“患病后,我深刻地感受到了对时间和死亡的恐惧。”


王文(化名)刚刚服过药,望着窗外叹了口气。如《我不是药神》中演的一样,王文的药是印度仿制药,需要定期拜托朋友帮忙购买。


这是一位已经与艾滋病对抗18年的患者。药物供给困难、服药方式复杂、身边人的眼光等都让这一群体的生活承受着经济和精神双重的压力。王文的故事中,有对羞耻、时间与死亡的考量,更有作为中国患者,从医疗不发达年代走到今天,从用黑市印度仿制药到如今用上合法光明的药物的感悟。


截至目前,中国艾滋病患者群体仍存在不小的用药困境,但已有不少的企业对此有所布局。此外,中国药企也在艾滋病药物领域多有涉猎。


一、患病之初,死马当活马医


2004年,王文得了一场重病。但在那个年代,艾滋病没有普及,医生对此也不够了解,王文跑了不少好医院检查,甚至去了包括华西医院在内的很多知名医院,但硬生生拖到了生命垂危,已经下了病危通知书的阶段才检查出是因艾滋病所致。


“这个疾病全世界都没办法,你肯定也没办法。”医生给了王文一些希望,但又不敢给太多希望。王文和医生都在对药物的效果不确定的情况下,别无选择地进行了“消极治疗” ——“死马当活马医”“摸着石头过河”。


自此,王文的生活跌入谷底,年仅30余岁的他第一次如此直面命运的无常,以及对时间、死亡的恐惧。这一群孤单、被社会戴着有色眼镜看待的人们,若是聚在一起,也不过是抱团取暖以得安慰。


但当时,王文连获得这种安慰都是奢望。十余年前的网络并不发达,王文几乎接触不到其他病友,看着已白发的父母,王文觉得自己是一个另类,所有的孤寂、痛苦、自责、内疚都需要自己去承受。


“我这么年轻,我还不甘心”。好在,王文的父母、兄弟姐妹都给予了王文足够的支持。在不了解艾滋病的传播机制的情况下,王文的母亲仍然贴身照顾着患病的王文。“我宁愿患病的人是我。”王文的母亲反复念叨着。


家人、医生的支持以及自己意志力的支撑下,王文多年来努力地配合治疗、调整心态,也不断地充实自己专业方面的知识,了解服用药物的依从性等规律。如今,他已经算是大半个艾滋病专家了。


岁月能沉淀一切,走到四十而立之年,王文的身体发了福,皮肤也变黑了,不再像年轻人一样充满朝气。


但四十岁的他对人生、时间的看法也变了,他看到身边即使是健康的同龄人也渐渐出现了体态上的问题。王文意识到,面对时间的不可逆,所有人都无能为力,唯一能改变的就是提高自己的生命质量,其余的只能统统交给时间,让时间去沉淀。


二、病耻感重要还是生命本身重要?


多年来,王文的病耻感一直很严重。2004年初被确诊的时候,王文过了一段很封闭的生活,不愿意与人有接触,一方面是源于对疾病的传播机制不了解的恐惧,另一方面也是因为艾滋病并不是光彩的疾病。


即便到如今,王文的同事、领导以及同学都不知道王文的病情,王文希望可以像个普通人一样社交。


在艾滋病患者的圈子里,死亡是经常要面临的课题,生离死别也是常有的事。王文的朋友杨林(化名)今年51岁,工作收入、家庭背景都很优秀,这本是个应安度晚年、享受天伦之乐的年龄。


今年4月,杨林被确诊为纤维癌,王文宽慰他说,“我们都是老战士了,很多病不是病死的,是吓死的。”没想到,这一通电话是永别的电话。


杨林手术的那段时间,王文因考试而异常忙碌,他们约着等杨林出院后再聚,考完试第三天,王文给杨林发的微信是杨林的父母回的,称杨林已经走了两三天了。彼时,杨林的父母非常愤怒,怪王文为什么不早点把他患有艾滋病的事情告诉他们,或许就是这个原因让他走了。


但这个疾病本身就是个人隐私,王文作为他的朋友,没办法把杨林患有艾滋病的情况跟他父母讲。“他都没有告诉他的亲生父母,我一个仅仅十几年前去他们家吃过饭的朋友又怎么可能去说呢?”王文没有做错。


但朋友去世到现在,王文每天都在感慨生命的无常,也在思考,究竟是艾滋病本身的隐私性重要还是生命本身重要?


三、四次换药,每次都是“渡劫”


当时国家已经出台了“四免一关怀”的政策(中国艾滋病防治策略之一),国内已有很多的免费艾滋病药可供患者使用。但王文的亲身经历表明,彼时艾滋病患者的用药仍面临很多问题。药物的副作用大,换药的风险更大,王文换了四次药,每次都是“渡劫”。


患病的前6年,王文服用的是司他夫定、拉米夫定和奈韦拉平,每天两次,每次一大把。王文的家里没人患高血压,在没有遗传疾病的情况下,王文的高血压越来越严重,在医生的建议下,王文迫不得已换药了。


他把司坦夫定换成了齐多夫定,这款药的副作用是脂肪转移,严重影响了王文的形象。他又把药换成了替诺福韦和拉米夫定,这款药的副作用——严重腹泻让王文的体重从120斤瘦到一百斤出头。


王文不断地以自己的身体感受为尺度,又换了第四次药,改成服用来自印度的仿制药(商品名药在剂量、安全性和效力、质量、作用以及适应症上相同的一种仿制品)DTT(二硫苏糖醇)。这款药的副作用微乎其微,价格也便宜,药费一个月在300—400元左右。换药的风险太大,不同的药的副作用还不尽相同,王文用这款印度仿制药到现在,再没敢换。


从其多年的服用经验来看,印度仿制药的治疗和效果的确不错。但这也并不是万全的选择,王文经历了痛苦的挣扎。毕竟如《我不是药神》中所演,王文并非通过正规的渠道购买药品,在国内不受保护,王文每次购药都可能面临假药、代购本身渠道违法不受保护、渠道不通畅、海关扣押导致断药等情况。


王文有些每隔两年去国外背两年的药回来的病友,疫情这几年一直在拜托朋友邮寄,身边也有患者因海关扣押而断了药,情急之下求助其他患者来借用药物去调配。


2018年,王文自己也经历过药邮寄错了的情况,当时王文并没有经验,也不知道药丢了该如何赔偿。这件事让王文有了心理阴影,毕竟断药的后果太严重了,此后,虽然每次买药都会做很周密的计划,但他每次也都会担心。


他也不是没有考虑将印度仿制药换成原研药(原创性的新药、价格较贵)比克恩丙诺片(必妥维),最起码国内的药可以光明正大地购买,不会让王文有一种偷偷摸摸的感觉。其次是,购买国内的药物相对更方便,在医院就可以买到,可信度也更高。


“谁都知道原研药好,但它太贵了。”王文所在的病友沟通群里,80%、90%的患者都在服用免费药,只有不到10%的患者服用必妥维这类原研药和印度仿制药。


而好在,如今包括必妥维在内的艾滋病原研药已经纳入了医保目录,价格大幅度降低。王文不再购买印度仿制药,等手里的药用完就可以用上患者经济负担相差不大的原研药。“我是中国人,我肯定更愿意服用中国的药。现在必妥维就在中国,国家又给我了这样一个权利,我为什么不去争取、去享用呢?”王文也建议身边的患者可以尽快换成正规的原研药。


四、从地下走入光明


目前,全国仍然有114万人在饱受艾滋病的困扰。这群人,似乎余生都在和病耻感和对死亡的恐惧打交道。但不幸中的万幸是,随着医学的进步,艾滋病患者的生命长度和生活质量与常人无异,规范有效的药物治疗可以将HIV病毒载量控制在非常低,甚至在体内检测不到的水平。


但用药一直都是艾滋病患者的心病。目前,中国艾滋病抗病毒治疗药物分为国家免费药,医保创新药和自费药物。2021年11月,国家医保局正式发布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》,抗病毒治疗用药成为国家医保谈判的重点之一。


《我不是药神》的故事固然精彩,但黑市的印度仿制药也危害了众多患者的健康。如今,医保覆盖的艾滋病药物品种在逐步扩大,国内合法的、可被患者承担的药物越来越多,需要铤而走险购买印度仿制药的患者就会越来越少。


截至目前,中国艾滋病患者群体仍存在不小的用药困境,但已有不少的企业对此有所布局。根据弗若斯特沙利文报告,全球艾滋病药物市场规模较大,2021 年估算规模达近400亿美元,并将以4.4%的年复合增速持续增长至2030 年。


中国艾滋病药物市场规模则较小,主要原因是中国大部分患者依赖政府提供的免费药品,2019年自费患者占用药人群比例不足10%。随着新一代艾滋病药物进入中国市场,以及整体经济发展导致患者自费意愿提升,中国艾滋病药物市场有望迎来快速增长。


2018年,吉利德德必妥为问世,并在上市的第二年就席卷全球并达到了73亿美元销售额,一跃成为艾滋病药王,上市短短5年,必妥为已经为吉利德贡献超过230亿美元收入。根据吉利德2022年第一季度财报,必妥为仍旧保持着18%的高增长率,就目前来看暂时还没有药物能够撼动其地位。


国企也有所发力。2018年,前沿生物自主研发的国家1类新药、全球首个获批的HIV长效融合抑制剂艾可宁在国内获批上市,完成了我国抗艾新药从0到1的突破。


2017年和2019年,艾迪药业的抗艾滋病一类新药ACC007及其复方制剂ACC008相继被列入国家十三五“重大新药创制”科技重大专项。


本文来自微信公众号:新浪财经 (ID:sinacaijing),作者:原祎鸣