本文来自微信公众号：边码故事（ID：tech-kk），作者：大栗，编辑：松松，头图来自：视觉中国，图与本文作者无关
拥有一张“正常”的脸，在现代生活里到底有多重要？
在过去几个月里，来自广东的互联网从业者大栗，就经历了一段艰难而荒诞的旅程：她去矫正牙齿，却意外成了重度面瘫患者。为了治病，她四处奔波，尝试了各种疗法，甚至从广东到了北京就医。
成为面瘫患者后，她也逐渐体验到了生活中的诸多不便，比如无法顺畅地打开健康码，无法使用人脸识别转账，无法用人脸打开小区门禁——我们生活中的一切系统，都默认我们有一张健全灵动的脸。
就医的过程中，大栗也认识了形形色色的面瘫患者。这些病友大多是女性，她们因为微整失败、产后受寒等原因患病，不管是在线上还是线下，她们分享经历，互相鼓励，不断为彼此注入“心理能量”。也是这一群人，曾被攻击为“病媛”，在这篇文章里，大栗也想为她们正名。
亲历这一切之后，在互联网从业多年的她第一次意识到，原来在数字化时代，任何人都有可能遇到过不去的坎儿。在看到数字化利好的同时，我们也应该注意到，当人脸识别等技术成为一种绝对的程序，任何人都可能沦为“数字难民”。以下是大栗的自述。
去做牙齿正畸，结果确诊了面瘫
2021年7月，颞颌关节手术拆线后，我拿到了我的肌电图诊断书。上面显示，我患的是重度面瘫。神经内科医生用余光瞥了一眼肌电图，蹙了下眉。
“你这脸是咋整的？”
“我想做牙齿正畸。牙医说我的颞颌关节状态不太好，要做个手术。那两天做这个手术大概有三四十个人，但只有我，瘫了。”
医生翻个了白眼：“谁让你们小姑娘这么爱美？多半是手术损伤了面神经。”
我强行抑制住了内心的“翻江倒海“，小心翼翼地试探：“能治好吗？”
医生扶了巨大的金框眼镜，语气里略带凝重：“普通的面瘫一两个月能自愈。你这个诊断是重度面瘫，一年也未必能好。先吃点激素药和甲钴胺，再去针灸。三个月内是急性期，赶紧治。”
我的心顿时跳漏了半拍。走出诊室那会，我看着走廊上来来往往的患者，感觉自己像是一只掉进蜘蛛网的虫，浑身无力。
于是，我开始了漫长的治疗。
早晨，我会在医院楼下的小店喝碗白粥。由于左边脸“被封印”，嘴角无法兜住食物，喝粥的时候，白色的米浆时不时就便从嘴角漏出来。喝药时也不敢大口喝水，不然水会“滋”地一声，流到脖子根部。每次从嘴里“漏食”，我快速从裤兜里掏出纸巾擦嘴，以掩饰我的尴尬。
喝完粥，我便会前往中医科进行针灸。这家医院用的是传统的“粗针”，医生会在我头上扎十根针，手、脚也有那么三五根。超长的针猛地扎进和脚面的时候，我痛的忍不住”啊“的一声叫出来。做了几次针灸，我的脚面青一块紫一块的。
图|作者在尝试传统针灸治疗法
“为什么我明明是面瘫，针灸还得扎腿？”我忍不住问。
“中医讲究的是整体治疗，这你要是懂，我们也不用当医生了。”
医院开的药吃完了，针灸也做了两个疗程，整整半个月过去了，我的左脸不仅没有好转，甚至还愈发严重了——左眼完全不听使唤，眼睑难以闭合。只要试图闭眼，左眼的眼球就会“蹭”地一下往上蹿，4～5mm白色的眼球完完全暴露在空气中。只得自嘲，我不过是在COS《山村老尸》里的翻白眼女鬼。
比起说话漏风、漱口漏水、口角歪斜，“眼睛闭不上”是个更难熬的坎。我的左眼时不时就“水汪汪”的，刚擦完眼泪，眼睛过不了几分钟就开始刺痛——仿佛被几百只蚂蚁疯咬。
晚上睡觉的时候，我不得不在眼睛上涂红霉素眼膏以减少水分的蒸发，然后”手动“把眼皮闭上，用纱布覆盖着眼睛，最后用医用胶布固定在纱布周围。由于眼球每天被超量的泪水覆盖，我的视力时好时坏，不管看什么都觉得有一层雾气覆盖。
从广州到北京，艰难的治疗之旅
8月上旬，坐上了开往广州的高铁。看到邻座的女生拉下口罩时露出灿烂自如的笑容，嘴角动弹不得的我，心生羡慕。她拥有的笑容，曾经我也拥有过。
而现在，我却必须把自己捂得严严实实的，戴上厚厚的口罩和护目镜，以及帽檐很宽大的遮阳帽。只有把整张脸都遮住，我才有一点安全感。
广州的李医生先是让我做了嘟嘴、耸鼻、龇牙、闭眼这几个动作。然后用钢笔在诊断书上写了几个潦草的字“五级面瘫”（六级是最严重的）。
“治不治得好，不好说。但你可以试下打鼠神经生长因子，有的人打了效果不错。”医生开了物理治疗和鼠神经生长因子，让我连续注射20支试试。
注射剂的价格并不便宜，还是外购药，打一针就要两百多，20支的价格已是五千多元。听到这个数字，我那本来就干瘪的钱包发出了一声刺耳的尖叫。
“我这针还没下去呢，你的臀怎么开始哆嗦了？”
“听说这针副作用超大，打了屁股巨疼！”
“忍忍，忍忍，你的脸就会好的。”
每次针打完不到一分钟，我的臀部周围便开始放射性疼痛，一直疼到下肢。整个下肢还会有断断续续的僵硬和麻木感，像被数十块冰块覆盖。我想，疼归疼，但若要是能让我的面瘫好一点，我也得挨着。
然而，我失望了。20支针水打完，每天浑身酸疼，屁股满满的都是针眼和淤青，左脸却没有任何要动起来的迹象。笑的时候，我的嘴角和人中都歪向一边。由于眼睑闭合不全，我的左眼逐渐出现了严重“畏光”的症状，只要盯着电子屏幕一会，眼泪就会控制不住从眼里涌出。我不得不暂时放弃平常热爱的写作和摄影。
离“三个月”的死线越来越近，我时常翻来覆去睡不着。
8月中的某一天晚上，我出门时忘了戴特制的护目镜，经过一家烧烤路边摊，热气“蹭”地一下熏到我眼里，眼泪哗啦啦地从左眼流下来。为什么得了面瘫的人，要如此小心谨慎地生活着呢？我的情绪终于绷不住了，冲进酒店里嚎啕大哭。
那天深夜，广州是33度的高温。虽说开了空调，我在床上还是翻来覆去，焦虑得浑身发烫。凌晨三点时，我打开电脑，噼里啪啦地给知乎一位叫“牛奶“的病友发了一大段文字，描述对“眼睑闭合不全”的担忧和恐惧。
几个小时后，她给我发来一条语音：“别害怕，来北京看看。我也得面瘫很久了，但我觉得哪怕要治十年，我也会坚持下去。”
她的话，像是有一股魔力，一下抚平了我的焦灼。冷静下来后，我开始思考，怎样在“三个月”的急性期内，找到最适合自己的治疗方案。
如网友牛奶所言，全国排名较前的神经内科，都在首都。在“好大夫在线”上，我查到北京有治疗面瘫的专科诊室。有医生采用的是“神经肌肉电刺激疗法”，有的是采用外科手术，还有的是采取传统的中医“埋线”法进行治疗。
到底该去哪个医院？面瘫的治疗方法五花八门，我陷入了选择困难。
后来，我在外网上看到，欧美不少面瘫患者都采用的“神经肌肉电刺激疗法”进行治疗。这种治疗方法是应用低频脉冲电流作用于神经或肌肉，引起肌肉收缩以促进神经肌肉功能恢复。在视频里，外国患者们的额头、嘴角都贴着仅1厘米平方小小的电极片，肌肉随着电流大小的改变一跳一跳的。
我琢磨，这个方法既然这么多国家都在用，或许对我也能起效。我立刻买了飞往北京的机票。
我们的困境，“连人脸识别都过不了”
8月下旬，我到了北京。那会，北京一直在下淅淅沥沥的小雨，空气湿润。我那一直闭不上的左眼，在湿润的空气里稍微舒坦了一些。
我选择的医院在海淀。去医院必须出示“健康宝”，弹出的人脸识别里提示让我”闭眼”。由左眼无法闭合，画面便一直停留在”请闭眼”的提示里。保安有点不耐烦，扯着嗓门吼我：“你咋半天都不出示码呢？”我连忙用左手把眼皮拉下，和右眼配合，终于通过了。
诊室在医院最底下一层，有个小小的玻璃房，和候诊大厅隔开。
我第一次见到这么壮观的就诊场面，和菜市场差不多。候诊大厅内的椅子上，密密麻麻地坐满了面瘫患者。有的病友斜着靠在椅子上打呼噜；有的直接侧躺在椅子上，口水顺着嘴角流下来；有的目光呆滞地看着玻璃房，等待护士叫号。还有的的患者，一直在玻璃房门口徘徊踱步。
护士手里有一张名册表，记录了每天过来治疗的患者。光是我去的那天，名册上就有一百多人。每个患者症状不太一样。有的即使不说话嘴巴也严重歪向一侧，有的人额头能动但无法怂鼻，有的人右边是左眼两倍的大小。
我震惊了。要知道，在广州的医院里，我一周只能见到两三个面瘫患者。首都的医疗资源，吸引了源源不断的病人。
在等候期间，我和病友们瞎侃了起来，“你们有遇到过人脸识别的问题吗？”
坐我右边的病友眼睛忽地瞪圆。“气死了！上次我想用农行APP转账，人脸死活过不了！最后只能自己开车到3公里外的银行去转！”
“你还别说，我差点连自己家都进不了。我家小区前几个月的门禁全换了人脸识别，我这嘴歪了，就进不去了。还好保安认得我，给我开门。”
“坐火车站怎么刷脸也刷不进去，还得专门找人工窗口……”
坐对面的病友掏出了一个黑白手机，开始发牢骚：“刚护士瞅着我这行程码，死活不让我进来！她说我这是灰色的，不是绿码，我愣是解释了半天，让她仔细看上面的文字。面瘫要保护眼睛，我就特意买的黑白手机，没想到出个门，这么麻烦。”
病友们在微信群里也疯狂吐槽着面瘫带来的不便。健康码、银行APP、火车站入口、反诈APP实名、手机号实名……种种看似寻常的场景，对我们而言却“不寻常”。
我脑海里闪过我母亲在家里用小程序缴纳水电费的画面：她戴着厚厚的老花眼镜，一脸疑惑地盯着屏幕，不停地碎碎念：“这字怎么那么小呢？快帮我看看，这上面写的是啥？”
我万万没想到，在互联网从业多年的我，也成了数字化时代被“抛弃“的一员。原来，任何一个人，都有可能在数字化时代遇到各种过不去的”坎“。从前，我们谈论到数字化时代的”边缘群体”时，往往会把目光聚焦在老人或某个群体上。但人的经历是多元的，当“人脸识别”乃至其他的数字化模式成为单一、刻板的程序时，任何人都可能成为“数字难民”。
“白瘦幼”被推崇，但整容失败却被骂“活该”
第一次就诊，我等了整整两个小时，终于叫到我的号。和医生沟通了治疗方案后，我开始“电疗”了。（上文提的神经肌肉电刺激疗法）。医生在我口轮匝肌、颧肌、额肌等位置扎了十根针，然后连上了五颜六色的电线。
通电的那一刻，电流通过针“滋“地一下扯住我脸部的肌肉。由于左眼肌肉长期不受控制，通电的那一刻，我的眼泪不受抑制地崩出来。过了一会，我脸上的肌肉酥酥麻麻的。我用手机自拍了一张照片，觉得自己和95版《攻壳机动队》里的封面海报没什么区别。
“你是刚来这吧？别怕，做多几次就不那么疼了，通电就是这个感觉。”看到我神情紧张，坐隔壁的梅姐拍了拍我的肩膀。
梅姐是个生意人，在浙江开五金店。坐在我隔壁的她，穿着绿色的旗袍，苹果肌上打着浅浅的腮红，妆容精致，目光犀利。
她看不惯自己脸上的法令纹，去一个大型美容机构做了拉皮手术，做完第二天就面瘫了。来北京之前，梅姐花了五六万块钱治面瘫，折腾了半年，但“嘟嘴”时人中还是歪向一边。
“当时太慌了，啥都试了。我那的医生说给我开的加蜈蚣和蝉蜕的药能治面瘫，但这方子对我没效。淘宝上各种秘方膏药，什么塞耳朵的药啦，贴脸的膏药啦，去针灸啦，全试了。”
除了北京的病友，梅姐不敢跟当地亲友说自己是做了拉皮手术之后才出现的面瘫，“我都说我是空调吹的面瘫，要说是微整形面瘫，一定会被嘲笑”。
说到这里，梅姐的原本亮晶晶的眼神一下暗淡了起来，“女人，生下来就是来历劫的吧。”
我忽然想起以前看到的“整容失败“新闻。在新闻下，总能看见一些恶臭的评论，骂整容的女生是”拜金女“，整失败了是“活该”、“该死”。
这些年，“冷白皮”、“幼齿感”似乎是网络流行的审美。柔光滤镜和高强度磨皮，把电视剧里女星的“卧蚕”彻底磨掉。尽管网络总在推崇“白瘦幼”的审美，一旦有女性因为追求“白瘦幼”而遭遇事故，换来的却可能让人心寒的恶言恶语。
线上和线下，相互鼓励的病友群体
在北京，我每周要做五次的电疗。由于治疗的等候时间太长，我开启了线下”SOCIAL”模式。
来自东北的小墨，产后不知为何得了面瘫。她皮肤白皙，还有一双圆圆的大眼睛。我见到她时，她的脸上只连着6根电线，比我少4根。原来，她的脸已治愈了七八成。但小墨却一直盯着手机里的自拍摄像头，反反复复地自拍：“你看，我这眼睛，怎么还是一大一小的？”
“没有，你的眼睛很对称，完全看不出得过面瘫。”听到我的话，小墨笑了。
被空调吹出“面瘫”的小青，则是病友里的“实验派”。治疗时，每个病友脸上的电针通过电线连向一个低频电脉冲治疗仪，仪器上有好几个圆环，上面刻着不同的数字，对应不同的电量。
胆小如我，每次医生开完电后，我便坐得直勾勾的，僵在凳子上，根本不敢碰仪器上的数字。但小青却是个狠人，趁医生不在的时候，会偷偷给自己”加电“，把圆环上的数字越拧越大。
我问：“你加这么大的电，不疼吗？”
“疼啊，但我觉得这样也许能好得快一点。”
和小墨一样，小青也认为自己的脸“歪得不行”，每天都吃“百忧解”缓解焦虑。身边的朋友找她玩，她总是撒谎说自己在加班。
“我觉得我的嘴巴歪的很严重，你觉得呢？”
“说实话，不仔细看，根本看不出来。”
国外的科学家曾经做过一个实验，说人对自己外貌的评价，往往比周围人的评价要低，女性则更为明显。我看了不少明星的综艺视频，发现他们的脸也不是完全对称的。这让我的容貌焦虑多少消减了一些。
跑了医院十来次，我有些倦乏，眼皮抬不起来。病友发了一张小红书的用户截图鼓励我：“你看，这个女生比咱严重多了，治的时间长多了，不也还在坚持治疗？”
我定睛一看，截图里是一个被诊断为“完全性面瘫“的患者。我好奇地搜了下她的账号，发现她在治疗的间隙里，还戴着护目镜去学习跳舞。
原来，小红书上有个庞大的面瘫群体。那些不幸得了面瘫的姑娘们，在小红书上更新着她们治疗和痊愈的过程，还有面瘫后遗症的护理建议。几乎在每个面瘫的帖子下，都能看到“姐妹加油”的康复祝福。由于北京的租房价格较高，有的面瘫姑娘还会提前“拼房”，一起在医院附近租房来降低开支。
那段时间，媒体正在热炒”病媛“概念。但正是因为这群面瘫女病友不断更新治疗状态，让我倍感温暖——”这个世界上，还有这么多人和我一样“。
据我观察，诊室里的女病友总是比男病友的数量多一些——我猜这或许是因为女性更易有产后受寒、微整形失败的经历。从我接触的病友来看，女病友面瘫后焦虑的程度也比男性稍稍高一些——她们更易对自己的容貌感到不满。但是，女病友们似乎又更擅长相互鼓励。
我快“毕业”了
在这家医院，医生会给病人的脸部状况打分，如果已恢复如初，就是100分，“满分毕业”。
在北京治疗了两个月，我那整整三个月没能闭上的左眼，终于闭上了。病友们说，这是快要“毕业”的迹象。
我用左手按在左眼眼睑上，终于能感受到闭眼时肌肉跳动的力量。此前被死死“冰封”住的眉毛，也像被太阳融化了一般，竟然能抬起来一些。虽说闭眼时左眼和右眼无法同步，一快一慢的，但比起从前已是很大进步。
10月，我不必像从前那样“畏光”，可以多出门摄影了。我带上已经落灰的相机到颐和园遛弯，拍下了一只“昂首挺胸”的胖橘。到底是首都的大橘，连体型都格外圆润。看到相机里的大橘和天空里明晃晃的太阳，我有点恍惚。
如今，距离我患面瘫已经整整140天，我的左脸依然有五分之一的肌肉动不了，但我已经接受了和疾病“共处”的状态。
前两天，我知乎面瘫病友牛奶更新了VLOG，里面有一句话：“世人觉得对称才是美，所以我们才显得是怪人。如果不对称才是美，那我就是最美的。”
我打开我的笔记本，记下了这句话。
（为保护受访者隐私大栗为化名）
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