这是一个让人泪目的真实故事,孩子出生就饱受疾病的折磨。

文章的话全是母亲自述,有修改地方,但原文意思不变。

带你走进一个疾病孩子背后的坚强(出自抖音圆小圆),意在传递正能量。



孩子爸爸曾是火箭军的一员,之后做了消防员。

爸爸妈妈愿意付出一切换孩子以后的生活。她们是在朋友的介绍下从相识到结婚。

孩子母亲在怀孕期间,所有的检查都做了,一样也没有落下。

但是出生的时候,孩子的样子直接震惊了所有的医生。



也包括孩子的父母,这简直不敢让人相信。

后期做了很多检查,但并没有查出来原因。

孩子的腿脚粗细也不一样,生活也是黑白颠倒。

陪着孩子一夜一夜的熬着。这样的孩子,伴随着的更是抵抗力差,经常感冒高烧。

一直在当地的医院,不停的输液进行治疗。



父母面对这样的孩子,心里其实是一直很难接受的这样的现实。

可是爸妈自己的亲生骨肉,爸妈依旧爱着这个孩子。

出了月子没有多久,便来到上海寻找答案,希望有办法治疗自己可怜的孩子。

父母来到上海一刻也不敢休息,到医院开始为孩子排队。



号挂上了,就开始做各种检查。不是检查,就是在排队的路上。

可是幼小的孩子并不知道怎么回事,接下来自己将来要面对怎样的人生,浑然不知。

等来的检查结果,确是青光眼、鲜红斑痣、色素痣、脑积水、血管畸形、KT综合征(老百姓俗称肢端肥大症)、SW综合征(也叫抽动症),这么多的疾病居然都让一个孩子的是孩子得上了,不敢相信。



孩子的病让父母压的喘不过来气,仿佛天真的塌了。

更加不幸的是,这些病随时都有可能病发,有的甚至终身不能治愈。

毫无预兆的第一次发病全身颤抖,高烧不退,妈妈吓得手足无措。

直接被推进手术室,我在门外又开始不争气的抹眼泪。



看着你四肢被绑着,从手术室出来,妈妈心如刀绞。

为了给你继续看病,爸爸卖掉了家里的车子。2023年7月17日,第二次手术。

妈妈默默在医院的走廊为你祈祷。



希望的是结果一定会好的,每次看见你受罪的样子。

术后太痛苦,整个脸也全部肿了起来。

又经过很多的治疗,终于慢慢好了一些。

但是孩子的眼睛还是看不清,又一次住院一个月,真的是好担心。



爸爸工作之余,有空就来陪孩子,逗孩子开心。

但是不得不面对各种检查抽血等等。然而高烧却是一直不退。

弱小的孩子真的是承受了太多的痛苦,孩子已经产生畏惧,准备做检查就开始哭泣不停。

孩子面对一切怕极了,睡觉的时候开始捂住耳朵。



妈妈想尽一切办法,只想让孩子更开心一点。

看见痛苦的孩子,妈妈说:“只要你好一点就陪你玩,以此来安慰自己的孩子”。

孩子长期在医院,也渐渐的适应了医院的生活。

曾经抱着你玩耍的爷爷,一次脑溢血,也已经瘫痪自床上,起不来了。

又让本来不富裕的家庭,更是雪上加霜,又要带带着你去照顾爷爷。



为了补贴家用,妈妈在家里开始做起了手工,

心灵手巧的孩子也跟着有模有样的学了起来。

经过一段时间攒了一些钱,然后又借了一些钱,接着又带着孩子走上治疗之路。

也不曾记得,去过多少次医院了,排过多少的队了。



你也越来越听话了,站在一边不哭不闹的。

忘记你发过多少次烧了,也都变得习惯了。也不记得做了多少检查和住院的次数了。

面对每次的抽血和输液,这是最让孩子抗拒的,妈妈心里心疼啊。

在这个医院的走廊里,来回穿梭过多少次也不记得了。



因为孩子的特殊体质,孩子一点小小的破皮,使得自己就开始流血不止。

妈妈很内疚生了你,却没有给你一个健康的身体。每次都要面对高额的医药费,一次就是爸爸一年的工资。而且,每隔几个月就要带孩子去上海检查。



做光动力加上复查眼睛,小小的孩子自己已经学会了做雾化。真的是太懂事了。

可眼睛依然看不清东西,真的没有办法了。

也不能一直住医院,就回家住一段时间。

可是面对的是再一次的发作,连夜又要赶往上海。



孩子再次受难,小小的身体再次蜷缩在妈妈的怀抱里。

这次爸爸也来了,又是接着陪着孩子,

这次检查,开始为手术做准备。

妈妈依旧没有怨言的抱着自己的孩子,穿梭在医院那个无尽的长廊里。

每次都要这样痛苦的做着手术,妈妈就眼里泪珠涌上。



尽管这样,爸爸妈妈还是孩子最坚强的后盾,一直守着自己的孩子。

虽然孩子和爸爸相聚的时间不多,但是孩子和爸爸的关系确是最近的。

爸爸也时常责怪自己,不能给你更好的治疗。

医生说我们这样的孩子都存在智力障碍。



妈妈就开始让孩子像正常孩子一样学习画画、写字,到了该上幼儿园的时候也不能去。

有人说你家孩子去了幼儿园,容易把别人家的孩子吓到。

别的家长也不干,真的是没有办法了。



一些附近的小朋友见到孩子,也是躲得远远的,不敢直视我家的孩子。

坚强的妈妈其实什么都不怕,就是怕孩子幼小的心灵受到伤害。

孩子很多次,在问自己的妈妈,为什么别的小朋友都不和我玩,这再次让妈妈落泪。



妈妈面对这样的问题,也是不知道怎样回答自己的女儿,但妈妈依旧在你身边陪伴着你。

妈妈也不得不让自己变得内心强大,好不受外界的影响。

爸妈最大的心愿就是把你的病治好,送你去上学。



看到你开心灿烂的笑脸,爸妈已经知足了,

爸爸妈妈发誓要拼尽全力,也要给孩子一个正常的生活。

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