艾什莉·富勒(Ashlie Fowler)来自英国大曼彻斯特郡,生了一个“内外颠倒”的宝宝——宝宝患有一种罕见的基因病,叫做腹裂畸形,发育中他的器官形成于身体之外。

每年,每一万个婴儿中就有四个患有腹裂。怀孕12周时,29岁的艾什莉被告知她腹中的第一个孩子可能就会受腹裂的影响。



但是,即使她已经做好了准备,孩子出生时她仍然震惊了,孩子的肠子都露在外面。出生后四小时内,孩子就接受了一场手术。后来在医院继续住院恢复了三周。



(孩子出生时的状况)

艾什莉说:“他现在回家了,而且情况挺好,他比预计中回家得更早。我们给他起名叫Koa,在夏威夷语中意味着战士或者勇士。我和我丈夫会冲浪,所以我们之前听说过这个名字,我们在发现他有这个状况之前就已经给他起好了名字。现在,我觉得这个名字非常合适。Koa的体重一直是我最大的担忧,因为他的肠子的情况,第一周的时候他不被允许吃任何东西。”

腹裂是一种先天缺陷,影响腹部壁。在子宫中发育时,孩子不能正常地将前体壁融合在一起。由于这块区域没有合上,器官很快就漏出了身体,漏到肚脐右侧。极端情况下,胃和肝脏也可能会溜出来。



刚开始,艾什莉感到很害怕,从扫描上看见孩子的肠子在外面,她不知道这是什么情况,是不是非常糟糕。当她开始找专家询问时,他们很确定地说孩子会没事的。由于Koa的特殊情况,他们需要到专门的医院去生产。

最初,医护人员想让艾什莉顺产,后来最终做了剖腹产。出生后,医护人员把Koa的器官装到一个袋子里,以避免让器官变得干燥、失温或被感染。

艾什莉表示,“我不觉得他当时很痛苦,因为我第一眼看到Koa的时候,他被包了起来,在育婴箱里很开心。当时我不能马上抱他,他情况还不稳定。”

如果Koa当时有更多器官漏出来,风险会更大。他的胃也可能漏出来,他的膀胱已经漏出来了一部分。出生一周内,Koa通过导向心脏的导管摄入营养,以避免过多使用内脏器官。

当时,医护人员推测可能需要六周Koa才能出院,但他只需要三周就恢复了。如今,Koa已经五周大了,开心地和父母住在家中。

武汉晨报实习记者 袁佳蓓