在大脑中植入电极,远程切换参数,人就能一秒切换情绪。听起来,像是科幻作品里描述的“黑科技”和“未来世界”。事实上,这是上海瑞金医院正在开展的临床试验——用带有脑机接口功能的脑起搏器治疗难治性抑郁症。


迄今为止,医学界仍没有得出关于抑郁症的明确病因,个人体质、体内激素、社会系统都可能是诱因,且高达30%的患者对现有的治疗手段无效。对很多求医问药多年的患者来说,他们是在和看不见的“魔鬼”较量。


当生命被不可名状的抑郁感受挟持,人愿意承担任何风险——在体内植入脑起搏器,通过电流刺激大脑改善抑郁。这项手术成了他们救命的选择。与此同时,关于伦理的质疑与担忧接踵而至,当情绪通过外部设备影响,改变的究竟只是情绪,还是人格本身?


或许,这是一个“人类始终试图对生命、意志、机器取得某种控制权,同时,也不得不舍弃些什么”的故事。


看不见的敌人


2021年1月,上海。冬天湿冷的空气冻得吴晓天头皮发紧。就在一小时前,他刚刚剃了光头。为了第二天的手术,也为了庆祝。吴晓天已经患重度抑郁症16年,迟钝的大脑许久没有感受过正面情绪,但当得知自己通过审核,能够做手术时,他竟久违地感觉到一丝欣慰。


第二天,手术室,神经外科主任孙伯民医生亲自操作。吴晓天的脑袋被固定在一个半圆形金属头架内,结合医学影像,孙伯民准确定位了手术目标——大脑中央靠前,一个影响人情绪的“情感环路”。它们由伏隔核等一系列神经核团聚集形成,横截面形似一对翅膀,左右几乎对称,大概一粒黄豆大小。


手术开始了。颅骨顶部被开了两个一分硬币大小的口,避开人脑中错综的血管与重要的神经结构,两根电极被缓慢植入目标中央。每根电极顶端有8个白金细环,一共形成16个刺激触点,它们被期待着,未来可以通过放电改变人的情感环路,改善抑郁症症状。


等吴晓天从麻醉中醒来时,发现自己像个“天线宝宝”。两条电极被盘在脑袋上,需要跟火柴盒大小的临时电脑起搏器连接,做一些简单测试,确保工作正常。第二天,永久脑起搏器被植入到他的右侧胸口皮下,里面的电池将在未来20年内为这套装置提供电力。


孙伯民和团队医护人员一起,为一名帕金森患者进行DBS(脑深部电刺激)


这项手术也称为“脑深部电刺激”(以下简称DBS)。这并不是一项全新的技术,全球范围内已经开展了30多年,广泛用于治疗中晚期帕金森病和肌张力障碍等运动障碍疾病。


而此次手术的特别之处在于运用了脑机接口技术,可以简单理解为,能够通过连接外部设备,如一台iPad或手机上的App,来调节刺激位置,并记录脑电信号。这也是中国首次利用脑机接口技术治疗抑郁症的临床试验。


这无疑是一场“豪赌”。手术前,吴晓天签下的手术同意书上,罗列了十几项可能的副作用与风险:出血感染、休克、排异反应、失语、癫痫……前路未卜,吴晓天的母亲跪下哭着求他不要做,但吴晓天坚持,这是他最后一个选择:要么,抑郁症好转,要么,就干脆死在手术台上吧。


今年8月,我见到了吴晓天,他的头发已经长出来,梳了个三七分。额头后方7、8公分的地方,有两处淡淡的瘢痕,只长出小绒毛。如果用手摸,才能发现他胸口前有一枚火柴盒大小的硬物——那是隐藏于身体里的脑起搏器。


说话时,吴晓天的音量比常人高出一截,常常话未说完,笑声紧随其后。如今,无论如何也没法将他和抑郁症联系起来。


但他生命的前半段,其实是个有些黑暗的故事。吴晓天今年32岁,已经患重度抑郁16年。他无法确定疾病从何而来,只能把一些零散的人生片段总结为诱因:


9岁时,吴晓天跟随父母从南通来到苏州,因为说话口音不同,担心被排挤,总是很焦虑。初中开始,症状一步步加重。他被老师叫起来读课文,一读,就触发周围的哄笑,他再读,发现自己开始结巴。虽然心里清楚,但就是控制不住舌头,觉得一道菜好吃,但别人却听到他说难吃,他想表达冷,张嘴就说热……十几岁的吴晓天就这样被同龄人标记为“异类”。


其实在此之前,他能很快组织出逻辑通顺的语言,也常常逗得周围人大笑,甚至常因为上课说话被老师点名批评。说话曾是种乐趣,但现在这些擅长的东西统统消失,“抑郁症最可怕的地方,就是会剥夺一个人最珍视的东西。”吴晓天叹息。


在学校被欺负,他回家就哭。父亲责问,你一天天哭什么?死了人才哭。父母迷信,觉得晦气,担心他这样影响家里生意。慢慢地,吴晓天哭不出来了。他有种奇怪的感觉,自己好像被关进了一个罩子里,和外界隔音,他喊不出来,外面的东西也进不去。


在10多年前,大家还很少公开谈论抑郁症。吴晓天也不知道到底哪里出了问题。他怀疑自己气血不足,开始食补,用枸杞泡水,吃鱼肝油,像安慰剂,一把一把往嘴里塞。


状态好一些,他第一次谈恋爱,女朋友有心事打来电话,他想张口安慰,但说不出完整的句子。吴晓天生平第一次恨自己:行尸走肉,废物一个。他不甘心,去看中医、吃民间土方,自嘲“神农尝百草”——一碗一碗的药灌进肚子里,最后身体用呕吐的方式向他抗议。


5岁时,父母带吴晓天到狮子林游玩,骑在石狮子上留影的他笑得十分开心,那时身后的松树还是一棵幼苗;2023 年,再游狮子林,石狮子依旧,吴晓天和松树都已长得十分高大


像一个潜伏的魔鬼,有时症状会消失,过段时间又会跑出来。严重时,他感觉心脏每时每刻都被一只手攥住,而另一只手,随时准备将他的头按到水面之下。他经常拉着窗帘,躺在床上发呆。因为父母不理解,他干脆不出门了,在卧室放了一个尿壶,吃饭就点外卖解决。他瘦成了“竹竿”,186的身高,只有120斤左右。身体和精神一样摇摇欲坠。


偶尔,吴晓天去家附近一个公园闲逛,看见一个四肢残疾的老人坐着乞讨。至少,他还有乞食和看女人的欲望,吴晓天想,假如可以,他愿意和这位乞讨者互换灵魂。即便是一副残破的身体,也比一个残疾的精神要强。


等终于从医生那里得到重度抑郁的答案时,他反而释然了,既然找到了原因,也就能找到治疗方法了吧?没想到,更艰难的仗开始了。抗抑郁药物总是在有效-效果减缓-逐渐失效中循环。电休克治疗让他一遍遍经历全身麻醉,副作用是,生命里仅有的一些快乐记忆逐渐丧失,效果也顶多维持几天。当这些治疗方法全部失去疗效,这便成了“难治性抑郁症”。


医学的台阶


为他做手术的医生孙伯民,是神经外科主任。疫情过后,他的抑郁症状也慢慢开始加重。


谈话中,孙伯民总是提起“以前的自己”:和朋友聚餐,他是饭桌上的谈话中心,总喜欢点评菜色;下班走进地库,可以无顾忌地哼唱喜欢的歌。在同事刘伟眼里,他比年轻人精力旺盛,就算是周末,也总去外地交流学术或会诊病人。


他追求效率,即使做了主任,也不愿意看几百块一个号的“特需门诊”,因为特需病人单个接诊时间长,“我就看普通号,一早上就能看几十个病人,多好。”


患了抑郁症后,他始终在追忆这种活力。现在,每讲完一长串话,他的神色都会不由自主地垮下去。但医生的使命感从未消失。提起前段时间自杀去世的歌手李玟,他的语气里满是惋惜,“如果他们知道还有一种方法可以选,会不会还活着?”无论是作为医生还是患者,他都深知这个病会吞噬情感,碾碎意志,他想尝试把一些人从悬崖边拉回来。


时间回到1985年。当时,孙伯民还是一名精神科医生。治疗精神疾病用的是“经验诊断法”,他每天坐在座位上听不同的故事,家人去世、公司破产、与爱人分手……每个人都在为某种说不清的东西悲恸。“已经发生的事,是你改变不了的。”面对抑郁症,他只能仔细倾听,写下诊断,然后为不同的人开出有限的几种药物。


做精神科医生,主要的治疗手段就是开药。一种药,从研发到临床再到最终上市,平均需要12年,抑郁症药物更是缓慢,“之前三环类抗抑郁药的出现是一个飞跃,现在几十年过去,依然用这个药。”还有些病人,治疗了也每况愈下。作为医生,孙伯民清楚医学的有限性,但他还是不喜欢面对病人的这种“无能为力”。


孙伯民(中)正和医护团队为患者做DBS植入手术


直到有一次,孙伯民跟着老师许建平教授做了“手术治疗精神分裂”的临床研究,他才知道,原来这类精神疾病也可以用手术的方式治疗。他看到了“神经外科”的魅力——手术刀在手里,病人大脑中有一个明确的目标,通过精确到毫米的定位,医生就能用自己的双手帮病人解决困难。


孙伯民决定去考神经外科的研究生。当时全国招收这个专业研究生的学校非常少。领导拐着弯儿劝他,“考不上的,别折腾了”。孙伯民没动摇,研究生毕业后,他又去美国进修学习。虽然去有基金支持的基础实验室更容易拿钱,但他还是想扎实地学学临床技术。几年后,他在老师的鼓励下放弃了留在美国工作的机会,回国开展功能神经外科的临床治疗和研究。


早在1989年,法国医生Benabid就在病人体内植入了一套丘脑刺激系统,这是DBS应用于运动障碍病临床治疗的首次尝试。可等到1999年孙伯民学成回国,国内仅有两三个功能神经外科,DBS手术,还是一个遥远抽象的概念。


回国后第一个挑战就是手术治疗强迫症。他坐了一夜火车去找病人,足足谈了5个多小时才说服对方。回国当年9月,他顶着外界压力做了中国第一例强迫症手术治疗,当时用的还是传统的射频毁损技术,毁损大脑的内囊前肢。10月,DBS设备进口到中国,孙伯民参与了中国第一例DBS治疗帕金森的手术。


从无到有,孙伯民在医院建立起功能神经外科,最初只有3个床位,一个医生跟着他。“当时别人是有大树可以靠的,你跟着一个有名望的人,可以省掉很多麻烦,但我没有大树可以靠。”如今,这里每年可以完成1000多台DBS手术。


后来,孙伯民开始专注研究神经性厌食,这种病总是和“女性身材焦虑”绑定,但其实它的死亡率远高于其他精神疾病。2007年,孙伯民用DBS实现这一疾病的突破,成了世界上第一位手术治疗神经性厌食症的医生。他被邀请将研究写进《尤曼斯神经外科学》一书,这是神经外科的“圣经”。孙伯民从书柜里找出那本如砖厚的著作,轻轻翻开,“这就是我的底气。”


“你的双手跟别人不一样,个人发挥的空间比较大,你会很有动力去治愈或者改变。尤其在神经外科领域,有一项治疗是你发明的,可以把病人从死神那里拉回来,技术会给人震撼,接着全世界都开始学习和复制。”孙伯民说。


台阶一层一层往上迈,孙伯民从没觉得疲惫,因为永远都有他还没弄清楚的难题,比如抑郁症。


即使是世界上最权威的精神科医生,也没法准确地说出抑郁症发病的原理。遗传因素、体内激素、社会系统都可能是诱因,据2022年世界卫生组织的数据,全球每8个人中就有1个人存在心理健康问题。中国抑郁症患者已经近一亿,平均复发率为30%。中国精神卫生调查显示,我国成年人的终身抑郁率为6.8%。


不过,可以确定的是,当抑郁情绪产生时,人的大脑在悄悄发生变化。大脑靠860多亿个神经元传递信号,不同的信号,刺激产生不同的神经递质,其中就有令人愉悦的多巴胺、肾上腺素等,构成大脑中的犒赏系统。当脑波异常,犒赏系统开始罢工,快乐、感动,这些人性中的亮色,便统统消失了。


21世纪初,加拿大的梅伯格博士通过影像学研究发现,大脑中的胼胝体扣带回区域是产生情绪的关键通道,在抑郁症患者的大脑中,这个区域会格外活跃。这意味着,通过神经外科视角,抑郁症治疗的目标区域有了新的方向,这是DBS应用于抑郁症治疗的起点。


接下来的近20年里,国际上报道过五六个DBS治疗抑郁症的临床试验,发现了好几个刺激靶点,但效果都不是很理想,改善率一般在30%-40%左右。孙伯民做过详细的总结和分析,“有些是刺激时间太短,有些则是选取的刺激位置不合适。”


他设想,既然国外研究每一个刺激靶点都有些效果,那一下子刺激两个神经核团是否会更有效?他最终确定了胼胝体扣带回、伏隔核等核团聚集而成的神经环路,作为DBS治疗抑郁症的刺激目标区域。


“可以简单理解为,抑郁情绪一产生,脑电波就一直在那个环路绕圈,导致人情绪越来越低落。我们电极正好在它环路里面某一个节点,通过电磁阻断了它的一个循环,也就阻止了他一直抑郁下去。此外,可能也会刺激产生让人愉悦的神经递质。”功能神经外科医生刘伟解释。


鉴于抑郁症发作的原因和症状有很大的个体差异,刺激位置的选择、电压等参数的调整就十分关键。脑机接口技术成了关键一环——把大脑的神经网络和外部设备连接起来,通过调整参数,调控体内电极,相对准确地干预大脑。


20世纪90年代,科学家就发现可以通过脑机接口捕捉神经信号,控制外部设备。2013年,脑机接口技术获得美国FDA认证,但一直对我国进行技术封锁和限制。直到2020年,浙江大学完成了首次侵入式脑机接口的临床转化研究,患者可以利用大脑皮层信号精准控制外部机械臂和机械手。


技术、经验、设备都已就位,现在,孙伯民不想再等下去了。


严苛的伦理拷问


不过,他还要面对整个临床试验中最难的一关:医院伦理委员会的审核,以及公众和部分同行的质疑。现在,孙伯民一打开手机,常会收到医院宣传科收集来的负面评论。


关于伦理问题,很多学者有不同的看法,有人认为这种干预可能会侵犯人们的心理完整性,也就是人控制心理状态和大脑数据的能力;也有人认为,这可能会破坏个人身份,导致自我异化……


更有精神科医生搬出了那段臭名昭著的黑历史——前额叶切除术。1949年,葡萄牙医生莫尼兹用冰锥捣毁精神病人的前额叶,让人情绪温和的同时,也摧毁了大脑的奖赏系统,让人变得冷漠,如同行尸走肉。


不过,确定的是,DBS不是“损毁术”而是“神经调控”。刘伟医生解释,“电极插入,只有一个‘占位效应’,就像一块豆腐,你拿一根很细很细的针扎进去再拔出来,这种损伤完全可以忽略不计,只要没有排异反应和并发症,大脑还是原来的大脑。”


抑郁症患者的神经纤维束3D影像 


申报试验之初,孙伯民就想到了这些争议,但他并不想向外界解释太多。最近,他停了抑郁症药物,开始坚持长跑,他用跑步比照自己的态度:跑马拉松时,有喝彩的,有干扰你的,有泼脏水的,但如果你就盯着自己的目标,把所有人都甩到后面呢?你自然听不到那些声音了。


孙伯民首先向医院书记提出了这个想法,得到了支持。申报试验需要层层关卡,孙伯民组织起科室十几位医生,熬夜写材料,做答辩。要严格论证的问题包括:手术的安全性、目的、病人可以从中获益什么,有什么风险……涉及到脑机接口,还要保证病人有自主性、确保知情权、隐私权等。


负责科研的张颖颖医生参与过答辩,她记得一直在反反复复,总有些细节需要推翻重来或者补充说明,“核心还是要保护病人的权益”。能够入组的,只限定为所有治疗均无效的“难治性抑郁症”患者,毕竟手术是侵入性的,难以绝对避免风险,“要考虑风险收益比。”


申请伦理审核期间,已经有些病人从门诊了解到了信息,排队等着入组。等2020年初,伦理审核终于通过后,人更多了。当时秦露医生负责接听咨询的电话,打来的除了抑郁症,还有双相情感障碍、精神分裂等患者。一两个月内,她接到几百个电话。吴晓天也出现在了电话那头。


那时,吴晓天已经慢慢开始泄气。他尝试过自杀,甚至加入了一个自杀小组。没过多久,组里一个女孩就自杀去世了。那几年,吴晓天时不时去她朋友圈里留言:你还好吗?我快坚持不下去了……这项临床试验,是他最后一根“救命稻草”。


在秦露的印象中,电话那头的吴晓天语速不快,时不时停顿,有时她需要将一个问题解释好几遍。电话筛选,最重要的是确定对方之前的综合诊断为抑郁症,经足量足疗程治疗但无效。有时候,要得到事实并不容易,很多病人记忆损伤,表述混乱。还有人会因为太想加入试验而隐瞒事实,隐瞒自己得过精神分裂症,隐瞒治疗病史。


这时候,医生只能做更加全面细致的检查。所以到了医院,吴晓天还要经过几百道题的考验,完成十几份量表评测。比如,为了测试认知能力,会让病人画一个钟表。当时,吴晓天将“1”错误画在了钟表的中央,就像他已经乱了的人生。


经过严格的考验和大脑图像检查,吴晓天通过了筛选。为了保护隐私,临床小组里大部分医生并不知道他的名字,只称呼他——“10号”。


在很多患者眼里,吴晓天无疑是幸运儿。因为要求严苛,有很多病人不符合条件,没能入组,甚至有人没等到伦理审核通过那一天就走了。


刘伟医生有个朋友的孩子正在读高中,患抑郁很多年,所有药物效果都不好,和刘伟约好想要来做手术。当时伦理还在审核当中,过了3个月,刘伟得知那孩子自杀了。


工作中的孙伯民


更多的人被拦在了入组筛查这一关。一位双向情感障碍患者,坚持自己只是抑郁症,要求做手术。“你一个小医生,你懂什么!”在得知自己审核未通过后,他愤恨地向秦露医生丢下这句话。


还有人发微信威胁,“你小心点……”秦露见过太多这样的病人,见怪不怪了。她觉得,一方面很多来求助的病人已经无路可走了,另一方面,如果要他们自己花钱去做这样的手术,十几万的费用,不是所有人都承受得起。但加入临床试验,则会大大降低负担。


一位患有精神分裂近20年的中年女性,在得知没有通过审核后,反复给秦露发微信,冲上楼坐在办公室门口痛哭,眼泪顺着脖子往下淌。“求求你,可怜可怜我吧,”她恳求。和很多患有精神疾病的人一样,她觉得自己脑子里被植入了芯片,认定手术是最后的选择,只有手术才能把“那东西”破坏掉。虽然觉得病人可怜,但秦露也无可奈何。


就算顺利入组,犹豫和反复的情绪也一直都在。有一位患者,头发都剃了,术前检查也都做了,可到了手术前一天晚上,他的母亲找到医生,强烈要求退出,她担心手术会把儿子变傻。因为临床试验明确,患者随时有权利退出。医生解释了几句,也就没再劝说。


孙伯民当时就有预感,这病人还会再来,但因为第一次浪费了很多人力物力,他有些气恼,“以后就是他求着让我们做,都要拒绝。”过了一年多,这位患者果然又来了,希望能入组。秦露陷入为难,“因为进入临床试验要考虑患者的依从性。”但病人一再恳请,最后还是让他上了手术台。


不要关机


手术后一周,设备正式开机。那一瞬间,吴晓天感到大脑似乎从身体中解放出来。他眼眶湿润了,心里有种感动——他也说不清来由。


医生在平板电脑上打开一个关联的App,不断调试,设置不同的参数(电压、脉宽、频率),刺激两个不同的靶点,大概能形成一万多种排列组合。因为同样的靶点和参数,可能对有些人有效,有些人则毫无作用。


每次切换,医生都会问他的感觉。有一瞬间,他觉得被最好的朋友背叛,再调整,好像寒窗苦读十几年,终于考上了心仪的大学,还像被爱包裹着……每种感觉都只存续一秒钟,随后逐渐消散。对正常人来说,要体验其中任何一种,都要费些时间和心思,但对吴晓天来说,“人间的五味杂陈,在那两三个小时里全都感受到了。”


平静愉快,病人感觉舒服,参数就会留在那个位置。吴晓天觉得“有心气儿”了,一种形容不出的能量被注入身体。


现在,他的一天是这样开始的:早晨睁开眼睛,他会在床上坐一会儿,然后摸出一个机器,对准自己右胸腔上下滑动摩擦,将体内的脑起搏器和体外的程控器连接起来,再点开手机上的一个App。他眯缝着眼睛,食指迅速戳下“程序二”。“叮”的一声,一种能量即刻注入大脑中每一个神经元里,心气儿一秒提升。这意味着他可以开启新的一天。


手术带给他的变化是显而易见的。在生病之前,吴晓天就喜欢唱歌。手术后,他发现了一个意外惊喜——自己的音域更广了。他买了个音响,有空就拖到小区里给自己开“演唱会”,坐在小区的草坪上,一个人旁若无人地唱。


初中同学陆仕敏记得,吴晓天原来就是个“隐形人”,在班上不说话也不社交,但现在成了“社牛”。无论是不是刚见面,他都能迅速找到话题,“只要你不打断,他可以一直说下去,直到你想找个借口逃走。”那股热烈劲头能将任何人淹没。就像是被“五指山”压了500年,终于逃了出来,他什么也顾不上,只管往前冲,叫人惊讶也感动。


体内那个机器,甚至成了吴晓天的“社交货币”。他会告诉保洁阿姨、高铁上的陌生人、路边摊上偶遇的人,自己体内装了脑起搏器,讲自己的抑郁故事。为了让我了解别人对抑郁症的看法,他毫无顾忌地在电梯里发问。一个外卖员有些尴尬,“没啥看法,工作太忙了。”另一个穿白衬衫的男士则毫不留情:“就是吃饱了撑的,去工地干体力活,啥毛病都没了。”吴晓天习惯了这样的回答,笑着说,嗯,你说的对。


吴晓天喜欢唱歌,常常一个人跑到公园或小区楼下唱歌。


不过,当人欢欣鼓舞地接纳一个意外之喜,便也要承受其中潜藏的任何可能性。


一位2021年做了手术的病人,3个月后随访,秦露医生发现他的情况在好转,明显胆子变大了,话也变多了。但他每天都觉得恐惧。无论怎么询问,他也说不清楚到底在恐惧什么。总之,那感觉没有来处,也没有去处。因为始终无法摆脱恐惧感,他最终请求医生帮他暂时关机。


但整体来看,改善率还是好的。“目前病人的平均改善率超过60%,已经是世界范围所有临床试验中最好的结果。”孙伯民说。


接下来,试验还要进入新的阶段。心理问题很难避免“安慰剂效应”,所以临床试验需要设置对照组,一部分病人开机,另一些关机。医生会随机选择病人关机,为了保障知情权,要告知所有病人接下来会进入这个关机对照的阶段。不知道会不会抽中自己,大部分病人都会提前恳求医生不要给自己关机。


感受过正常的情绪,没人能接受一夜间被打回原形,那是“天堂”和“地狱”之间的落差。有一位20岁的患者,只要一听到关机两个字就陷入崩溃,连五官都扭在一起。


因为伦理要求,碰到这种情况,秦露只能安慰和劝说,不能强制,但几乎都以失败告终。参加临床前,病人们都拍着胸脯保证配合试验,但真的好转,却几乎全部食言。“这很矛盾,他们一方面希望医生能治愈他们,另一方面又拒绝配合能促进医学进步的临床试验。”她无奈地感慨。


技术在人类某些变幻莫测的情绪和态度面前,依然束手无策。


吴晓天戴着外置充电器给体内脑机起搏器充电,他说自己这样的形象很像“钢铁侠”,说罢还戴起墨镜耍帅


我跟吴晓天提起关机的事时,他也罕见地紧张起来:“不要了吧,还是算了。”问他原因,他声音提高,“为什么还要回到抑郁状态?没有任何意义。”关机就像一秒窒息。没人想体会那种感觉。


和其他病症不同,患者对抑郁情绪太过熟悉和敏感。悄悄关机,瞒不住任何人。曾有患者被关机后,还没走到医院门口就坚持不住了,医生让他回家再看看情况。可还不到两个小时,患者就再也受不了,他打电话过来恳求,“我现在满脑子都是想死的念头……”像是祈求也像是威胁。孙伯民没有犹豫,立刻让医生给他开了机。比起论文成果,他更在乎对病人实实在在的效果。


孙伯民觉得,这些情况并不影响这项试验。“这至少证明对他们有效。只能说(效果)特别好,他离不开这个东西。”


离不开一样东西,到底好还是不好?孙伯民举出残障人士使用拐杖的例子,“为了生命‘独立自主’,一定要把拐杖撤掉让他摔倒吗?我们不是给普通人做手术,他们是已经没办法的病人。”


重获新生?


一处靶点刺激一段时间后,耐受性总是如期而至,吴晓天要时不时去医院调参数,切换新的靶点。每次切换后,医生手里的App都会发出“叮”的一声,那声音会让他汗毛竖起——那意味着兴奋、悲伤、愤怒,这些未知情绪突然随机出现。


吴晓天是病人当中最敏感的,常常被吓一跳。每次换完靶点,他都会低下头,轻轻叹口气,再捂着胸口缓一缓。他一直仔细盯着医生的手,好判断对方什么时候会按下去。


有一个可以影响自己情绪的按钮,却在别人手里,他总有些不安全感。“如果那个调参数的设备在我手里,我可能还不那么紧张。”


既然每次出现耐受性都要调参数,他便想,能不能干脆由医生设置好不同的参数,自己来切换?他想尽可能将这种“控制权”掌握在自己手里。和孙伯民商量后,团队决定从吴晓天开始,看看能否让病人自行切换。


医生给他手机上装了App,设置了“工作模式”和“休息模式”。两个模式的靶点位置距离很远,按下“工作模式”,他情绪变得正常,“休息模式”下,他变得低落,几乎回到抑郁状态。为了确保安全,吴晓天没有调参数的权限,只有选择什么时候“切换模式”的权利。


但已经有过那种说话行云流水,思维畅通无阻的感觉,要回到“休息模式”谈何容易?那意味着情绪一秒坠地。等他慢慢适应,第二天要切回“工作模式”也很难,因为“工作模式”下那个“兴奋的吴晓天”会扯着他出去工作、社交,用抑郁的状态想象这一切,不由得紧张。每次,他干脆撇过头,想象自己的胳膊是医生的,横下心按下切换按钮。每天必须经历两回紧张和难受,但为了长久维持情绪正常,这“小代价”似乎也微不足道了。


那个拥有决定权的App,被吴晓天单独装在一个闲置的红色手机里,和平时用的手机区分开。充满一次电,待机时间近一周。但他害怕设备没电,出远门总要背一个黑色的大包,里面塞得结结实实——水、纸巾、充电宝、雨伞,最重要的就是手机和体内脑起搏器的充电设备。


他的卧室里,还贴着一张“钢铁侠核聚变反应堆”的海报,吴晓天开玩笑说自己现在也是钢铁侠了。每次充电,他就要把充电设备拿起来对准右胸腔,隔着皮肤与肌肉,等待充电器绿灯闪烁。为了保险,他绝不会等到电量低于50%再充电。电量就是生命能量,这件事,他最不敢懈怠。


吴晓天经常跑到表哥家和猫狗玩耍,他说,动物有时比人更可信,更忠诚


某种程度上,身体里的机器,也成了吴晓天最重要的“器官”之一,他变化的喜怒哀乐,都由它做基本支撑。正因为他知道这一点,反而不敢肆无忌惮地全部倚赖。根据以前的经验,一旦他精力下降,情绪也会往下滑。他买了辆电动车代步,体力活能不干就不干,也不剧烈运动。如果出远门,就随身带上1升电解质水,保证身体能量。一年时间里,他胖了十几斤。自由,定有其重。让他变“轻盈”的东西,也让他感受着某种“重量”。


手术后,吴晓天尝试用社交软件交了一个女朋友。两人异地网恋,有一次因为琐事吵了几句嘴,挂了电话,没发泄完的烦躁在心里堵着,他的大脑中不停地回溯女朋友那些不好听的话,又烦又累,想立刻让大脑“关机”。


他忽然想到那个App。打开,按下“休息模式”,紧张和生气的情绪淡了下去。一阵困意袭来,他蒙上被子倒头就睡。过了几个小时后,再切回“工作模式”,刚才那种不愉快的感觉不见了。他没再跟女朋友提起刚刚的事,对方也没有追问。


过了几个月,两人分手了。


他很清楚这种对亲密关系的处理方式并不妥当,但他觉得无所谓。其实在手术前,他就下定决心割舍恋爱和婚姻,他担心自己的病会遗传,也觉得没人能接受自己,潜意识里,他不信任亲密关系,也没信心好好维系。


吴晓天切换参数的手机App界面


父母不了解他的想法,常常催婚,吴晓天干脆从家里搬了出来。眼前似乎就是崭新的人生,但他慢慢发现,要过上独立且清醒的生活,不是容易的事。


在“工作模式”下,大脑轻盈敏感,对孤独的感受也清晰起来。孤独,是另一件他控制不了的事。他现在租的房子是两室一厅,客厅很空,只摆着沙发和茶几。因为不做饭,厨房里的电磁炉落了浅浅一层灰,快递盒、杯子、饮料瓶依墙摆在餐桌上。没事的时候,吴晓天就躺在床上追剧,或者直接切换到“休息模式”睡觉。


有一次他问我,采访结束后,我们的友谊还能存在多久?“我现在连个说知心话的人都没有。”他羡慕那些“正常长大”的人,他们有自己的朋友、圈子,而他的青春期,只有“抗抑郁”一件事。如今骤然发现,自己竟找不到一个亲近的朋友。


大脑里那个机器就像个显微镜,将那种孤独放大。虽然人生来孤独,但常人有时间去习惯和适应,但对他来说,那孤独是突然“砸”向他的,几乎让他招架不住。


经济压力也让他发愁。吴晓天没有任何工作经验,多年的重度抑郁让他和社会脱了节,不知道自己能做什么。干体力活?他精力跟不上,也担心体力一下降,抑郁症状就会出现。吴晓天只好接手了家里一间民宿,给客人回回消息。最近进入淡季,生意不太好,他又谋划着做自媒体,在网上开了账号,起名“抑郁战士吴晓天”。但没有专业资格认证,不能做科普,自己的故事也不能重复讲,想来想去,暂时搁置。


15岁的这一天,父母为了哄他开心就带着他一起在家门口拍照,照片里的他一直没有笑;十多年后(2023年),故地重游的吴晓天已经从16年的抑郁症困境中走出,这一天他笑得很努力


当恢复正常的兴奋感逐渐淡去,生活开始陷入一种新的胶着。技术可以改善病症,但生活本身太过复杂,他理不出头绪。“我花了16年,用尽浑身解数,就是想当一个正常人。当我勉强成了正常人,才发现原来正常人过得也并不轻松。”


我们刚认识的时候,他常模仿电影《英雄本色》里的一句台词,作为“重获新生”后的口号:“我不是想证明我了不起,只是要告诉人家,我失去的东西一定要拿回来。”但最近他开始接受一个事实,那16年是被彻底“偷走”了。世界从没停下来等等他,他的“某一部分”好像还留在原地。


前几天,他决定重新搬回父母家住,暂时缓解经济压力。


好在,只要机器开着,吴晓天就是个乐观热烈的人。“想没想过机器失效怎么办?”“想没想过以后做什么?”“再说吧”成了他的口头禅,帮他推掉那些没意义的追问。至于现在,最起码他弄明白了快乐的感觉——快乐就是体验到活着的感觉。能笑出声,也能流出眼泪。


前阵子,吴晓天向孙伯民提出,希望将参数的“下限”再调低一些,他想试试看,自己状态好的时候调到比较低的参数,能不能适应。他还是希望,终有一天能彻底脱离体内的机器,没有失落和恐惧,依然好好活下去。   


(秦露,吴晓天为化名)


本文来自微信公众号:GQ报道 (ID:GQREPORT),作者:张帅子,编辑:王婧祎,摄影:朱骏