她在加利福尼亚死了，但在新泽西还活着：2013年，奥克兰的医生宣布13岁的Jahi McMath死于扁桃体切除术并发症。她父母不满意女儿获得的医疗护理并且不愿意去除生命支持系统，他们带着她搬到了新泽西州，在那里法律允许他们对宣布脑死亡提出宗教反对意见，并继续将McMath与生命支持系统相连，延续了四年半的时间。
在美国各地出现这种法律差异和日益增多的诉讼案件的推动下，由神经学家、医生、律师和生物伦理学家组成的群体正在试图调和各州围绕死亡认定所制定的法律。他们表示，现有法律中不准确的表述，以及自法律通过以来所进行的研究，可能破坏世界各地公众对死亡定义的信念。
纽约大学朗格尼健康中心的神经重症护理医生Ariane Lewis说：“这真的不太合理。死亡应该是明确限定的事情，不应该留有解释的余地。”
位于芝加哥的非营利组织统一法律委员会（ULC）起草示范法律供各州采用，自2021年以来它的一个委员会一直在修订有关法律认定死亡的建议。起草委员会希望明确脑死亡的定义，确定是否需要同意才能进行检测，规定如何处理家属异议，并就如何将未来的医疗标准变化纳入提供指导。ULC更多成员于7月26日会议上对修订后的法律初稿提供反馈意见。在成员投票通过后，该法律文本可能在明年年中前准备好，以供各州立法机构考虑。
但随着ULC修订过程的进行，曾经渴望解决这些问题的临床医生们变得越来越担心。
加剧他们担忧的是日益增长的政治两极化和对科学专业知识的怀疑。一些密切关注ULC讨论的临床医生表示，自从1960年代提出脑死亡概念以来，这个术语本身面临着最严峻的挑战。修订结果可能对美国各地的重症监护室（ICU）产生严重影响，并可能影响重要器官用于移植的可用性。虽然很少有人认为ULC的建议会完全抛弃脑死亡的概念，但一些观察者担心，在整个过程中滋生的怀疑和各种说法可能会对州法律和公众观念产生持续影响。
波士顿哈佛医学院的生物伦理学家和儿科医生Robert Truog说：“我原以为这是一个升级，但从这个角度看它已经完全崩溃了。”他不是ULC委员会的投票成员，但密切关注其进展。“一旦讨论到更深层次的问题，委员会某些成员的深刻分歧就显现出来，然后陷入僵局。”他说。
重新定义死亡
目前全球范围内的法律定义通常认可两种形式的死亡：心脏和呼吸功能不可逆地停止，或者大脑的关键功能丧失。历史上，这两种形式密切相关：心脏停止跳动，大脑几分钟后便死亡。整个大脑功能停止，心脏也停止跳动。但是20世纪50年代的医学进步，如现代呼吸机等，意味着这两种死亡形式可以分开。
这些技术以及改进的脑功能测量方法，促使1968年在哈佛大学成立了一个委员会。该委员会成员制定了一个当时备受争议的不可逆性昏迷或脑死亡的定义。
1981年，在总统委员会的推动下，ULC将这种形式的死亡编入了名为“统一死亡判定法案”（Uniform Determination of Death Act，UDDA）的示范法律中，规定当循环和呼吸功能不可逆地停止或整个大脑（包括脑干）的所有功能均停止时，人被视为死亡。哈佛委员会和UDDA产生了深远影响：世界上大多数国家也效仿制定了自己的法律，采纳了脑死亡概念。
处于昏迷状态、或患有无反应觉醒综合征或闭锁综合征的人并不是脑死亡。他们大脑不是所有功能都停止，一些人可能能够在没有呼吸机的帮助下呼吸，表现出清醒的迹象或拥有完整的反射（见“意识量表”）。
严重的脑损伤可能导致基于认知和运动功能损伤程度的不同诊断。在美国，对脑死亡的认定意味着所有脑功能都已不可逆地丧失。
来源：J. L. Bernat Annu. Rev. Med. 60， 381–392 (2009)
如今，在美国的医院中，脑死亡分别仅占成人和儿童死亡人数的2%和5%，但它往往引起媒体和法律的极大关注。伊利诺伊州西北大学的儿科医生和生物伦理学家Erin Paquette表示，这是因为脑死亡的人在外观上通常不符合人们对死亡的认知。通过与呼吸机相连，脑死亡的人可能看起来和ICU中的其他患者没有区别。
这可能使得临床医生难以与患者家属就脑死亡情况进行沟通，尤其当法律落后于科学认知时，更是如此。McMath的案例就是一个例子。尽管她从未明确地恢复意识或自主呼吸的能力，但她开始发育并出现了第一次月经，这表明她大脑中的一个名为下丘脑前部的区域可能十分活跃，该区域帮助控制身体激素的分泌。
这一发现促使她的母亲起诉加利福尼亚州，试图撤销那里的死亡证明，因为按照UDDA的规定，并非 “整个大脑的所有功能”都已停止。达特茅斯盖泽尔医学院的神经学家James Bernat表示，根据法律的严格解释，McMath的母亲可能是对的，即使这不是女孩会康复的征兆。Bernat说，下丘脑前部通过与大脑其他部分不同的血供获得血液，因此在一些被宣布为脑死亡的人中，可能有一小部分人保留一些功能。（McMath的心脏在2018年6月停止跳动，此时她获得了第二份死亡证明；她的母亲随后撤回了诉讼。）
修改法律表述
临床医生呼吁对UDDA的措辞进行修改，希望澄清哪些脑区与康复相关。其他国家，如英国和印度，对脑死亡的定义比美国更为狭窄，不集中在整个大脑，而是脑干，它对呼吸、吞咽和维持心跳等重要功能至关重要。英国更进一步，不将死亡方式分开：脑干功能丧失时就发生所有的死亡。
Truog支持这种简化的系统，加拿大在今年5月采纳了这种标准。但Bernat表示，美国不太可能采纳这一标准，“如果ULC要改动UDDA，也只是稍作调整。”他说。尽管如此，他希望修订后的法律能解决如何解释与意识或呼吸无关的大脑区域残余活动的问题。
其他语言改变更加微妙。一些临床医生呼吁修改法律，使其意指“永久性”脑功能和心脏功能丧失，而不是“不可逆”的丧失。他们的论点是，当前的死亡测试评估的不是可逆性，而是永久性。临床医生表示，不可逆性是一个更高的标准，需要他们等待数小时来证明无法重新启动心脏或脑功能。而且，即使可能恢复某些功能，有人认为这样做可能不明智，甚至可能是不合伦理的。
由于耶鲁大学神经科学家Nenad Sestan的研究，关于不可逆性的措辞问题变得更加紧迫。Sestan和同事通过向猪体内注入一种血液替代品，在动物屠宰后几小时内恢复了某些器官的细胞功能[1]，包括大脑[2]。他们谨慎地指出，虽然细胞可能在代谢上活跃，但这并不意味着器官功能的恢复。“我们也许有朝一日能够逆转过去认为不可逆之事，但最终我们关心的是永久性。”南加州大学的医学伦理学家和健康政策专家Alex Capron说，他曾在上个世纪80年代协助推动全国性的死亡定义。
这些语言歧义意味着，如明尼苏达州美国神经学会（AAN）等组织发布的指南，阐述了医生在宣布脑死亡时应检测的内容，与UDDA不相符。
同样，各个医院也有各自的死亡认定政策和程序，可能与AAN发布的指南不同。目前，UDDA规定医生应该将“公认的医疗指南”作为其认定的依据，但这为他们使用不同的医疗组织指南提供了空间，而且其中有些可能已经过时。
2016年，波士顿医学中心的神经学家David Greer和同事对近500家医院的政策进行分析，以确定其是否遵循AAN的指南[3]。他们发现，大多数诊所并不要求有神经学经验的人来确定脑死亡，超过四分之一的诊所不要求医生检测可能模拟脑死亡的病况，例如异常低血压或体温过低。
作为指南的合著者，Greer说，新的AAN指南将于今年晚些时候发布。他说，修订版将标准化成年人和儿童之间的死亡认定，让人更容易理解这一概念。Greer和其他人呼吁UDDA明确依赖哪些医学指南，以及各州能够将新标准纳入实践的程序。
剑拔弩张
但有些人担心现在不是更新UDDA的时机。纽约罗切斯特大学的儿科医生和生物伦理学家Lainie Ross表示，听说程序要开始时，她感到不安。“不是说我认为现有的就尽善尽美了，”她说，“但有时候，至善者是善之敌。”
Ross表示，她的担忧得到了证实——许多接受《自然》采访的其他医疗专业人士同意，截至目前为止，ULC的讨论不像他们期望的那样富有成效。
一个担忧是科学专家缺席。最终将决定修订后的UDDA最终文本的ULC委员会共有15名投票委员，全部都是律师，一个也没有治疗严重脑损伤患者的直接经验。
其中一位委员是James Bopp Jr，他是华盛顿特区反堕胎组织“国家生命权利委员会”的总顾问。他说在他上个世纪80年代公开支持UDDA，但在过去几年里改变了主意，不再认为脑死亡构成生物学死亡。他现在主张，即使一个人没有康复的机会，他们仍然享有权利。
到目前为止，Bopp试图将脑死亡从UDDA中删除，却并未成功。尽管脑死亡的概念可能会在美国保留，ULC可能会批准使用括号标记的文本，作为州立法机构考虑修订法律的可选建议。这个括号标记的文本可能包括类似新泽西州现行法律的条款，允许人们因宗教信仰等原因反对诊断脑死亡。
许多人认为，包括处理异议和适应性的语言很重要，但在UDDA中允许这种退出条款已经分裂了研究人员的意见。Truog支持这些条款，并补充说这是唯一能阻止对脑死亡认定掀起诉讼潮的方法，这些诉讼破坏了公众对脑死亡的接受度。但Ross说，一致性是极其重要的，因此她更希望要么各个州都没有退出条款，要么每个州都有——以避免一个州认为某人是活着的，而另一个州认为他是死亡的情况。
令局势更加紧张的是，脑死亡的人代表了美国大部分已故器官捐赠者（见“器官捐赠者困境”），这意味着任何关于死亡认定的变化也会对器官等待名单产生连锁效应，目前该名单上的人数超过10万人。令人担忧的是，随着更多人拒绝接受脑死亡的诊断，等待名单可能会显著增加，并且ICU里可能会挤满那些永远不会康复的人。
来源：器官获取和移植网络（简称OPTN）
Truog表示，新泽西州多年来一直有退出条款，并且既没有大规模的器官短缺，也没有造成ICU充满脑死亡患者。但Capron警告说，基于宗教原因将退出扩展到许多州将是深入未知之地。他说，发出脑死亡不受普遍接受的信号，“可能对本来没有任何疑虑的人产生影响”。这种情况下器官移植的协调工作也变得棘手：器官移植登记表已经全国化了。如果某个州的人口登记提供的器官减少，但仍需要相同数量的器官，那么高退出率可能会成为一个障碍，Ross说。
探索其他选择
UDDA修订过程的结果在很大程度上仍是未知数。ULC可能会建议保留1981年的UDDA不变。这种情况下，各州的立法机构仍然可以投票，根据自己的意愿对其法律进行修订，但不会得到ULC的明确建议。如果起草工作按计划进行，ULC将在2024年夏季会议上对修订后的UDDA进行投票。
Paquette说除了修订UDDA外，还有其他更系统的方法可以建立公众对脑死亡概念的信任。一个例子是更统一和健全的医学培训：由于脑死亡的测定相对较少见，美国的许多神经病学住院医师在完成培训时没有目睹过任何脑死亡的检查[4]。这可能导致临床医生之间的一致性降低，以及与严重脑损伤患者的家属或护理人员沟通不畅。Paquette说，学生需要更多练习，以便与严重脑损伤患者的家属或护理人员沟通诊断和潜在结果。
她说：“描述基于神经学标准的死亡过程会很有用。重要的是承认：人们眼前看到的，可能与他们对死亡的思想观念不相符。”
参考文献：
1. Andrijevic， D. T. et al. Nature 608， 405–412 (2022).
2. Vrselja， Z. et al. Nature 568， 336–342 (2019).
3. Greer， D. M. et al. JAMA Neurol. 73， 213–218 (2016).
4. Biel， S. & Durrant， J. Curr. Treat. Options Neurol. 22， 12 (2020).
原文以What does ‘brain dead’ really mean? The battle over how science defines the end of life标题发表在2023年7月11日《自然》的新闻特写版块上
本文来自微信公众号：Nature Portfolio （ID：nature-portfolio），作者：Max Kozlov