看着家里收藏的空药盒，我觉得应该写点东西给果壳病人，也不枉得了一回罕见病。
胃疼，我选了个最近的医院做检查
事情要从去年夏初我人生第一次胃镜检查说起。活了40年，虽然我经常间断性胃疼，但之前从来没做过胃镜，因为害怕！只在好多年前通过钡餐检查诊断过胃炎，没啥大毛病就一直对付着。
直到那阵子我被时断时续的胃疼、胃胀折磨了月余，在老公的一再提醒和督促之下，我不情不愿地去了附近一个私立三甲医院做胃镜检查。
选了这里，一是因为相对人少，不用预约当天就能做完，第二也是最主要的原因是离我住的公寓最近，步行5分钟就到，我懒。
这是我走的第一段弯路。
发现一个瘤，却没人知道是什么
挂过号，我跟医生说想做个胃镜检查一下，当时想着大概率是胃炎发作或者是胃溃疡，做个检查、开点药就可以回家交差了。
躺上检查床，我发现自己忍着恶心、流着眼泪、含着胃镜管子的时间远超其他患者，可还没意识到问题的严重性。毕竟忍着不吐已经耗费了我大部分理智，残存的注意力让我听到操作胃镜的医生出去叫了人过来。
几个医生研究了半天，含着管子的我觉得像一个世纪那么久（开始了，这是第一个“世纪”）。我依稀听到几个词“光滑的”“有点大”“硬的”。
终于做完，我真恨不得马上拿了报告滚回家，结果却被留在最后。别人都是自己到护士站取单子，而我则是隆重地被医生亲手送上片子。
医生指着照片上我胃里的一大块肿包说了半天，大意是这个“隆起”的直径接近6厘米，无法判断是长在胃里，还是从胃外面压迫了胃壁造成的，而且肿块是硬质的，不好直接取样做病理。不过医生安慰我说，从这个光滑的表面来看，应该不是什么“坏病”。
第一次胃镜检查结果丨作者供图
这下事情有点麻烦了，伸手比划了一下6厘米大小，我感觉可能不是开个药就能解决了。
接下来继续检查了CT，我的内科医生拿着胃镜和CT片子下不了结论，把我送到了走廊尽头的外科诊室。接诊的外科医生扫了一眼胃镜结果，然后开始端详片子。毫不夸张地说，他对着CT片子看了超过5分钟，期间一句话也不说，就直盯盯地看片子，甚至还掏出了放大镜。
我忐忑地坐在旁边又等了好像一个世纪那么久（第二个世纪），结果他的结论也是——不知道长在胃里还是胃外。好在，他也轻描淡写地跟了一句，“一般这样良性的可能性大”。
出了医院我就给老公打电话吐槽，虽然这医院是私立的但也是三甲啊，怎么连我是啥毛病都看不出来啊。我俩研究了一下，决定再去公立大医院看看。
回过头来看，那次没有确诊是因为我患的是罕见病，那家医院接触的肿瘤患者毕竟没有省肿瘤那样的专科医院多，所以这也是很正常的。
CT检查结果丨作者供图
看完内科看外科，这个瘤长在中间
接下来我又走了第二个弯路——再一次挂了内科。内科医生给我开了一个超声波胃镜检查。40年没做过胃镜的我，在这半月之内连做了2次，不，是3次，因为超声波胃镜要下2次管子。
这一次，我经历了第三个世纪——我眼含热泪含着管子的时候，医生打电话叫我老公把CT片子送进来。他们凑到一起举着片子，比对屏幕研究了好像一个世纪那么久。
等检查结果出来，已经快到医院下班的时间了，内科专家的结论是应该是个良性的瘤，但是不管啥瘤，超过5厘米这个尺寸都要尽快手术，于是他给我退了号，建议再去外科看看。
超声胃镜检查结果丨作者供图
我俩飞奔去外科诊区挂上了号，结束了第二段弯路。
外科医生仔细看过胃镜结果后，我听到了一个从未听过的名词“间质瘤”。折腾了半个月，主角终于姗姗登场。
无知且心大的我听到病名是瘤，“哦”了一下就放心了，只记住医生说，“胃疼是胃炎造成的，间质瘤不疼”，其他都没往心里去。
医生说由于我之前都没做过胃镜，无法判断这个瘤的生长速度，达到5厘米以上属于较大的，应该尽快手术，最好现在就办住院手续做术前检查。我还顺嘴问了一下不手术行不行，得到了不行的肯定回答。
医生又说，手术之后还要做基因检测，然后要根据情况吃格列卫。老公的神色马上变严肃了起来，而我还在梦游状态：
“什么检查？”
“基因检测。”
“做那个干啥？”
“看肿瘤核裂变系数判断危险性。”
“还吃啥药？”
“格列卫。”
“啥药？”
“靶向药。”
后来老公忍无可忍地给我解释，“靶向药，就是电影《我不是药神》里那个药，格列卫”。
靶什么靶我不知道，但药神我知道。这时候我才意识到问题好像有点严重，不单要做手术，还要吃那个超级贵的药？那个电影里的药不是治白血病的吗？
因为女儿马上就要中考，而医生也说手术不差这几天，我们就约定下个月再来定手术的事。
我终于开始害怕了
在接下来的日子里，我一切正常地该吃吃、该喝喝，几乎忘却了自己是个病人。反射弧异于常人的我，大概一周之后才突然来了好奇心，想了解这个间质瘤到底有多严重，于是开启了网上看病模式。
果然上网查病，绝症起步。满眼全是死亡率、复发率的可怕字眼，我终于，终于，开始害怕了：我好像得了一种会死人的病。
这种全名叫胃肠道间质瘤的病，是上世纪80年代才定义的。“到底是长在里面还是外面”的终极难题，可以通过它的名字简单解释，间质就是长在中间，不是里也不是外。
这是一种交界性肿瘤，不像我原来对医学概念的误解“良性就叫瘤，恶性就叫癌”，它既是良性也是恶性，要划分高、中、低危险度。瘤越大、基因检测核分裂象数量越多，危险程度越高。
而我这个长在胃小弯处接近6厘米的瘤，显然是一脚已经踏进了“危”，而最终结论，还要等切下来经过基因检测分析才能确定。
本来我还想等到女儿中考结束了带她去旅游，反正医生也说了不差这几天。但老公激烈地反对，他说瘤已经这么大了，手术不能再拖。于是7月初，我乖乖地打包行李住进了省肿瘤医院，开始各种术前检查。
我就是这条GAI最浪的仔
直到7月10日，当我整个人被打包推上手术床，看着手术室里的天花板思考人生的时候，我还得觉得这事的发展如此不真实。
麻醉医生熟练地给我盖上面罩，亲切地告诉我困了就睡，我还眨巴眨巴眼睛想我不困……下一秒，我就眼前一黑。等我再恢复意识的时候，已经回到病房了。
手术前医生曾经告诉我，如果瘤体过大，可能手术过程中要从微创改成开腹方式，还好，腹腔镜微创手术顺利完成。
这就是我的间质瘤丨作者供图基因检测的结果确认了我这个就是间质瘤，核分裂数是5，综合生长位置、瘤体尺寸等判断，属于中危型。同时，还是占比不到20%的、全部基因都不突变的“野生型”。
这家伙，我瞬间就感觉如果买彩票应该能中大奖，毕竟这个机率够低——罕见病里的罕见型。周遭熟悉的人听我讲过这病之后，都会感叹一句，“啊，真是从来没听过的病呢”，然后再加一句，“你可真不像病人”。
当然不像，我心态爆炸好啊，住院期间可是天天活蹦乱跳、没事儿人一样的。但在心底深处，自从开始“网上查病”，我已经把自己当成一个绝症病人看待了，还是挺害怕的，只是表现出一副完全不CARE的样子。
甚至手术前一天等待护士下PICC管的时候，我还顺手开了一局游戏。结果刚开我被带去下管，回来发现果然被队友举报了。所以亲爱的们，当你们上分遇到队友挂机的时候，请不要一味责怪，毕竟TA也有可能是因为在做术前准备，而不得不暂时离开心爱的峡谷。
病理检查报告丨作者供图
药神里面的神药
术后一个半月，我的指标都差不多了，就开始了靶向药的治疗。
之前确实有点被药神电影吓到了，当我听医生说服药一年再观察的时候，第一个念头是，需要卖房卖车吗，不吃行不行？没钱我治好了也活不下去呀。
医生给我们讲，由于间质瘤对化疗不敏感，所以术后基本是不采用化疗的，而是用靶向药伊马替尼，也就是大名鼎鼎的神药格列卫。这个药对慢性粒细胞白血病有神效，对间质瘤一样是对症神药。
它在电影里有个化名“格列宁”。在我办理用药援助申请的时候，激动地一边念着格列卫，一边抖着手把药名也写成了格列宁。
在医院和慈善总会的帮助下，我办好了买药和赠药的一系列手续，不由得感叹，之前不了解的事情真是太多了。这种药物的援助项目2003年就在中国正式启动了，我享受的是买四赠八项目，就是我自己买四个月药，中华慈善总会免费赠送八个月药。这样一来，昂贵的药费就得以大大缓解，真是不知道挽救了多少需要靠靶向药的患者生命。
我吃了一年的靶向药，中间按医生的要求每个月验血，每四个月复查CT，结果都很好，现阶段我很健康，可以停药了。
中华慈善总会援助项目丨作者供图
这药，还有美白的副作用？
患者之间的个体差异很大，大到难以描述。我在医生办公室里，亲眼见到有患者讲述因为吃靶向药副作用太大，不得不停药或换药。而我自己在习惯了眼睛肿、脸肿等副作用之后，就没有其他不适之处了。
一年下来，很多熟人看到我都说我变白了。于是我又开始网上看病，虽然没找到啥有用的佐证，但确实发现有很多人在搜类似“吃伊马替尼皮肤变白”的关键字。行吧，就当作是上天给了我一个彩蛋吧。
我跟老公开玩笑说，以后不吃药了会变黑的呀，不如继续吃下去吧。老公送上一个超大白眼，啥美白药能有这么贵。
现在的我各项指标基本正常，接下来只需要按医嘱定时复查即可。当然，医生也叮嘱了一句，接近五年的时候，要加强检查、缩短间隔时间。目前来看一切正常，不代表就没有复发的可能，这把“达摩克利斯之剑”依然高悬在我头顶。好在我别的优点不多，乐观要占一大点。
过去这一年来，无数次跟老公一起复盘治病的过程，我总会庆幸自己的幸运，要不是因为胃炎而去检查胃镜，可能还不会发现已经长到这么大的瘤。如果没有医保、没有赠药，亦或在用药过程中产生了不耐受，可能我也不能顺利完成一年靶向药的治疗。
最后，希望跟我一样被胃不舒服困扰的小伙伴，抓紧时间去做个胃镜。虽然胃疼可能不是什么大毛病，但有些大毛病趁着胃疼被发现，也算是中奖一样的幸运呢！
医生点评
周易明 | 复旦大学附属华山医院普外科胃肠外科专业组副主任医师
顾名思义，胃肠间质瘤（Gastrointestinal Tumor，GIST）是胃肠道间叶组织来源的肿瘤。从食管到肛门的整个胃肠道都有可能发生GIST，最常见于胃（40%~60%），这也正是本文作者患病的部位，其次是空肠或回肠(25%~30%)。
在过去，部分GIST因其“温和”的特征而曾被认为是良性病变，但如今医学界已经明确，其实所有GIST都具有潜在恶性，不适合简单地用“良性”或“恶性”来描述。一句话概括就是：虽然GIST被称为“瘤”，但有时恶性程度也很高。当然，相较胃癌来说，GIST的总体疗效和预后还是要好得多。医生常根据肿瘤的部位、大小、核分裂象计数、是否破裂来评估GIST的“危险度”，本文作者的危险度分级就应属于中危。
较小的GIST大多无症状，但大于5厘米的病变可在黏膜形成溃疡，常发生出血，其他症状可能还包括厌食、体重减轻、恶心、呕吐和疼痛等。作者的病变已接近6厘米，尚无明显症状，仅因“胃疼”等普通胃炎症状行胃镜检查，从而发现肿瘤，实属幸运。
诚如作者一开始的就医经历，仅凭常规胃镜检查不能准确区分肿瘤生长在胃壁“内”还是“外”。而随后做的超声内镜检查即对确定此类肿块的特征有重要作用。而作者在术前的检查中未行组织活检，这也正是因为GIST并不位于胃“内”，常规的内镜下活检可能无法获得足够组织以明确诊断。
作者顺利接受了手术治疗。所有≥2厘米的GIST都应手术切除，≥5厘米的肿瘤恶性程度一般较高，应尽早手术。作者的肿瘤其实已经有一定的自发破裂风险（笔者在临床实践中曾遇到过4厘米的胃间质瘤有既往自发破裂的痕迹），而一旦间质瘤破裂，其复发风险会大大提升。作者因为女儿考试延后手术情有可原，但还是不推荐类似的做法，幸而作者后来没有因为旅游再次推迟手术。
胃GIST手术通常不必切除全胃，多采用“胃部分切除”术式，而且随着腹腔镜技术的不断进步和普及，很多患者的间质瘤可以在腹腔镜下切除。作者即接受了这种术式，术后病理证实肿瘤已完整切除。
术后则轮到了药物登场，伊马替尼（也就是作者说的“格列卫”）是中高危GIST术后的标准辅助治疗药物，能显著降低其复发率。值得一提的是，使用靶向药物需参考肿瘤的基因型，而本文作者是仅占10%~15%的“野生型”GIST（KIT/PDGFRA无突变）。根据国内最新的诊疗指南，患者符合使用伊马替尼治疗的标准，疗程为1年（高危者3年）。
今天，对于GIST还没有确切的“预防”手段，我们能做的就是有不适症状尽早就医。正如作者从就诊经历中获得的启发，对于有消化道症状的患者，就医时推荐先到外科排除肿瘤性病变，如果排除肿瘤后再到消化内科就诊。
最后，正如我们在临床工作中一直对患者和家属强调的：所有的胃肠道肿瘤都能通过针对性的胃肠镜实现早发现、早治疗，甚至将其扼杀在恶变之前。所以，对于有消化道症状的人群，要尽快去做胃肠镜检查，无症状者在40岁后，也应根据医生建议定期接受胃肠镜检查。