本文来自微信公众号:熊猫和朋友们(ID:xmcazs),作者:小韩,头图来自:视觉中国


圆圆是一名年轻肠癌患者,2022年春节前的某天,她做完治疗,走出广州中山六院的大门,脑子里回想着跟她同病房的小伙子。


小伙子比她来得早,但没有输液,身体蜷曲着在哭泣,说自己太疼了。护士过来柔声说,我们给你打止痛针好不好。小伙子点点头,针打完,哭声渐止。


小伙子的妈妈口音很重,似乎是陕西或者四川话,跟圆圆聊天:“我们已经治了6年了,做了好几次大手术,能用的药也都用过了,现在(肿瘤)长得到处都是,孩子挺难受的。”圆圆听到后心里不由一阵发堵,不知道是为了小伙子还是自己。


一夜仿佛一百年


圆圆吃完晚饭,看到熊猫两广群里有条消息:小H进ICU了,情况很不好,已经下病危通知了,她妈妈普通话不好,有没有人可以陪陪她。


小H三十多岁,以前在深圳做IT技术工作,是个喜欢在群里聊天和唱歌的小伙子,晚期肠癌已经6年了,很乐观,虽然经常一起聊天但从来没有见过。


圆圆为了治疗,和妈妈在医院附近租了房子,很近,于是自告奋勇去陪小H妈妈。



到了医院9楼的ICU门口,圆圆立刻认出了,这就是白天在同一个病房的那位妈妈,小H就是那位癌痛难忍的小伙子。


小H妈妈见到圆圆,慌乱的神情稍有一丝安稳,拉着姑娘的手,说小H情况不好,医生一会儿还要出来谈话,她们说的很多我也听不懂。


圆圆自己是晚期肿瘤患者,此刻却在ICU门前陪着另一位患者的妈妈。


最后的谈话


过了一会儿,ICU的门开了,一个医生出来叫小H家属,小H妈妈和圆圆赶紧上前。


“小H的病情你们也是知道的,肠癌晚期已经6年了,所有的办法都用尽了,不适合进行抗肿瘤治疗了,其实早就应该转到其他医院去做一些对症治疗,我们医院原则上不收治这样的患者。


但因为他是我们的老患者,又比较年轻,医生护士都认识他,所以就一直在我们医院治到现在,ICU已经进进出出好几次了,不管是你们还是我们,都已经尽了全力了。


但治疗到现在,患者的基础情况已经很差了,很多器官像肝、肾都有很多问题,还有感染和癌痛,回天乏术了,继续抢救下去,肯定是人财两空,是不是继续治疗,你们家属要慎重考虑一下。”


说完,医生又悄悄把圆圆拉到一边,小声说:“这次跟上次ICU不一样,上次是心脏的血管有个血栓,疏通开又能活很久。这次是真的不行了,继续治疗没有意义了,最后这段时间是家人陪伴着他好,还是我们这些医生护士给他插管子做各种有创治疗好?他妈妈接受起来需要一个过程,你是年轻人,尽量帮着劝一下。”


圆圆轻声细语地跟小H妈妈转达了医生的意思,小H妈妈跟圆圆握在一起的手从温暖逐渐变得冰凉,脸上的皱纹也似乎变重了。她没有说很多话,也没有哭,但圆圆知道老人心里的忐忑、害怕和失望。


小H的妈妈打了几个电话,跟圆圆说我们已经联系好救护车了,决定接小H回老家汉中。圆圆欲言又止,小H以前在群里说,他最后的时刻不愿意折腾,就在广州就好了。


圆圆最终没有开口,只是默默握着小H妈妈的手,看着ICU病房的大门,心里五味杂陈,看着小H的妈妈也想到自己的妈妈,想起了自己的经历。


圆圆


圆圆生病前从事财务工作,她大学毕业后跟男朋友一起从安徽来到了南宁工作。南宁是座非常干净的南方城市,满眼翠绿,圆圆挺喜欢这里。两人结婚后没有要孩子,下了班追追剧,打打游戏,逛逛街,周末去看看电影,二人世界过得很甜蜜。



2020年1月开始,每个月圆圆都会出现一次急性肠胃炎的症状。2020年6月做了结肠镜检查,发现有菜花状肿物,确诊了乙状结肠癌,同时发现肺上多发结节。


她在广西医科大第一附属医院进行了手术,术后病理显示:已经有12个淋巴结转移。


术后刚出院第二天圆圆就出现了腹痛和呕吐的情况,赶紧再次入院,发现是小肠打折造成了急性肠梗阻。


先是保守治疗,下胃管、灌肠、输营养液,过了2周,情况并未好转。2020年7月13日,不得不再次开腹手术,进行小肠松解,终于解决了梗阻的问题。


8月底开始化疗,奥沙利铂+卡培他滨3周一次,化疗了3次之后,肺上的结节变大了!医生判断肺上的是肿瘤转移灶。


于是圆圆的病情从III期(局部进展期)变成了IV期(晚期),而且一线治疗耐药。做了基因检测后发现:圆圆的癌细胞有一种肠癌里恶性最强的基因突变:BRAF V600E突变。


BRAF肠癌猛于虎


2020年11月,圆圆的基因检测结果出来之后,医生很坦诚地跟她说,这个基因检测结果不太好,而且肿瘤也发生了远端(肺)转移。我们治疗这类基因突变的经验不多,需要跟广州中山大学肿瘤医院做远程会诊,让那边的专家给一个方案。


中山大学肿瘤医院给出的方案是FOLFOXIRI+贝伐,这是最强的一个肠癌化疗方案,用氟尿嘧啶+奥沙利铂+伊立替康三个化疗药加上靶向药贝伐珠单抗,两周一次,经常用来治疗晚期BRAF肠癌患者。


强力方案的不良反应也大。由于当地医院并没有使用这个方案的经验,不太会控制不良反应,圆圆化疗之后非常难受,会连续呕吐几个小时,把护士都吓坏了。圆圆强忍着打了3次,再也受不了了,医生不得不再次调整方案,减掉了奥沙利铂,换成了伊立替康+氟尿嘧啶+贝伐珠单抗(FOLFIRI+Bev)


2021年5月,圆圆的肿瘤再次进展,已经转移到了卵巢、腹膜和骨头,癌痛难忍,走不了路。当地医院表示没有办法,建议圆圆去广州治疗。


入群


去广州治疗之前,圆圆在网上找资料的时候发现了一段讲BRAF治疗的视频,就按照视频里的二维码进了熊猫BRAF肠癌群。她发现群里有几百名跟她同一个基因类型的患者,多数都在北上广治疗,顿时觉得不孤单了,问了很多关于广州治疗的问题之后,她变得信心满满。


其实在圆圆进群之前,由于BRAF肠癌恶性强、进展快,BRAF群里气氛在很长一段时间里一直非常低沉和压抑。尤其是2021年春节前,有个叫小伟哥的年轻患友梗阻了,天天在群里哀嚎,吓得大家都不敢说话。2个月后有人试着@小伟哥一下,小伟哥出来说:唉,最近太忙了,一直在加班,没怎么看群。原来他去上海做手术解决了梗阻之后,用双靶向方案控制住了肿瘤,又上班去了。


从小伟哥“死而复生”之后,群里的气氛一下活跃了起来,很多年轻患者在这里,得最猛的癌,聊最high的天。圆圆又加了熊猫两广群和腹膜转移群,很快就成了三个群的最佳氛围组,不但很快弄懂了相关的治疗知识,还跟很多群友都混熟了。



BRAF群里的管理员九胖和贝贝在广州请圆圆一起吃饭。九胖已经抗癌4年,最贵的BRAF靶向药康奈菲尼吃了快3年了,一直带瘤生存。贝贝更是奇迹,晚期BRAF肠癌腹膜转移+肝转移,十几次化疗+靶向肿瘤就完全消失了,至今已经6年多。看着眼前活生生的例子,圆圆心里默念:生死看淡,不服就干。


广州治疗


在广州,她找了中山六院的邓艳红教授,邓教授也是很多熊猫BRAF群友的主治医生。邓主任这次给圆圆换了维莫非尼+西妥昔单抗的VC双靶向方案,维莫非尼是一种口服的BRAF靶向药,联合静脉输液的西妥昔单抗,有很强的抗BRAF活性。


这个双靶向方案虽然也有一些不良反应,比如关节疼痛和皮疹等,但比之前的化疗舒服多了。方案用上之后,圆圆之前腹痛的症状迅速得到了缓解,每天都能下楼逛逛街,广州的饮食很棒,气候圆圆也非常适应。



由于老公工作不能长期请假,妈妈陪圆圆在中山六院附近租了房子,周围住着很多病友,很热闹,大家经常互相帮忙去医院跑腿打印个报告什么的,也挺方便。圆圆没事就聊聊天,打打游戏,接受妈妈的照顾,好像回到了小时候,除了生病之外,其他的好像都挺好。


第三次手术


双靶向的方案用了3个月后,圆圆体内肿瘤全面退缩,邓主任建议再次手术,切除卵巢和腹膜转移灶。如果不抓住这个手术时间窗口,再过两三个月可能会耐药。于是2021年10月26日,圆圆接受了第三次手术,切除了卵巢、腹膜转移灶和一段受肿瘤侵犯的小肠。


但是很不幸,圆圆术后又一次出现了梗阻。这次梗阻有点奇怪,无法进食、呕吐但是有少量排气排便,肠子似乎是通的,梗阻点在胃附近。


由于梗阻需要长时间住院,而大医院往往又没有充足的床位,有可能会被转到一些医联体医院去进行治疗。圆圆就被转到一家康复医院,下了肠梗阻导管,也叫小肠引流管,输营养液,想看看能不能自己通开。


3周后,圆圆梗阻还是没缓解,她跟我聊天时有点悲观,但是也没有埋怨什么,她说我知道:医治不死病,佛渡有缘人,就这样吧。然后联系了主刀医生,准备第四次手术,谈完后回到医院,一阵腹痛后,居然自行排气排便了。


又经过了2周时间,圆圆出院了。在圆圆手术、梗阻期间,群里很多朋友都表达对她的关心和想念,看到圆圆又恢复了过来,大家都很高兴。


继续战斗


术后,圆圆继续使用双靶向方案,肺部病灶还在持续缩小。又用了三四个月之后,盆腔有几个淋巴结在增大,压迫膀胱,有刺痛感。


邓主任仔细对比了影像检查之后,觉得有局部耐药的趋势,主要是盆腔淋巴结控制不住,其余位置还不错,这淋巴结离肠管和膀胱比较近,做放疗有一定风险,决定在双靶向的基础上再加一个靶向药,变成达拉非尼+曲美替尼+西妥昔单抗的三靶向方案。


圆圆非常相信自己的主治医生,愉快地接受了新的治疗方案,迅速投入到下一段治疗当中去了。


聊天


我问圆圆:“你觉得治病难么?”


她说:“我觉得还好啊,除了疼痛的时候之外,精神上我没觉得有什么难的。我好像没有什么负面情绪,我在广西的时候就很信任医生,他们怎么说我就怎么治,他们确实也做了所有他们能做的,然后他们觉得自己能力达不到了,就说我们帮你联系广州的医生吧。我来广州就信任这边的医生,他们说怎么治,我还是全力配合。我们双方努力都尽到了,效果怎么样并非人力所能完全控制的,对吧。”


“我也会偶尔跟群里的病友聚会,聚会的时候我主要是一个倾听者,我是独生子女,牵挂不多,很多跟我差不多大的病友都有孩子,她们可能思想负担更重一些。”


“有些病友老是喜欢抱怨,你烦么?”


 “是的,很多人老是喜欢追问原因,为什么我得病之类的,我觉得没什么意义,既然已经这样了,就努力治疗就好了。别人给了建议,你觉得靠谱就立刻去执行,医生给你建议你不信,然后就去问很多人,问来一堆意见然后又什么都不去做,就在那儿抱怨,这对治疗没有任何帮助,对吧?”


最后


世界上有两种震撼人心的旅程,一个是去世界上没人到过的地方,另一个是向内心探寻我们自己到底是谁。一个人的抗癌之旅属于后一种,在克服各种困难、病痛,面对各种人际关系,面对生活,面对死亡的过程中,可能有那么几个瞬间,一幅画面、某个人、几句话,唤醒我们的内心,最后能放下各种纠结焦虑,坦然面对一切结果。


抗癌奇迹并不总能发生,晚期患者一帆风顺的治疗过程甚至都不多见。跟人生一样,治疗中妥协、意外和变化都是常态。


圆圆的治疗并不顺利,比如2次术后梗阻,强化疗方案严重不耐受,靶向方案的耐药也如期而至,但随着治疗,她的承受能力和抗打击能力也随之增长,渐渐拥有一颗能从容接受各种不确定性,积极地解决当下的问题的强大内心。


虽然不知道未来还有多少惊涛骇浪,但我想圆圆一定能一笑而过。


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