然而,某些疾病却仍然被医疗体系边缘化,导致许多患者遭受长期的痛苦和忽视……
比如,让无数女性叫苦不迭的子宫内膜异位症。
世界上绝大多数女性在月经期间都会有程度不一样的疼痛,然而人和人之间的体质差别,让很多患者自述的“超级疼”容易被无视。
英国法恩伯勒36岁的研究员艾芙琳·斯科特就是受害者。
从15岁第一次来月经的时候开始,艾芙琳就经历了其他人难以想象的疼痛。据她形容:疼得像是有一万台挖掘机在肚子里翻江倒海,月经量大得吓人,疼到几乎什么都做不了。
然而,在她去找医生的时候,医生却只告诉她:“这是正常的,你只是月经量比较多而已。”
尽管她多次求医,可每次都被医生敷衍了事,甚至像是“煤气灯心理操控”一样,让她觉得这一切都是自己的大惊小怪。
她一直寄希望于这样的疼痛会在她长大后缓解,但事情并没有如她所愿,问题反而越来越严重。
艾芙琳会在月经期间疼到呕吐,还有数次因为疼痛在大街上昏倒。
大学期间,每次来月经她都根本没法离开家门,只能待在家里靠外婆和兄弟照顾。
她服用的止痛药越来越强效,从普通的止痛药到阿片类药物,再到吗啡,但还是会异常痛苦。
这样的病痛让她一度退学,但最后还是奇迹般地完成了学业,成为了一名伦敦皇家霍洛威大学的学术研究员。
然而仅仅一年后,她就不得不因为身体原因,放弃这份工作。
她就这样挣扎了15年。
直到30岁生日的前一夜,她躺在医院病床上用吗啡止疼时,一位专家向艾芙琳暗示:“也许你患有子宫内膜异位症。”
医生向她说明,这是一种有1.76亿女性患者的疾病,核心特征是正常情况下只存在于子宫内壁的子宫内膜组织,在子宫以外的地方生长,例如卵巢、输卵管、盆腔及其他器官。
在第一次有医生向她提出这个可能性后,艾芙琳立刻去做了检查。
检查期间,还有医护人员不以为然,甚至有一个医生在腹腔镜检查前告诉她:“我们给你做检查,只是为了迁就你。”
当时的艾芙琳,甚至担心她的检查结果是正常的——担心自己的身体,真的没有问题,只是她自己“大惊小怪”。
“我陷入这样的困境,不知道发生了什么,但身体却有自己的想法。”
但最终,她的病被确诊了。
在她醒来的时候,一名医生站在她的身边,给她看了平板电脑上的内脏照片。
艾芙琳当时就哭了。
“子宫内膜异位症在身体内粉红色组织上表现为黑色肿块,而我的内脏……完全是黑色的。”
从确诊子宫内膜异位症到现在,艾芙琳已经经历了三次手术,试图驱逐体内那个无形的“敌人”,清除腹腔内的子宫内膜。
但每次手术后的宁静都是短暂的,在几周之后,她的疼痛很快又卷土重来。
自去年11月以来,疼痛的频率和强度愈发凶猛,整整八次,艾芙琳不得不因剧痛被送进急诊室,甚至因为身体内部被子宫内膜堵塞而险些丧命。
她最终下定决心,决定通过筹款自费进行子宫切除手术。
做出这个决定对她来说很艰难,因为她一直想要当一个母亲。
但是,这个病症让她已经很久都没有X生活(病症会带来X生活疼痛)。
除此之外,它给艾芙琳带来的痛苦,远远不止月经期间的疼痛那么简单。
因为子宫内膜已经附着在了她的肠道上,现在她的肠道已经开始罢工,无法正常工作,导致她每天都在持续的疼痛中挣扎。
(在给外婆庆祝80岁生日时她吃了一些面条,固态食物导致肚子胀大)
现在的艾芙琳,唯一能吃的食物就是奶昔、冰沙等液体。
她无法自行排便,只能依靠多种药物维持生活。
“我现在每天必须服用八粒泻药才能勉强自己上厕所,但我经常被送往医院,因为我的身体受到了影响,似乎无法排出体内的粪便。”
(艾芙琳每天必须服用的药片,其中包括必须服用阿片类强效止痛药)
除此之外,她的正常生活也已经受到了极大的影响。
她当然已经没有再工作了,同样也失去了社交。艾芙琳曾经是一个很善于交际,喜欢和朋友出去玩的人,但现在,她几乎不再出门,她的一些朋友因为她总是取消计划而对她失去了耐心。
她说:
“每次出门后,我都要休息很长一段时间来恢复。我失去了朋友,因为我总是需要待在家里,服用各种药物。”
“有人甚至质疑我,问我‘你确定这不是你自己想象出来的吗?’ 当时我真的很伤心。”
(泻药)
事实上,这也是很多子宫内膜异位症患者共同经历的困境。
曼彻斯特城市大学的一项研究显示,许多患有子宫内膜异位症的女性感到被医生忽视和误解,她们的症状常被认为“是自己想象出来的”。
她们会被医生搪塞过去,甚至会被隐形的“煤气灯心理操纵”,让她们觉得这些都是她们自己大惊小怪。
在英国,平均需要八年才能诊断出子宫内膜异位症。
子宫内膜异位症和长期疼痛对身心健康的破坏力不容小觑,它们深刻影响着人们的社交、职业生涯和经济状况。
此外,如果置之不理,这种疾病可能会逐渐恶化,给身体带来更大的伤害。
研究这项疾病的医学专家Gemma Barry说道:“众所周知,女性健康问题的研究一直资金短缺,政策和研究领域对妇科疾病的重视远远不够,而女性的这些症状常被贴上‘歇斯底里’和‘焦虑’的标签。”
“很多人都会经历经期,但有些人过得很顺利,根本无法理解别人的苦楚。”
“甚至有时,连女性自己的家庭成员也不相信她们承受着如此巨大的痛苦,对月经的理解和现实之间存在着明显的差距。”
因子宫内膜异位症决定切除子宫的艾芙琳的经历提醒我们,女性健康问题亟需社会各界的重视。
无论是医生护士还是普罗大众,都应该提高对于这种疾病的认知。
有的人喊痛经,真的不是在“矫情”呀……