本文来自微信公众号：CC情报局 （ID：cancer-weekly），作者：李翔，原文标题：《3名基因婴儿现况如何？贺建奎出狱首次披露，将推罕见病重磅计划》，题图来自：视觉中国（2017年的贺建奎）
继创造出“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”，而被西方媒体称为“基因编辑流氓”（CRISPR rogue）、引发巨大伦理争议的前南方科技大学副教授贺建奎，在出狱10个月后，再推另一项令人“震惊”的研究计划，并首次透露了三位基因编辑婴儿的现状。
他在接受外媒采访时，透露他仍与当年的三位基因编辑婴儿家庭保持联络，现时两名叫做娜娜与露露的儿童，过着正常、平静、不受干扰的生活。他表示，要尊重就诊者的隐私，把家庭的幸福置于首位、科学发现放在次要位置。
在回答是否对过去研究基因编辑婴儿感到后悔时，贺建奎表示，自己花了很多时间思考过去所做的事情，称自己最大的问题是“做得太快了”。他认为，入狱一事以及之前的基因编辑婴儿案件，并不会成为他最新研究的障碍，贺建奎称：“根据中国法律，当一个人服完刑后，他们将重新享有全部权利。”
2022年4月，因“基因编辑婴儿”入狱三年的贺建奎刑满释放。四个月后，他透露自己已在北京大兴创建“贺建奎实验室”，并表示新实验室将主要从事罕见遗传病方面的基因治疗研究。近期，贺建奎在其个人微博上宣布，他第一个要攻克的罕见病是DMD（杜氏肌肉营养不良症）。
他的研究如同他之前的基因编辑婴儿技术一样，受到了公众瞩目。他还计划今年在一系列的学校和会议上发表演讲，包括在英国肯特大学举行的在线研讨会，以及三月在牛津大学的演讲。
贺建奎近期密集地出现在公众面前，并接受多家外媒的采访，开设了多个自媒体帐号，甚至准备开始在抖音直播。这显然超出了人们对于一个曾因伦理原因，而服刑三年的科学家的理解。有媒体猜测他高调复出，可能是想要得到更多的投资。
他在狱中这三年究竟经历了什么？三个基因编辑婴儿的健康状况如何，是否处于跟进管理中？他最新的研究，是否会再“超越伦理”？
2月9日，贺建奎本人与他的助理，在与笔者反复的讨论后，仍然谢绝了采访。
“基因编辑婴儿入狱事件”前后
2018年11月26日，媒体报道了“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生”。这是首次将基因编辑技术应用于人类受精卵并植入母亲子宫，达成人工受孕。报道称，一对艾滋病病毒带毒者的双胞胎女婴“露露”和“娜娜”已经出生，并称这对婴儿在胚胎阶段，使用了亦称“基因剪刀”的Crispr/Cas9遗传基因修改技术，可以免疫艾滋病。
2018年11月28日，进行这一实验的时任南方科技大学副教授的贺建奎，在香港出席第二届人类基因组编辑国际峰会，对自己的研究进行了说明。他认为HIV仍然是许多发展中国家的主要疾病，造成众多生命死亡，因此决定进行此实验。贺建奎披露，共有7对夫妇参与此研究，而研究人员总共对30个胚胎进行基因编辑。所有的男性参与者均是HIV感染者，女性参与者均对病毒呈阴性反应。
贺建奎表示，所有参与者都是受过高等教育的人士，在进行临床实验前，他曾花逾一小时向他们解释实验涉及的风险，他们均表示同意并签下同意书。
最后选择于“露露”及“娜娜”的母亲体内植入两个胚胎，双胞胎出生后健康状况良好，他当时透露还有一枚基因编辑胚胎植入受试者，处于怀孕阶段。
然而，这一消息所引发的负面反应之大，恐怕也是贺建奎始料不及的。实验所涉及的伦理、科学可靠性等诸多问题，立刻引起国内外科学界的质疑和谴责。
112位国内科学家在针对此实验的联合声明中，称实验存在严重的生命伦理问题：这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。贺建奎直接进行人体实验，只能用疯狂来形容。
此项技术（CRISPR基因编辑技术）早就可以做，但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做，就是因为脱靶具有其他巨大风险的不确定性以及更重要的伦理问题。程序不正义和将来继续执行带来的对人类群体的潜在风险和危害是不可估量的。以致此事被媒体广泛称为“基因编辑婴儿事件”，贺建奎本人也因此“一夜成名”。官方表态，将对实验程序是否合规合法展开调查。
2019 年 1 月 21 日，广东省“基因编辑婴儿事件”调查组初步查明，该事件系贺建奎实施国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动。随后，南方科技大学解除与贺建奎的劳动合同关系，终止其在校内一切教学科研活动。
当年12月30日，经深圳市南山区人民法院一审公开宣判，贺建奎、张仁礼、覃金洲等三名被告人因共同非法实施以生殖为目的的人类胚胎基因编辑和生殖医疗活动，构成非法行医罪，分别被依法追究刑事责任。其中贺建奎被判有期徒刑三年，并处罚金300万元。
贺建奎披露三名基因编辑婴儿现状，与三家人保持密切联系
对于万众瞩目的两名已出生的双胞胎基因编辑婴儿和怀孕的志愿参与者，广东官方曾表示会在国家有关部门的指导下，与相关方面做好医学观察和随访等工作。“娜娜”、“露露”两个基因编辑婴儿，按时间推算，今年已满五岁，而第三名婴儿据推断应该在2020年夏末出生，已满四岁。
2月8日，贺建奎在受访时透露，他仍与当年的接受基因编辑的双胞胎家庭保持联络，并会终生跟踪了解这3名基因编辑婴儿的情况。至于第三名接受基因编辑婴儿的情况，贺建奎仅透露小孩正与父母过着正常的生活。
贺建奎总结他过去的所作所为时说道：“我在这件事上，最大的问题，就是我做得太快了”，他补充说，“在过去的四年里我学到了很多，改变了很多。”他的潜台词是说自己的研究太超前了，言下之意，他并不愿意谈及这件事对自己的影响有多大，认为大家应当向前看，而不是纠结于过去。
但关于这三名编辑婴儿的命运，国外的学者似乎并不乐观。有专家认为，这种基因编辑做法将使早亡的风险明显增加。
2019年6月，英国医学期刊《自然-医学》的一份报告指出，拥有两种名叫“Delta 32”的CCR5基因更变拷贝的一些人，虽然会具备抗艾滋病的能力，但是这也会导致早亡的风险显著增加。这份由美国加利福尼亚大学伯克利分校研究员Xinzhu Wei和Rasmus Nielsen撰写的报告指出，他们的研究证明了在人类身上进行基因更变会产生意想不到的后果。
贺建奎说，作为研究知情同意的一部分，他的团队有义务为他们的家人跟踪儿童的健康状况，“18岁以后，孩子们将根据自己的需要决定是否进行医疗随访。我们承诺为他们的一生做这件事。”贺建奎和他的团队承诺在公共健康保险之外，为孩子们购买额外的健康保险，但由于这批婴儿的出生被人所知，没有保险公司愿意参与。
贺建奎现在想成立一个慈善基金会来筹集资金。作为一种替代方案，支付三个孩子的健康费用。
但目前他的实验室，似乎并没有吸引到更多的投资。他的合伙人张先生称，目前还在与各方投资洽谈。在微博上，贺建奎晒出了一封信，称：“我准备找马云马化腾募捐10亿元，628名DMD患者联名信支持。” 呼吁马云投资来支持他现在的研究，但马云显然并没有看到。
设立新的基因编辑实验室，专攻罕见病DMD，会否再度超越“伦理”？
2022年11月，贺建奎高调复出，在北京大兴建立“贺建奎实验室”，并在个人微博发布内容：“第一个我要攻克的罕见病：DMD”。
12 月 14 日，贺建奎通过微博发布内容：“我的 DMD 基因编辑治疗研究计划：2025 年开始纳入 DMD 病人治疗的临床实验。”贺建奎出狱后的一举一动，以及他的下一步的研究方向，受到外媒的高度关注。
贺建奎宣称要攻克的DMD，全称是杜氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy）。全球范围内，每出生5000例男婴，必有1例患有此隐性疾病，患病率为男婴10万分之3，其中2例的母亲是致病基因携带者，另1例由新发基因突变所致。
患者表现为骨骼肌进行性萎缩，通常因呼吸衰竭于 20 岁前死亡。
目前DMD虽然有两款治疗方法获得FDA批准，但仍以对症治疗为主，主要目标是延缓病情发展，尚不能实现疾病治愈。且价格昂贵，年花费在百万左右。
2022 年 10 月，全球唯一一名参与 CRISPR 基因编辑疗法的杜氏肌营养不良症志愿者，在治疗过程中死亡。作为曾经在基因编辑技术上的冒进者，贺建奎也对此事发表了自己的看法，他表示科学家对于新技术应当抱有敬畏之心，不应该对新技术盲目追捧。其称，未来十年“将会是基因疗法的黄金十年”。他十分有信心看好10年内，“基因疗法可以治疗大部分遗传疾病，包括渐冻症”。
贺建奎出狱后，首先选定杜氏肌肉营养不良症（duchenne muscular dystrophy）等罕见遗传病，作为自己的突破口，显然是想在自己擅长的基因编辑的赛道上，研究负担得起的基因疗法。他还计划注册一家名为“北京罕见病研究所”的非营利性研究机构，“我有一个长远的愿景，那就是我们每个人都应该远离遗传性疾病。”
贺建奎在自媒体上声称已通过慈善捐助者获得了足够的资金，租用实验室并雇用五名科学家开始动物研究，他还表示，如果需要，他将动用个人资产进一步开展这项事业。
据了解，贺建奎被邀请下个月访问牛津大学，就CRISPR基因编辑技术在生殖医学中的应用发表演讲。他称，自己会在这次会上，披露更多的基因编辑婴儿的情况，以及更多的身体数据。
本文来自微信公众号：CC情报局 （ID：cancer-weekly），作者：李翔