选择性失语症,又叫选择性缄默症,是一种社交焦虑症。每个患者的症状都不同,通常表现为在某些场合持久地“拒绝”说话,而当患者感觉安全时又完全正常。这是一种因极度紧张不安导致的发育障碍。
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生活在日本滋贺县的杉之原水树,今年14岁,她被确诊患有选择性失语症已有8年。
确诊那年,杉之原才6岁,还没有上小学。最初是参加一个演奏会,杉之原感觉非常紧张,发不出声音,身体也动不了。妈妈带她去做检查,结果被确诊患有选择性失语症。
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母亲千里感到难以置信,杉之原在家说话明明很正常的,为什么会得这个病呢?
杉之原之前在学校不喜欢说话,害怕与人交流。这些家人都知道,但并没有过于放在心上,只以为她内向,长大后就好了。但是怎么就成选择性失语症了呢?
上了小学后,杉之原的状态越来越糟,在学校经常连饭也吃不下。
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后来,杉之原的症状进一步加剧。除了在家以及在家人面前,她在任何时候、任何场合都不能开口说话,甚至一动也不能动。
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杉之原现在特殊教育学校读初三,她每周去一次学校。在学校,她不能自己换鞋,需要老师帮忙。
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不能自己放书包,老师帮她放好,她就呆呆地站立着。
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洗手的时候,也要老师牵着,一步一步走到水池旁,然后帮她洗。
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她甚至无法改变自己的面部表情。
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一旦走出家门,杉之原就处于不能说话不能动的状态,因此也被认定为选择性失语症中的重症。
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每隔3个月,父母带杉之原去医院做一次检查。杉之原出门后不能自主行走,必须有熟悉的人在背后推着才能前进。
但是,这种病没有明确诊治方案,医生也是摸索着治疗。
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杉之原出生于普通家庭,她有个双胞胎哥哥。在外面不动也不说话的杉之原,在家里完全是正常孩子。
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她能照顾自己的衣食住行,平日和哥哥一起打游戏、追剧,和普通人没有任何区别。
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父母为了杉之原操碎了心,不知道她的未来会怎样。不过她有个天赋,就特别擅长做蛋糕甜品等点心。
小学4年级休学时,母亲千里给了她一个智能手机。杉之原从上面看到了做西餐点心的视频。她非常感兴趣,自己也在厨房不停地尝试,最终还真的做成了一个蛋糕。
她将自己做的蛋糕发到网上,收到很多陌生人的评价。杉之原感觉自己终于和这个社会有了联系。
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母亲敏感地发现了杉之原的优点。为了帮女儿做得更专业,她在工作之余也报名学做糕点,学会之后再教女儿。
杉之原非常有这方面的天赋。她学得速度极快,母亲稍加指点,她就做得很好,而且还有许多自己的创意。
在做蛋糕的过程中,她的身体非常灵活,从来没有不能动的状态。
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杉之原逐渐有了一个梦想,她想开一家蛋糕店。即使自己在外人面前不能说话不能动,但那个店会是她的容身之所,让她不至于完全脱离社会。
明白了女儿的想法后,母亲倍感欣慰。父母觉得就算是借钱,也务必支持女儿的梦想。如果这条路能走通,女儿的未来也算有了些许保障。
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为此,母亲千里专门去考取了糕点学校的资格证。在家人的一致努力下,2020年,他们在家附近开了一个果子工坊。杉之原正式成为店长,母女俩共同经营。
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杉之原是非常认真的人。每做一个蛋糕,她都会花一番心思思考,然后将脑海中想象的东西呈现出来。
她会做兔子耳朵形状的蛋糕,再加上水果夹层,看起来就很有食欲。
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她很喜欢做笑脸布丁,因为想让看到的人们脸上都有幸福的笑。
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这也成了杉之原的特征。她做的蛋糕总能让人感到温暖,给人前行的勇气。这些甜点,想要人们露出笑容,也是杉之原内心的想法。
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后厨与前厅有一层毛玻璃,客户在前面,杉之原在后面。母亲也是想通过这种方式,让她逐渐习惯他人的存在。
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杉之原的点心工坊,在线上线下都引发了关注。人们纷纷开始支持这个坚强又独特的女孩儿,很多人从遥远的地方赶去探访和买东西。
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杉之原还有了许多小学生粉丝。其中有个孩子,送了她自己亲手做的巧克力曲奇。杉之原双手紧紧握着。虽然她还是没法说话,但彼此都能感受到对方的善意与心意。
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鉴于杉之原的特殊状态,点心工坊每月只营业两次,店里经常处于订单爆满的状态,客户订购预约后,通常要等2个月才能拿到蛋糕。
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为了尽快做出蛋糕,杉之原经常加班加点。有时候,她一天就要做150个以上的蛋糕。
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看着女儿忙碌的状态,母亲千里产生了一些想法。女儿是否能依靠果子工坊独立生活呢?
生活不仅仅是金钱,走路、坐下、呼吸、说话都是生活的一部分。如果掌握不了这些,就很难独立。母亲希望果子工坊能成为培训女儿独立的环境,未来哪怕父母不在了,她也能好好地生活下去。
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但杉之原感觉压力越来越大。从去年12月开始,她开始昼夜颠倒。早上,母亲叫她起床做蛋糕,她躺在床上不想起来。而晚上的时候,她又想要去无人公园里玩。
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那样的生活持续了一段时间,母亲带她去看精神科医生,得出结论是抑郁症。
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选择性失语症专家解释,刚开始做蛋糕没什么压力,那时候她动手纯粹出于乐趣。而在母亲和身边人的期待下,这已经不再是兴趣了,她固然做出了好的蛋糕,但压力也越来越大了。
母亲听从专家建议,想让女儿放松下来。她将每天接受预定的蛋糕数量做了调整,从10个减少到3个。她想让女儿放缓脚步慢慢前行。
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杉之原以后会怎样,我们不得而知。她才14岁,未来有太多的可能性,我们希望她能以自己的节奏成长,最终突破和成全自我,能够坚强而独立地生活下去。
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选择性失语症,其实并不是个例。在日本,每500个小学生里就有1人患病,每个人的症状及轻重程度都不同,但他们在社交时的困境,应该获得公众更多的关注和理解。