本文来自微信公众号：GQ报道（ID：GQREPORT），作者：肖薇薇，编辑：王婧祎，题图来自：视觉中国
今年11月，我们推送了一篇报道《36岁，她得了阿尔茨海默病》，记录了山东德州一位阿尔茨海默病患者胡俊洁的故事。她今年39岁，36岁时确诊，我们见面时，她几乎已经失去了与人正常交流的能力，智力退化到儿童水平，更多的对话只能发生在我和她的照顾者——丈夫陈瑞军之间。
长期照顾是一场漫长而艰辛的马拉松。对阿尔茨海默病患者而言，一旦发病，就进入了一个无法逆转的病程——遗忘、失智，继而失去自理能力。随着病程进展，照顾的负担显然与日俱增，国外一项研究显示，轻度阿尔茨海默病患者需要一个人专门照护，中度时需要2-3个人照护，重度时则需要6-7个人照护。一位患者家属这样形容自己，“就像一根蜡烛，两头都在烧。”
北京大学医学人文学院赵忻怡老师研究发现，当照顾者面对长时间、高强度的照护责任，不仅会产生身体上的劳累，更会经历心理上的冲击，承受关于疾病与死亡的焦虑。多数照顾者生活质量下降，甚至出现健康和情绪问题。除了患者，这些照顾者也应该被关注和关爱。
我们和赵忻怡老师聊了聊，她认为，这些照顾者首先要照顾好自己，在这场漫长的生命长跑中，照顾者和我们，都要学会面对死亡，感悟生命的意义。
长期照顾就像一场马拉松
GQ报道：对于失能失智患者，主要照顾者一般是什么人？
赵忻怡：老年失能失智患者的照顾者，女性比较多。我们的文化里会有一些性别角色期待——传统观念的男主外、女主内，女性通常是家务劳动承担者，以及照料责任承担者。
但随着现在人口老龄化、家庭结构小型化、人口流动增加等变化，子女和父母不一定住在一起，甚至可能不在同一个城市。随之带来两个变化，首先是老年配偶开始承担照顾者角色，“老年人照顾老年人”的现象更为常见，第二是像陈瑞军这样，更多男性开始承担照顾角色。
很多男性照顾者都经历了一些角色转变。我想起另一个故事，哈佛大学医学人类学教授凯博文，他也是一位男性照顾者，他的妻子在2001年确诊了阿尔茨海默病，之后他照顾了妻子10年，直到妻子去世。凯博文教授身体非常不好，患有哮喘、痛风、高血压、痢疾，之前一直是妻子照顾他，帮助他康复。
当太太突然确诊阿尔茨海默病，两人角色出现了大反转，他也和其他男性照顾者一样，经历了角色的转变，在频繁的求医问药过程中，经历了非常多无奈和挫败，他说“这是照护的至暗时刻”。他写了一本书叫《照护》，经过这一场人生的历练，他也体会到医学的真谛，更多的是陪伴、理解、倾听、接纳和包容。
GQ报道：大多数失能失智患者更倾向于家庭照顾还是去专业机构？
赵忻怡：不管是国内还是国外，居家养老和家庭照顾都是首选方式。有一个调查叫“中国老年社会追踪调查”，询问了老年人关于养老的期望，有超过九成的老年人都选择了居家养老。另外，北京大学乔晓春老师曾做过一项调查，2016年北京大约有52万失能、半失能的老人，但是只有不到3万人在养老机构被照顾。
主要是因为居家养老是我们的文化传统。在所有照顾类型里，家庭照顾是最亲密的，可以体现一种“在场”，一种陪伴的感觉。居家环境对老年人和患者而言更加熟悉，家人之间的生活习惯、价值观也更为相似，照顾者更能产生共情，照顾过程中可能出现的一些怨恨、矛盾情绪，也能更好地被稀释。
另一方面，目前机构养老，也就是俗称的养老院，确实还不太完善。虽然养老机构数量、床位数在不断增加，但现在以及接下来很长一段时间，居家养老和家庭照顾依旧是主要方式。
GQ报道：这些患者的照顾者会遇到哪些具体的困难？
赵忻怡：失智通常可以分成早期、中期和晚期三个阶段。早期一般持续1-3年，主要表现为记忆力下降，尤其对于近期发生的事情；中期是发病之后的3-10年，除了记忆力下降，还会出现一些行为异常，比如会把裤子当成上衣套在脖子上，可能不知道怎么用筷子吃饭了，还可能因为时间定位功能受损，分不清白天和晚上，会在晚上突然醒来，特别兴奋，甚至因为记忆错乱，记不起厕所在什么地方，随地大小便。晚期是发病之后的8-12年，这时候就比较严重了，患者会出现明显的智能障碍，生活不能自理。
可以看到，整个病程非常长，随着病情严重，照顾者的照护强度就会更高。这里也提出，要重视早期治疗，延缓病情恶化，帮助患者保持更长时间的生活自理。因为当患者病情严重、生活不能自理之后，照顾者需要为患者提供包括进食、上下床、上厕所等一系列日常生活的帮助。患者从早到晚都会有需求，不会因为今天是周末，他们就不需要吃饭、穿衣服、上厕所，对于照顾者而言，非常辛苦。
长期照顾就像一场马拉松，照顾者可能遇到体力、情绪、时间还有经济上诸多困难。首先是体力上的耗竭，尤其是面对失能失智程度比较高的患者时。我们曾访谈过一对老夫妇，被照顾者是一位95岁的老爷爷，因为腰椎问题瘫痪，由85岁的妻子照顾。我们想象一下，要抱起一位瘫痪在床的男士坐到轮椅上或者去卫生间，哪怕是一个健康的成年男性，没有一些技巧都非常吃力，更不用说一位80多岁的老太太了。
长期照顾也是一项压力的考验，特别是患者病情严重的时候，可能会出现躁动、谵妄（注：指急性发生的注意力及全脑认知功能紊乱，是最常见的老年综合征之一）的状况，甚至对家人大打出手，这些都只能由照顾者自己默默承受。最后是经济上的困难，我们在访谈时询问过，是否希望社区提供日托服务或者上门照护服务。很多的家庭第一反应不是回答“需要”或“不需要”，他们先问“贵不贵？”“太贵的话我们负担不起”。
照顾者一定先照顾好自己
GQ报道：照顾者如何去接受这一事实？
赵忻怡：亲人生病后，照顾者首先面对的是心理上的冲击，大多数家属都是没有做好心理准备的，特别是亲人患阿尔茨海默病后，甚至可能不认识自己，心理上会很难接受，可能会出现睡眠不好、焦虑等情况。
照顾者一定要记住，先照顾好自己。很多家庭照顾者，尤其是患者的配偶，非常容易把自己的健康放在第二位。可如果照顾者失去了健康，那亲人的健康和快乐又从何而来？患者确诊之后，一定要动员好全家的力量，在家庭内部做好统筹和安排，不能让主要照顾者独自去承担长期照顾的压力。照顾者尽量每天为自己留出一些时间，保持以前的兴趣和爱好，比如以前有锻炼的习惯，喜欢跳广场舞，尽量去保持，一方面可以锻炼身体，另一方面也是一种社交。同时照顾者尽量多看事情好的一面，可以记录下和患者发生的有趣或感人的生活细节，因为在未来漫长的岁月中，点点滴滴的快乐记忆，可能会成为支持照顾者非常强大的力量。
照顾者也需要学习一些疾病相关的知识和照顾技巧，减少面对疾病时的束手无策。到痴呆晚期，患者可能会分不清白天和晚上，半夜突然醒来。照顾者可以在卧室里开一个小夜灯，减轻患者醒来面对一片黑暗的惊吓感。如果患者突然开始吵闹，我们不要马上把房间的大灯打开，也不要去训斥他们，避免更加刺激患者。患者乱发脾气不是因为照顾者，而是因为失去记忆给他们带来的恐惧感，照顾者理解了原因，情绪上会更容易接受。
GQ报道：一些中青年照顾者，可能会因为照顾负担影响工作、生活，甚至需要辞职，这样的情况怎么应对？
赵忻怡：中青年照顾者主要是时间上的困难。他们通常有工作，可能还需要照顾孩子。我们曾访谈过一位50岁左右的大姐，在家照顾70多岁的母亲，老太太突发心梗瘫痪了，大姐的丈夫在外地打工赚钱，小女儿在读高中，大姐腿上长了一个瘤需要做手术，但因为上有老下有小，根本没有时间去医院。
这种情况下，照顾者一定要主动寻求帮助，寻求其他亲属帮忙，利用一切可以利用的社会资源。在必要的、经济允许的情况下，可以将患者安排到护理院或者是康复医院接受专业的照料。那我们一定要意识到，寻求他人的帮助，并不表示我们就是失败或者无能的。同时，发展喘息服务，提高养老院、康复机构的护理水平，也是我们未来社会的需求。
GQ报道：可以介绍一下喘息服务吗？
赵忻怡：喘息服务又叫临时照顾，它是为了缓解家庭照顾者的身心压力开展的一种照顾替代服务。美国、澳大利亚等发达国家比中国提前进入老龄化社会，在上个世纪推出了一些家庭照顾者支持计划，比如提供上门的照顾服务，或者社区机构、养老院提供一些日间或过夜的短期照顾。
上海的一些社区已经开始尝试喘息服务，效果非常好，切实地让很多家庭照顾者得到支持。 但喘息服务要更大范围的推广，需要更多政策支持。现在很多社区有养老服务中心，还有一些互助式养老设施，这些资源都可以利用起来开展喘息服务。当然，我们需要统一的政策调配，经济困难的家庭需要更多的政策支持。另外，当前喘息服务所需要的专业照护人员非常缺乏，人才的开发培训也需要重视。
一场生命教育
GQ报道：做这篇报道是我第一次接触阿尔茨海默病，我会陷入一种恐惧，怕自己或家人有一天也会患病。您怎么看待这种恐惧？
赵忻怡：我的外公是帕金森晚期，出现的一些症状很像阿尔茨海默病，他已经记不清谁是谁。4年前我去看他，外公笑眯眯地看着我，叫出了我妈妈的名字。那一下我非常难过，背过身去偷偷哭了，亲人突然就不认识你了。曾经我觉得自己看了很多书、论文和报道，比较熟悉患者的反应，但是直到经历了那一刻，我突然觉得报道里别人的故事我们很难真正体会。
我在课堂上放过纪录片《人间世》的一集，叫《往事只能回味》，记录了阿尔茨海默病患者和家属的故事。一位家属说：“除了拍这些老年痴呆病人，你们也要拍一拍老人的家属，因为家属不受关心。”纪录片里一位73岁的患者老付，生病后妻子和儿子白天晚上轮班护理，妻子累得生病住院了，过了两个月，老付的儿子又查出了心脏病、高血压，儿子说自己“就像一根蜡烛，两头都在烧”。看完这个视频之后，很多学生哭了。
其实害怕自己生病或亲人生病，害怕遗忘、被遗忘，是非常正常的一个反应。首先要提出来的是，阿尔茨海默病65岁以上人群的发病率大概为5%，85岁以上大概在20%以上，并不是每个人都会得老年痴呆。
但是我们不得不承认，一旦得病，对于患者和家庭来说都是一座沉重的大山。这些报道和纪录片可以起到生命教育的意义，让观众开始去认识和思考这些事情，也是因为我们对疾病的恐惧和对家人的爱，可以成为医学技术不断进步、社会服务不断完善的动力所在。
GQ报道：我在德州采访时，有一天胡俊洁的丈夫陈瑞军告诉我，病友群里发了第二个讣告，这对他是一个非常大的打击，他自己可能也意识到，在和妻子做一场非常漫长的告别。当我们身边的人患了病，生命可能走到临终之前，我们应该怎么面对死亡？
赵忻怡：我们在医学教育里常说，患者是我们的老师。患者和家属面对疾病时体现的坚强和智慧，其实也是对我们的生命教育。
在患者确诊初期，患者家属可能要做好心理准备，到晚期时，患者的世界可能会缩小到一个房间，甚至一张病床里，照顾者需要多一些陪伴，尽可能让患者感觉舒适。当我们发现患者日渐衰弱，家人需要从情绪上慢慢接受。当然，这是一个长期的过程，照顾者可以在过程中做好最后的告别，同时不要自责，在患者生命最后阶段不离不弃的照顾，尽了自己最大的努力。
其实不管是病人还是健康人，还是医护人员，都会有死亡恐惧。《最好的告别》是美国一位非常著名的医生阿图·葛文德写的，书里面有一段文字，描述他在做医学生时，第一次看到临终患者的反应，就是非常害怕，出现晚上做恶梦这样一系列的情况。
我想起了网络上的一个视频，一位小学老师在介绍轴对称图形时，用了爱心的形状举例，然后讲到了爱的话题。什么是爱？爸爸妈妈送我们上学，对我们非常好，这是爱。等爸爸妈妈老了之后，我们去照顾他们，这也是爱。说到这里，台下很多小学生哭了，他们说，不想要爸爸妈妈生病，不想要爸爸妈妈老。其实这已经涉及到一些关于死亡、疾病的话题。那位老师马上说，每个人都会老，你看老师也会老，你们以后也会老。那怎么办呢？我们更加要锻炼身体，好好学习，这样才会让我们的生命更加有意义。这就是一个非常好的从谈论疾病和死亡，到谈论生命意义的一次教育。
关于讨论死亡，面对死亡的恐惧，即使在医学院也是一个沉重的话题。我在课堂上讲死亡恐惧相关的内容，结束时用了罗曼·罗兰的一句话，“世界上有一种真正的英雄主义，就是在认清了生活的真相之后，依然热爱生活”。对我们来说，客观地认识这个问题，也是一种生命的教育。接受生命的局限性，会让我们更加珍惜现在的生活，懂得通过自我成长，为社会、为家庭做贡献，让我们的人生更加有意义。
本文来自微信公众号：GQ报道（ID：GQREPORT），作者：肖薇薇，编辑：王婧祎