看到此景,刚下车的浙大儿院新生儿外科主任钭金法忍不住感叹,“这孩子跟贝贝小时候长得一模一样!”此行,他和同事是专程来拜访当年一位特殊的患儿。
2000年,温州瑞安人黄兰娟在瑞安塘下中心医院生下一对连体女婴,随后转入浙大儿院,医护人员亲切地叫她们“宝宝、贝贝”。
连在一起的宝宝、贝贝 图片来源:资料照片
分离手术后,姐姐宝宝不幸去世,妹妹贝贝存活了下来,是浙江首例连体婴儿存活者。接下来的童年和青春期里,贝贝经历了多次手术、父母离异、离家出走……承受了常人难以想象的痛苦。
但就在成人之际,她遇见了爱情,还奇迹般地生下了一个健康的男孩。初为人母的她,终于迎来了迟到的花季……
小夫妻看店带孩子,
她过上做梦都不敢想的小日子
黄兰娟是个热情能干的温州女人,经营着一家好几个店面连起来的超市,贝贝和丈夫小刘在店里打下手帮忙。
见到浙大儿院的医护们,她忙不迭拿出各种饮料,“再给你们‘杀’个柚子!你们可是贝贝最大的恩人哪!”大家都被她逗乐了。
钭金法和贝贝近7年未见,记忆中稚气未脱的小女孩褪去了青春期的青涩,散发出新手妈妈温柔成熟的气质。“女子本弱,为母则刚。”儿子出生时,她在朋友圈发了这样一句话。
丈夫小刘是一个白净腼腆的北方男人,说话时笑眯眯的。“他鼻梁高,还好儿子遗传了他,不像我没鼻梁。”被贝贝一夸,他嘴咧得更开了。
1岁多正是小男孩精力用不完的阶段,康康牵着小狗走进走出、上下台阶,稍不留意就脱离大人的视线,一刻都停不下来。
康康和小狗玩耍
浙大儿院儿童保健科副主任季钗当场测评起他的发育情况:独立上下楼梯、倒退走、小跑都很稳,说明大运动能力非常好,已经达到2周岁的水平。社交及理解能力与17个月龄基本匹配,但语言表达能力相对落后。总的来说,是一个健康有活力的小男孩。
一个贴心的丈夫,一个健康的儿子,还有时不时来串门的小狗。这样舒心的小日子,贝贝以前做梦都不敢想。
成人之际,
命运意外递上一份甜蜜的成人礼
贝贝人生的转折点发生在18岁,命运意外地给她递上了一份甜蜜的成年礼。
由于多次手术和变故,贝贝落下了太多学业,一直到16岁还在念小学,永远是班上年纪最大的学生。正值叛逆期,她无心学习,选择结束学业、外出打工。
2018年夏天,贝贝进入乐清一家电子部件厂工作,遇见了大她3岁的小刘。小刘是带她的师傅,负责教她装搭继电器,两个年轻人在工作中暗生情愫,私下互加了微信。
还在暧昧期时,贝贝一次聊天中提到自己出生时是连体婴儿。好奇心驱使下,小刘回家查了当年的新闻,才知道这个文文弱弱的女孩经历如此坎坷。
宝宝和贝贝一出生就相连,连接部位从脐部至会阴,医学术语称为“坐骨连体”。她们分别拥有独立的心脏、肝脏、肾和膀胱,但消化系统、生殖系统、泌尿道等多处畸形。其中,贝贝先天性无肛,没有独立直肠、结肠,与宝宝共用一条结肠,远端小肠也彼此相连。
在浙大儿院做完分离手术后,宝宝不幸夭折,贝贝顽强存活。随后2年里,她又先后经历了3次包括肛门成型手术在内的手术。
此后整整10年,本该密切随访的贝贝不再出现,医院和她彻底失去了联系。直到2013年,父母再次带着她复诊,钭金法和同事才知道她一直饱受大便失禁的痛苦。
钭金法说,贝贝先天缺乏正常的括约肌,所以无法自主控制肛门,造成大便失禁。
医生先给她做了“臀大肌代肛提肌术”和“股薄肌代括约肌术”,利用腿部和臀部的肌肉增加肛门的控制力;还取了肠壁卷成人造阑尾,拉到肚脐做一个0.5厘米的小造口,通过造口排泄部分粪便。
“我知道你的情况。”再见面,小刘坦言自己查了资料,了解贝贝这些年吃的苦,以及隐藏的身体缺陷。
贝贝以为,这场爱恋会像大多数初恋一样无疾而终,没想到等来的却是告白。
“他不嫌弃我,反而对我更好,我很感动。”现在回忆起来,她脸上还流露出少女恋爱时的神态。
怀孕出乎所有人意料,
大家悉心呵护来之不易的小生命
爱情滋长时,一个小生命也在悄悄萌芽。
医生告诉贝贝“你怀孕了”时,她简直不敢相信自己的耳朵。缓过神来后,小情侣又惊又喜,高兴得不得了。
走出诊室,贝贝就给妈妈打了个电话,黄兰娟的第一反应是,“开什么玩笑,你骗我的吧?”她很清楚女儿的身体情况:生殖系统多处畸形,还是“双角子宫”,这些都会阻碍受孕。
双角子宫是一种子宫畸形,子宫底部汇合不全,导致子宫两侧各有一角突出,外观呈现出一个“心型”。双角子宫患者常出现月经量过多、经期延长,妊娠后流产、早产或胎位异常的概率也高于常人。
所以,这个小生命不仅来之不易,还极其脆弱,需要小心呵护。
贝贝成了当地医院产检最勤快的孕妇,稍有不适就跑医院,生怕有什么闪失。但孕29周时,她担心的事情还是发生了,胎儿胎心异常,医生建议提前剖宫产。
虽然医生告诉她,孕28周以上胎儿基本就能存活,但她还是迟疑了,“孩子在肚子里多待一天,营养就吸收得越多,发育得就越好,能坚持一天算一天。”
这个幸运的孩子没有辜负大家的期望,一直在妈妈腹中待到34周零6天,足月来到世上。
贝贝的身体条件不能自然分娩,只能剖宫产。钭金法得知她怀孕的消息后,早早和产科医生取得了联系,帮助对方了解她的生理构造,预先做好剖宫产的手术方案。
最后,剖宫产的时间虽然长过一般孕妇,但过程还算顺利,母子平安。
内心的创伤需要时间愈合,
她在迟到的花季等待绽放
这次拜访,除了看望康康,钭金法和同事们还想亲眼看看,贝贝现在恢复得如何。
贝贝和浙大儿院医护人员合影(从左到右分别是:新生儿外科护士长胡艳、儿童保健科副主任季钗抱着康康、贝贝、贝贝妈妈、新生儿外科主任钭金法、新生儿外科副主任黄寿奖、新生儿外科胡书奇医生)
超市的一个角落变成临时诊间,钭金法跟贝贝单独聊了很久。长谈过后,他既欣慰,又有一丝担心。
他说,目前贝贝基本能自主排便,偶尔才用到造口。由于更换造口袋容易磨损皮肤,也给生活带来不便,所以她提出做手术关闭造口,“我让她再反复自我评估一段时间,如果真的想做,到时候再来杭州找我。”
在他看来,贝贝的生理问题已基本解决,但心理创伤的痕迹还比较明显:她社交范围窄,朋友不多,几乎没有亲密的小姐妹,内心比较封闭、自我。
这个心病的根源,还要追溯到2003~2013那段漫长、灰暗的十年。
2003年,贝贝父母离婚,她跟着父亲来到贵州生活。当时她大便失禁严重,一天要跑10几趟厕所,在学校遭到同学排挤。父亲再婚后,她在家里也感受不到亲情的温暖,最终被迫离家出走,被一个清洁工收养。
后来黄兰娟一直无法和女儿通话,心生怀疑,跑到贵州来找女儿,才知道她已离家出走2年多。在当地公安的帮助下,她找回贝贝,并把她带回杭州治疗。
本该天真烂漫的少女期,贝贝尝尽辛酸苦楚,至今不愿多谈。她内心深处的伤疤,还需要时间慢慢愈合。
黄兰娟说,刚接她回来的时候,确实比较叛逆,态度不大好,但生完孩子后懂事不少,笑容多了,也愿意和人聊天。
或许,孩子咿咿呀呀的小奶音就是世上最好的药,为她抚平疤痕,静候她在这个迟到的春天绽放。
(文中小刘、康康均为化名)
贝贝和儿子一起玩耍
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连体婴儿是一种极为罕见的妊娠现象,它是由单独的一个受精卵分裂而成,一般在5万至10万次怀孕中有一例发生。
图片来源:视觉中国
与正常的单卵双胞胎妊娠过程不同,受精卵在最初两星期内没能完全分离,局部分离的受精卵继续成熟,结果便形成了一个连体的胎儿。这一般发生在怀孕的最初两周左右,两个胎儿具有相同的染色体核型、同一性别,血型、毛发颜色、指纹等均相同。
根据连体部位不同,可分为颅部、胸腹、臀部、坐骨、脐部、双头连体等不同情况。
时间线:
2000年5月28日 宝宝、贝贝连体女婴出生
2000年8月28日 宝宝、贝贝在浙大儿院完成分离手术,宝宝夭折,贝贝存活
2001年~2002年 先后经历3次手术
2003年 随父亲前往贵州生活
2013年 做了三次手术,控制大便失禁
2016年 结束学业,外出打工
2018年夏 遇见爱人
2019年初 举办婚礼
2019年6月 生下一子