政府披露的文件中显示,一些医疗机构和医生曾用受到病毒污染的血液制品做试验。
而他们的“小白鼠”,竟是一群本就脆弱的人——血友病患儿......
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血友病是一种出血性疾病,它是由凝血因子VIII和凝血因子IX的基因缺陷引起的。
绝大部分血友病患者为男性,他们比大多数人更容易淤血、流血,主要临床症状就是出血以及出现导致的疼痛、活动障碍等。
上世纪70-80年代,英国的血库常年缺血,需要从美国进口血液制品。
可问题是,这些来自美国的血液制品从源头上就不太靠谱,有一些是用囚犯和吸毒者献的血制作的。
这部分人当中,有丙型肝炎(可导致肝脏慢性坏死和纤维化,严重的会发展成肝硬化和肝癌)和艾滋病病毒感染者,他们献的血当然也是被污染的。
不过,这些受污染的血液制品中却有一种成分,具有突出的凝血作用,对血友病患者很有效......
它叫凝血因子VIII,1937年被首次发现。
它产生于肝窦内皮细胞和遍布全身的内皮细胞中,会在血液中循环。
凝血因子VIII不受肝脏疾病的影响,而且肝病患者的VIII因子水平通常还会升高。
也就是说,想安全地使用含有凝血因子VIII的血液制品,就需要对受污染的血液进行过滤。
此时问题来了——过滤到什么程度才足够安全,才不会让血友病患者感染血液中的病毒呢?
上世纪70-80年代,出现了一种新型的热处理(过滤)技术,医药公司开始生产新版本的凝血因子VIII。
(现在的凝血因子VIII血浆)
但是热处理有多么有效,会不会残余病毒,仍然是个未知数。
为了搞清楚这个问题,某些无良医生选择的办法是:
用人命去填。
他们明知这种血液制品有风险,但仍然选择让血友病患儿来当试验品,测试其临床效果。
医生在没有告知血友病患儿和其家属的情况下,给他们输了热处理版本的血液制品。
这场大型试验前后持续了超过15年,涉及数百血友病患儿,他们中的大多数都因此感染了丙肝和艾滋病,而且大部分人现在已经去世。
现年42岁的卢克·奥谢-菲利普斯(Luke O'Shea-Phillips)是这次医疗丑闻的幸存者之一,他患有轻度血友病。
1985年,3岁的卢克嘴部出现一个小伤口,流血不止,到伦敦市中心的米德尔塞克斯医院接受治疗。
卢克之前从没用过热处理版本的凝血因子VIII进行治疗,这次他的医生塞缪尔·梅钦(Samuel Machin)故意给他注射了可能受到污染的凝血因子VIII血液制品用于止血,让他在不知情的情况下成了试验品。
(2岁的卢克)
卢克的医生在给一位血友病专家彼得·克诺夫(Peter Kernoff)的信中,详细介绍了卢克和另一个男孩的治疗情况。
这位专家克诺夫曾在几个月前,呼吁同行医生们找一些适合临床试验的患者。
他要求试验对象是小孩,并且“从未接受过凝血因子VIII治疗”(被称为PUPs),PUPs也被戏称为“处女血友病患者”。
这就导致被迫参与试验的患儿年纪越来越小,甚至有一名4个月的婴儿也成了试验品。
卢克的医生发现他符合条件后,用他做了试验,并在信中跟克诺夫说:
“我希望他们能适用于你们的热处理试验。”
无辜的受害者卢克长大后才明白,医生当年的做法有多残忍。
“我在临床试验中被当成小白鼠了,这可能会害死我。”
“没有其他方式能解释为什么我的治疗方案被修改了,因为那样才能让我参与试验。”
“更换药物给我带来一种致命的疾病——丙肝,而且他们根本没和我妈妈说过这件事。”
“对于科学界来说,一个处女血友病患者是相当难得的。”
“他们就像干净的培养皿一样,我就是其中一员。”
(血友病,示意图)
在接下来的几年里,医生为了检测卢克的情况,给他进行了多次血液检查。
卢克的妈妈不知道医生的真实目的,还把这当成好意,对医生十分感激。
1987年,血友病专家克诺夫和卢克的医生在试验中得出结论,热处理对于降低丙肝风险“作用很小或没有作用”。
这两位医生现在都已经不在人世了。
去死之前,卢克的医生向政府的调查组提供了证据,证实卢克被当成了专家克诺夫的试验品。
他的那封信也作为证据,被提交给政府的调查组。
不过,医生否认试验没有征得卢克妈妈的同意,但这种说法很可能因为医生钻了空子。
“这件事本来就跟他的妈妈讨论过,尽管我承认20世纪80年代,‘同意’的标准跟现代有很大不同。”
卢克的妈妈不同意这种说法,她一口咬定“绝对没有被告知”。
“对于一个3岁半的无辜孩子来说,我不会考虑让他们那样做的。”
“我永远不会允许别人拿我的孩子做试验。”
而且,医生早在1993年就查出卢克感染了丙肝,但直到1997年才告知患者。
一份医疗记录显示卢克的检测结果为阳性,上面还有一句话:“尚未与患者或家属讨论。”
在这些“小白鼠”患儿中,卢克算比较幸运的,经过一系列治疗,他的丙肝已经被治愈,最终长大成人。
而很多类似的受害者就没有那么走运了,他们根本不知道医生所谓的“治疗针剂”,上面竟然是淬着毒的——这甚至不是个比喻。
(健康的肝脏和感染丙肝的肝脏)
上文提到的血友病专家克诺夫还做过另一项研究,对比血浆中的冷沉淀物质和凝血因子VIII浓缩剂的传染性。
冷沉淀物质用于治疗轻度凝血障碍,它含有凝血因子VIII,但浓度较低,且来自较少的捐献者,因此被认为风险比较小。
专家克诺夫在寻找试验对象时,找到了马克·斯图尔特(Mark Stewart)、他的哥哥和爸爸。
这父子三人都患有轻度冯·维勒布兰德氏病,这种病又名血管性假血友病,患者缺乏凝血因子VIII,会导致出血时间延长。
父子三人一般使用冷沉淀物质就可以,但专家克诺夫却给他们注射了凝血因子VIII浓缩剂,这让他们三人都感染了丙肝。
“之前,我们每个月会流一次鼻血,用冷沉淀物质就完全能好了。”
马克的哥哥和爸爸最后都死于肝癌。
没人告诉他们“感染丙肝”的事,所以等他们发现并想接受治疗时,就已经晚了。
“‘愤怒’都太轻描淡写了,”马克说。
“爸爸是第一个,哥哥是第二个,你就是第三个,你知道接下来会发生什么。”
“不会有例外的,这就是丙肝的规律,它会找上你的。”
(马克和他的哥哥)
同样为了这些试验付出惨痛代价的,还有一所学校的学生。
在汉普郡奥尔顿附近有一座特殊教育学校特雷洛尔学院(Treloar's College),那里招收了一大批患血友病的男孩。
学校专门设立了一个NHS血友病门诊,万一有血友病学生受伤流血,可以帮他们迅速处理,方便他们随时返回课堂。
这本来是好事,但该门诊的医生安东尼·阿伦斯坦(Anthony Aronstam)跟上文提到的两位同行一样,有一番“雄心壮志”,这些血友病学生成了他现成的试验品。
他给学生们注射比儿童正常剂量多3-4倍的凝血因子VIII,研究这样能否减少他们的出血次数。
还有一种所谓的“预防性治疗”,他会给学生重复注射受感染的凝血因子VIII血液制品,之后进行血液检查。
他的这些试验,都是在未经患者及其父母同意的情况下进行的。
1974年至1987年间,在该学校就读的122名学生中,目前已有75人死于艾滋病或丙肝。
(特雷洛尔学院)
一名无意之中做了试验品的学生A说:
“尽管知道那些血液制品里有肝炎病毒,他们还是做了那个试验,让我们使用比需要量更多的药物。”
A透露,如果他们没有及时接受注射,会在学校受到处罚。
“这意味着他们的试验会有缺陷,所以我们这些孩子被迫遵守规矩。”
另一名于1980年至1989年间在此就读的学生B则表示,
“我们被当成小白鼠对待。”
“在学校的十年间,我们都被做了太多试验。”
特雷洛尔学院的案例中有一种比较特殊的情况。
当事人以为自己注射了凝血因子VIII,其实医生给他们注射的是安慰剂,也就是生理盐水。
对于血友病患儿来说,这种做法其实很危险。
学生A说:“当你以为自己接受过治疗时,行为会发生变化。”
“你会更喜欢跑跑跳跳,在足球赛中踢得更野。”
“对于血友病患者来说,注射药物后的短时间内,你会觉得自己无所不能。”
“但如果用的是安慰剂,那你的做法就是冒着生命的危险。”
(特雷洛尔学院)
最近,特雷洛尔学院发了一份声明,对丑闻做出回应。
“我们正在等着调查结果发布,我们希望这能给以前的学生们提供他们一直等待的答案。”
政府正在对这起医疗丑闻进行调查,调查会在5月20日结束。
到时候,真的希望受害者和他们的家人能得到一个真相......