(密恐警告!文章有大量肿瘤图片,可能会引起不适,请谨慎阅读!!!)
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这位42岁的女士名叫夏尔曼·萨哈迪奥(Charmaine Sahadeo),来自特立尼达和多巴哥最大的城市查瓜纳斯。
很多人第一眼看到她,都会倒吸一口凉气,因为她全身上下布满了大大小小的“疙瘩”。
(夏尔曼·萨哈迪奥)
这是因为夏尔曼患有NF-1神经纤维瘤,导致她的头皮、口腔、脸部、手臂、胸部、臀部、腿部、甚至生殖器区域都长满肿瘤。
就拿脸来说,已经被肿瘤全盖住了,根本看不出她本来的长相。
(夏尔曼面部的肿瘤)
顶着一身肿瘤不光不好看,给夏尔曼的健康和生活也带来巨大影响,她现在身体很虚弱。
13岁时,夏尔曼开始长肿瘤,一开始肿瘤比较小,侵入性也不强,只有脸上长了几个,而现在她的全身长了几千个肿瘤。
因为嘴里长了一个肿瘤,被她苦中作乐起名为“弗兰克”,这个家伙导致她吃饭、说话都有些困难。
(夏尔曼嘴里的肿瘤)
腿上的肿瘤让她一次只能走几步路,想坐下或小便都必须调整一下肿瘤的位置。
(夏尔曼腿部的肿瘤)
更让她担心的是鼻子里的肿瘤,因为这些肿瘤差不多已经把她的鼻孔堵住了,导致呼吸困难,她怕有一天会被憋死。
“我担心如果不能正常呼吸,我会死的。”
“我甚至可能没办法呼救,联系不到人就孤独地死去。”
(堵住夏尔曼鼻子的肿瘤)
而且受这些肿瘤的影响,她穿了合身的衣服,必须穿宽松的衣服吧大肿瘤遮住,也学不了开车,一到公共场合就要被好奇的路人问东问西。
“这种情况非常难,因为人们喜欢盯着我看,然后说各种不好听的话。”
肿瘤还影响了夏尔曼的眼睛,导致她视力模糊,让她无法跟小孙女一起玩。
“我不能跟她一起出去,这让我很痛苦。”
“我就希望能带着她走过一幢幢房子,但从她出生时起,就从来没实现过。”
(夏尔曼眼周的肿瘤)
得这样一种病,夏尔曼真的很不幸。
NF-1神经纤维瘤又称冯·雷克林豪森病,全球大约3000人中就有1人患有此病。
这种病是由NF-1基因突变产生的,该基因会调节一种在细胞生长中发挥作用的蛋白质,该蛋白质也是肿瘤抑制因子,在基因突变后其肿瘤抑制作用会出现障碍或丧失。
患NF-1神经纤维瘤长出的肿瘤可以是良性,也可能是恶性。
除了肿瘤,其他症状还包括头部异常变大、身材矮小、心脏问题、癫痫和学习障碍。
这种病可能会遗传,可大约30%-50%的患者没有家族史。
夏尔曼的妈妈就患有NF-1神经纤维瘤,不过情况远远没有她那么严重。
让她庆幸的是,她的几个儿子和小孙女目前都没有发病迹象。
可这种病可能会在任意人生阶段发病,夏尔曼要一直悬着心,
“到目前为止一切都好,我一直在为他们祈祷。”
(夏尔曼)
夏尔曼的病情极其严重,属于比较罕见的情况,目前的医学条件无法治愈。
她在祖国看过医生,但没人能治她的病,为了今后的生活,她飞了4000英里到美国求助。
在洛杉矶,她找到了头颈外科肿瘤专家、奥斯本头颈研究所所长瑞安·奥斯本(Ryan Osborne)医生。
奥斯本医生从业二十多年,经手过来自世界各地的疑难杂症。
(奥斯本医生)
奥斯本医生第一次看到夏尔曼的病例时,就觉得一定要帮帮她。
“她患有神经纤维瘤,情况很罕见。”
“我个人从来没在临床见过这种患者,也从来没在教科书上看到过像她那么严重的病例。”
“她是独一份。”
(就医的夏尔曼)
奥斯本医生仔细检查后发现,夏尔曼的肿瘤正在侵入一些危险区域,进行干预迫在眉睫。
他知道手术的风险,但还是决定试一试。
“大多数医生看到患者病情复杂时,看到的都是高风险。”
“我看到的是相反的东西,那就是对患者的影响。”
“这是一个会对患者的生活产生巨大影响的治疗机会,我当医生就是为了帮助别人的。”
“只要我认识这位患者了,我就没有其他选择,我要接这个病例。”
(医生检查夏尔曼头皮上的肿瘤)
经过一系列诊断,夏尔曼对奥斯卡医生也很认可。
“我所求的不过是缓解症状,希望我的脸能干净些,这样我就能正常地看东西和呼吸了,也能正常用嘴了。”
“医生以前从没说过他们能治,现在我终于有机会,也有愿意帮我的医生,我愿意试试。”
“我对这位医生充满信心,因为这是我最后的希望了。”
虽然医生和患者都很有信心,但这次手术并不简单。
要切除掉几千个肿瘤中的一部分,是一个复杂而漫长的过程。
每次切除肿瘤时,医生也会切掉一些皮肤,这会增加感染的几率,所以必须分多次进行手术。
至于手术频率,这要取决于患者对疼痛的忍受程度。
奥斯本医生提前给夏尔曼打了预防针。
“手术过程中你不会有任何感觉,就是当你醒来时会不太好受。”
“如果我把肿瘤整个切掉,就好像有人剥掉你的皮一样,之后我没办法给你那么多止痛药让你一直不疼。”
尽管提前就知道过程很痛苦,但夏尔曼“治病”的念头依然非常坚定。
奥斯本医生则给她吃定心丸:“我会陪着你的,无论发生什么,我们都会解决的。”
(夏尔曼)
不过刚到准备手术的阶段,第一个严重的问题就出现了——
夏尔曼身上的大部分区域都被肿瘤覆盖了,奥斯本医生的团队找不到她的静脉,无法给她进行全麻,所以只能选择局麻。
(医生为夏尔曼进行局麻)
第一次手术时,夏尔曼只有局麻、完全清醒的情况下接受了13个小时的手术。
这次医生成功切除了数十个肿瘤,包括她脸上的几个大肿瘤,她嘴里的肿瘤“弗兰克”,还有她腿上的一个巨大的肿瘤。
(夏尔曼进行手术)
接下来的十周里,夏尔曼又接受了24次手术,手术总时长60个小时。
奥斯本医生帮她切除的肿瘤比她预期的多,治疗很成功,手术效果也很明显。
(手术前后效果对比)
最后一次手术后的一个月,夏尔曼终于回家了。
因为腿上的一些肿瘤被切除,她现在能正常走路了,也能跟孙女一起玩耍了,生活质量得到很大提升。
(手术前后效果对比)
跟离开家去看病时相比,现在她的心情完全不同。
“我的生活百分之百有所好转。”
“我喜欢我现在的样子。”
“以前我根本看不见我的身体,比如脸,但现在你能看到我的眼睛,能看到我的鼻子,能看见我的嘴了。”
“我现在看东西也清楚了,最重要的是,我能更通畅地呼吸了。”
(现在的夏尔曼)
夏尔曼很知足,她感觉比手术前好了98%,现在笑容都变多了。
“我现在感觉非常美好,感觉太棒了。”
“我回来了,像换了一个人。”
“我不指望还能有更好的事了......”