本文来自微信公众号:熊猫和朋友们(ID:xmcazs),作者:小韩(肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者互助组织发起人),头图来自:熊猫和朋友们


在复旦大学肿瘤医院对面宾馆的房间里,我问正在泡普洱茶的阿星:“你真离婚了?” “是真的”,他点点头。


前段时间阿星一直在用中年癌症晚期离异男这个自我定位在群里开玩笑,那时我以为他离婚只是为了获得买房名额或者转移财产。


“老婆以为我CAR-T治疗之后已经痊愈了,就在我无瘤状态跨越五年的时候,她说过去陪我治疗太累了,想轻松一段时间。我们就把房产给了孩子,离了。”


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我脑海中忽然闪过柱子哥那句话:“病床前,没有英雄美人”,疾病可以轻易摧毁一个人的意义感,不管你曾从事多重要的工作,不管你是家里的顶梁柱或孩子心中的超人,都会变成一个需要被全家照顾的人,变成家里最大的支出项。


每个家庭在面对癌症的治疗时,不管是患者还是家属都要付出巨大的代价:金钱,时间、情感,很多心力交瘁的排队,很多等待检查结果辗转反侧的夜晚会让爱情和耐心消耗殆尽。在共患难之时,有意识或无意识地去权衡利弊,盘算计较之后,做出的选择也是人之常情。


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去年7月我和阿星在杭州见过,他那会儿意气风发,经历了CAR-T回输后从ICU里死里逃生,肿瘤在影像上完全消失,CEA(癌胚抗原)降到1点几,脸上身上常年化疗形成的黑斑也没了,皮肤光洁,感觉像换了一个人。


阿星的经历在很多病友群里成了传奇,不管是家人还是病友们都以为阿星好了,他自己也在规划未来几年自己干点什么,投资厂房或者做点什么朋友工厂的配套产品。


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然而大圆满的结局往往只出现在童话故事里,真实的世界要残酷许多,一位接触过不少CAR-T研究的教授跟我说:现阶段对于胃肠肿瘤,CAR-T还处于起步探索阶段,还远远达不到治愈的效果,能够控制几个月时间已是很大的成功。


从2021年11月份开始,阿星的CEA又开始逐渐升高,超过正常值,增强核磁检查判断为肝上复发。阿星当时松了一口气,肝转移是相对好处理的,去上海中山医院肝胆外科迅速入院准备手术。没想到术前超声造影发现肝上没事,又中止手术出院了。


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阿星离婚后离开了杭州,回到老家温州买了一套新房子。然后一个人在忙忙碌碌地搞装修,装修好了还拍了视频和照片发给大家看。肿瘤复发就像一个幽灵,大家都不愿意提及,但似乎又一直围绕在身边,或许有事忙起来才能淡忘一点。



2022年1月底,阿星的CEA超过20,但是影像上依然看不到病灶,他自己也不太能接受自己复发的现实,还找自称能通灵的宗教人士去问自己家供奉的老太公,老太公说阿星没事。我在群里说:还是放弃幻想,准备再次战斗吧。


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虽然温州是阿星从小长大的地方,有父母有朋友,但对于治病而言,在温州阿星是一个人,不像在杭州有朋友一起讨论病情,互通有无。他不想让大家知道他复发的消息,他不知道如何去面对亲人朋友们再一次凑来的治病份子钱。


春节后阿星的CEA超过了30,他决定重新去做化疗,他说最担心的是自己的皮肤和头发受到化疗影响。我说是不是我以前把你的人设打造的太高了,导致你偶像包袱太重,毕竟活下去才是最重要的。


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阿星在上海跟我一起参加了一个咖啡局和两个饭局,见了很多病友。在席间阿星讲起了自己年少时顽劣被学校开除,年轻时荒唐把家里客厅装修成KTV,成年后生意场上的顺风顺水;一开始治病见了医生就知道送红包花了很多冤枉钱;后来学会了怎么跟医生打交道,现在不送红包也能在医院享受VIP待遇;当然也离不开ICU里死里逃生的传奇往事。


大家纷纷夸阿星比照片上帅,说他像某个香港明星,阿星将信将疑地说,你们不是在骗我吧,我念书少,你们不可以这样。话虽如此,他迅速恢复了在群里阳光向上的逗比形象,依然是大家心目中的那个精神领袖,吉祥物和开心果。


我们看别人问题的时候都很客观,但真正分析自己的问题又各种纠结,很难下决心,找到认知水平接近的病友一起讨论是厘清思路的一个好办法,同时心情也能在倾诉中有所缓解。抗癌不是一个人的战斗,每个人都需要一些支持,所以希望大家线下能够经常聚一聚。


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阿星离开上海前跟我一起吃早餐,我问他“复发的事告诉你前妻了么?”,


“没有,她知道了也帮不上什么忙,就别让她担心了。前几天她还问我治病的钱够不够。春节期间我跟以前一样去老丈人家拜年,她二姐给我做饭吃,大家还是一家人。我这次先去杭州陪陪孩子。”眼中满是柔情。


成年人的世界没有容易二字,人生当中的顺利只是一时,不如意才是主旋律。


而如何面对那些坎坷波折把人分成了不同的样子,有人愤怒,有人焦虑,有人纠结,也有人能直面残酷的现实,接受治疗的不确定,理解人性的不完美,我想这才更接近生活的真相。


世界上只有一种真正的英雄主义,那就是认清生活的真相后依然热爱生活。


本文来自微信公众号:熊猫和朋友们(ID:xmcazs),作者:小韩(肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者互助组织发起人)