本文来自微信公众号：熊猫和朋友们（ID：xmcazs），作者：小韩，头图来自：视觉中国


圆圆是一名年轻肠癌患者，2022年春节前的某天，她做完治疗，走出广州中山六院的大门，脑子里回想着跟她同病房的小伙子。


小伙子比她来得早，但没有输液，身体蜷曲着在哭泣，说自己太疼了。护士过来柔声说，我们给你打止痛针好不好。小伙子点点头，针打完，哭声渐止。


小伙子的妈妈口音很重，似乎是陕西或者四川话，跟圆圆聊天：“我们已经治了6年了，做了好几次大手术，能用的药也都用过了，现在（肿瘤）长得到处都是，孩子挺难受的。”圆圆听到后心里不由一阵发堵，不知道是为了小伙子还是自己。


一夜仿佛一百年


圆圆吃完晚饭，看到熊猫两广群里有条消息：小H进ICU了，情况很不好，已经下病危通知了，她妈妈普通话不好，有没有人可以陪陪她。


小H三十多岁，以前在深圳做IT技术工作，是个喜欢在群里聊天和唱歌的小伙子，晚期肠癌已经6年了，很乐观，虽然经常一起聊天但从来没有见过。


圆圆为了治疗，和妈妈在医院附近租了房子，很近，于是自告奋勇去陪小H妈妈。



到了医院9楼的ICU门口，圆圆立刻认出了，这就是白天在同一个病房的那位妈妈，小H就是那位癌痛难忍的小伙子。


小H妈妈见到圆圆，慌乱的神情稍有一丝安稳，拉着姑娘的手，说小H情况不好，医生一会儿还要出来谈话，她们说的很多我也听不懂。


圆圆自己是晚期肿瘤患者，此刻却在ICU门前陪着另一位患者的妈妈。


最后的谈话


过了一会儿，ICU的门开了，一个医生出来叫小H家属，小H妈妈和圆圆赶紧上前。


“小H的病情你们也是知道的，肠癌晚期已经6年了，所有的办法都用尽了，不适合进行抗肿瘤治疗了，其实早就应该转到其他医院去做一些对症治疗，我们医院原则上不收治这样的患者。


但因为他是我们的老患者，又比较年轻，医生护士都认识他，所以就一直在我们医院治到现在，ICU已经进进出出好几次了，不管是你们还是我们，都已经尽了全力了。


但治疗到现在，患者的基础情况已经很差了，很多器官像肝、肾都有很多问题，还有感染和癌痛，回天乏术了，继续抢救下去，肯定是人财两空，是不是继续治疗，你们家属要慎重考虑一下。”


说完，医生又悄悄把圆圆拉到一边，小声说：“这次跟上次ICU不一样，上次是心脏的血管有个血栓，疏通开又能活很久。这次是真的不行了，继续治疗没有意义了，最后这段时间是家人陪伴着他好，还是我们这些医生护士给他插管子做各种有创治疗好？他妈妈接受起来需要一个过程，你是年轻人，尽量帮着劝一下。”


圆圆轻声细语地跟小H妈妈转达了医生的意思，小H妈妈跟圆圆握在一起的手从温暖逐渐变得冰凉，脸上的皱纹也似乎变重了。她没有说很多话，也没有哭，但圆圆知道老人心里的忐忑、害怕和失望。


小H的妈妈打了几个电话，跟圆圆说我们已经联系好救护车了，决定接小H回老家汉中。圆圆欲言又止，小H以前在群里说，他最后的时刻不愿意折腾，就在广州就好了。


圆圆最终没有开口，只是默默握着小H妈妈的手，看着ICU病房的大门，心里五味杂陈，看着小H的妈妈也想到自己的妈妈，想起了自己的经历。


圆圆


圆圆生病前从事财务工作，她大学毕业后跟男朋友一起从安徽来到了南宁工作。南宁是座非常干净的南方城市，满眼翠绿，圆圆挺喜欢这里。两人结婚后没有要孩子，下了班追追剧，打打游戏，逛逛街，周末去看看电影，二人世界过得很甜蜜。



2020年1月开始，每个月圆圆都会出现一次急性肠胃炎的症状。2020年6月做了结肠镜检查，发现有菜花状肿物，确诊了乙状结肠癌，同时发现肺上多发结节。


她在广西医科大第一附属医院进行了手术，术后病理显示：已经有12个淋巴结转移。


术后刚出院第二天圆圆就出现了腹痛和呕吐的情况，赶紧再次入院，发现是小肠打折造成了急性肠梗阻。


先是保守治疗，下胃管、灌肠、输营养液，过了2周，情况并未好转。2020年7月13日，不得不再次开腹手术，进行小肠松解，终于解决了梗阻的问题。


8月底开始化疗，奥沙利铂+卡培他滨3周一次，化疗了3次之后，肺上的结节变大了！医生判断肺上的是肿瘤转移灶。


于是圆圆的病情从III期（局部进展期）变成了IV期（晚期），而且一线治疗耐药。做了基因检测后发现：圆圆的癌细胞有一种肠癌里恶性最强的基因突变：BRAF V600E突变。


BRAF肠癌猛于虎


2020年11月，圆圆的基因检测结果出来之后，医生很坦诚地跟她说，这个基因检测结果不太好，而且肿瘤也发生了远端（肺）转移。我们治疗这类基因突变的经验不多，需要跟广州中山大学肿瘤医院做远程会诊，让那边的专家给一个方案。


中山大学肿瘤医院给出的方案是FOLFOXIRI+贝伐，这是最强的一个肠癌化疗方案，用氟尿嘧啶+奥沙利铂+伊立替康三个化疗药加上靶向药贝伐珠单抗，两周一次，经常用来治疗晚期BRAF肠癌患者。


强力方案的不良反应也大。由于当地医院并没有使用这个方案的经验，不太会控制不良反应，圆圆化疗之后非常难受，会连续呕吐几个小时，把护士都吓坏了。圆圆强忍着打了3次，再也受不了了，医生不得不再次调整方案，减掉了奥沙利铂，换成了伊立替康+氟尿嘧啶+贝伐珠单抗（FOLFIRI+Bev）。


2021年5月，圆圆的肿瘤再次进展，已经转移到了卵巢、腹膜和骨头，癌痛难忍，走不了路。当地医院表示没有办法，建议圆圆去广州治疗。


入群


去广州治疗之前，圆圆在网上找资料的时候发现了一段讲BRAF治疗的视频，就按照视频里的二维码进了熊猫BRAF肠癌群。她发现群里有几百名跟她同一个基因类型的患者，多数都在北上广治疗，顿时觉得不孤单了，问了很多关于广州治疗的问题之后，她变得信心满满。


其实在圆圆进群之前，由于BRAF肠癌恶性强、进展快，BRAF群里气氛在很长一段时间里一直非常低沉和压抑。尤其是2021年春节前，有个叫小伟哥的年轻患友梗阻了，天天在群里哀嚎，吓得大家都不敢说话。2个月后有人试着@小伟哥一下，小伟哥出来说：唉，最近太忙了，一直在加班，没怎么看群。原来他去上海做手术解决了梗阻之后，用双靶向方案控制住了肿瘤，又上班去了。


从小伟哥“死而复生”之后，群里的气氛一下活跃了起来，很多年轻患者在这里，得最猛的癌，聊最high的天。圆圆又加了熊猫两广群和腹膜转移群，很快就成了三个群的最佳氛围组，不但很快弄懂了相关的治疗知识，还跟很多群友都混熟了。



BRAF群里的管理员九胖和贝贝在广州请圆圆一起吃饭。九胖已经抗癌4年，最贵的BRAF靶向药康奈菲尼吃了快3年了，一直带瘤生存。贝贝更是奇迹，晚期BRAF肠癌腹膜转移+肝转移，十几次化疗+靶向肿瘤就完全消失了，至今已经6年多。看着眼前活生生的例子，圆圆心里默念：生死看淡，不服就干。


广州治疗


在广州，她找了中山六院的邓艳红教授，邓教授也是很多熊猫BRAF群友的主治医生。邓主任这次给圆圆换了维莫非尼+西妥昔单抗的VC双靶向方案，维莫非尼是一种口服的BRAF靶向药，联合静脉输液的西妥昔单抗，有很强的抗BRAF活性。


这个双靶向方案虽然也有一些不良反应，比如关节疼痛和皮疹等，但比之前的化疗舒服多了。方案用上之后，圆圆之前腹痛的症状迅速得到了缓解，每天都能下楼逛逛街，广州的饮食很棒，气候圆圆也非常适应。



由于老公工作不能长期请假，妈妈陪圆圆在中山六院附近租了房子，周围住着很多病友，很热闹，大家经常互相帮忙去医院跑腿打印个报告什么的，也挺方便。圆圆没事就聊聊天，打打游戏，接受妈妈的照顾，好像回到了小时候，除了生病之外，其他的好像都挺好。


第三次手术


双靶向的方案用了3个月后，圆圆体内肿瘤全面退缩，邓主任建议再次手术，切除卵巢和腹膜转移灶。如果不抓住这个手术时间窗口，再过两三个月可能会耐药。于是2021年10月26日，圆圆接受了第三次手术，切除了卵巢、腹膜转移灶和一段受肿瘤侵犯的小肠。


但是很不幸，圆圆术后又一次出现了梗阻。这次梗阻有点奇怪，无法进食、呕吐但是有少量排气排便，肠子似乎是通的，梗阻点在胃附近。


由于梗阻需要长时间住院，而大医院往往又没有充足的床位，有可能会被转到一些医联体医院去进行治疗。圆圆就被转到一家康复医院，下了肠梗阻导管，也叫小肠引流管，输营养液，想看看能不能自己通开。


3周后，圆圆梗阻还是没缓解，她跟我聊天时有点悲观，但是也没有埋怨什么，她说我知道：医治不死病，佛渡有缘人，就这样吧。然后联系了主刀医生，准备第四次手术，谈完后回到医院，一阵腹痛后，居然自行排气排便了。


又经过了2周时间，圆圆出院了。在圆圆手术、梗阻期间，群里很多朋友都表达对她的关心和想念，看到圆圆又恢复了过来，大家都很高兴。


继续战斗


术后，圆圆继续使用双靶向方案，肺部病灶还在持续缩小。又用了三四个月之后，盆腔有几个淋巴结在增大，压迫膀胱，有刺痛感。


邓主任仔细对比了影像检查之后，觉得有局部耐药的趋势，主要是盆腔淋巴结控制不住，其余位置还不错，这淋巴结离肠管和膀胱比较近，做放疗有一定风险，决定在双靶向的基础上再加一个靶向药，变成达拉非尼+曲美替尼+西妥昔单抗的三靶向方案。


圆圆非常相信自己的主治医生，愉快地接受了新的治疗方案，迅速投入到下一段治疗当中去了。


聊天


我问圆圆：“你觉得治病难么？”


她说：“我觉得还好啊，除了疼痛的时候之外，精神上我没觉得有什么难的。我好像没有什么负面情绪，我在广西的时候就很信任医生，他们怎么说我就怎么治，他们确实也做了所有他们能做的，然后他们觉得自己能力达不到了，就说我们帮你联系广州的医生吧。我来广州就信任这边的医生，他们说怎么治，我还是全力配合。我们双方努力都尽到了，效果怎么样并非人力所能完全控制的，对吧。”


“我也会偶尔跟群里的病友聚会，聚会的时候我主要是一个倾听者，我是独生子女，牵挂不多，很多跟我差不多大的病友都有孩子，她们可能思想负担更重一些。”


“有些病友老是喜欢抱怨，你烦么？”


 “是的，很多人老是喜欢追问原因，为什么我得病之类的，我觉得没什么意义，既然已经这样了，就努力治疗就好了。别人给了建议，你觉得靠谱就立刻去执行，医生给你建议你不信，然后就去问很多人，问来一堆意见然后又什么都不去做，就在那儿抱怨，这对治疗没有任何帮助，对吧？”


最后


世界上有两种震撼人心的旅程，一个是去世界上没人到过的地方，另一个是向内心探寻我们自己到底是谁。一个人的抗癌之旅属于后一种，在克服各种困难、病痛，面对各种人际关系，面对生活，面对死亡的过程中，可能有那么几个瞬间，一幅画面、某个人、几句话，唤醒我们的内心，最后能放下各种纠结焦虑，坦然面对一切结果。


抗癌奇迹并不总能发生，晚期患者一帆风顺的治疗过程甚至都不多见。跟人生一样，治疗中妥协、意外和变化都是常态。


圆圆的治疗并不顺利，比如2次术后梗阻，强化疗方案严重不耐受，靶向方案的耐药也如期而至，但随着治疗，她的承受能力和抗打击能力也随之增长，渐渐拥有一颗能从容接受各种不确定性，积极地解决当下的问题的强大内心。


虽然不知道未来还有多少惊涛骇浪，但我想圆圆一定能一笑而过。


本文来自微信公众号：熊猫和朋友们（ID：xmcazs），作者：小韩