11月15日晚上8点半,接到记者电话时,秦风刚下班回到出租屋,电话里传来一阵婴儿啼哭声。秦风在北京做程序员,有一对半岁的双胞胎女儿,不过按正常月龄算,她们只有3个月大。


出生时,两个女儿体重加起来不足4斤,多个器官发育不足,属于高危早产儿。住在医院保温箱里的3个月,孩子们相继出现脑出血、气胸、肺动脉高压、脑膜炎、败血症等多种疾病。每一天,孩子们都在生命的边缘徘徊,秦风记不清自己签了多少次病危通知书,他害怕接起医生的电话。


孩子们的住院费用,医保报销后还需自费10多万元,这让来自农村、月收入一万多的夫妻压力巨大,更大的困境还在未来,大女儿因脑出血严重,被医生判定为脑瘫,小女儿则患有先天性心脏病。家里老人们都建议放弃。


秦风没有放弃。他甚至不相信大女儿脑瘫,他还在寻找更好的医生。


中国有许多像秦风家这样的早产儿家庭,中国的早产儿数量在世界上仅次于印度。


早产儿是指出生时胎龄小于37周的孩子,其中胎龄<34周或出生体重<2000g、存在早期严重合并症、生后早期喂养困难、体重增长缓慢等任何一种异常情况的孩子属于高危早产儿。


北京协和医院儿科主任医师王丹华告诉经济观察网,过往的数据显示,中国早产儿发生率约7%,即1000万新生儿中就有70万早产儿,近几年缺乏整体人群的早产率调查,但高龄产妇、辅助生殖增多等因素会导致早产率上升。


据国家卫健委公开资料,近年来,全国高龄孕产妇比例在进一步增加,同时随着辅助生殖技术快速发展,每年通过辅助生殖出生的婴儿已超过30万。


早产是新生儿死亡的首要因素。中国的早产儿死亡率已从30年前的32.3%降至目前的1.9%。不过,早产儿家庭面临的灾难性卫生支出、养育挑战、社会服务支持不足等问题仍然显著。


据北京春苗慈善基金会对330个重症早产儿家庭的调研,有86.8%的家庭发生了灾难性卫生支出,即救治早产儿的医疗卫生费用占家庭支付能力的比例超过40%。


北京春苗慈善基金会创始秘书长崔澜馨介绍,作为中国最早对早产儿提供资金扶助和医务社工服务的慈善组织,春苗近两年接收到的求助量持续上涨,2022年至今几乎每天都能接到求助电话,近段时间求助春苗的排队家庭有60~120个。


一、无声的紧急


早产,对张萍来说太突然了。


她躺在北京妇产医院的手术台上,脸上罩着氧气罩,身上插着四五根管子,医生问了她三次要不要立遗嘱。


她37岁,身体一直健康,今年1月时怀上了二胎。她是一个不拘小节的人,怀孕后仍然像往常一样做家务,除了肚子比一胎时胀了些外,她不觉得有什么异常。


一次产检,医生得知她是独自骑电动车而来,一阵惊心。那是第24周产检,她被发现有妊娠高血压,医生提醒,高龄产妇风险高,像她这样的情况,严重时可能突发大出血。


她吃了三周降压药,血压仍然降不下来,到第27周时,突然一阵头晕,她的血压飙至170mmHg,同时肝功能、肾功能、血小板下降,肚子一阵阵胀痛,全身汗水直流,整个人好像刚从水里捞出来。


她所在的保定市中心医院建议紧急转至北京妇产医院。在她意识里,到北京妇产医院是为了让身体指标更稳定,好让孩子在三个月后平安出生。


实际上,她当天就上了手术台,医生要将肚子里的孩子马上剖出来。


“孩子早产很危险,医生说可能要花几十万,关键花了这些钱也不一定能救回来,救回来还可能有严重后遗症。”张萍的丈夫回忆,要不要救孩子是一场非常艰难的决定。


几小时后,孩子出生了,只有870克。从手术室抱出来,很小很小,张萍丈夫看到孩子的脚在动,他没有思索,下决心要救孩子。因北京妇产医院新生儿重症监护病房床位不够,他将女儿转到八一儿童医院救治。


女儿在八一儿童医院住院2个月后,张萍才第一次见到她。那时女儿在经历肺发育不全、脑出血、肠道坏死等多重疾病后,已经度过了最危险时期,摘下了有创呼吸机。


“激动、害怕、担心,说不清那种滋味。”张萍回忆,她每天可以在医院陪女儿4个小时,4小时里,女儿可能会有好几次呼吸停止,呼吸机随即滴滴作响,有一次甚至全身发青,张萍被吓得双腿直颤。


在4小时之外,张萍住在临时租的房子里,为了缓解焦虑,她通过念经来疏解情绪。后期,她得到了春苗基金会的资助,住在春苗提供的临时小家里,医务社工胡姐常常听她倾诉,帮助她逐渐走出了阴霾。


经过3个月治疗,张萍的女儿顺利出院,除了还需要一次关瘘手术外,一切正常。这次救治,共花费了25万元,经医保报销后自费了8万多元。


崔澜馨长期关注新生儿医保政策,她认为,过去十年,政策在逐渐利好新生儿家庭。2010年前,新生儿医疗费100%由家庭承担,高额的医疗费用导致部分危重早产儿被遗弃;2010年9月后,新生儿可以随母亲的医保账户报销,但需先全额结算再前往当地医保中心报销;2023年1月,全国取消了随母报销政策,新出生的婴儿在6个月内参保就可以享受医保待遇。


“根据我们的调研,目前普通家庭在新生儿治疗上可以报销50%~60%,精准扶贫户可报销85%~90%。”不过,崔澜馨也表示,早产儿经常并发多种疾病,目前医保报销对早产儿没有明显偏向,社会慈善力量的参与仍然较少。


二、养护压力与反复入院


抱着孩子回家后,张萍才发现照顾早产儿不是那么简单。


许多早产儿因提前出生会缺乏安全感,张萍女儿就是这样,24小时都得抱在怀中,她很难睡好觉。


徐锦也因照看早产孩子而熬得晕头转向,她形容每天都像在打仗。


徐锦的孩子出院时肺部还没发育好,呼吸急促,脸部发紫,无法正常吃奶。回到家后的第三天夜里,下着大雪,徐锦带着孩子直奔山西当地妇幼医院,医生告诉她,孩子随时有危险,她与丈夫又连夜开车到北京。赶到时,孩子右肺已经全白了,医生开药后还是建议带孩子回家照顾。


回到家又待了20天,孩子出现心跳加速,每分钟跳动160多次。徐锦看到网友说如果不进行干预,孩子可能出现心脏骤停,虽然北京的医生告诉她等孩子长大了就好了,但她无法放心。


徐锦这个孩子得来不易。她做了一年的辅助生殖,还花了大力气保胎,这个孩子才降生在这个世上,因为早产,孩子还在医院住了80多天。她害怕在家养护不当,前面的努力都白费了。


她选择去到河北一家中医院治疗,医生解释,孩子有肺动脉高压,体内有压力,所以喂奶时喂不进去。医院通过戴呼吸机、下胃管、用药、输血等方式稳住了孩子的血氧和心率。治疗到第三个月时,医院建议出院。


出院后,徐锦又找到了一家江苏的医院进行治疗,半个月后,孩子的呼吸频率和心率才降下来,肺部纤维化得到了好转。尽管现在孩子在家还得佩戴呼吸机,但已能正常吃奶了。


在春苗的调研报告中,有59.7%的早产儿出现了反复入院。一方面是因许多患者存在肺部结构异常,更易因下呼吸道感染而反复住院治疗,另一方面,家长照护技能、保健知识的缺乏也可能增加早产儿反复入院的次数。


三、社会服务市场空白待填


刁欣的团队专为早产儿家庭提供照护服务,她发现这几乎是一个市场空白。


“孩子出院时,只是当时符合出院指征,回到家中还可能发生各种问题。医院会进行一段时间的电话随访,但无法入户到现场去跟踪。需要一个介于家长与医生之间的照护者。”刁欣说,由于照护早产儿需要专业技能,同时有较高风险,市场上普通的保姆无法承担。


刁欣的技能是从护士培训机构、到医院进修学来的,团队成员也需要经过严格的培训和现场带教,必须掌握婴幼儿急救技能。刁欣常常在全国各大城市间跑来跑去,原因是她几乎要到服务的每一户家庭中巡查,对团队成员的服务质量做严格管控,发现问题及时解决。


从业近10年,刁欣的手机没有关过机,时常有家长在半夜给她来电话,“呛奶了”“呼吸暂停了”“血氧报警了”“心率太高了”,各种问题都有,家长往往手足无措。


接受采访时,她正在广东一户早产儿家中提供服务,这个孩子出院时是带着鼻饲管、氧气机回家的。医院曾进行过几天的养育技能培训,但孩子妈妈还是无法操作,打鼻饲时手直哆嗦,在当地询问的多个家政机构都不敢接单。


刁欣接管后,帮助这个孩子撤掉了鼻饲管,让孩子学会自主吸奶,为孩子拍嗝、观察呼吸,指导家长如何应对不明原因腹泻等等,她需要24小时守在孩子身边。


刁欣也了解过国外早产儿照护人员的服务模式,比如新加坡护理人员晚上必须休息,夜间的照护主要由家长承担,不过她认为这个前提是新加坡医院对家长的培训时间更长、更完善,更重要的是,孩子出院时基本已无风险,不存在戴着呼吸机等器械出院的情况。她说,国内早产儿带着医疗器械出院也是近几年才新出现的情况。


由于这些服务的特殊性,早产儿照护人员的服务费用每月在3万~4万元。即便这一价格已超出许多普通家庭的支付能力,但市场仍然供不应求。刁欣的团队一直处于满负荷运转状态。


一位儿科主任医师告诉记者,建设有新生儿重症监护室的医院人手紧张,只能做电话随访,而社区医院的医护人员目前也很难承担起这项工作。


据春苗基金会调研报告,早产儿家庭获得的正式性社会支持存在不足,超5成的早产儿家长没有从当地社区医院获得过很大帮助。


崔澜馨呼吁,早产儿家庭社会支持缺乏是需要关注的新问题,除了专业照护人员紧缺外,还面临儿童康复机构偏少等问题,需要更多的专业机构、慈善力量加入到这个领域中来,为早产儿家庭提供更全面的支持。


(应受访者要求,文中新生儿家长为化名)


本文来自微信公众号:经济观察报 (ID:eeo-com-cn),作者:张英