本文来自微信公众号：真实故事计划 （ID：zhenshigushi1），作者：吴向娟，编辑：编辑：孙雅兰，题图来自：视觉中国
脊柱侧弯，被视为继肥胖症和近视之后，危害我国儿童和青少年健康的第三大“杀手”。据统计，我国脊柱侧弯发生率为1.5%-3%，脊柱侧弯病人超过300万人，以8-14岁的青少年最为常见。
当一个孩子遭遇脊柱侧弯，身体的痛苦与心理的负担将带来双重考验。曲折的求医路，同龄人的异样眼光，也会给他们的青春期蒙上灰色。
青春疼痛
小宇13岁时，有一天亲戚来家里做客，望着伏在书桌上写作业的她，问到：“小宇肩膀怎么一边高一边低？”这令小宇父母提高了警觉，急忙上前顺着她的脊柱摸索，摸完心头一凉，“好像是弯的。”此前，他们从未留意到“情况异常”，只以为小宇是因为身体瘦小导致骨骼突出。
后来父亲带着小宇前往医院检查，诊断结果显示脊柱侧弯大于45度，已经达到做手术的标准。通常来讲，20度以内的侧弯只需锻炼和定期拍X线片观察，20-40度的侧弯需要锻炼加支具治疗，超过40度则需要考虑手术矫正。由于小宇年龄太小，骨骼发育尚未完善，医生建议她成年后再做手术，先采取保守治疗 ，即穿戴支具和日常锻炼。
小宇被诊断为脊柱侧弯特发性患者，患病原因不明。青少年特发性侧弯，又被称为后天性侧弯，多见于女孩，尤其是弯度超过40度的患者中，女孩占到90％以上。小宇母亲常常上网查询资料，钻研国内相关案例，脊柱侧弯的后果逐渐引起全家的重视：轻则影响外观，重则压迫神经内脏，骨盆变形还会影响生育等。此后的几年里 ，为小宇的手术存钱，成为父母的首要目标。
由于确诊时已是重度侧弯，仅靠外力矫正的希望不大，小宇便没有穿戴支具。随着身体的快速发育，她的病情越来越严重，术前检查时侧弯已高达103度。疾病带来的困扰一天天入侵小宇的生活。每次单手拎东西或者久站之后，腰部便使不上力，随之而来的是直冲天灵盖的痛感，像有无数蚂蚁咬噬腰部，痛到无法站稳。
脊柱侧弯，是指因先天性、退行性或不明原因的特发性因素等，脊柱出现大于10°的C型或S型侧方弯曲，多发生于生长发育期的儿童和青少年。据统计，我国脊柱侧弯发生率为1.5%-3%，目前我国脊柱侧弯病人超过300万人，并以每年30万的速度递增，其中超过半数为青少年。脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后，危害我国儿童和青少年健康的第三大“杀手”。
从2019年开始，国家卫健委在全国学生常见病和健康影响因素监测中，将脊柱弯曲异常作为一个监测指标。教育系统制定并开展了中小学“骨健康促进”行动，将脊柱侧弯列为青少年重点筛查和监测的疾病。有专家表明，尽管特发性脊柱侧弯发病原因尚不明确，但青少年儿童缺乏锻炼，电子产品使用频繁，长期保持不良姿势，都会加速脊柱侧弯的发展。
在中轻度脊柱侧弯的矫正案例中，多数人的选择是穿戴支具。支具造价昂贵，价格在几千到几万元不等，青春期的孩子发育迅速，支具需要每年更换一次，这对普通家庭而言是一笔不小的负担。支具往往根据患者的情况量身定制，每天需佩带10-22个小时，包括睡觉的时候，矫正期的孩子注定拥有一个特殊的青春期。
丁燃14岁被确诊为中度脊柱侧弯，16岁开始佩戴矫正支具，从那以后她总觉得自己“有些不一样了”，是人群中一个特殊的存在。先穿一件白T恤，像束盔甲一样扎紧支具，再套上一件宽大的运动服，这是丁燃在炎热夏季的穿衣步骤。支具和身体紧密贴合，坚硬的塑料直抵皮肉，每走一步就与骨骼发生摩擦。
被支具“禁锢”的一年里，丁燃基本无法快走，皮肤上的血泡总是一茬接一茬地冒出，直到突然被磨破，之后是发炎、流脓，再迎来漫长的愈合期，留下明显的疤痕。当鲜血顺着后背流下时，她的第一反应是尴尬，怕被同学看见。连胃也被支具紧紧包裹，稍微多吃一点便会反胃，有时边吃边吐，吃饭时间也被延长一倍。
即便如此，丁燃仍试图努力做一个正常人，她不愿意让人看扁。疼痛袭来时能忍住就决不请假，跑操也从不掉队。背负着高中的学业压力，她不愿沉浸在自怜的情绪中，但同学们不经意间的眼神，还是会令她感到难受，她讨厌被别人盯着看。渐渐地，丁燃开始习惯独来独往，选座位时总选角落，老师向她提问，因为害怕同学回头看她，即便知道答案也慌忙摇头。
漫长的矫正期，对青春期的孩子来说是不小的考验。早在9岁便戴上支具的李亭，到了初中发现自己依然是严重的高低肩。一条裤子穿在腿上，左边裤脚正常搭在鞋口，右边裤脚则被拖在地上、踩进泥里。
为了掩饰自己的与众不同，李亭开始蓄长发，买衣服也变得局限。上衣最好是连帽的，可以挡住微微隆起的后背和不齐的肩膀，裤子得买长的、材质偏硬的，多挽几层裤脚也不会被人发现。在湖南达到四十度高温的夏季，她依旧穿着外套，即便汗水已经浸透内衬。
敏感的青春期，在变形的身体形态下，承受着别样的重量。一次，李亭无意间撞见同学窃窃私语，“她肩膀怎么那样?”边说边模仿，人群爆发出哄笑。她因此变得自卑，“原来在别人眼里，这不是一种病，而是一个笑柄。”
曲折求医
一方面，脊柱侧弯的发病率居高不下，另一方面，国内家庭对脊柱侧弯的认识却刚刚起步。从早期的筛查到后期的治疗，家长和孩子往往容易错过最佳干预时间。
小宇初次检查就被诊断为重度患者，手术成为她唯一的希望，但在成年之前，父母还是倾向于带她做保守治疗，先后尝试了生物电疗和正骨。
生物电疗是指通过人体导电来放松肌肉，把骨头推回正常的位置，同时每天服用海狗丸和蛋白粉。电疗店是小宇父亲的朋友开的，并未收费。正骨50元一次，师傅下手很重，小宇每次都疼得直流眼泪。
这些方法没有收获任何效果。时间一长，父母不忍心看小宇白白遭罪，便放弃了折腾，安心等待手术的到来。
一般而言，先天性脊柱侧弯最佳手术年龄是在3-6岁，后天性脊柱侧弯（青少年特发性脊柱侧弯）则在13-16岁。
生活在农村的丁燃，早期曾在医生的建议下，轻易放弃了治疗。第一次是去镇上，医生确诊了脊柱侧弯，但并未给出治疗方案。第二次是去县城，医生表示无法治疗，“如果强行进行手术，只会瘫痪”。第三次去了市区，得到了相同的回复。从那以后，丁燃父母便不再带她继续求医。
随着年龄的增长，丁燃越来越注重自己的外形，开始自己研究相关资料。高二时，她在网上看到一起脊柱侧弯成功治愈的案例，才知道这并非不治之症。她决定自己前往济南的一家私立医院就诊，路费是跟朋友们借的，但得知手术费需要40万后，她又放弃了。丁燃的父母靠务农和打零工为生，这笔钱对他们而言几乎是天文数字。
三年后，丁燃去上海一家公立医院面诊，却再一次被20万元的手术费劝退，当时她还不知道脊柱侧弯的手术费也在医保报销之列。
直到上大学后，丁燃偶然得知某基金会与北京大学第一医院的医生合作，发起了一项资助脊柱侧弯手术的公益项目，患者只需要承担13万手术费。丁燃决定报名，自己凑了2万，父母借了11万。
对正处于发育期的青少年来说，脊柱侧弯伴随着骨骼的快速生长愈发严重，延迟的治疗更容易带来复杂的症状。
确诊脊柱侧弯后的第九年，李亭正念高三，她常常感到呼吸困难。父亲带她去长沙的医院复检，结果显示，脊柱侧弯已经达到90度，整个胸椎呈C型，已经挤压到她的肺部，造成肺叶一边大一边小。
因为顾虑年龄太小、手术太贵，父亲建议李亭延续支具矫正，但李亭却不想再承受穿戴支具的痛苦。一次，李亭洗澡时发现后背的一块皮肤已经失去知觉，那是穿戴支具的一个支点，在常年的摩擦下已经看不出毛孔，皮肤变得又厚又硬。从那以后，她经常在学校里取下支具，回家前再悄悄穿上。被父亲发现后，两人僵持不下，李亭最后甚至拒绝沟通，“我确诊就是重度了，支具对我没什么用。”
当时，李亭有位表姐在北京大学读医学博士后，她的一番话使李亭一家惊醒，“90度侧弯穿支具已经没用了，病情已经影响到心肺功能和生育功能，甚至连寿命都可能缩短一半。”
最终，父亲决定动用哥哥的彩礼钱，并将婚房抵押，攒够了21万手术费，“钱什么时候都能挣，人可就一个。”
阴霾消散
筹备手术费的两年里，丁燃一边做兼职攒钱，一边出门旅游，她把想去的地方都去了一遍， “即使不能从手术台上下来，也没什么遗憾了。”
拿到基金会的资助名额后，丁燃独自前往北京，提前办理手续并进行相关检查。半个月后，手术前一天，母亲匆匆从河南赶来。手术耗时10小时左右，醒来时，她用尽最后一点力气问护士：“我活过来了吗？”
住院期间，丁燃浑身插满管子，什么都做不了，母亲每隔一个小时就要帮她翻身，翻着翻着，母亲发现丁燃变轻了，术后两周体重下降了10多斤。
恢复期间，丁燃做任何动作都会比常人艰难许多，别人五分钟的路程，她需要走20分钟，稍一用力后背就会传来撕裂感。很长一段时间，她“像个没有关节的机器人”，行走只能靠双脚慢慢挪动，无法摆臂。她能明显感到脊柱上钢钉的存在，“整个人就像被一个衣架撑起来一样。”
即便如此，丁燃一家还是很庆幸当初做了手术的决定。手术费在申请医疗报销后，家里只需要支付几千块，丁燃也满怀希望期待着自己的重生。
看病就医的同时，学业的压力也在考验着每一个人。脊柱侧弯手术的恢复期一般是三个月，甚至更久。但丁燃所在的学校规定，请假超过三个月将被视为休学，她不得不提前返回学校。李亭将手术时间定在了高考之后，术后两个月她又马不停蹄地回校参加军训，“不用训练也得见习，不然没有学分明年还要重新参加。”
出院半个月，李亭就逼自己下地走路，身在单亲家庭，家中只有父亲和哥哥，她宁愿自己照顾自己的起居。看着自己不再倾斜的身形，李亭觉得治疗中所受的痛苦都烟消云散。她像变了一个人，不再含胸驼背，也不再畏惧与人对视，即使带着明显的伤口，也敢大胆尝试从不奢望的露背装。更重要的是，她不再为自己的寿命担忧了。
通常而言，脊柱侧弯手术矫正率是50-80%左右，因此高度数患者手术矫正往往有所保留。小宇仍保留了20度，已经是手术范围内最好的结果，但以后再也不能做对抗性运动。
身形的变化为小宇带来了前所未有的自信。她原本拱起的背打开了，肩膀变薄，整个人舒展了不少，开始探索各种穿衣风格。身高也从154厘米窜到了160厘米，她对这个“百搭身高”相当满意。因脊柱侧弯笼罩在一整个青春期的阴霾，终于消散。
*文中部分受访者信息有模糊处理
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