2021年，任柯和朋友在云南旅游时，突然晕倒在路上。从当地医院里醒来时，他隐约听见医生说：“免疫系统几乎不行了。”那时距离他确诊HIV感染已有两年，在这期间他一直吃药，但几乎没回医院再做检查。
同样作为感染者，刘宇凡有着另一番困扰。工作时间不规律，导致很多次在服药时间，身边依然有许多同事，他不得不先找地方躲起来，这种状态让他觉得离正常生活实在太远了。
一、生存以上，生活以下
任柯事后回想起来，觉得这次与死神的擦肩并非没有预兆。自从开始服用抗病毒药物后，胃口大不如从前，经常白天萎靡、半夜失眠。“有一段时间体重十斤、十斤往下掉，双腿瞬间就好像失去了力气，站不起来了。”回想起当时的状态，任柯这样说。
从云南的抢救室苏醒后，任柯被家人日夜兼程地接回苏州，送到了苏州市第五人民医院继续治疗。“整个人仿佛一只脚踏进鬼门关，我一米七几的个子，体重只有60多斤，视网膜也受到了其他病毒侵害，视力严重受损。家里人知道了我的真实情况后，甚至做好了‘白发人送黑发人’的打算。”任柯提到这儿，有些哽咽，“当时我觉得，看不到眼下，更看不到未来。”
2019年，任柯在老家的县医院确诊HIV感染。由于经济条件一般，如果选择为数不多的进口自费药物，必将面临巨大的开销压力，免费药物着实能帮助节省一大笔开支。那会儿，任柯天真地认为，自己只要坚持吃药，应该不会有什么问题。但他忽略了抗病毒治疗过程中非常重要的环节：定期随访，监测疗效。
苏州市第五人民医院、苏州大学附属传染病医院传染科大科副主任兼病区主任钱峰告诉任柯，他体内的病毒可能早已出现了耐药，也就是说，在很长一段时间，任柯的治疗其实是失败的，他现在必须换药，才能重新抑制病毒。
“病毒耐药就是指，药物不再能够抑制病毒的复制。许多药物虽然有效，但是耐药屏障不高，所以我们要求感染者要密切监测病毒载量等指标，一旦发现耐药，必须立即更换治疗方案，否则HIV不受药物控制时，就会疯狂复制，最终摧毁人体免疫系统，那时很多并发症也随之出现了。”钱峰解释道。
同样在钱峰主任处接受治疗的刘宇凡也曾面临过服药方面的困扰，让他发愁的不仅是低于预期的身体恢复状况，还有复杂的服药方式。
在接受过一段时间的治疗后，刘宇凡体内的病毒得到抑制，但是CD4+T淋巴细胞（简称CD4细胞）增长缓慢，从开始治疗时的几十个涨到200个左右后，就没有进一步好转。和病毒载量一样，CD4细胞计数也是用来评估HIV抗病毒治疗效果的主要指标之一。
绝大多数HIV感染者经过抗病毒治疗后，免疫功能和CD4细胞数量能够恢复至正常或接近正常水平（≥350个/μL），即实现免疫重建。然而，仍有10%~40%的感染者即使能够长期维持病毒抑制，仍不能完全实现免疫重建。相比于达到完全免疫重建的感染者，这部分感染者艾滋病相关和非艾滋病相关疾病的发病率和病死率都会升高[1]。
最让刘宇凡头疼的，还是他采用的药物组合对依从性要求极高，需要每天准确按时服药两次，每次药物也不同。一年365天，无论时间还是药量，刘宇凡都不敢有丝毫差错。“我已经不记得有多少次悄悄躲到楼梯间里偷偷服药。有好几次到了服药时间，自己还在重要的会议上，整个人就开始焦虑不安，后来不得不找借口离开。次数多了，免不了被领导训斥。这种苦恼和无奈一次次提醒他：他是一个HIV感染者，他的生活不复从前。
二、药物迭代，助力重回生活正轨
“越来越多有条件的HIV感染者已经不再只满足于‘治疗是为了维持生命’，他们对接受治疗后的生活质量表现出极大的需求，他们所期待的治疗是既要病毒降得快，又不希望有不良反应，最好服用方式还能简便些。”钱峰主任感叹道，“很多年前，治疗方案实在有限，我们只能给患者鼓舞打气，多坚持治疗一天，就离新的药物更近一步。而现在，我们真的拥有了这一类创新药物——强效、耐药屏障高，几乎没有不良反应，而且只需要一天吃一片，HIV感染者终于有机会获得他们追求的无感治疗。”
在钱峰主任的帮助下，刘宇凡和任柯都换成了创新药物，而换药之后的变化，也来得极快。
刘宇凡对于换药有过深思熟虑，一方面，他担心新的药物依然不能有效提升CD4细胞水平；另一方面，长期服药的经济压力也不容忽视。“好在钱主任告诉我关于创新药纳入医保的消息，通过医保报销，我自己一个月只要支付小几百块，是完全可以负担的。而且，一天一片的服药方式，实在让我心动不已。”现在的刘宇凡很庆幸当时的决定，他表示，现在只需要睡前吃一粒药即可，完全不用担心被别人发现，整个人感到轻松许多。而最令他欣慰的是，CD4逐渐恢复到正常状态。
苏州市第五人民医院、苏州大学附属传染病医院传染科大科副主任兼病区主任钱峰。
任柯在换药之后，首先看到变化的就是精神状态：白天不再昏昏沉沉，晚上睡眠也好；接着，食欲也恢复了正常，体重开始稳步上升。任柯表示，以前总是羡慕别人有腹肌，直到病重的时候，体重十斤、十斤地掉，才发现，人瘦到一定程度，腹肌自然也有了，而健康却没了。“现在我再也不羡慕有腹肌的人，我觉得我长肉了，变健康了，才是最好的。”与此同时，任柯也意识到随访的重要性，开始定期监测各项治疗指标，他惊喜地发现，病毒载量很快就低于检测下限。
如今，我国HIV诊疗水平已经位居国际前列，HIV治疗方案的选择也不再局限，而是进入了免费药、医保药和自费药并行的“三驾马车”时代。不断引入的创新药物为我国HIV治疗提供了更多强有力的武器。
“我们都知道，HIV感染者目前依然需要终身治疗，比如像比克恩丙诺片这一类创新的复方单片制剂，能够帮助感染者快速抑制病毒，并持续控制病毒载量在检测不到的水平，临床上基本没遇到过耐药的情况，而且感染者服药后很少出现不良反应，这都极大地提高了感染者坚持长期治疗的信心。
同时，一天一片的服药方式更加简便，让感染者容易接受。还有一点非常重要，我们国家将包括比克恩丙诺片在内的许多创新药物纳入了医保报销，很大程度上减轻了HIV感染者的经济负担，让更多感染者有机会享受到创新药物带来的获益，让更多感染者有勇气去追求更高品质的生活。”钱峰主任介绍道。
三、要活着，更要活好
如今，在长期成功的抗病毒治疗帮助下，HIV感染者能够回归正常生活，其生命长度也近乎与常人无异。当生命的火焰再次燃起，许多感染者也开始重新追寻生活的意义。
任柯的父母不再终日担忧“白发人送黑发人”。虽然任柯现在视力不佳，还需要家人的照料，但他的状态明显好了很多。他的朋友们并没有因他的疾病而远离他，依然经常分享各自的近况，也主动关心他的健康。任柯过去是朋友圈的“灵魂人物”，“我最怀念的是在街边吃一碗拉面，和朋友一起慢悠悠地逛古着店。他们都盼着我回去，我们的小团体可以再次合体”。
药物的迭代让刘宇凡看到了医学跨越式的进步，经历了治疗的波折，刘宇凡也重新思考了自己的人生规划。他想起刚踏入社会时，自己一心想着拼命工作，赚更多的钱，却不曾思考过到底为什么要赚钱、真正值得的人生是什么样。现在刘宇凡坦言，赚钱不再是他生活中唯一重要的事，很多时候好的生活并非一定要有非常强大的经济基础，身体的健康和内心的富足才是千金难换。
“我正在跟朋友计划一个很长期的远行。以前只关注工作，现在想看看世界，体验不同的风土民情，多交朋友。”他说起了自己宏大的计划，语气都显得格外轻快，“我现在完全不觉得自己是个病人，当然，能够完全治愈HIV那就最好了！希望能有这么一天。”
在现代医学的帮助下，HIV感染者的目标不再仅仅是生存，更是追求高品质的生活。药物迭代的路，也是无数感染者重新认识生命的重生之路。
（为保障患者隐私，任柯、刘宇凡均为化名。）
参考资料：
中国艾滋病诊疗指南（2021 年版）
本文来自微信公众号：新周刊 （ID：new-weekly），作者：陈清扬