众所周知,渐冻症病人

神志通常保持清楚

可身体就像慢慢被“冻住”一样

生活得痛苦至极

而对于他们来说

更残酷之处在于,一旦发病

病情只会逐渐加剧且不可逆!

在湖南安化县就有一位渐冻症病人

——51岁的李小中

李小中的生活被禁锢于

客厅和卧室的3米范围内

在一台安装了眼控仪的

二手笔记本前

无法言语、行动的她

度过了整整4年时光……



每一天,李小中都要在电脑前度过

由于没办法自主结束生命

李小中两次买凶

雇请闺蜜男友杀死自己

但均未成功

2021年,“杀手”因诈骗获刑!

摔一跤后确诊患渐冻症

2017年,和李小中一起长大的闺蜜姚芬芳,邀请她一起,合伙在北京丰台区开了一家小理发店,生意还挺不错的。



据姚芬芳回忆,2018年7月的一个晚上,她和李小中正挽手散步,不料对方突然狠狠摔了一跤。

“当时我很奇怪,我们都走在平地上。”

从那天起,李小中就一瘸一拐的,渐渐连挤公交车都力不从心。

2018年10月,李小中暂停了北京的生意,回到家乡湖南,丈夫谌石军陪她四处求医问药。在湘雅医院做完所有检测后,医生怀疑李小中得了渐冻症。得知此病症没啥好的治疗方法,最终会致呼吸衰竭而死,李小中心跳加速。

2019年,武汉同济医院最终确诊李小中为渐冻症,夫妻俩不得不接受这个现实。自此,他们的人生发生了翻天覆地的改变。李小中彻底放弃北京的理发店,搬回湖南小县城;为了照顾她,丈夫也辞职了,两人都没有收入,全靠积蓄生活。

半年后,夫妇俩的积蓄见底了。李小中只能停药,病情日益加重,逐渐丧失说话能力,甚至连舌头都不能动了。



自杀失败…她决定买凶!

闺蜜姚芬芳表示,过去的李小中是个典型的湖南女人,爱美、要强。可自从生病后,姚芬芳有时想和她视频聊天,对方一直不接。

“说自己现在很丑。”

“我们一起长大,又结伴闯荡,连嫁的婆家都挨在一起,有啥不能看?!” 

姚芬芳数落了老友一顿后,终于接通视频,她才见识了渐冻症的残酷——老友瘦了一大圈,穿着松垮的衣服,窝在轮椅里,已无法走路,口齿不清。

不堪忍受病痛折磨,看了不少病人后期吸痰的视频,有洁癖的李小中担心自己也有那么一天,开始想办法结束自己生命,“我已是无药可救、判了死刑的人了,何必浪费钱在我身上。”

李小中决定自杀!

2019年1月29日,从外地赶回家的谌石军看到妻子昏迷在床边,掺了97片安定的酸奶泼得满地都是。昏睡了3天后才清醒的李小中,从此不能说话了。谌石军至今不知道,妻子怎么搞到了安定。他只能叮嘱保姆寸步不离。

2020年,李小中发现手也开始哆嗦,不想最后人财两空,决定雇人杀死自己。人选方面,李小中看中了闺蜜的河北男友张青(化名)。双方在微信上约定好杀她的方式以及酬劳。

2020年7月10日,张青第一次动手,李小中事先哄骗保姆将3罐煤气搬进卧室,等她转账1.98万元后,张青迅速打开3瓶煤气阀门后离开……

在逐渐弥漫的煤气味当中,李小中平静待死亡来临。却没想到,最终因卧室木门没关严实而失败。

李小中立即发短信给张青,催他回来把门关好,但张青没理她。等到保姆发现3瓶漏光的煤气,已经是第二天了。

此后,谌石军又换了保姆。李小中则私下找张青要钱,张青分了几次才把钱退回。



李小中孤独地坐在电脑前消磨时间

两次买凶杀己被骗!

“杀手”获刑

之后,李小中开始连吞咽都很困难,一碗流质要喂两小时。无奈之下,又恳求骗过她的张青再次杀死自己。

张青信誓旦旦地向李小中表示,会搞来含氰化钾的药“送走”她。“10克就能毒死一头牛,吃完一分钟就死了。”

与此同时,张青也表达出是否会被李家人追责的担忧,李小中称“要追究上次就找你了。”

20年10月10日,张青带了一包“掺了毒药”的红薯片,拌在粥中,喂李小中吃下。随后,李小中转给他4.6万元。

几分钟后,李小中询问张青为何自己没反应,他却一把抢走她的手机跑了。李小中明白自己又被骗了,红薯片压根无毒。

第二天,李小中找闺蜜带话,要张青退钱,但对方拉黑了她,不理不睬。李小中只好报警。一周后,警方抓获张青。在张青母亲的恳求下,李小中出具了一份谅解书。

2021年,该离奇案件

经安化县人民法院审理认定

张青行为构成诈骗罪

被判处有期徒刑2年,缓刑3年

8月24日,记者联系张青

对方否认帮李小中寻死一事

并迅速挂断电话



李小中24小时都需要有人贴身照顾

不知道自己还可以活多久

4年来,李小中只能对着电脑前的那堵墙,她的手绵软无力,捏起来仿若无骨。无论清醒入睡,对李小中都是煎熬,她夜里全身抽痛,哼个没完,还要人几小时翻一次身。白天每天呆坐十几个小时,臀部磨破了,裤子上全是浸透的青草膏。

今年3月份,姚芬芳再来看望李小中,在聊天中她不时会透露出活着是一种折磨,希望老友帮自己寻求解脱。



生与死的矛盾纠结

为治病,这些年李小中已经花了30多万,她不知道自己还能活多久,舍不得多花一分钱。

在李小中身上体现了很多矛盾之处,她既希望与外界接触,又不愿见人。矛盾还体现在求生与求死上。一方面,她经常表达想死的愿望,并向人打听,实现自我结束生命的机会有多大。另一方面,只要群里有新药、器械的信息,她又是抗冻群里发言最踊跃的成员之一。

她也时常流露出对更好的生活的向往。“如果有钱,谁不想活着呢?”但当被询问如果有足够的经济支撑最好的医疗条件时,李小中打出了这样一行字。



一旦发病  无法回头

基于对我国医保大数据预测,患病率约为2.97/10,0000,中国渐冻症患病人群约为4~5万人。

接触渐冻症群体已近20年的中南大学湘雅附三医院神经内科主任张如旭介绍,渐冻症的残酷之处在于,病人一旦发病,病情只会逐渐加剧不会回头。张如旭接诊的病人多在随访5-7年后去世。

目前,针对渐冻症的药物主要是两种——利鲁唑和依达拉奉,但药物只能延缓病情,研究表明利鲁唑大概能延缓3个月的病程。

希望有更多科学家、临床专家

探索新的治疗方案

为渐冻症病人带来新的曙光!