本文来自微信公众号：锐见Neweekly （ID：app-neweekly），作者：牧羊，题图来自：视觉中国
“（造血干细胞）移植后没打疫苗的，有阳过的吗？”“有，没打疫苗，在家自己扛着呢。”
“我抵抗力不好，就怕家里人把病毒带回来，我们太无辜了。”“那也没办法，咱们都别怕麻烦，辛苦一点保护好自己。”
这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。
自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来，不少人在网上分享“我阳了”的经历，这也成为了血液病病友群中的热议话题。
只是，不同于普通人对“初阳权”“小羊人”的调侃，血液病病友们的讨论显示出的更多是无奈。
据中华骨髓库数据，中国目前大约有400万血液病患者，这个数字还在不断变化中。
血液系统疾病，除了大家熟知的白血病，还有再生障碍性贫血、地中海贫血、血小板减少症、骨髓增生异常综合征等。
无论哪种血液病，患者的免疫系统和造血系统都会有一定的问题，特别是使用免疫抑制剂的患者，身体的免疫力会处于一个很低的水平。
正因如此，他们成为了疫情放开后最脆弱的一批人，并经历着三年来又一段纠结、焦虑的时刻。
血液病患者，阳了
12月23日早上6：48，云吞是在浑身的燥热中醒来的。嘴唇很干，喉咙里像有一颗小石头顶着，吞一下口水就会隐隐作痛。
因为上周家里有人已经阳了，加上她自己的免疫力本身就比常人要差，所以这已经是她一个人住的第五天。
前一晚云吞就隐隐感觉到好像有事发生，她提前烧好了热水装进暖水瓶，把温度计、纸巾、水杯、退热贴、风油精、布洛芬、小毛巾，以及可能要换的衣服都放在了床边。
云吞曾是一名急性极重型再生障碍性贫血患者，2019年3月刚发病时就经历了极其凶险的肺炎，并在血液检查中诊断出罹患再生障碍性贫血。
人的血液中有负责免疫力的白细胞、负责供氧的红细胞以及负责止血的血小板，再生障碍性贫血患者血液中的这三种细胞生成障碍，导致免疫力降低、贫血严重、容易出血等，目前医学界尚未明确病因。
尽管在2019年7月就已经进行异基因造血干细胞移植术，如今已将近3年，云吞明白自己始终不可能和普通人的免疫系统相比较，因此在病前准备这方面她还是希望自己尽可能做得圆满一点。
“就算是发病的时候，你看我的外表也什么都看不出来，可能还觉得我健康得很，只是苍白了点而已。但是当需要靠免疫系统‘打仗’时，我到底有多脆弱就很明显了。”云吞说。
云吞起来给自己煲了一锅姜糖水，放了鸡蛋和四颗汤圆，希望给自己补充一下体力，却在等水开的时候就开始发冷汗，不得不赶紧跑到客厅的沙发上躺下，静静等待头上的冷汗散去。
云吞跟爸妈和医生紧急商量了一下，也再次翻看了学术文献，确认打疫苗的益处大于风险，第二天马上就去打了第一针疫苗。
一切都是这么凑巧，疫苗是在周日上午打的，周一开始办公室里的人就陆陆续续地阳了，云吞也开始了更严密的防护。
每天戴着N95口罩、打车上班；到地方一定会用七步洗手法洗手1分钟以上；中午从不和同事出去吃饭，只一个人躲得远远地吃自己带的饭；每4个小时换一个口罩，午休也不会脱下，喝水到没人的地方喝……
“我的同事也问我干嘛那么紧张，我就笑笑不说话。谁也不知道我这种基础病得了新冠会是什么状况，虽然重症只有很小的概率，那万一我是呢？每个人的状况不同，万一我得了会不会死呢？”
所有的“万一”都萦绕在云吞心里，生怕自己成为那个不幸的“一万”。
不知是因为刚打疫苗的时间不长，还是防护起到了作用，云吞是部门最后一个阳的人。
“虽然最终还是没防住，但我心里还是有点安慰的，我尽可能拖得晚了点，病毒的毒性应该也没那么强了吧。”云吞说。
所幸云吞目前自测抗原已经转阴，血液病也没有复发，这次的感染，她算是平安度过了。
“我一个人也挺好的”
新冠感染时，高烧和肌肉疼痛足以击垮一个平时身强体壮的普通人。
在感染率走向高峰的情况下，普通人都对症状叫苦不迭，更不用说独居的血液病患者了。
12月13日，研一在读的凌雪接到了学校的通知，学生可以申请提前离校。她曾经是一名再生障碍性贫血的患者，家人十分担心她被感染，于是12月15日，凌雪便离开学校回了老家。
到家的第三天凌晨，高热突然造访。凌雪完全不知道自己是什么时候、在哪里感染的病毒。家人都在深圳，只有她一个人在老家，这次的感染要她一个人挺过。
凌雪没有打疫苗，和云吞一样，她也曾害怕打疫苗会有导致旧病复发的风险。
全国的防疫严格时凌雪并不太担心，所以就没着急打疫苗，但后来听说政策要调整了，她想打疫苗，学校疫情也开始严重了，她又失去了接种的机会。
凌雪在感染前就预想过很多凶险的可能性：“我没有打疫苗，很可能演变成重症，到时又要进医院。且不说有没有床位，家人要从深圳过来照顾我，我还有可能感染别人，想想就觉得很绝望。”
第一天的发烧最高到40°C以上，凌雪在昏昏沉沉中翻遍了家里，只找到一瓶30ml的布洛芬混悬液，她按说明书中婴幼儿的最大剂量喝了3次，惴惴不安地睡了一天。第二天，体温终于下降了一点。
庆幸的是，感染的整个过程比凌雪想象的要轻，没有那么可怕。
除了一开始的高烧、咽痛和头痛，没有进一步的病症，病毒终究没有因为她血液上的基础病而变得更凶猛一点。
“分享给大家是希望大家不要恐慌，希望大家都能平安渡过难关。”凌雪说。
焦虑的血液病人，在病友群互相取暖
凌雪的分享，无疑是及时的。
在疫情政策调整之前，“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论，现在却要突然直面感染，这就是几百万血液病患者们共同的困境。
3年来，大部分媒体较少提及有血液病的群体，也没有什么权威专家来告诉他们，应该如何应对这个病毒，以至于感染真正近身时，他们手足无措。
要不要打疫苗？如果血液病人得了新冠该怎么办，症状会不会加重？吃什么药？要不要去医院？在疫情全面放开之前，几百万血液病人对这些问题毫无认知。
因此，当凌雪在病友群中分享自己的病程时，病友们也开始七嘴八舌地讨论起来。
移植后不到一年的病友透透，没法打疫苗，各项血液指标也还未回归正常。
感染后，她吃了好几天退烧药都不见好，到医院一检测血常规，一天之内血小板和血红蛋白的数值就由正常值掉到了危险的临界值，马上被收治入院了。
而许多正在住院的，在吃免疫抑制剂的病友们，血象也掉得让人心惊。
移植后3年的马女士是三个孩子的母亲，她最担心的就是孩子把病毒带回来感染到她。如果对疾病的病程一无所知，她担心自己撑不下去，也无法照顾家里人。
病友黄女士平时虽然不怎么出门，但家里的做饭搞卫生都是她在做，家里人有人感染后，她觉得自己逃不过，睡觉戴口罩，吃饭上楼顶吃，最终还是没防住。
越来越多的病友加入了聊天，越来越多的无奈被披露出来，这时大家才发现，自己可能只能“听天由命”。
康复后，云吞想到了还未移植的病友们，他们大部分还在吃着免疫抑制剂，身体的免疫力处于一个很低的水平，血液指标也很差，如果感染了新冠，后果应该会很严重。
询问过医生后，云吞才知道，这家医院里80%的医护人员都阳了，血液科更是极度缺人，医生们就算发烧了也得去上班。而住院的未移植患者也大部分都是新冠阳性。
他们本就脆弱的体内环境被病毒猛烈地攻击，各项指标都在断崖式地下跌。血液科的病人需要输血续命，但苦于目前大量人感染新冠，无人适合献血，各地血资源紧张，现在血液科无血可用。
血液科医生告诉云吞，无法通过输血提高血象的患者们，只能一动不动地躺在病床上，期待着不动就不会有消耗，然后用仅有的血液细胞死撑着，等待着救命的血资源早一点能来。
只是，就算是在医院里，阳性的他们也只能采取和所有人一样的治法。面对这个感染，他们始终没有什么特殊的能保护自己的方法。
在病友群里，“超过38.5°C再吃退烧药，如果吃两三天不退烧再考虑去医院，别给医生们增添负担”成为了病友们解答“阳了怎么办”的统一口径。
病友们一边分享着如何缓解症状的窍门，一边安慰着还没阳的“幸运儿”，希望有相似遭遇的陌生人能够有更多面对病毒的勇气。
除了广州以外，全国各地的血液库存都在告急。要缓解血液病人们用血难的问题，需要全社会的关注和努力。
国家卫健委和中央军委后勤保障部12月17日发布的《关于印发血站新冠病毒感染防控工作指引（第二版）》中明确：感染新冠病毒（重症和危重症除外），最后一次新冠病毒核酸检测或抗原阳性结果7天后可以献血；
接种基因重组新冠疫苗与灭活疫苗48小时后也可以献血。
凌雪告诉我，等她身体好点了，她也要去献血，只希望病友们不用再一动不动地躺在床上，等血来。
本文来自微信公众号：锐见Neweekly （ID：app-neweekly），作者：牧羊