本文来自微信公众号:塔门(ID:DT-Tamen),作者:郭雅琼,编辑:王朝靖,原文标题:《无数次交友失败后,我怀疑自己是阿斯伯格》,头图来自:《我的名字叫可汗》
美国国家心理卫生研究所认为,阿斯伯格综合征(Asperger syndrome,简称AS)是广泛性发育障碍中的一种综合征,属于自闭症谱系障碍(ASD)。
相对其他自闭症谱系,阿斯伯格人群智力正常甚至超常(智力超常占比15%)。表情识别困难而不会察言观色、只理解字面意思而不懂玩笑、反讽等言外之意,导致AS人群社交困难。除此之外,肢体笨拙、思维固执、缺乏规则意识、兴趣单一以及刻板而重复的行为,也都是AS人群的典型特征。
美国疾病控制与预防中心2020年的数据显示,自闭症谱系(包括各种类型的自闭症和阿斯伯格)在人群中的发生率为1/54。
致力于研究阿斯伯格综合征的伦敦大学心理学博士Anthony John Attwood认为,在这个数据基础上,还有多达50%的阿斯伯格没有被诊断,一些具有阿斯伯格特质的人继续被误诊,而其他人则“躲在地下”,意思是说,他们的特征足够温和,能够较好地适应社会和发挥日常功能,以至于仅被认为是古怪的。
安秋是被自己的心理咨询师告知,父亲很可能有阿斯伯格综合征。安秋曾经试图说服父亲去就诊,但被拒绝。她只能在有4500多名成员的豆瓣小组#我的父母好像是阿斯伯格#里面跟其他人交流与父亲相处的感受。而柳曼则找不到合适的医院和医生。但作为疑似AS及其亲人,她们还是想给大家提供一个了解AS群体的视角。
以下是她们的自述。
柳曼
女 23岁 #学生#
高中时,我从一位老师那里,第一次听到了阿斯伯格这个词。当时的感觉真的是超级惊喜,这个世界上终于有一个人能懂我的感受。
我到现在都记得他当时对我说的话:“你是一个与众不同的人,但是这不是你的错。”他告诉我,我可能是阿斯伯格,他自己也是。
我当时问他,什么是朋友?他说,朋友不是我们当下能够定义的,朋友是我们在很多年之后回过头来,在心里还给他留着一块地方的人。他说朋友少没有关系,他掰着手指头告诉我他有5个朋友。朋友来的晚一点没有关系,你会交到朋友的。
在这之前,我没有一个真正意义上的朋友。
小学的时候,老师会要求大家上课遵守纪律,但我不知道什么是纪律,老师就觉得我是故意调皮。比方说老师上课提问,我如果知道答案就会直接回答,我看不出来老师可能只是在象征性的提问。
再比如班主任指定了我们这学期的班长人选,说如果你们有意见就提出来,我马上说,我觉得这个同学不好,他两面派,私下里总是排挤我。老师说会再考虑考虑。结果最后班长还是他。
我很生气,回去跟我爸讲,我爸说,老师就是走个流程。我爸会教我很多社交上的问题,从小学到高中,我爸一直负责我和老师之间的调解,没少往学校跑过。
我记得初中有一个语文老师喜欢拖课,但我认为拖课是老师能力低下。有一次下课铃响后,我就在下面读秒报时,提醒他拖课的时长,“老师,你拖课1分钟了。”“老师,你拖课2分钟了。”后来他就绷不住了。
而且这个老师性格比较细腻,他生日那天给全班同学每人发了一个小礼物,发到最后多了一份,他应该是想跟我拉近关系,特地跑过来给我。
当时我义正言辞地拒绝了他,我很生气,我说全班同学都只有一份,我为什么有两份,这不公平,我不要。
老师回到办公室就哭了,一个男老师,很有意思,他觉得我拒绝了他的善意,他给我爸打电话,说你女儿我不知道怎么跟她沟通。
晚上我爸悄悄问我,你在学校里有没有发生什么事?我说没有啊,都挺好的,他就继续小心地问我,你的语文老师今天是不是过生日?听说他给你礼物,你为什么不要呢?
我说因为不公平啊。然后我爸可能就懂了,他跟我说,老师挺伤心的,他多给你一份礼物,不是为了破坏规则,是想跟你交朋友。
现在回想起来,我小时候应该是经历过校园霸凌,但当时我不知道自己在被欺负,我只会觉得很奇怪,有时候会觉得很难受,觉得孤独,但是我不明白原因,我也不明白老师和同学为什么不喜欢我。
有时候我看到小朋友一起玩,就过去想和他们一起,结果我一到场,就会有人说不要跟我玩,他们就散了。这样的事情我真的不理解。所以我把大多数时间花在了学数学、学物理,我现在专业也是数学和物理,好像学术是我唯一的朋友。
舆论觉得AS人群缺乏同理心,冷漠无情,但其实不是我们缺乏同理心,是我们不会把别人的情绪与自己曾经有的情绪联系起来做对照。就比如对方被砸哭了,我可能不明白对方为什么哭,但如果他说,我被砸了,和你上次被砸差不多,我就会觉得,哇好惨啊。
我能区分正面的和负面的情绪,但如果同样是负面的,我分不清楚什么是焦虑什么是生气,也分不清楚别人哭是悲伤的哭、感动的哭还是别的什么。
对情绪的解释也不行,有述情障碍。我只会说我哭了,我不知道为什么我会哭,我觉得我哪里很难受,但不知道为什么难受,我小时候难受了会拿头撞墙,我妈吓死了,但我说不上来哪里不舒服。
阿斯伯格存在的眼神对视问题,我自认为没有,但那位英国的音乐老师后来特意教了我一些怎么跟别人眼神对视的技巧,他说可以看别人眉毛的中心,让对方以为你在看他眼睛,演讲的时候,把下面的观众都想象成萝卜等等。
我不知道与人对视有什么特殊的含义,我觉得我看到的就是两个眼珠子。我觉得说话的时候看着某个地方比较自然,看着别人眼睛,我会想他眼睛有血丝。
除了聊天的时候要对视,我到现在都觉得说谎很奇怪,我不理解这样的行为。如果你并不觉得对方衣服好看,但你却说好看,我不能理解,有的人可能会因为地位的差异,说一些恭维之类的功能性谎言,我也理解不了。
我爸教我的是,如果我接受不了说谎,我可以保持沉默,或者试着说一些片面的好话,比方说对方长得不好看,我可以说他的帽子好看。
高三的时候,我爸有段时间比较担心我的高考成绩,会给我打电话焦虑地唠叨半天,我心里觉得我表示尊重,我听你说,同时我可能在那边准备今天的课,反正就是走神,他讲完了以后我会问他你讲完了没有,他说讲完了,我说好的,我还是要告诉你一下,我刚刚没有听。
我觉得这是坦诚的表现,我爸当场可能就会非常不爽。但是我至今为止还是会这样,因为我的经验是,如果直接打断他,他会更不高兴,所以我就让他讲完,然后说,我是为了让你感到舒服所以听完了,但并不是我真的对你讲的内容有兴趣。
所以AS人群想要维持亲密关系真的很难,爱的感觉会让我很不适应,真正想要磨合也不容易。比如我们会发生这样的对话:
“我好冷。”
“哦,知道了。”
“你能关窗吗?”
“能。”
“那你怎么不关?”
“你没让我去关啊。”
下次他说冷或者热的时候我就会去确认一下窗的状态,他也会直接和我说,“你去关一下窗吧。”
我在床上摊开整理东西,他突然挪了个东西坐到床上,我会“哇!”天塌下来了。因为顺序很重要,一个物品移动位置会毁灭我全部的思维,再加上还是突变。这时候他就会手足无措,他会以为我不喜欢他坐在我床上。他如果让我移动一下,我是可以给他腾出位置的。
他给我做饭,我只是指出他饭做的很咸,我只是在陈述事实,他可能就会受挫,觉得我在指责他饭做得不好吃,会觉得我都好心好意帮你做饭了,你就不能表扬我几句吗?
这我不能理解,咸和不好吃对我来说不是一回事,我说出来只是为了让他知道改进方向而已。但他就会不开心,他有点想要迎合我的口味。我理解不了这种行为,我也不会因为他的这种对我的照顾而感动,我觉得这个人有点莫名其妙。
他的很多行为我都不理解。比如他会喜欢我多陪陪他,但是我在你边上我也没干什么事儿,跟个吉祥物似的,我不能理解他需要一个吉祥物的这种心理。
我们没少因为这种事情吵架。
有次他非要顶着下午两三点的大太阳搬家,当时我刚刚实习,非常忙,我的意思是等我下班了,晚上八九点一起搬。但他不愿意,他想越早越好。
他就在顶着大太阳的时候问我,他也没有直说我需要你帮我搬东西,他说的是,我要去搬东西了,我好累。我说那就别去了,晚上再去,他说不行我现在就要搬好,我说那你去吧。
他后来跟我讲,他当时说他很累的意思是希望我能够帮他分担,我说那你也没跟我说啊。
他经常说的一句话就是,让我想想怎么翻译成一个你能听懂的表达。这句话我超级喜欢,很舒适很温暖。在沟通上我们俩真的都拼尽了全力。
正因为沟通太难了,我们建立了一个急救程序,再生气也不可以冷战。哪怕以后要分开,也要在冷静的情况下协商出一个方案。
所以,有矛盾的时候任何一方提出这个条款,双方就会去实践。像搬家事件,他那几天闷闷不乐,我以为是他搬家太累了,还让他早点休息。后来是我调用了这个沟通协议,他才说。
因为童年家庭环境的影响,他很害怕受到负面评价。但实际上,对我来说,我爱他,包括他的缺点,他的不完美。我会很认真地和他强调:我对你的任何负面评价,都不会影响我对你的感情。
我们还建立了一些条款代号。比如有的代号代表,我现在状态很差,希望你能暂时让步。我们会用1~10来衡量一件事情的程度,真的很有效,强烈推荐其他人也可以尝试。比如:
我生气了。
几分的生气?
4分。
我好饿啊。
几分饿?
8分了!
那我们赶紧去吃饭。
因为对我来说程度副词不直观,我不太能理解。谱系群体通常会容易陷入非黑即白的二元认知。饿,或者不饿,建立这个轴的概念很重要。
我们之间生活习惯真的差距非常大,放在任何普通人之间足够分手几十次了。最后大部分是他让我,他是个好人哈哈。他好像还挺想我陪他去一次迪士尼,但是被我残忍拒绝了,我讨厌人多的地方。
我不能理解肢体接触和亲密关系的关联,他如果抱我我会把他推开,他拉我的手我会本能甩开,因为感官问题。
但我喜欢挂他身上蹭蹭,他的胸很软,我可以主动抱他。这个能力我练过,初中教室去食堂的路上有很多柱子,我觉得它们是我的朋友。而且排队走路太无聊了,我就会一个个柱子抱一下,一路抱到食堂门口。
被我抱住的物体如果不动,我就很喜欢,但如果是会动的活物,我会不舒服。所以我抱我对象的时候会要求他不动,他也非常配合和尊重我。
他不喜欢我总是劝他出去找小姑娘,我就不说了。我就是觉得我不能满足他的所有需求,而且初恋就被我绑定的话太亏了。我觉得他应该体验一次和普通人的恋爱关系,再回来找我。如果不回来,那也是好事,我会替他高兴,爱是放手。
关于谱系和非谱系的差异,我想表达一个观点:different but not less,差异,但不缺陷。我们期待公众对谱系群体的认知就是先看到我们作为普通人类的部分,再考虑到一些谱系的特质,实际上没有人是完全方方面面都“正常”的。
谱系和非谱系不应该去对立,去隔离开探讨。就像我和我对象之间,也首先是普通的人类之间的亲密关系,然后仅仅可能是我们之间要额外处理一些别人之间不那么常见的问题。
我经常跟我对象讲,我们不是对立的两边,也不是彼此的敌人,我们是要一起研究来对抗我们的差异,这个差异才是我们共同的敌人。
安秋
32岁 #自营文化产业#
我是在治疗抑郁症的时候,被告知我的父亲很可能有阿斯伯格综合征。我从小到大与父亲之间发生的疑惑又痛苦的事情,终于有了解释。
用我母亲的话来说,我父亲是一个特别怪的人,他们整个家族的人都怪,不懂得感情,没有亲近的朋友。她一辈子都在尝试理解我的父亲,调整自己的婚姻关系,但只留下满腹的疑惑和多年的积怨。
我现在还记得,我曾经写过一篇叫 《我的爸爸》的作文,其中写道,“我的爸爸不抽烟,不喝酒,努力工作”, 这大概就是我被成年人灌输的对于父亲评判的最初标准,从表面上看我父亲完全符合那个年代对好父亲好丈夫的定义,没有不良嗜好,勤劳养家。
那时候对于父亲的崇拜,也缘于他在学习上很有能力。他虽然没有接受过高中教育,却可以辅导我数学,据他说自己曾经因为数学好被称为“数学王子”。他的空间感知能力非常强,任何地方走过一遍,他就能记得特别清楚,好像脑子里有个地图一样。
他还说自己小时候总是受欺负,如果不是学习好,可能会被欺负得更惨,现在看来,大概更多是因为阿斯博格缺乏人际交往的能力,更容易成为霸凌对象,这是很多阿斯伯格的共同经历。
父亲和人打交道的时候很奇怪,偶尔有人来拜访,他也想热情地和客人打交道,但是你可以感觉到那种不自然,就好像那个表情和那些话是经过演练的,每次说的话也都差不多。
他是老师,在家里接家长电话的时候,你能看出来他一点都不懂人情世故。家长来电话请假,如果他觉得那个学生缺课太多,就会把对方训斥一顿,完全不给人家面子。我当时还是个中学生,我都明白就算他是真心为学生好,也会让家长心里不舒服。我们劝他说话客气一点,他还是我行我素。
青春期课业开始紧张,我和父亲的矛盾也逐渐爆发。他的思维方式非常刻板,处理事情简单粗暴。为了让我专心学习,他逼我剪了短发,不允许我参与同学的生日聚会和逛街之类的活动。
有一次我想和他有亲昵一点的父女间的接触,向他撒娇,想抱抱他,开玩笑说他是只大熊,他却觉得我不尊重他,没大没小,我坚持要叫他大熊,他就翻脸了,大声斥责我,最后两个人闹僵,谁都不理谁。
我俩下五子棋,他输了,我开玩笑说了一句你太笨了之类的话,具体记不太清了,他就会受到刺激,接下来如果又发生什么事情,他就会跟我吵架,可能上升到动手,进一步冷战。
听不懂玩笑话,正是阿斯伯格的典型表现之一。他会很容易把我妈的玩笑话当做是在侮辱他讽刺他。具体细节我不记得了,因为太多了,结果就是吵架,摔盘子,特别严重的冲突。
现在回忆起来,甚至不记得大部分是为了什么,只知道当时家里的状态就是一言不合就吵架,然后变成一顿打,我爸会追着我从客厅打到书房,再到阳台,我多次抵住书房的门防止他进来揍我,最后两个人生生把门抵坏了。他还拆了我卧室的门锁,以防我可以锁上门躲避他。
印象最深的一次是,我喜欢看书,但是我爸不允许我看课外书,有一次我把《挪威的森林》藏在了书桌里,被他翻到了,他就随手翻看,发现了里面的性描写,受到了刺激,觉得我是个不要脸的小孩,把书撕了,还骂我是妓女。那次我被他用拖鞋打得满腿青紫,独自一人躺在阳台冰冷的瓷砖地上,嚎哭不已,他过来继续厉声羞辱我,让我住嘴,免得邻居听到了丢人现眼。
那一瞬间我明白了,他好像完全看不到我的痛苦。
在我成年后,母亲终于觉得可以和我聊一些成人之间的家常,她告诉我每次试图和我父亲沟通,他总是以自己累了推脱,要么就不说话,或者说来说去就是那么几句话,完全不存在互相理解和妥协。
父亲非常节俭,虽然老一辈人因为时代原因都节俭,但是他已经到了夸张的地步,我觉得这也跟AS人容易思维僵化和刻板行为有关。
我们搬家,他把旧房子里的五六个门全卸下来搬到新家里面去,他觉得这个木头还能用。旧门从没有电梯的五楼搬下来真的非常麻烦,,当时请来的搬运师傅都惊到了, 说除非是农村人多楼层低,自己砍下来当柴烧的,否则真没见过这样的。
后来他把几个门钉在了我们新家的四面墙上,钉了一圈,说是要画画,做装饰品。我妈也并不是阻止他搞创作,劝他去二手市场里买更适合的板材,人家也不听。
装修的时候为了省钱,我父母也没少闹矛盾,每次父亲都一定要按照自己的意思来。他自己装了家里的线路,导致频繁跳闸,省钱买小一号的冰箱,食物总是放不下,让我妈苦不堪言,类似这样的事情太多了。家里的亲戚都劝他要学会享受生活,但他的消费习惯就是改不掉。
父亲的刻板行为还体现在,非常坚持早睡早起这一点,每天的作息像上了闹钟一样。母亲爱好体育,偶尔熬夜看NBA和世界杯直播,即使把电视开静音,卧室门关紧完全影响不到任何人,但父亲就是不接受到时间了不睡觉这一点,要第二天摔门表示不满。
长此以往,母亲为了表面上的和谐,连最后的这点爱好也放弃了。
母亲后来被诊断为癌症晚期的时候,他们两个正在闹离婚,因为这个诊断,母亲追求自由的道路被迫终止了。父亲一方面尽心尽力陪床,咨询医生,医院里的很多人都觉得他是难得的好丈夫,但是他也经常愁眉苦脸地拿着医院的收据在病房里唉声叹气,哪怕费用还没到我们完全承担不起的地步。
我提醒他了很多次,甚至在医院走廊上跟他大吵一架,我说你怎么能在一个癌症病人面前说花了多少钱呢?但是他说他叹气是控制不住的。
现在我知道,他说的很可能是实话,他真的没办法控制自己的情绪,但是病床上脆弱敏感的母亲显然没办法理解。
母亲去世后,我在一张纸条上发现了她潦草写下的一段话——
“是他的无知愚昧偏执,给我一次次伤害,我的一次次善良的忍让,也没能让他改变。我恨这个男人,哪怕是贫穷一点,我只想像一只鸟儿一样自由地过普通人的生活。可是,上帝不给我这个机会了,遗憾,遗憾!”
在对话无效后,母亲用冷暴力作为最后的自保武器,这些年里我也看到了我父亲的痛苦。大学有一次我回家,父亲向我抱怨,他和我母亲已经10年没有睡在一个房间里。
我曾经跟父亲说过他可能是阿斯伯格,我把相关的测评表格和书籍资料发给他,他也只是回复,现在心理学还有神经学对大脑的研究都还处于起步阶段。
他的意思就是说,这些诊断都不一定是可靠的。对此我竟然不知道怎么反驳。再加上他已经60多岁,确诊的意义已经不大了。
直到现在,我还是不愿意常联系我父亲,因为哪怕听到他的声音,或者看到他的头像,感受到他讲话的方式,我都会下意识感到不舒服,好像以前家里那种压抑沉重的气氛又回来了。
甚至在我向他说,你当时打我打得很严重,对我造成了很大的伤害,他的回复竟然是,我做得有那么严重吗?我不记得了,如果有,我很抱歉。
我的心理咨询师的解释是,因为阿斯伯格不仅是对他人的情绪缺乏理解,他们对自己的情绪也缺乏理解,很多阿斯对于情绪情感相关的记忆可能会更差,当他跟你说忘记了,可能并不是在撒谎。
父亲退休后学着练太极,他曾经给我发来消息说,你看,我能交到朋友。其实就是跟一起练太极的人吃了个饭而已。
所以阿斯伯格绝对是弱势群体,对他们来说交朋友太难了。
随着心理学的发展,将来我们会面对越来越多阿斯伯格和其他自闭症谱系上的孩子,所以真的很需要全社会对这个群体有更多的理解和支持。
因为缺乏心理学精神科的知识,不了解阿斯伯格这种在人群中广泛存在的神经多样性,遇到问题,不知道如何科学有效地求助,造成了我们这个小家庭的悲剧。
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