三个孩子的父亲 Mark Mingjie Lu 接到女儿日托中心的电话,告诉他的女儿癫痫发作了,这是每个父母最可怕的噩梦。

 

“老师打电话给我们,说她癫痫发作了,而且发作时间很长。我们没有任何癫痫病或癫痫家族史,所以我们非常担心,”他在 2021 年 6 月的电话中告诉 9Honey。

 

“当我们到达托儿所时,她已经被护理人员带到了当地医院。”

 

他的女儿Elena Lu已被紧急送往悉尼的St George医院,医生对她进行了紧急治疗,当Mark和他的妻子到达医院时,她仍在发高烧。

 

医生怀疑这名两岁的孩子患有热性惊厥,是由突然发烧引起的,通常与病毒性疾病有关。

 

“当时没有理由怀疑是其他原因,”Mark说,但不到 24 小时后情况就发生了变化。

 

“医生正要让我们出院,因为她一切都很好,但她的癫痫再一次发作了。”

 

当大约 10 名医生和护士涌入时,妈妈婷婷就在房间里,试图稳定她的女儿。 一直在附近工作的Mark跑到医院。

 

“那场面非常壮观。当我到达那里时,医生似乎很紧张,试图告诉我这个坏消息,”他说。

 

测试显示Elena 的大脑在流血,她中风了。

 

这名两岁的孩子因医学原因陷入昏迷,并被转移到悉尼儿童医院进行手术,医生在那里切除了她的部分头骨,以清除压迫她大脑的血块。

 

“她的大脑几乎无法控制地流血。这是我们生命中最长的三个小时,但我们实际上非常乐观,”Mark说。

 

但当主任外科医生从手术室出来时,他看起来一点也不乐观。

 

“他告诉我们手术很成功,但他说她的大脑受到了很大的伤害,她很可能无法活下来。”Mark说。

 

Elena被转移到加护病房,她的父母在那里看着她,希望她能熬过手术的头几个小时,然后是手术后的几天。

“社会工作者说,‘如果考虑明天太难了,那就按分钟生活,按小时生活’。我们就是这么做的。她活下来的每一分钟都是一次胜利,”Mark说。

 

在接下来的几周里,他和婷婷进入了“生存模式”,轮流照看Elena的病床,而另一个则在家照顾另外两个孩子。

Elena在重症监护病房待了八周,期间经历了多次令人心碎的挫折; 首先是脑液泄漏,然后是意外的气管切开术以帮助她呼吸。

 

“这是一个重大决定,因为他们说这可能是永久性的,”Mark说,或者在手术中,将一根管子插入Elena的喉咙以帮助她呼吸

 

“希望她尽快康复,我们同意了,而且效果很好,但我们必须学习如何处理她脖子上的这根管子。”

 

不久之后,医生终于将Elena从昏迷了几个月的状态中唤醒,但她第一次睁开眼睛时是苦乐参半的。

“显然我们非常非常高兴她能走到这一步,但当她睁开眼睛时,她的眼睛里并没有任何焦点或光线,”Mark说。

 

“她失去了所有的记忆。她认不出我们了……但如果有人要熬过这样的事情,那就是Elena。”

 

这位两岁的孩子被转移到康复病房接受一系列治疗,以帮助她走上康复之路,而这正是她的父母意识到她改变了多少的地方。

 

没有管子在她的脖子上无法呼吸,Elena也失去了自己走路、说话和吃饭的能力,以及她右手的大部分活动能力。

“那是另一个非常困难的时期,你必须接受失去的东西。我非常非常难过。这比我想象的还要糟糕,”Mark承认道。

 

“但与此同时,我不断告诉自己,我必须振作起来,因为她依赖我。在那样的时候,你会意识到家庭对你有多重要。”

他和婷婷把所有的精力都放在了他们的女儿身上,Mark每周工作六天以维持家庭的生计,而他的妻子则负责照顾Elena。

 

他们的小女儿也在努力进步,她在四个多月的康复治疗中取得了惊人的进步,甚至拔掉了脖子上的管子,这样她就可以再次自主呼吸了。

Elena在圣诞节前几天终于出院了,也就是她中风六个月后,从那以后,她的父母一直在努力让她继续康复。

 

中风对她的大脑造成了巨大的伤害,而Elena的大脑功能恢复还不到一半。 她的右手失去了所有功能,无法正常进食或吞咽。

 

“医院里有人说,‘这种事件要么成就家庭,要么破坏家庭’,”Mark承认道,但自从Elena中风后,他的家人变得更加坚强。

 

Elena 仍然每天都让他们感到惊讶,他们的另外两个孩子也很溺爱他们的妹妹,很快就学会了如何适应她的新残疾。

现年四岁的Elena因克服困难在巨大的中风中幸存下来而受到认可,并被评为 2023 年中风基金会中风奖的决赛入围者。

 

中风是澳大利亚最大的杀手之一,也是导致残疾的主要原因。 每年约有 600 名澳大利亚儿童中风。

“我们可以看到她非常努力才能达到这一点。她在身体上仍然非常依赖我们,但她已经有了巨大的进步,”Mark自豪地说。

 

Elena已获得中风勇士奖提名,该奖项旨在表彰提高中风意识、支持亲人康复或在自身康复过程中表现出韧性的儿童和青少年。

 

这正是她去年所做的,继续她的康复治疗,因为她的父母计划用一生来支持他们的女儿。

 

Mark说:“你现在看着她,你可以看到她眼中的光芒。和一年半前相比,就像换了一个人,她的笑容是无价的。”