11月15日晚上8点半，接到记者电话时，秦风刚下班回到出租屋，电话里传来一阵婴儿啼哭声。秦风在北京做程序员，有一对半岁的双胞胎女儿，不过按正常月龄算，她们只有3个月大。
出生时，两个女儿体重加起来不足4斤，多个器官发育不足，属于高危早产儿。住在医院保温箱里的3个月，孩子们相继出现脑出血、气胸、肺动脉高压、脑膜炎、败血症等多种疾病。每一天，孩子们都在生命的边缘徘徊，秦风记不清自己签了多少次病危通知书，他害怕接起医生的电话。
孩子们的住院费用，医保报销后还需自费10多万元，这让来自农村、月收入一万多的夫妻压力巨大，更大的困境还在未来，大女儿因脑出血严重，被医生判定为脑瘫，小女儿则患有先天性心脏病。家里老人们都建议放弃。
秦风没有放弃。他甚至不相信大女儿脑瘫，他还在寻找更好的医生。
中国有许多像秦风家这样的早产儿家庭，中国的早产儿数量在世界上仅次于印度。
早产儿是指出生时胎龄小于37周的孩子，其中胎龄＜34周或出生体重＜2000g、存在早期严重合并症、生后早期喂养困难、体重增长缓慢等任何一种异常情况的孩子属于高危早产儿。
北京协和医院儿科主任医师王丹华告诉经济观察网，过往的数据显示，中国早产儿发生率约7%，即1000万新生儿中就有70万早产儿，近几年缺乏整体人群的早产率调查，但高龄产妇、辅助生殖增多等因素会导致早产率上升。
据国家卫健委公开资料，近年来，全国高龄孕产妇比例在进一步增加，同时随着辅助生殖技术快速发展，每年通过辅助生殖出生的婴儿已超过30万。
早产是新生儿死亡的首要因素。中国的早产儿死亡率已从30年前的32.3%降至目前的1.9%。不过，早产儿家庭面临的灾难性卫生支出、养育挑战、社会服务支持不足等问题仍然显著。
据北京春苗慈善基金会对330个重症早产儿家庭的调研，有86.8%的家庭发生了灾难性卫生支出，即救治早产儿的医疗卫生费用占家庭支付能力的比例超过40%。
北京春苗慈善基金会创始秘书长崔澜馨介绍，作为中国最早对早产儿提供资金扶助和医务社工服务的慈善组织，春苗近两年接收到的求助量持续上涨，2022年至今几乎每天都能接到求助电话，近段时间求助春苗的排队家庭有60~120个。
一、无声的紧急
早产，对张萍来说太突然了。
她躺在北京妇产医院的手术台上，脸上罩着氧气罩，身上插着四五根管子，医生问了她三次要不要立遗嘱。
她37岁，身体一直健康，今年1月时怀上了二胎。她是一个不拘小节的人，怀孕后仍然像往常一样做家务，除了肚子比一胎时胀了些外，她不觉得有什么异常。
一次产检，医生得知她是独自骑电动车而来，一阵惊心。那是第24周产检，她被发现有妊娠高血压，医生提醒，高龄产妇风险高，像她这样的情况，严重时可能突发大出血。
她吃了三周降压药，血压仍然降不下来，到第27周时，突然一阵头晕，她的血压飙至170mmHg，同时肝功能、肾功能、血小板下降，肚子一阵阵胀痛，全身汗水直流，整个人好像刚从水里捞出来。
她所在的保定市中心医院建议紧急转至北京妇产医院。在她意识里，到北京妇产医院是为了让身体指标更稳定，好让孩子在三个月后平安出生。
实际上，她当天就上了手术台，医生要将肚子里的孩子马上剖出来。
“孩子早产很危险，医生说可能要花几十万，关键花了这些钱也不一定能救回来，救回来还可能有严重后遗症。”张萍的丈夫回忆，要不要救孩子是一场非常艰难的决定。
几小时后，孩子出生了，只有870克。从手术室抱出来，很小很小，张萍丈夫看到孩子的脚在动，他没有思索，下决心要救孩子。因北京妇产医院新生儿重症监护病房床位不够，他将女儿转到八一儿童医院救治。
女儿在八一儿童医院住院2个月后，张萍才第一次见到她。那时女儿在经历肺发育不全、脑出血、肠道坏死等多重疾病后，已经度过了最危险时期，摘下了有创呼吸机。
“激动、害怕、担心，说不清那种滋味。”张萍回忆，她每天可以在医院陪女儿4个小时，4小时里，女儿可能会有好几次呼吸停止，呼吸机随即滴滴作响，有一次甚至全身发青，张萍被吓得双腿直颤。
在4小时之外，张萍住在临时租的房子里，为了缓解焦虑，她通过念经来疏解情绪。后期，她得到了春苗基金会的资助，住在春苗提供的临时小家里，医务社工胡姐常常听她倾诉，帮助她逐渐走出了阴霾。
经过3个月治疗，张萍的女儿顺利出院，除了还需要一次关瘘手术外，一切正常。这次救治，共花费了25万元，经医保报销后自费了8万多元。
崔澜馨长期关注新生儿医保政策，她认为，过去十年，政策在逐渐利好新生儿家庭。2010年前，新生儿医疗费100%由家庭承担，高额的医疗费用导致部分危重早产儿被遗弃；2010年9月后，新生儿可以随母亲的医保账户报销，但需先全额结算再前往当地医保中心报销；2023年1月，全国取消了随母报销政策，新出生的婴儿在6个月内参保就可以享受医保待遇。
“根据我们的调研，目前普通家庭在新生儿治疗上可以报销50%~60%，精准扶贫户可报销85%~90%。”不过，崔澜馨也表示，早产儿经常并发多种疾病，目前医保报销对早产儿没有明显偏向，社会慈善力量的参与仍然较少。
二、养护压力与反复入院
抱着孩子回家后，张萍才发现照顾早产儿不是那么简单。
许多早产儿因提前出生会缺乏安全感，张萍女儿就是这样，24小时都得抱在怀中，她很难睡好觉。
徐锦也因照看早产孩子而熬得晕头转向，她形容每天都像在打仗。
徐锦的孩子出院时肺部还没发育好，呼吸急促，脸部发紫，无法正常吃奶。回到家后的第三天夜里，下着大雪，徐锦带着孩子直奔山西当地妇幼医院，医生告诉她，孩子随时有危险，她与丈夫又连夜开车到北京。赶到时，孩子右肺已经全白了，医生开药后还是建议带孩子回家照顾。
回到家又待了20天，孩子出现心跳加速，每分钟跳动160多次。徐锦看到网友说如果不进行干预，孩子可能出现心脏骤停，虽然北京的医生告诉她等孩子长大了就好了，但她无法放心。
徐锦这个孩子得来不易。她做了一年的辅助生殖，还花了大力气保胎，这个孩子才降生在这个世上，因为早产，孩子还在医院住了80多天。她害怕在家养护不当，前面的努力都白费了。
她选择去到河北一家中医院治疗，医生解释，孩子有肺动脉高压，体内有压力，所以喂奶时喂不进去。医院通过戴呼吸机、下胃管、用药、输血等方式稳住了孩子的血氧和心率。治疗到第三个月时，医院建议出院。
出院后，徐锦又找到了一家江苏的医院进行治疗，半个月后，孩子的呼吸频率和心率才降下来，肺部纤维化得到了好转。尽管现在孩子在家还得佩戴呼吸机，但已能正常吃奶了。
在春苗的调研报告中，有59.7%的早产儿出现了反复入院。一方面是因许多患者存在肺部结构异常，更易因下呼吸道感染而反复住院治疗，另一方面，家长照护技能、保健知识的缺乏也可能增加早产儿反复入院的次数。
三、社会服务市场空白待填
刁欣的团队专为早产儿家庭提供照护服务，她发现这几乎是一个市场空白。
“孩子出院时，只是当时符合出院指征，回到家中还可能发生各种问题。医院会进行一段时间的电话随访，但无法入户到现场去跟踪。需要一个介于家长与医生之间的照护者。”刁欣说，由于照护早产儿需要专业技能，同时有较高风险，市场上普通的保姆无法承担。
刁欣的技能是从护士培训机构、到医院进修学来的，团队成员也需要经过严格的培训和现场带教，必须掌握婴幼儿急救技能。刁欣常常在全国各大城市间跑来跑去，原因是她几乎要到服务的每一户家庭中巡查，对团队成员的服务质量做严格管控，发现问题及时解决。
从业近10年，刁欣的手机没有关过机，时常有家长在半夜给她来电话，“呛奶了”“呼吸暂停了”“血氧报警了”“心率太高了”，各种问题都有，家长往往手足无措。
接受采访时，她正在广东一户早产儿家中提供服务，这个孩子出院时是带着鼻饲管、氧气机回家的。医院曾进行过几天的养育技能培训，但孩子妈妈还是无法操作，打鼻饲时手直哆嗦，在当地询问的多个家政机构都不敢接单。
刁欣接管后，帮助这个孩子撤掉了鼻饲管，让孩子学会自主吸奶，为孩子拍嗝、观察呼吸，指导家长如何应对不明原因腹泻等等，她需要24小时守在孩子身边。
刁欣也了解过国外早产儿照护人员的服务模式，比如新加坡护理人员晚上必须休息，夜间的照护主要由家长承担，不过她认为这个前提是新加坡医院对家长的培训时间更长、更完善，更重要的是，孩子出院时基本已无风险，不存在戴着呼吸机等器械出院的情况。她说，国内早产儿带着医疗器械出院也是近几年才新出现的情况。
由于这些服务的特殊性，早产儿照护人员的服务费用每月在3万~4万元。即便这一价格已超出许多普通家庭的支付能力，但市场仍然供不应求。刁欣的团队一直处于满负荷运转状态。
一位儿科主任医师告诉记者，建设有新生儿重症监护室的医院人手紧张，只能做电话随访，而社区医院的医护人员目前也很难承担起这项工作。
据春苗基金会调研报告，早产儿家庭获得的正式性社会支持存在不足，超5成的早产儿家长没有从当地社区医院获得过很大帮助。
崔澜馨呼吁，早产儿家庭社会支持缺乏是需要关注的新问题，除了专业照护人员紧缺外，还面临儿童康复机构偏少等问题，需要更多的专业机构、慈善力量加入到这个领域中来，为早产儿家庭提供更全面的支持。
（应受访者要求，文中新生儿家长为化名）
本文来自微信公众号：经济观察报 （ID：eeo-com-cn），作者：张英