本文来自微信公众号：凤凰WEEKLY （ID：phoenixweekly），作者：高敏，编辑：雪梨王，题图来自：视觉中国
“我死了，孩子怎么办？”这个问题，74岁的徐平想了十几年——她的孙子有自闭症。他会在上课的时候大声尖叫甚至伤害同学，会被电话铃声吓到放声大哭，他用了十几年才学会说“不好”两个字。
直到孙子找到了一份工作，徐平终于放心下来。但拥有一份工作对大龄自闭症人群来说太难了。公开数据显示，我国自闭症群体人数超过1000万。其中大龄自闭症人士就业率则不到10%，融合就业比例不足5%。其原因，除却患者本身的先天问题，更在于来自社会的排斥和拒绝。
4月2日是世界自闭症关注日，更多“来自星星的孩子”想要一份体面的工作、一种有尊严的生活。
作为大龄自闭症青年，郑森友在工作中闯过不少祸。
同事让他帮忙剪掉多余的线头，他拿着剪刀把裤子的缝线都剪掉了，几百件裤子成了残次品。由于对声音敏感，他会被办公室的电话铃声吓到，甚至控制不住放声大哭。后来，他学会了拔电话线，奶奶徐平讲不通道理，只能在电话机上贴了张“不准动接头”的字条。
他对上下班时间刻板到像是一个分秒不差的时钟——有一天晚上有台风，徐平请老板帮忙载郑森友回家，后者却因为没到下班时间，硬是让老板等了5分钟，才肯走出办公室。还有一次，同事撑开口袋等着他往里塞垃圾，下班铃声响了起来，郑森友瞬间将手里的垃圾扔到地上，一脚跨进电梯，走了。
但能拥有一份包含五险一金的工作，已经足以让其他自闭症家庭羡慕。根据公开数据，我国自闭症群体人数超过1000万。在中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵看来，如果能早发现、早干预，同时保证完成义务教育和融合教育，50%～70%的自闭症人士可以拥有独立工作的能力。现实情况却是，世界范围内都没有国家达到这一比例，中国大龄自闭症人士就业率则不到10%，其中融合就业比例不足5%。
其原因，除却患者本身的先天问题，更在于社会对自闭症认知不足，包容不够。
对徐平来说，郑森友能有这份工作，是她过去“想都不敢想的”。当然，这也是她早早开始培养他学琴、运动、绘画，“把脸面拿下来装在裤兜里”，将孙子推到聚光灯下的结果。公开活动带来了不少资源，也包括这份从天而降的工作。
在国内，各地针对自闭症患者的康复救助政策最多覆盖到18岁。这意味着，许多大龄自闭症人士一旦走出校门，就可能面临没有收入、缺乏保障等困境。但显然，他们需要工作。这让他们有事可做，避免退化，更重要的是，可以获得自我价值感。
一、工厂里的自闭症青年
位于广州市番禺区东南部的一家服装工厂，3月下旬已经闷热难耐，裁床切割布料的声音会持续又刺耳地响彻一整天——这是郑森友工作的地方。他是自闭症圈子里的明星，曾和钢琴家郎朗同台演出，与歌手张韶涵合唱；参加活动时，他被媒体追着拍摄，也有人慕名来合影。2021年，他就业的新闻登上热搜。那之后，郑森友成了公开就业的自闭症青年代表。
在厂子里，他主要做发货以及货架、仓库的整理工作。这是纯体力活儿，没蹲多久，他的脖颈和脸上就渗出了一层细细的汗，需要不时跑去卫生间洗把脸。
“人的忍耐是有限度的”。干久了，这个21岁的男孩突然冒出这么一句话。
奶奶徐平“监工”一样守在旁边。郑森友上班这三年，她几乎一天不落地跟着。这个74岁的老人最清楚，自己的孙子才不是大众想象中的什么“天才少年”——他两岁确诊自闭症，属于中度偏重，智力相当于五六岁的孩子。聚光灯下，他弹琴画画，但想要在这些领域有建树或以此谋生并不现实。最适合他的就是简单重复的机械性劳动，这些工作需要吃苦耐劳、情绪稳定、听从指令。
平日里，他做发货的工作，用扫描枪去货架拣货，然后坐在电脑前扫码、核对、套包装袋。整个流程已经熟练，不需要奶奶在一旁做帮手。但徐平知道孙子离不开自己，她得守在厂里，方便随时留意他可能出现的问题。
一片嘈杂的操作声中，如果传来郑森友“啊啊”叫的喊声，意味着他遇到了状况。状况可能是衣服缺货或者找不到件了，徐平要做的就是立刻出现，给他支持。其实工作到第三年，郑森友已经学会了向同事求助，但因为没有逻辑思维，别人不回应或让他等一下的时候，他会直接把对方拉过来帮自己。
这还只是一些小问题，更多的状况发生在郑森友工作之初。刚走出校门的他当时对工作没概念，以为是去玩的。上了两天班后，觉得“玩够了”，喊着要回学校上学。
郑森友是先从质检员做起的，就是把出厂的服装拆袋、质检，然后贴上产品标和码标、重新装袋。他换包装特别认真，熟练后，工作速度也快了起来。面对重复性的工作，他愿意去做，不厌烦也不喊累——这几乎算得上是某种职场优势。
但他只能发单人单件的简单订单，遇到单人多件的订单，就容易出错。公司在派单系统里给他设置了单独组别，尽量将简单的快递单分派给他。发货绩效按件计算，徐平发现，最近两三天，郑森友的绩效工资比别人多出了十几块。工厂气氛也微妙起来，同事们开始小声嘀咕派单分配的事。
徐平格外敏感。她找到仓库主管，要求近几天不要给郑森友派单了，并主动包揽下别人不愿意干、不计件也不计时的整理仓库工作，只为了“团队和谐”。
工作带来的变化显而易见。比如，他学会了求助别人，会主动找主管要新的批次，也会用完整的句子向同事问问题了。他居然还学会了简单变通，刚开始他不懂拒绝，对别人发出的指令都会回答“好”，可现在会说“不好”了——意思是“不想干”。
虽然徐平会立刻告诉他，不可以这样。但她也挺高兴看到孙子学会了“挑肥拣瘦”。这是一个巨大的成长。
二、“他可以活下去”
在自闭症人群中，郑森友通常是最乖的那一个。他白白净净，看上去跟同龄人没什么两样，但只要一说话，就会“露馅”——问话在他那里几乎得不到回应，而他会突然无厘头地冒出一句，“生命是有限的吗？”
现在的“乖”是多年磨出来的。接受他跟普通孩子不一样这件事，对他的家人来说并不容易。
郑森友出生三年前，徐平刚从国企退休。她和老伴想着，把过去因为忙碌没能给予儿子的关照，全部补偿到孙子身上。他们对孙子有过诸多期待，希望他能读大学，从事高端的科研工作。
异常很快被发现。4个月时，郑森友不还能像同龄孩子一样握东西；两岁前，他除了喊过“爸爸妈妈”外便没再开口说过话；两岁四个月，被送去双语幼儿园读书时，他还是不会说话，又无法安静坐在教室里，总无缘无故哭起来。两年后，郑森友确诊自闭症。
徐平立刻明白，他们对孙子的期待“不可能了”。
郑森友6岁那年，妈妈提出离婚。爸爸忙于工作，爷爷陷入绝望，经常在晚上默默流泪。徐平则很快调整过来，她向来是出现问题就会立刻想办法解决的性格。她年轻时的档案里，曾被车间主任写下“最善于解决困难”的评语。
她一边带孙子，一边学习自闭症干预知识，困了累了就靠咖啡强撑；她在专业书籍和资料上，用花花绿绿的荧光笔做满标记，还跑到各处听自闭症专业讲座；郑森友每晚入睡后，她都要复盘当天出现的问题和可能的原因。
为了郑森友上学的事，徐平先是跑了两所公立学校，对方一听他有情绪问题、需要有人陪读，立刻拒绝。终于有一所私立学校同意接收，但不准徐平进教室陪读。状况很快出现了，郑森友躺在教室的地上不听指令，只是狂喊“奶奶”——这些状况在自闭症孩子中并不罕见。由于他们很难与他人交流，有时会突然离开位子、独自一个人转圈或敲打东西，严重的时候甚至会伤害同学。在深圳，曾经发生过家长联名写信给校长，要求清退自闭症孩子的案例。
问到第四所学校时，校长同意接收了。但上了一个月课后，郑森友还是会在课堂上大声尖叫。徐平哭着找校长提出退学，对方安慰她，“慢慢来”。后来，徐平做起了郑森友的“同桌”，并开始给他服用镇定类药物，同时通过画画、弹钢琴、打架子鼓和跑步来发泄情绪。两个月后，郑森友终于安静下来。
但他难免闯祸。比如把活动场地的水龙头打开流到满地是水，又把一桶沐浴露全部挤出来“霍霍掉”。每次陪他下楼玩滑板车时，徐平都会备些现金，用来给被他撞到的人赔钱看病。
8岁半时，郑森友的情况似乎严重了起来——他的手和身体会突然发生异常抽动，生活甚至无法自理，说起话来像是有人拿电棍捅着他，“哒哒哒”地抽动。家人带他跑遍广州医院做检查，没有答案，也无法治疗。
徐平彻底被击溃。一天晚上，她领着郑森友在江边走，满脑子想的都是怎么带孙子一起轻生。突然她发现，郑森友盯着挂满彩灯的邮轮看了40多分钟不愿离开。那一瞬间，徐平突然意识到，“孩子对外界是关注的，他可以活下去”。
她决定停下郑森友的所有文化课、钢琴和画画，转而带着他去针灸、爬山、游泳，为的只是帮他改善身体机能，同时宣泄情绪，有朝一日拥有独立活下去的能力。哪怕到现在，郑森友的时间也被徐平安排得满满当当——每天不到7点出门，花一小时挤早高峰地铁到公司；在楼下运动一小时，九点开始工作。每周只有周五休息一天，在这一天里，他要跑三个地方，分别去潜水、学钢琴和画画。
一切都是为了康复。潜水对自闭症人群来说，在视觉和听觉上都是一种干扰最小的活动，有助于改善情绪。学琴和绘画的过程，实则枯燥辛苦，但郑森友喜欢，徐平也试图通过这些课程，让他学会专注、听指令、配合他人。
郑森友8岁时，徐平发现他的架子鼓打得很好，就带他站出来，在大街上、宾馆里演出，为特殊群体筹款。2016年，14岁的他成为100个与郎朗同台演出的孩子之一，开始出现在媒体的聚光灯下。
但即使是到了他14岁这年，徐平在孙子身上还看不到任何希望。每次出去参加活动，他都是孩子里能力最弱的那个，时刻需要旁人照顾。
一段时间后，徐平意识到，艺术的路不适合郑森友。无论钢琴演奏还是调律师，都需要与人沟通——这是他天生的短板。画画是郑森友最喜欢的事，他能在一片荷叶中画出十几种颜色，但他没有创意，只能临摹。美术老师坚决反对他去做临摹名画挣钱的工作，“这会把整个人给磨没的”。
这样看下来，简单机械的体力劳动成了最合适的选项。徐平也心疼孙子，但她深信，“他能吃苦，将来就能活得很好”。十几年过去后，郑森友的爸爸另组了新的家庭，爷爷直到现在都不能接受孙子有自闭症的现实。至于徐平，她也不可能陪他一辈子。
16岁从职中毕业时，郑森友意外得到了现在的工作机会——服装公司的老板看到了他的纪录片，主动提供岗位，说等他毕业了就可以直接入职。
这是徐平“想都不敢想”的。在此之前，他连个实习单位都找不到。看不到希望时，徐平想过，哪怕就在小区里扫垃圾“假装工作”也好，他一定要有事可做。
三、被拒绝和被排斥的
为了让孩子有事可做，不少家长选择自己掏钱，让他们“假装工作”。
比如广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹的儿子森森，目前在一个小学的文印室“工作”。学校招聘启事要的是听障人士，智力障碍的森森并不符合要求，学校只能提供一份没有工资的实习。森森每个月3000元的“工资”，则由卢莹支付。
这不是卢莹第一次自己付钱让孩子“假装工作”了。此前，森森在一所特殊教育学校文印室做过助理，也在一家位于广州CBD的律所实习过三个星期，帮忙整理卷宗、贴发票、泡咖啡。
卢莹知道孩子的能力难以独立胜任一份工作，但她想给他一些信心。
森森梦想中的工作是做办公室白领，打印、复印、泡咖啡、贴发票的工作，恰好是他能胜任的办公室事务。他们读书、参加各种活动，从最基本有关金钱、工作的意识学起，小心翼翼地寻求机会，他们的家长花钱请就业辅导员介入，才让他们够得到这个在普通人看来琐碎无聊又耗费人力的工作。
而更多的自闭症人士遭遇的，是拒绝和排斥。
一位母亲曾经在儿子大专毕业后，到当地残联寻求帮助。对方打电话给企业，企业一听残疾证上写的是“精神残疾”，直接扔了句，“精神残疾的不要”，就挂了。不管怎么解释孩子是自己考的大学，也具备基本办公能力，都没用。
也有人干脆自己想办法，比如一个叫欧阳秋月的家长开了家餐厅，店里除餐食和甜品的售卖，更主要的是为自闭症人群提供真实的工作场景，为他们将来融入社会或进入工作场景做准备。自闭症的员工在这里负责清洗餐具、打扫卫生等，每天可以得到20元工资。但想在这里“工作”，得先交5000多元，因为这里更实际的功能是为自闭症人士提供职业转衔教育和实践。
看似简单的工作对自闭症群体来说却并不容易。李海在厨房实习两年了，由于先天双耳失聪，他在12岁才确诊自闭症，导致干预太晚——店里有客人进来，他会突然冲过去聊天，张口就是一句，“银河帝国是一家独大”。他想跟人说话，但不懂怎么沟通。
但在欧阳秋月看来，李海最主要的问题是心理上的。他的母亲在他3岁时就离开了；小学时，他刚装完人工耳蜗还不怎么会说话，寄宿学校的大孩子们就嘲笑他；该读初三时，他留了级，被同学教唆去吃垃圾桶里的东西。
在餐厅，李海最先学的是洗杯子，刚开始他连海绵刷都抓不住，等到会抓之后，手指头又紧紧将海绵擦握成一团，根本没法洗。欧阳秋月教他用左手抓着杯子，右手压着海绵，同时记得转动杯子，保证杯壁都能被刷到，如此里外各洗三遍才算洗净，最后放在旁边控水。单是洗杯子，他就学了一个月。
外出送餐则是为了培养他们独立出行和与人沟通的能力。
李海第一次配送的时候，出门就打了辆车走了，花了100多块。当时工资每天只有20块的他，对钱没有概念——这也得从头学起。比如要学会遵守基本的职场准则，有事要请假，旷工会被扣钱，与人沟通时不要自说自话，要保持基本礼貌。
换句话说，“这是教来自星星的孩子们明白地球的规则，并学会遵守这些规则。”
送餐前，他们被要求先给客人打个电话。起初，他们拿起电话就说，“我要给你送雪媚娘”，客人调侃，“接到了大佬的电话”。于是欧阳秋月将电话沟通的话术打印在一张纸上，让他们照着读，时间久了，也就会讲了。
在欧阳秋月看来，自闭症人士能做的工作其实不少，但首先是“孩子的能力跟不上”，“总不能他们去工作，单位还要请人在旁边看着吧？”她发现，很多孩子虽然从职业学校毕业，但并没有工作意识和基本的职业素养。
四、一个死循环
而在邹小兵看来，针对自闭症人士就业问题，比起他们天生缺陷带来的能力不足，更缺乏的是来自社会的了解和接纳。
邹小兵将自闭症人士干预后的结果分为5种——最差的，不具备独立生活和工作的能力，需要家庭和社会提供终身照料；其次是程度较重，但得到了一定社会救助和康复训练，可以居家生活自理。另外三种，是不同程度的就业，分别为在残联、民政系统或社会组织里实现庇护性就业，在企业和社会关照下实现融合就业，以及像普通人一样参加竞争性就业，“其实，如果环境给予足够的支持和包容，他们很可能在工作中发挥自己的价值。”
自闭症干预康复机构“大米和小米”创始人姜英爽认为，就业的另一个价值在于巩固自闭症康复教育。对本来就有社交和沟通障碍的人群来说，他们的康复和学习，更需要一个真实的环境。
这其中，“庇护性就业”又被称为圈内就业。毕竟圈内更容易提供工作机会，环境对自闭症人士来说，也更熟悉和包容。以“大米和小米”为例，此前吸纳了两位自闭症青年就业，分别做视频编辑和实习康复师。但其中有一位因为入职前被家人隐瞒了癫痫的情况，刚入职一个月就发病晕倒了，给机构造成了不小的麻烦。尽管如此，4月2日世界自闭症关注日当天，“大米和小米”决定，再面向全国招聘10名自闭症员工，岗位包括自媒体视频剪辑、行政后勤、康复师助理、 IT程序员等。
即便如此，圈内能提供的岗位还是有限。而通过竞争进入公司的自闭症人士，也大多缺乏来自社会的支持。
2017年，越越大专毕业后，通过了一家世界500强软件企业的“自闭症人才计划”选拔，成为国内第一位拿到这个offer的自闭症青年。但他在2022年10月底选择了离职。
对于这个别人艳羡的机会，越越的母亲何子从一开始就又有些犹豫。她记得儿子拿到offer后问了一个问题：“我要在公司里工作一辈子吗？”话语间都是对新环境的焦虑。她担心孩子从学生身份直接转换成职场身份，还没有做好准备。
越越上学期间实习过，但这对于进入正式的职场还远远不够。刚开始上班，他就被邮箱里出现的英文邮件吓到了，因为他几乎不懂英文。而受到诸如“数据是怎么来的”之类的询问时，他会看成是对自己的质疑，慌忙向母亲求助，“妈妈，我要被炒鱿鱼了，怎么办啦？”压力很快转化成了行动力减弱。公司很包容，不断调整交给他的工作内容以适应他的能力，但完美主义的越越始终为自己不能给公司提供与其他人一样的价值而耿耿于怀。
何子觉得越越最需要的是就业辅导员。但彼时中国针对自闭症人士的就业支持才刚刚起步，根本没多少专业的就业辅导员。等到公司为越越找到就业辅导员时，他已经被卡住一年了，问题很难再得到改善。
即便是提供就业支持项目的社会组织，比如广州扬爱，现阶段能够派出去的就业辅导员也只有两三个。卢莹说，之所以出现这样的局面，是因为“现在对于就业辅导员的需求不多，毕竟我们的孩子能上岗的很少”。
“能就业的人不够多，就养不起就业辅导员；辅导员不够多，就不能辅导更多自闭症孩子去适应工作。”用何子的话说，这似乎陷入了一个死循环。
从这种意义上看，郑森友是幸运的——奶奶承担了就业辅导员的身份，她希望用自己的余生托起孙子的人生。
徐平的理想是，在自己身体能保证的前提下，“森友（的工作）能再干15年”。陪在他身边，她始终提着一口气，一刻也不肯松懈。她想过，自己走不动的那天，孙子也可能退出职场。所以她早早做了准备——让他定期去医院做志愿者弹钢琴，这样不会没事可做，也能保证情绪稳定。
她也还做了更长远的准备——2008年就给郑森友买了房子，2022年爷爷突发心梗后，老两口卖了自己的房子把钱存好。徐平催老伴立好遗嘱，财产分给孙子一半；儿子和他的重组家庭一半。她担心自己“万一将来说不行就不行了，交代都来不及”。最近，她准备再劝说老伴将孙子那部分钱拿去走信托，为他的将来买一个保障。
做完这些，她觉得可以放心了。
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