终日坐在轮椅上,

她一直有个心愿——

能再站起来拍张照片。

“就像现在,你被蚊子咬了一口,身上奇痒无比,四肢却无法动弹。旁人不知你为何难受,或哪个部位需要抓痒。你想告诉他们,却说不了话......”

被问及“渐冻症的感受”,葛敏用“眼睛”给《环球人物》记者发来这段话。

患病六年,她唯一能和外界交流的方式,是一台小小的眼控仪。

她曾是上海歌舞团的舞蹈演员,后在中国人民大学附属中学朝阳学校任教。她热爱的舞台和讲台,如今都变成了一个笨重的轮椅。

在护工的帮助下,6月初,记者与葛敏在视频里相见。画面中的她白皙清瘦、头发高高地盘了起来。眼神对视时,她总会将嘴角上扬,露出微笑——

这种最简单的面部表情,是一名舞者的职业习惯,也是渐冻人为数不多可以自主完成的肌肉动作。又或者,是她与疾病和解的“药”。



·葛敏(右)与护工。


6月21日是“世界渐冻人日”。走近“葛敏们”的世界,能看到什么?



被冻住的人生


如今的葛敏,好像被“封印”在了椅子上。除了能简单地吞咽、转动眼球外,她身体的所有部位都使不上劲儿。靠着椅背时,如果突然失去支点,她的头就会像一个重弹一样倒下。

她却一点办法都没有。

时间回到六年前。

“姿容曼妙、娉娉袅袅。跳起舞来婀娜灵动、衣袂飘飘。”这是前同事眼中的葛敏。

12岁就开始学舞的她,会芭蕾舞、民族舞、现代舞等。从北京舞蹈学院毕业后,她如愿成为一名教师。校党总支书记曾说:“校舞蹈队获得了很多荣誉,这都是葛敏的功劳。”



·葛敏旧照。


葛敏习惯了兢兢业业地干活。有段时间,她发现自己声音变哑,只能用扩音器来上课。拼惯了的她显然没放心上,只是偶尔去做些检查。

直到连发声都变得困难,整个人也疲软无力,然后——她收到了北京大学第三医院的一份确诊书。

MND,运动神经元病(ALS肌萎缩侧索硬化症是其中最常见的类型)。

葛敏懵了,掏出手机来搜索这些专业词汇,“渐冻症”三个字映入眼帘。

被称为“世上五大绝症之一”,这类罕见病平均生存期只有3-5年。

同字面意思一样,患者就像“被冻住了”,慢慢失去对身体的控制权,丧失运动、语言、吞咽、呼吸功能......直至死亡。

一个残忍事实是,在失去行动能力的同时,绝大多数患者的认知活动与常人无异,甚至更加敏锐。也就是说,他们将无比清醒地感受一切。

犹如晴天霹雳。葛敏不敢相信,自己才34岁,将过半的人生都献给了舞蹈。多年的训练,让她可以灵活舞动每一个关节。无论是在聚光灯下还是学生面前,她都是骄傲的、耀眼的。

但是,她的身体机能开始不可逆地衰退。

“我的手逐渐不能拿筷子、系扣子、写字打字,就像假肢一样。两条腿先是不能跑和跳了,经常莫名其妙摔跤,后来就再也走不动了。好像成了废人。”

谁能轻易接受一切呢?

头一年,葛敏天天以泪洗面,要靠安眠药入睡。她四处寻医,只想证明一件事——自己不是渐冻症,但希望一次次破灭。



最难的一步


一位远在美国的朋友看到葛敏的状态,决定和她一起较劲儿。

整整8个月,对方的微信为她24小时在线,除了听其抱怨,更多的是在“痛骂”她:“比你惨的人多的是,自助才能天助!”

其实葛敏很需要这些“不好听的话”。她说,得病后最难的一步,是放下曾拥有的一切。

“我之前得到了太多,现在估计是希望我回馈些什么。我第一年如此颓废,正是因为没找到生活的意义。”

终于,她被骂醒了,从泥潭爬了出来。她想着,一定还有很多人像过去的自己一样,仍在挣扎。

她想拉他们一把。

2017年中旬,暮夏收到了葛敏发来的消息,问他能不能帮忙创建一个渐冻人互助公众号。

几年前,还是大学生的暮夏,为葛敏的舞蹈课做过公众号兼职。

学物理的暮夏对渐冻人并不陌生,甚至是很了解——知名物理学家史蒂芬·霍金,就是这类病的代表人物。



·史蒂芬·霍金(1942-2018)。


“连我们都很难接受,更何况是她。她好不容易有想做的事情,我一定要帮忙。”暮夏告诉《环球人物》记者。

于是,“冰语阁”诞生了。他们鼓励病友在上面发文,记录生活;开启打赏,为病友筹款;还组建了病友群,彼此分享经验、加油打气。

有患者写下自己的“十年心酸抗冻路”,只为让“后来者少走弯路”。

有患者说:“自己全身无力,身体动不了,就连想呼喊发泄一下,也被病魔剥夺了。”可是,总有“那些爱着我的人啊”。文章标题为:好好地活着。

葛敏也写。她写给现在还不能理解自己病情的儿子:“别的妈妈得病,恨不得日夜守护着自己的孩子。我却选择了独自离开面对。妈妈特别希望你能理解。妈妈得病了,非常严重的病。”

但是,她又觉得自己“不能就这样从他的生活中悄悄走掉”,“留不下我身体的温暖,留不下我做的饭菜香味,那就留下我的文字”。

因此,他们把“冰语阁”描述为:“黑暗中的微光。”

文章越发越多,葛敏产生了出书的念头。“因为爱,所以坚持”——这句经常出现在病友群里的话,成了他们的书名。



·葛敏主编出版的书。

葛敏为此操劳不已。在手指彻底不能动后,她拼命练习眼控仪,转动着眼球敲下字句。也是她,去联系出版、对接资源。暮夏时常敬佩,她到底是怎么坚持下来的?

2019年4月20日,新书发布会。葛敏穿上一袭红裙,化了精致妆容,坐在轮椅上,被缓缓推上舞台。



·葛敏。


这几年越来越坚强的她,在那一刻,突然大哭起来。

舞台是她心里“不能碰的防线”,是她最想念的地方。她回来了——不是以舞者的身份,而是渐冻人。



那些“普通”的日常


这两年,除了运营“冰语阁”,她还拍起了短视频。“(我)不能说、不能动就只好写文章,或拍点好玩的视频。哪天彻底完蛋了,自己的作品还在,多有意义啊。”

问起最喜欢的作品,她连发来好几个:“那当然最喜欢我自己创作的!”

点开后,你能看到这样的她。

“没想到40年来第一次去美容院,竟然是得了渐冻症之后,心情还有点小激动。”

躺在美容床上,葛敏敷着面膜,美滋滋地笑着。文案写着:“还别说,这么躺着也不说话,谁能看出来我是一个渐冻人呢?”

“渐冻人也有潮生活,新年去烫个‘狮子头’。”她说,自己“为了美,已经在发廊坐了4小时”。吹头发那一刻,她笑得合不拢嘴,“渐冻人也可以大胆享受生活,让自己美美的”。

她还特喜欢吃。尽管只能吞咽极少的流食,但她将座右铭定为“化悲痛为饭量”,拍了好几条“探店”视频。

也有这样的她。

终日坐在轮椅上,她一直有个心愿,能再站起来拍张照片。“我整个人无力瘫软,实现起来非常困难。”

初春,她穿着厚厚的衣服。一次次被扶起来,双腿又像棉花一样垂下。最后,她倚靠在友人的身上,“站”了起来,一边笑一边哭,“像个孩子”。

美容、吃喝、站立,不过都是普通人生活里普通的日常。

几年前那个歇斯底里呼号的她,竭力捕捉着这些日常,有种“重生”的感觉。

“我想做一个特别不一样的渐冻人,想用自己证明给大家看,只要你想,也可以和健康的人一样活着。哪怕只是我的理想而已。”



所谓“希望”


其实葛敏很清楚,自己无法阻挡病情的发展。

“医生说我是最好的类型。按理说病情应该比现在更慢才对。可能是因为我特别爱笑,所以比较容易唬人吧。”

每一个渐冻人都一样。要想延长生命进度条,没有捷径。6年来,葛敏每天坚持三、四个小时“枯燥且费力”的康复练习。但她其实也不知道作用有多大。

她还总忍不住熬夜。虽然知道“不好”,“但就是很多事来不及做!”

她的任务清单越列越长,忙着为“冰语阁”出第二本书;忙着科普更多渐冻症护理常识;忙着对接更多资源,帮助更多人。



她最想看到的,是渐冻症不再无药可医。“如果做不到,那就在余生竭尽所能地为患者和家属做事。”

2014年,“冰桶挑战”使渐冻症的关注度飙升。但说到底,真正了解这个病的人少之又少。

一位长期接触渐冻症患者的医师告诉《环球人物》记者,除了患者本身,对家属来说,公众对这类罕见病的反应,往往会影响到他们“抗冻”的斗志和情绪。

“越来越多人理解和关注,才能给患者和家属更多勇气和空间。至少不会让他们觉得自己是‘怪物’,是被社会抛弃的一员。”

据不完全统计,中国该病的患者人数达10万余人。作为一个旁观者,暮夏经常会被患者及家属那份复杂的情绪感染。

他有时很无奈。群里偶尔会混进一些“江湖郎中”,发出一看就不靠谱的偏方、神药。“我们反复提醒,但还是有人跃跃欲试,觉得万一是希望呢。”

因为葛敏,暮夏才与这群患者的喜悲绑在了一起。他也常问自己:“做这些是为了什么?”

后来,他想明白了:“如果能让更多人关注到渐冻症,可以推动更多力量去攻克这个病,那才是他们活下去的希望,也可能是真正的希望。”

暮夏觉得,虽然他们才是“病人”,却总是在治愈自己。“看到他们努力生活的样子,我就想,为什么我不可以?”

是啊,为什么不呢?葛敏也想对看到她故事的网友说:“除了生死,其它困难都不是个事儿。”

在葛敏看来,现在的每一分钟,都好像是在和“死神”赛跑。



她这几年最喜欢的一个舞蹈,编自歌手周深的《大鱼》。


“这也是我为自己葬礼选择的音乐。我不想用哀乐来结束一生。这首歌和舞蹈表达了我最初想追求、最终想回归的东西。”