的关系。
婚后，哥哥陈明和妻子于 2014年和 2017年 生育了一个男孩、一个女孩。 2020年，陈明开始察觉自己的身体有些异常，当快步走时，很容易气喘、胸闷。他停下工作到医院检查，被确诊为尘肺病。
尘肺病目前仍是我国危害最严重和最常见的职业病。劳动者在职业活动中，长期吸入致病的生产性矿物性粉尘，当粉尘肺内潴留，会引起肺组织弥漫性纤维化等肺部疾病。许多劳动者因此病带来的损伤丧失劳动力甚至失去生命。
煤矿、非煤矿山、冶金、建材是典型尘肺病高发行业，值得注意的是，如今越来越多可能导致尘肺的行业正在涌现。
《尘肺病治疗中国专家共识（2024年版）》指出，在传统行业之外，尘肺病还出现在牛仔服砂洗作业、厨房台面等人造石材加工、义齿加工、珠宝抛光和水力压裂页岩气开采等新型行业或工艺作业中。
以义齿加工为例，在义齿的手工抛光打磨环节，会产生各种树脂、陶瓷、二氧化硅等材料的粉尘，以及镍铬合金、钴铬合金、钛合金等金属粉尘，这些粉尘可能会产生呼吸道刺激和损害，甚至会引起过敏反应或其他健康问题。义齿制造行业发展迅速，工人大多数都在20岁到30岁之间。
像陈家兄弟这样罹患尘肺的90后还有很多，他们拥有着相似的人生轨迹——成年前便早早辍学，进入切割、家装行业，跟随亲戚、同乡到外地四处做工，买房、结婚、生子后确诊尘肺。
90后患者主要在涉及打磨、切割的私营小微企业、小加工坊工作。由于企业规模小、雇员人数少、从业门槛低等原因，这些商户往往存在用工不规范、工作环境恶劣、防护措施不到位等问题。这些工作场所粉尘超标严重，劳动者面临着更高的职业健康风险。
从入行到确诊尘肺，陈明从事台面安装的时间还不到十年。在山西休养一段时间后，他回到湖北老家。
陈明父亲手里的活渐渐停了，一是因为孩子查出了病，二是因为当时他们所在县城的台面安装需求已经基本饱和。
祸不单行，没隔多久，在广东的陈亮因频繁咳嗽到医院看病，被误诊为肺结核，后来在武汉被确诊为尘肺病。
家里的两个青年都病了。石材切割这条将一家人带往富足生活的生路，在此刻陡然显露凶相，他们这才发现，头顶已笼罩着重重阴霾。
维生
陈家兄弟确诊时，一家人都没有意识到，尘肺病会把他们的生活带入怎样的境地。
那时，陈亮还比较乐观：“不干这个，就换个事情做嘛。”他尝试送快递，可随着身体状况持续恶化，最终还是回到家里休养。他能感知自己的身体越来越差，尤其是呼吸。
早期尘肺病多无明显症状和体征，易被忽视。随着病情进展，患者肺功能下降，劳动能力降低，日常生活受到影响，即使脱离粉尘作业环境，病情仍会进展和加重。
尽管是因为工作患病，他们却几乎不可能争取到工伤赔偿。陈家父子接单干活是通过当地的橱柜店，客户在橱柜店下单，橱柜店再将手里的单子转给有合作关系的包工头去做。跟橱柜店的合作关系是自己跑出来的，一般一个装修队能同时跟多家橱柜店合作。装修队跟橱柜店之间往往没有合同，仅靠双方口头或当面建立合作关系。
“基本都这样，除非大公司才会讲究，小的（装修队）都是看诚信。”陈明说。生意最多的时候，陈明的父亲一个人接了二十多家橱柜店的生意。
这个“家庭作坊”没有“老板”，他们跟诸多橱柜店合作，流动且服务对象众多，缺乏明确落实到书面的证据，因此，想要找到为工伤负责的“责任人”极为困难，甚至他们自己都不知道应该怪谁。
实在找不到可责怪的对象时，人会倾向于责怪自己，尽管通过自己的合法劳动赚钱以改善生活从来都不是错。
相对于弟弟陈亮，哥哥陈明的压力更大——两个孩子都要读书，收入不能断。为了维持生计，陈明的妻子离开了孩子和家，外出打工挣钱。陈家兄弟的父亲也再度外出，一身手艺用不上了，只能去工地上卖力气。
2021年，陈明一直在家休养身体。眼看着妻子和父亲在外劳作，自己却只能在家，他心里不是滋味。
陈明的尘肺病症状不算严重，但肺部的病症引起了一系列慢性病，如硬皮病。“医生说就是肺部带出来的病，我现在手的骨头都变形了。”陈明说。
图 | 陈明变形、僵硬的手
随着病情的加重，尘肺病患者大多会出现肺气肿、气胸、肺动脉高压、呼吸衰竭等并发症，随着年龄增长、抵抗力降低，还可能出现呼吸系统感染、肺结核、慢性阻塞性肺疾病等合并症。这是很多患者提前死亡的直接原因。
尘肺病无法治愈且不可逆，只能缓解、改善，延缓肺功能的衰退。
陈明的体力逐渐下降，他知道自己不如以前，但至少还四肢健全，如果咬咬牙勉强一把，多少能为家人分担一点。2022年，陈明经过一段时间的休养后，再次离家到温州打工。
当时他因为硬皮病，手开始使不上力气，无法进厂干活。经由老乡介绍，陈明得以在一个高端小区做保安。工作时间为每天早上八点到晚上八点，每月收入近7000元。
11月，天气渐冷。陈明发现自己的手越发无力，连手臂都抬不起来。活动受限，他唯一胜任的工作只剩下站岗。他知道自己无法长久地做这份工作，主动辞职。
没招到新人的期间，陈明还坚守在保安的岗位上。他的手越来越严重，每天都需要同事帮他穿衣服。
招到人后，陈明再次回到家乡。他知道，自己也许再也不会重返温州，像其他人一样打工了。
在家里，有愁容满面的母亲，有两个天真、健康的孩子。客厅里，还挂着陈明结婚时一家五口的合照。
合照时的陈明体重150多斤，身体壮实、气色红润。从2021年到2023年，他因病瘦了40斤，体重骤降到110斤的他瘦得近乎脱相，神色憔悴。
那张象征着家庭美满的合照还挂在客厅，成为一家人再也回不去的时刻。照片里两个高大、健康的年轻人已饱受尘肺病折磨，形同枯槁。
现在的陈明可以缓慢走动，只要不感冒，症状就不算严重。由于手上无力，他无法使用筷子，改用勺子吃饭。
陈亮的状况也不容乐观，2023年以来持续恶化，连饭都吃不下。他比陈明还瘦，几乎只剩骨架，衣服不是穿在身上，而是挂在身上。肩膀将他的衣服顶起一个凸出的小包，下摆空荡荡的，显得人如纸片一般，风一吹就要倒下。
陈明有自己的小家，有孩子，也就有生的念想。陈亮长期养病，没谈过女朋友。
“我们这行一天都在干活，没有跟人接触的时间，他病了之后更不可能谈对象了。”陈明说。
长期在家卧床，陈亮变得越发沉默。“他不跟我们谈心，他根本就不想活，活什么活？反正身体就这样了，什么也弄不了。”陈亮的母亲说。
两兄弟生病的事不是秘密，但他们的母亲从不愿主动提起：“说出来干嘛？又不是什么好事。”
然而，当她带着陈明的两个孩子出门时，总有乡亲问她：“两个孙子都长得挺好的，儿子是怎么搞的？”
孩子们听得多了，心里总有个模糊的概念，知道爸爸的身体不好。大儿子还在念小学，现在每天起床都先自己穿上衣服，再帮陈明穿上衣服。
行业，成群尘肺
在中国石雕之都泉州惠安，庄怀安初一便辍学，跟他的父母一样，入行石雕，从学徒开始做起。
“我们这边的人都是很早就出来干活了。”庄怀安说。他跟着村里的老板学了三四年雕刻，学成后经工友介绍到广东打工。
刚出门打工没多久，庄怀安就得到家里消息，父亲因多年从事石雕患上了尘肺病。父亲不再继续做石雕，母亲进了工厂打工，而他却没有停下。
“当时我以为能治好，没有在意。后来我才知道这个病是治不好的。”庄怀安说。
庄怀安做学徒时，做石雕还没有相应的管制规范，最简陋的工作环境就设在路边，占上一块地就能开工，切割时产生的粉尘都消散在空中。到广东之后，庄怀安在全密封的工作环境里工作，要求是不能让粉尘吹到室外造成环境污染。
在封闭空间里做石雕，切割、打磨产生的所有粉尘都在屋里打转。“有时候那里面都看不到人，连灯都看不到，一片灰的、白的。”庄怀安回忆道。那时候的他每天工作时长在八个小时左右，长期不戴口罩。
石雕历史悠久，在过去，工人们都采用纯手工雕刻，产生的粉尘有限。90年代开始，各类工具开始替代手工雕刻，大幅提高生产效率和经济效益的同时造成了严重的粉尘危害。电动砂轮工具和风动工具在干式作业的条件下，作业场所的粉尘浓度比传统手工雕刻的粉尘浓度平均高出8—13倍。
“手工雕没什么灰尘，就是机器雕才有很大灰尘。”庄怀安说。
图 | 一家石雕作坊的作业环境
除了不同的工具影响着粉尘大小之外，石头本身也是重要因素，花岗石、大理石、青石、砂岩等都是石雕常用的石材。 “（粉尘）有的大有的小，像是花岗岩的粉尘就比较少，砂岩要大一点。”庄怀安说。
做石雕按计件算工钱，庄怀安时常在不同的厂子里流转。“这个厂没活了就跑到别的厂里去，不是一直在同一个厂里。”他说。由于其工作的流动性，他与各个厂不会签署任何劳动合同。
每件石雕的价格不等，材料、图案、大小都影响其定价。庄怀安做过最复杂的作品是清明上河图，最大的订单要求20平方米，每平方造价800元左右，而完成这一件需要雕上近两个月时间。
庄怀安在广东一共做了10 年石雕。2018年，他发现身边有不少工友都得了尘肺病，甚至有的人因此离世，他开始感到害怕。消息越传越广，工友的死讯左右着他和他周围的工人们。他们决定离开这里，回家。
“都觉得怕。大家就不约而同一起回来了。”庄怀安说，“没跟老板签合同，直接全走了。老板也怕啊，怕找他赔钱，巴不得我们全都走。”
庄怀安和工友们一起回到福建，大部分人都先后到医院检查身体，有的人还没有结婚，不愿意让人知道自己的身体情况，独自去医院检查。
“全都是尘肺，好几十个。”庄怀安说。
庄怀安由于当时还没有明显的症状，没有去医院检查。但他隐隐有预感，自己确诊只是时间问题。
2020年，庄怀安的父亲因尘肺病去世。2021年，庄怀安开始暴瘦，同时，他发现自己一旦感冒就很难康复。同年，他第一次气胸发作。
庄怀安在本应熟睡的深夜突然喘不上气，随后一直剧烈喘息、咳嗽，无法缓解，坐也坐不住，站也站不起。他拨打120，被送到医院救治。
庄怀安确诊了尘肺三期，就像他预料的那样。“早晚的事情，我们在广东那边就知道，每个人早晚都会得。”他说，“就像是我们身上有一个定时炸弹，随时都会爆炸。”
30出头，庄怀安已无法从事任何体力劳动，他的母亲年过60，也不能继续在厂里打工，两人只能靠之前攒下来的钱维系生活。
图 | 石雕作坊旁的空地上堆放着大量石材
尘肺不是遗传病，但家庭的经济条件会使父辈的困境在子女身上复制，形成尘肺病在家庭中的代际传递。
根据大爱清尘发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2022）》调查数据，尘肺患者子女中，有过半在第三产业工作，从事的职业包括司机、服务员、物流、保安等，有9.8%的尘肺患者子女在继续从事涉尘工作。
偶尔，庄怀安会意识到，越来越瘦的自己跟已经去世的父亲很像。
“我们差不多瘦。”他说。
困斗
1991年出生的李立平，32岁这年确诊了尘肺。2008年，他初中辍学后经家人介绍，入行成为水电工学徒。学徒做了4年，李立平开始自己单干。工钱按平方算，每单收入不一样。平均下来，李立平每月收入大概在8000元左右。
水电安装主要的涉尘环节是开线槽，即开凿墙面，水泥墙、砖墙等各类墙体都会遇到。开凿需要先切割，再打钻，每个槽的面积不大，但数量多。
李立平回忆道，“入行以来没听说过有职业病，公司也从来没提过的。”
李立平干活时，由于公司管理要求不允许开窗户，粉尘都在屋内打转。他觉得戴口罩呼吸不顺畅，抽烟不方便，很少戴口罩。偶尔，他会戴纱布口罩，尽管戴了，干完活也能感觉到鼻腔里留有粉尘。那粉尘很细，不影响呼吸，但有明显的异物感，“擦的鼻涕都是灰色的。”
在罹患尘肺的病人中，李立平的情况还算乐观，他从最初入行到确诊尘肺一直都在同一家公司工作，且公司现在仍在经营。其用人单位十分明确，然而，他的维权路依然不明朗。
李立平名义上是公司的工人，要按照公司的章程做事。公司要求工人们按公司的工艺要求干活，干活时需要穿上工衣，每人都有自己的工牌，以前以现金结算工资时，工牌也是领工资的凭证。
然而，李立平没有跟公司签署劳动合同，他平时跟着工头干活，公司派活给哪一队，哪一队就去干。“工头也没有签合同。”他说。
2014年，李立平结婚，年底生了一个男孩。2018年，他有了第二个儿子。成家后，李立平再没有想过换工作。“没成家你怎么换都可以，成了家之后什么都要用钱，承担不起。”他说。
工作十几年来，李立平从来没有体检过，一是公司没有要求过，二是他从不生病，也就不觉得自己需要检查身体。
现实中，尘肺病患者们要想拿到工伤赔偿，都需要经过重重关卡。
医学上初步被诊断为尘肺病以后，患者要到职业病诊断机构进行职业病诊断，需要提供劳动关系证明。拿到诊断机构出具的职业病诊断证明书后才能做工伤认定，之后通过劳动能力鉴定确定工伤待遇的具体标准。
以上流程完成以后，用人单位依法缴纳了工伤保险的工伤职工，由工伤保险基金支付部分工伤待遇，用人单位未缴纳工伤保险的工伤职工则由用人单位按照《工伤保险条例》规定的工伤保险待遇项目和标准支付费用。
确认劳动关系这一步卡住了很多人。多数尘肺患者都会遇到用工主体不明确甚至无法追溯的情况。《中国尘肺病农民工调查报告（2022）》数据显示，受访尘肺患者中只有6.0%的患者有明确的用人单位负责，18.3%的患者有明确用人单位但无法确认劳动关系，而72.6%的受访者从事涉尘工作的用人单位已经不存在或难以找到。
2023年，李立平突然咳血，被确诊为尘肺病。3月，他主动打电话告知公司自己的身体状况。
公司和他没有签署合同，也就没有“被辞退”一说，但自从公司得知这个消息后，开始停止给他派单。没有活干，自然就没有收入。
图 | 尘肺病人申请工伤赔偿的流程示意
确诊尘肺病的前后，李立平的两位亲人相继去世，母亲因心脏病晕倒住院。噩耗不停向这个家庭袭来，命运的重锤接连落到李立平的背上，他无力反击。
李立平没有将自己患尘肺病的消息告知亲人，只向亲人谎称自己得的是肺结核，他认为肺结核至少是可以治愈的。
也没和妻子说。“怕她受不了。”他说。
连续的丧事、治疗，几乎花光了李立平家中积蓄。孩子要读书，妻子要生活，母亲的手术钱还没有着落，李立平不能倒下。尽管知道自己的工作有害健康甚至会加剧病情，他还是选择继续。公司不给他派活，他就自己找活，跟着私人老板干。
同时，李立平准备收集证据依法维权，获得赔偿是他仅剩的希望。由于公司不给他提供劳动关系的证明，他拿不到职业病诊断，也就无法进行工伤鉴定。
取得劳动证明之所以重要，是因为即便是存在用人单位，也需要证明一个“因果关系”，即患者的尘肺病是因为在该用人单位的工作而得。然而，一旦用人单位为患者提供职业史证明，让患者获得职业病诊断，就可能面临相应的赔偿义务。因此，用人单位往往拒绝提供证明，甚至直接否认劳动关系。
“公司主体在也没用，确认不了劳动关系就都是白费。”李立平说。
“职业病诊断到底要不要以劳动关系确立为前提？《职业病防治法》数次修改，这个问题并未有任何触及。” 华商（龙岗）律师事务所高级合伙人、职业病律师管铁流说，“导致尘肺病的粉尘它不是我们生活中的这种漫天的扬尘，它是生产性、作业性的粉尘，微粒非常小，而且只能在特定的环境中才会有。非生产环境下有没有？我不敢说绝对没有，但是就我目前所接触到的案例基本上可以忽略，可以说99.99%没有。”
在用工极不规范的现状下，对确认劳动关系的过度强调，导致职业病的诊断需要耗费漫长的时间，甚至在患者死亡后，依然未得到诊断。《中国尘肺病农民工调查报告（2022）》数据显示，有41.22%的尘肺患者获得了尘肺病诊断，7.90%的患者认定有劳动关系，4.10%的患者拥有工伤鉴定，而仅1.22%的患者拿到工伤赔偿。
拿不到赔偿，患者中已经失去劳动能力的，只能将早年的积蓄全部用于治病、养家，甚至因此负债。他们垂着头，在沉默忍耐中接受现状，在病痛中等待生命流逝。
李立平的体力已经开始下降，他时常觉得自己很累，谁也不知道，赔偿能不能拿到，而他，会在什么时候停下。
刚确诊时，李立平经常在网上搜索尘肺病相关的信息，尤其是关于自己“能活多久”的答案。网页答案显示：两年，最多五年。
“搜出来的结果都是这样，那一个月我整个人都像是废了一样。”他说，“孩子怎么办？”
李立平在绝望之中给自己买了一份保险，希望自己走后孩子们的生活能有个着落。这份保险的赔付病种并没有写尘肺病，但他还是买了。
这个时候，他需要抓住一根救命稻草，哪怕这根稻草是假的。
*应讲述者要求，文中人物信息有模糊。大爱清尘政策研究院研究员钟欣美、朱珠对本文亦有贡献。
本文来自微信公众号：真实故事计划Pro（ID：zhenshigushi2），作者：袁冰清，编辑：温丽虹