刘静的孩子24岁,独自一人远赴澳洲留学,还修了双学位。


刘静知道,这个在外人看来很符合“培养成功”标准的孩子,有多么特别。


他是一个孤独症男孩。


青春期时,刘静的孩子曾在湖边自慰——因为想要观察精液在水中漂浮的状态。旁边人发现后,报了警。


刘静说:“他以为自己处于隐蔽的空间,甚至选择了背朝岸边进行。他对周边环境的判断是有误差的。”事后,她对儿子进行了引导教育,此后没再发生过这种尴尬的情况。


2021年,“性教育”正式纳入《中华人民共和国未成年人保护法》,社会对性教育的重视程度不断提高。


即便如此,从北师大儿童性教育课题组编写的《珍爱生命》性教育读本被媒体、家长举报后绝版,到南京中医药大学老师借助“春宫图”讲解《中西医结合性医学》被上传网络遭指露骨,“性”在中国传统里讳莫如深,禁忌氛围很难实现彻底转变。


针对孤独症群体的性教育,则更易被忽视也更困难。


目前,全球孤独症群体超7000万,中国孤独症群体高达1000万。孤独症群体同普通人一样,也有正常的生理反应、性需求,所以需要进行性教育的阶段和正常儿童也是差不多的。


但如何对孤独症孩子进行性教育,还是一个非常边缘的课题。


不能缺失


据美国权威诊断标准DSM-V,孤独症谱系障碍有两大核心特征,即“社交/互动障碍”和“受限/重复行为” 。


重复行为会造成孤独症群体的适应能力不足,对身体变化和生理反应的认识与掌控非常困难。此外,重复行为也体现在追求自我刺激上—这是孤独症孩子的一种自我感知的方式。因此,孤独症孩子往往容易出现一些不恰当性行为。


南京市秦淮特殊教育学校校长张慧谈到青春期阶段孤独症孩子的两个特点:“一是情绪障碍爆发相比正常孩子会更典型,因为他们不会掩饰,会有一些不当的表达方式,比如他喜欢一个小女孩儿可能会直接伸手摸人家,甚至打一巴掌等等;另外,他们在公众场所中,所谓的羞耻感会比较缺乏,可能会有摸自己下体这些不当的行为。”


她提到,孤独症儿童有的记忆力较好,有的刻板模仿能力较好,但整体的自我解读和理解能力比较欠缺。这也是给孤独症孩子进行包括性教育在内的教育难度所在。


已从业两年、陪伴过50名孤独症孩子的“影子”老师(即指特教助理,他们如影随形地陪伴在普通学校“随班就读”的特殊需要儿童,为其提供学习、环境适应等方面的支持)洪老师作了更直观的比喻:“他们比普通小孩更难去理解,比如一个四岁的小孩,可能心智只是一个婴儿,你去跟一个婴儿讲什么叫男女,什么叫性,就是一件非常困难的事情。


影子老师陪伴孤独症小朋友进行户外活动


性问题也让孤独症孩子身边的人充满担忧。一位14岁孤独症男孩的妈妈说,“(害怕)对别人造成困扰。”大连爱纳公益机构的董老师,同时也是一名25岁孤独症男孩的妈妈说,“有这些不恰当的性行为,孩子没办法融入社会。”


刘静的视角更全面:“如果我们不对他进行性教育的话,孩子也是迷茫的。从安全角度来说,这对ta是一种保护,不管是男孩还是女孩。另外,他们也是普通人,作为人来说,一些常识和社会规范,是必须要遵守的。”


广东某特殊学校张老师曾目睹6岁男孩午休时脱掉裤子进行不雅动作,他在接受我们采访时心情复杂地说:“(如果缺乏性教育)进入青春期,他们身体发育快,体型和力气变大后,如果做出不合适的性行为甚至造成骚扰、侵犯,对个人和社会都是一个难题。” 


诸多困境


尽管性教育逐渐进入孤独症群体的视野之中,但目前它的发展仍存在不少问题。


首先是家长的回避。“有的家长对孩子的教育不够重视,将学校当作托儿所,也很抗拒和我们老师沟通。”张老师曾多次表达过家长在孩子教育问题上的不配合。张慧校长也提到家长们在性教育方面的回避心理,如果外在显现不明显,有的家长就装作不知道。


随着性教育观念的提升,越来越多的家长开始正视这一问题,但在如何对孤独症孩子进行性教育时,仍有很多困惑。


在2024年2月“你我伙伴”孤独症性教育直播中,有家长询问如何应对11岁孩子盯着漂亮女生看的行为,还有家长问孩子在公共场合暴露隐私部位该怎么办。


董老师还提到机构的一个孩子,“一进门就把自己反锁在卧室,摆弄生殖器,家长也很焦虑,但除了提醒也没有更好的办法去阻止他了。很多家庭都很困扰这个事,我们希望有更多性教育课程(给)到机构、到家庭。”


但性教育的专业课程建设未成体系,还面临着诸多困境。


目前特教学校参考的是国家教育部于2016年出版《培智学校义务教育课程标准》,其中“生活适应”一章中提到了认识身体部位、体貌特征,了解青春期身体变化、青春期保健常识这些基础内容,但并无全面的、系统的性教育课程内容和培养目标。

 

《培智学校义务教育课程标准》(2016版)中青春期教育内容


不同地区、学校的重视程度、教育水平也存在差别。响应“你我伙伴”残障青少年性教育工作推动倡议的,北京、成都的学校占据大多数。在落实层面,存在师资不足、课程开设较少的问题。


“孤独症师资方面的专业性是非常匮乏的”,张慧校长意识到性教育非常重要,但对于目前无法深入推进也感到无力,她提到,“在南京这样(千万级人口)的城市,孤独症相关教育专业毕业的老师就只有2人。”


放眼全国,从业人数也并不乐观。中国残疾人联合会统计年鉴显示,2022年全国孤独症儿童康复在岗人员仅47108人。


因为匮乏师资,即便意识到孤独症孩子的性教育非常重要,它在现实中的排序也不得不往后靠。 


共同寻解


孤独症的病因至今无法明确,也缺乏有效的治疗药物。“为什么说孤独症是世界的问题,就在于这一点。”张慧说,但意识到问题存在本身就是一种成果。当前,孤独症的性教育探索在逐步前进。


 2009年,联合国教科文组织、联合国艾滋病规划署等组织联合发布了《国际性教育技术指导纲要》,并于2018年发布修订版,进一步明确了“全面性教育”的概念。


在北京师范大学刘文利教授带领下,性教育的探索实现本土化,2022年出版的《全面性教育技术指南—国际标准在中国的潜在本土化应用》将性教育内容划分得全面而系统,为相关行政部门、专业机构和学校进行全面性教育课程开发和实施提供参考。

 

《全面性教育技术指南—国际标准在中国的潜在本土化应用(第一版)》框架


国内一些特教学校已有相应行动。成都市青羊区特殊教育学校秉持“全面性教育”理念,结合孤独症群体的特点,将性教育主题内容渗透进每一门学科。南京市秦淮特殊教育学校的青春期教育课程则分为青春期生理卫生常识、青春期情绪认知、异性交往及表达几个板块。


在具体的教育实践中,“社会故事法”,即以第一人称写出期待儿童和青少年做出的行为,被认为是针对孤独症孩子性教育的一种有效且方便的方法。


张慧校长也提到了正向的、视觉提示是优先选择,“我们主要采用视觉和自然情境下的随时教育:会给一些涂卡提示,告诉他什么姿势可以,什么动作可以。”


洪老师和张老师还提到了“重复提示”的必要性,“我们不能强迫他必须理解,如果他不能理解,你就直接告诉他正确的指令。”


家庭性教育也是至关重要的一环。刘静在儿子很小的时候,就让孩子爸爸对其进行性别方面的教育,形成性别意识;牛牛妈会提前通过画册图片,给孩子讲解青春期可能出现的生理变化,让孩子了解相关问题;而董老师会让儿子正视青春期的性需求,提醒他注意卫生、频率和场合。


张慧校长还强调,对孤独症孩子的不恰当性行为的教育需要把握时机,“到了一定年龄,我们会给他们一些常识性教育,但是针对性的、干预性的,一定是等发生了这个苗头后。他没有产生这个想法你硬要去做、强调太多,反而带来先入为主的印象,是一种负强化”。


针对性侵害问题,“你我伙伴”的张宇弛在2月份直播中介绍,首先需要告诉孩子隐私部位在哪里,边界在哪里,同时也需要训练孩子,如果有人触碰隐私部位,如何准确说出。


虽然目前已有诸多探索,但家校双方都期盼有更多力量加入。张慧校长希望有相关机构、志愿团队、师资配备去进一步关注,“我们也期待导入关爱基金,成立方向专题,有一些平台机制去推动”。


几位受访家长希望未来能有更多孤独症和性教育领域的老师、专家、医生去进行研究,设计相关课程,对家长进行定期的科普讲座。


湖边事件后,刘静的孩子没有在日常中表现出不恰当性行为,在正确引导之外,她对儿子的性需求非常坦然,“我们不会阻止他,毕竟这是正常人的需求。”


她告诉我们,儿子在国外曾被一位普通女孩追求,有过一段短暂的简单恋爱,但孩子有对视障碍,回避社交,恋爱是件很困难的事。


但孤独症孩子根本不懂什么是婚姻,甚至不明白为什么会有一个小孩出现在家里,除了两性生活,对他来说其他都是没办法理解的。现在儿子并没有恋爱结婚的想法,我也不期待孩子进入这样的婚姻。”


本文来自微信公众号:家书工作室(ID:gh_15f2d1546552),作者:蒋颖、解娅萱,责编:张慧凤,指导老师:王辰瑶