本文来自微信公众号:看客inSight (ID:pic163),作者:镜远,内容编辑:百忧解,头图来自:视觉中国
来自癌症的威胁在这个时代愈演愈烈。
据估计,2020年全世界新增约1800万癌症病例,另有1000万人口被癌症夺去生命,后者中,中国占到了30%。除此之外,癌症所引发的恶性肿瘤已成为中国城市居民疾病致死的第一大元凶,在农村,它与心脏病危害相当。
对个体而言,癌症不仅仅夺走一副自由健康的身体,还会从经济及生活上烙下并不光彩的身份隐喻。对于一些患者来讲,癌症会使他们丧失晋升机会和工作岗位,而对一些家庭而言,癌症手术费和治疗费就是金钱的无底洞。
本文的主人公杨永华就是一位膀胱癌中期的患者。他曾在确诊一周后收到公司的病退通知,而切除病灶后的接连复发,也一度令他绝望。不过,时至今日,他已在癌细胞泛滥的威胁下与之共同生活了二十年。
肉体凡胎对抗可怕的疾病,需要胜利信念,更需要前人经验。在杨永华的经历里,你可以看到家庭氛围如何对病人心态造成影响,也可以明白在患者心中,“医生”一词意味着什么。
以下是他的讲述。
〇
我记得很清楚,查出膀胱癌那天是2002年阴历腊月二十八,说话就要过年了。
第一次发现尿里带血,我并没有重视,第二天继续血尿,我才觉得不对劲儿了。去医院做检查,医生没用显微镜就发现了满视野的血尿,专业名词也叫“肉眼血尿”。我已经58岁了,首先就要考虑是否为恶性肿瘤。
在协和医院膀胱镜室,给我做检查的夏大夫不露声色地告诉我,你得住院了。“不过,就要过春节了,春节后就马上来住院吧!”
他的语气很平静,但我还是听出了一丝异样。我知道,不好的事情,医生是不会直接和患者说的。果然,夏大夫把我妻子单独叫到了办公室。在回家路上,我和妻子都沉默着。说什么呢?事已至此,只能面对了。
一、得了绝症,单位催我办病退
膀胱癌和其他癌症不同。其他癌症是治疗的过程会给病人带来很多痛苦,而膀胱癌,检查本身就让人痛苦不堪。我那还是二十年前的检查,膀胱镜撑裂尿道的事也偶有发生。
原本去医院的路上,我以为这只是一个常规检查,满脑子还盘算着把阳台好好重新布置一下,建一个室内花园。忍着剧痛做完第一次检查后,医生得出了诊断结论:膀胱癌中期。
我无比清醒地意识到,属于自己的时间不多了。
拿到诊断报告第二天,是农历腊月二十九,按惯例,单位在这一天发饷,这原本是一年中最让人有获得感的日子。催我去单位拿奖金的电话一个接一个,但我听着却很烦。
人生中第一次体会到了,“有钱没命花”是什么滋味。
我的工作是化工工艺设计,一干就是三十多年。除本设计院工作外,我还参加行业协会、当顾问,时不时地做一些额外咨询工作。有种生产工艺中要使用苯,不知对我的病是否有影响。
年前,单位总经理刚给我吃了定心丸,说虽然我快到退休年龄了,但作为高级工程师,只要我不提,单位是不会主动叫我退的。结果没想到春节刚过,我们设计院人事部就来电话,通知我办病退。
我们那个年代的人,把工作单位、职业身份看得比什么都重要。如果不是因为患癌,在我的人生规划里,还从未想过有一天会从单位离职。所以这个打击对我来说,不亚于癌症确诊。
我想起原来有个三十多岁的编辑朋友,不幸确诊晚期胃癌后,单位发了几个月工资,就让她办理病退。
她的胃癌还算是工伤。多年的美食编辑工作,让她饮食极其没有规律;再加上工作太卖力,经常晨昏颠倒;还有残酷的公司政治,令她常年焦虑难安,年纪轻轻就染上重病。
被单位辞退的时候她还在治疗中,组织关系的解除同时意味着单位给她上的商业医疗保险也将中止。这份让她把命都赔上的工作,竟然没等她离世,就要把她抛弃,她当时的难过和愤怒,我到今天才能够真正体会到。
二、手术后一场意外,是我离死神最近的一次
入院不久,夏大夫给我做的第一次肿瘤切除手术,采取的是半麻。
我的手术难度有二:一是肿物较大,手术中容易出血;二是肿物所在位置不易手术,即输尿管和膀胱的连接处。
有人把泌尿科医生比喻成“人体下水道修理工”,我的肿瘤位置可以理解为——下水道S弯管的上方。想把手术设备伸进去都很困难,切除起来更不容易,弄不好很容易把输尿管打穿。
随着大夫一声兴奋地大叫,手术宣告成功,而且竟然没流一点血。事后我听说,很多人在膀胱癌手术后,引发肾脏积水、输尿管狭窄,严重的还造成膀胱穿孔、瘤细胞转移等众多并发症,现在回想起来,也还是很后怕的。
但术后还是发生了一场意外。
那是术后没两天,导尿管还没拔除,我清洗时不慎压到了未愈合的伤口,当场就引起了膀胱大出血。血突突地往外涌,很快,衣服、床单都被鲜血浸透,没被床单吸入的鲜血顺着床沿流淌到地上,在地板上汪起一大滩血。
没有流出的血,在我的膀胱里形成了大大小小的血块,堵住了尿道口。排不出血和尿,我感觉膀胱都快憋炸了,难受异常。
好在大夫及时赶到,把我推进急诊手术室,用一种特殊仪器把膀胱里凝结的血块吸取出来。事后我才知道,那一次大出血,其实是我患癌以来和死神最近的一次较量。
手术之后,我每个月都要做一次膀胱镜复查,看看肿瘤是否复发。这每月一次的检查,就像参加法院裁决,“有罪”还是“无罪”,全凭一纸检查结果裁决。
等待复查报告的日子,也是我最煎熬的时刻。膀胱癌的致死率在所有癌症种类中虽然并不算高,但是极易复发。
肿瘤复发就像一个幽灵,家人都不愿意提及,但似乎又一直围绕在身边,或许有事忙起来才能淡忘一点。
接连几个月的复查,都没有再发现肿瘤的踪迹。但就在以为生活回到正轨的当儿,一次毫无征兆的检查显示,我的膀胱又出现了6处肿瘤,癌症竟然悄无声息地复发了。
三、心态好,受的罪就少
那天我是自己去医院的,因为做检查、取结果早已成了家常便饭,我便没让妻子陪着。
手术那么成功,我也以为自己战胜了癌症,想不到没过半年又复发了,我的内心立刻被绝望的情绪占据,所有身体、心理遭的罪又要受一边了。
“别紧张啊,这又不会要你的命。”夏大夫看见我状态不对,就安慰道。
他说他有一个老患者,病得太重,手术也无能为力,也就坦率地告诉病人,你这病确实不好治,我们也尽力了。病人听后,迟疑了一下,站起身,很洒脱的扬了扬手说,不好治就算了!
几年后,那位病人又来找夏大夫。或许是因为没有把生死太放在心上,她旺盛的生命力竟然战胜了癌症,为她赢来了一线生机。
我明白,夏大夫是希望通过这件事告诉我,和疾病抗争,心态好是第一位的。
其实刚确诊的时候,我也以为自己没救了。有次小儿子一家请我和妻子吃饭,这小子一见到我就说:“爸,告诉你一个好消息!”我在心里暗自计较起来:命都要没了,还能有什么好消息?!
小儿子告诉我,他一个同学的爸爸也是膀胱癌,已经好几年了,现在治疗效果不错。
膀胱癌毕竟也是癌症,而且容易复发。我不敢期望这种好事能在自己身上发生。过分期待奇迹,如果没实现,会是更沉重的打击。
没过几天,小儿子同学的父母就来我家,专门告诉我,他是怎么得病、怎么住院、怎么手术、怎么化疗的……那时我才知道,原来确诊癌症还不是终点,后面还有很多努力可以去做。
算起来,第一次手术治疗之后,我的膀胱癌共复发了三次。第一次复发与第一次手术时间仅隔半年不到;第二次复发与第一次复发时间隔了8个月;第三次复发与第二次复发相隔一年多。
后面两次复发,我的心情不再像头一次那样,大起大落、大悲大恸。我开始接受患癌就是会多次复发的事实。
我以前单位的技术部主任,也得了膀胱癌,但他对病情讳莫如深,不和任何人提起,好像得病是多见不得人的事。他把痛苦深深埋藏在自己心里,弄得自己心理负担很重,人从老远一看,就是苦难深重的模样。
等到我也确诊膀胱癌之后,有一次他给我打电话,问我的情况,语言谨慎、沉重。知道他不想让别人知道自己的病情,我一句也没多问他,就怕犯了他的忌讳。我俩通话后没多久,他就悄无声息地走了。
我还认识一个比我还年轻的中年男人,也是膀胱癌。手术之后,他总是怀疑自己的肿瘤没有切除干净,成天疑神疑鬼,惶恐不安。为了验证他的猜想的真的,他天天和医生磨,非让医生为他进行第二次手术,把肿瘤细胞彻底消除。
他的心态,不仅影响了术后康复,还让他平白多挨了一刀。
四、家人与医生,是患者最大的精神支柱
和膀胱癌斗争的这二十年里,我很明显地感受到,家人和医生的态度会对患者的治疗产生不可估量的效果。
记得当时第一次手术做完,开始化疗的时候, 上海的妹妹告诉我,母亲脑溢血了。原本害怕自己可能走在母亲前面,现在却可能随时失去母亲,我没怎么考虑,就决定立刻起身去上海。
动身前,夏大夫为我联系好上海新华医院泌尿科,让我去那里做化疗灌注。妹妹体谅我患癌,让我只在白天照顾母亲,她守夜班。
看着白发苍苍的母亲躺在病榻上,我心里难过极了,脑海里无数次和母亲团聚的场景,都没有成真。得之不易的相聚,竟然是在医院,且我俩都身患重病。
我那时的化疗需要每周一次,每次做两个小时。还好采取的是膀胱灌注的方式,不需要静脉注射化疗药品,不会引起其他器官的不良反应。
而且因为照顾母亲,我的注意力全放在母亲身上,对自己的病看淡了不少,不再像刚开始诊断出癌症时那样沮丧。
和我们一家形成鲜明对比的,是母亲邻床的一对夫妻。男人四十多岁,突发脑溢血,家里人明显没什么思想准备。
男人得病前也是一个国企的中层,家里的经济支柱,现在他两眼失神、一动不动地躺在那里的样子,可是把妻子吓坏了,不知道该把这样的老公怎么办。
这位妻子也是养尊处优惯了,一时无法接受家中顶梁柱的坍塌,每天只是愁眉不展地坐在一边哭泣。自己的丈夫大小便失禁,都是让他的妹妹精心照顾着。
相比这个男人,我的病倒是不需要家里人寸步不离的守候。但精神上的支持,确实是每个患者最重要的支撑。
我和妻子相濡以沫多年,工作上又是同行,感情很深。确诊癌症后,知道我正承受有生以来最严重的打击,她并没有慌乱,在我面前,她总是轻松、乐观的,就好像她知道我的病一定有办法解决。
后来,我的几次肿瘤复发,也是细心的妻子发现我半夜小便异样,赶紧催促我去医院检查,才没有贻误治疗。
但是,这期间还发生了一件让我很痛心的事。
我生病之后,为了照顾我,大儿子一边工作,一边奔忙于医院、单位和家之间,心力交瘁,还不幸患上了甲肝。在这场与癌症的“拉锯战”中,他一直处于战备状态,极难休息一回。
在寻常日子里,你或许会对家人的陪伴不以为意。一旦遇到重大的人生挫折,有没有人在背后托你一把,常常起着难以估量的作用。
家人们的态度对我有很强的心理暗示,并且随着我对膀胱癌的了解,我渐渐不那么害怕、沮丧了。我也慢慢悟出,管理好自己面对癌症的心态,是和正规治疗一样重要的事。
其实,得了这样的重病,主治医生也是患者最大的精神寄托。
记得第一次手术治疗出院后,我寄希望于“保健品”提高免疫力。结果半年就复发了。
第二次复发治疗出院后,到北京中医医院就诊,也希望通过中医调理以提高免疫力。医生开了“针对病症的汤药”,吃了不短的时间,时过9个月,又复发了,中医我也不看了。
我后来总结,相比这些调养手段,去医院定期复查、正规治疗,才是患癌后的头等大事。
在我治疗的整个过程中,我都非常信任我的主治医生。年头久了,我和夏大夫好像不只是单纯的医患关系,变成了可以性命相托的朋友。我还会把我患病的朋友也介绍给夏大夫看。
结合我自己的治病经历来讲,医生这个群体内心的精神壁垒是很高的。或者说,多数大夫只对信任自己的那部分病人才有悬壶济世的能力。
医患之间的相互信任,对医生来讲,是为治好病的信心,对病人来讲,也是和癌症抗争时最大的精神支柱。
五、和癌症友好相处
到今天为止,我已经和癌症一起生活了二十年。从最初发现时的惊恐、错愕,到如今共存时的坦然、镇定、积极作为,我对癌症的认识也在不断的更新迭代。
癌症复发是常有的事。对我这样的患者来说,即便每次复查没有查出活跃的癌细胞,复发的几率也始终存在。我早已不寄希望于彻底治愈癌症,但至少,我能做到和癌症友好相处,并积极控制住它的发展。
在《细胞生命的礼赞——一个生物学观察者的手记》一书中,自然杂志主编刘易斯托马斯写道,人类有时候太狂妄自大了,相信自己是万物的灵长和主宰,其实疾病包括癌症都是生命存在的正常形式,人类要消灭所有疾病,消除死亡那是徒劳的。
癌症细胞也是我们人体的一个部分,是人的一个生命活动阶段。就像诺贝尔奖获得者哈罗德·瓦默斯说的,癌细胞是“对正常自我的扭曲”,我们所要做的就是管教好它们,做好和它们打持久战的准备。
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