李颖把裤子绑上浴帘杆,头伸进去时杆断了。李颖是一名乳腺癌患者,那是她摘除单侧乳房后的第3天。手术很顺利,肿瘤被切得很干净,但她却感到世界一片混沌。


她才貌出众,留学归来后供职于一家知名外企。乳房全切后,她觉得生活被颠覆了:我才25岁,失去了一只乳房,以后怎么恋爱?怎么结婚?有谁会爱我?这辈子还会幸福吗?


这些问题反复在脑海里缠绕,直到她被绝望吞没。


在诸多癌症中,乳腺癌并不是最凶险的病种,临床治愈率已达到83%。但在中国,大部分患者在治疗中会被切除乳房。中国每年有近42万名新发乳腺癌患者,只有不到20%的人能保住自己的乳房。而在欧美国家,保乳率达到60%~80%。


全切这种治疗手段造成的女性意识里“不完整”的心理创伤,实际上可能远超外人想象。随着乳腺癌发病人数增多,年轻乳腺癌患者也越来越常见,除了疾病本身,她们还面临着更多婚姻、生育上的考验。


流行病学数据显示,中国乳腺癌患者发病年龄高峰比欧美国家提前了10岁左右,大多在41~55岁,很多女性发病时还未进入绝经期。


她们还有漫长的生命时光。


一、失去乳房之后  


10月是世界乳腺癌防治月,记者在北京一家茶室见到了佳佳。此时距离完成右乳重建手术已快半年了,她还未适应这只新乳房。


佳佳很小心地隐藏身体与常人的差异,极少向人提及乳腺癌手术史,当我们走进茶室,她会敏感地检查房间的私密性。在她内心里,自己不再是一个完整的人。


佳佳29岁,结婚1年后被确诊为乳腺癌,做了全切手术。右乳下缘12厘米的刀疤,是在做全切手术时留下的。乳腺外科医生通过这个刀口取出右乳的腺体,腺体取出后,原生的右乳只剩下萎缩的表层皮肤。


接着,在同一个手术台上,整形外科医生割开了她右乳下方的胸肌,在胸肌里埋入扩张器。半年后,整形医生取出扩张器,在右乳表皮下塞入假体,全切-重建手术完成。


乳房重建是针对乳腺癌全切患者的手术,可以让患者的胸部在外观上与真胸相似。不过当佳佳躺下时,依然高高隆起的右胸,提醒她这是一只人工乳房。


“全切后重建的,是假胸。”佳佳说,因为腺体被取出时,乳房神经被破坏,对外界的触摸、温度无感,而美容的隆胸术,原生的乳腺仍在,乳房仍会有触觉。


在中国,像佳佳一样选择重建乳房的患者不足10%,大多数乳腺癌全切患者术后只有平坦的胸部,肋骨会突出到体表,皮肤上还会横着一条明显的疤痕,低头时可以明显看到皮肤下心脏的跳动。


如果一侧乳房长期缺失,会造成身体失衡,甚至引发脊柱侧弯、斜肩,很多患者会在内衣里佩戴有一定重量的义乳。


一位全切了单侧乳房的乳腺癌患者,用“残疾人”来形容自己,在手术后10多年里,她都极力避免丈夫看见自己身体“残缺”的部位。


接待过上百位乳腺癌患者的心理咨询师唐婧发现,全切患者的性心理困扰很常见。“对性器官的直接剥夺,会给她们的身体带来严重的‘残疾感’,在接受手术治疗之后,有很多患者都会对自己女性角色产生质疑, 认为自己不再完整,失去了被爱的能力”。


手术后,佳佳像往常一样翻阅起“霸道总裁爱上我”之类的网络小说,已经不敢再去幻想自己是书中的女主,潜意识里认为自己失去了性魅力。在夫妻间,乳房缺失也常常是敏感话题。正在国外陪妻子治疗的秦风,接受采访时,会有意避开妻子。


“保乳与全切的差别天大,每次洗澡都会崩溃。”秦风说,妻子是两年前在国内一家顶级医院确诊为乳腺癌中期,当得知乳房要全切时很抗拒,躲了很久,最终还是进行了手术。


二、她们或许不必如此


陈锦是在一家顶级医院确诊的乳腺癌,她是奔着一位知名乳腺外科医生去的,不过当这位医生告诉她保乳可能性小后,她动摇了,在手术前一天她选择放弃,最后在清华大学附属北京清华长庚医院通过新辅助治疗的方式保下了乳房。


“其实我是平胸,但我心里也是没法接受(失去乳房),空落落的。”回忆起今年4月那场手术决策,50岁出头的陈锦说,她很在意身体的完整性。


陈锦的肿瘤2.7厘米,是三阴性乳腺癌,同时已转移到腋窝的淋巴结,这是那位知名乳腺外科医生告诉她保乳可能性小的原因。陈锦主动询问,可否做新辅助治疗?这位医生回答,如果做新辅助治疗,需要转到科室另一位医生处治疗。


“我见了那位新辅助治疗医生,他挺忙的,对我提出的问题不是那么耐心。”陈锦说。其实,陈锦在来到这家顶级医院前,她已在北京清华长庚医院就诊过,乳甲外科副主任医师白熠洲花了十多分钟向她分析病情和治疗方案,建议她做新辅助治疗,不仅有机会保乳,更重要的是可以测出哪些化疗药物对她的病情有效,让后续的治疗不再是“盲打”。


最终,陈锦选择在北京清华长庚医院治疗。在6个周期的新辅助治疗后,白熠洲为陈锦做了保乳手术,在切下的腋窝淋巴结和一小块乳腺中未见癌,这意味着新辅助治疗已将乳腺癌细胞杀灭,不仅保乳成功了,还提示预后良好。


陈锦为自己保下乳房感到庆幸,“如果三年内我没有复发,那这个选择就更加伟大了”。


39岁的张丽未能保住自己的乳房。今年7月,她被确诊为有多发病灶的乳腺导管原位癌(乳腺癌最早期形式,又称0期乳腺癌)。多灶性、多中心病灶的导管原位癌患者,临床上常选择乳房全切,但对不进展或低风险进展为浸润性癌的患者,是否可以保乳也一直是被探讨的话题。张丽就诊的医院认为,这样的病情只能将乳房全部切除。


“手术前一天我还在犹豫。”自从得知乳房要被全切后,她每夜失眠。


手术前,张丽多次向主治医生咨询是否有保乳可能,她很希望医生能向她解释保乳方案为什么不可行,保乳的复发风险和全切差异有多大,“即使保乳复发风险高一些,我也可能选择保,但医生完全没有给我这样的选择”。


她还通过线上问诊咨询保乳可能性,由于没有面诊,医生们无法给出方案。张丽至今仍后悔手术前没有在线下多咨询几家医院。


还有的患者,可能根本不知道还有保乳的选项,就做了全切手术。回想起来,秦风非常后悔自己和妻子做出的全切决定,他出国后了解到,像妻子这样的中期患者可以先通过药物治疗缩小肿块,或许有机会保乳。但妻子在国内就诊时,医生没有同意先药物治疗再手术的方案。


后悔也是佳佳术后常见的心理活动。其实她在全切前曾进行过一次保乳手术,且保乳成功,为了风险更小化,她在保乳手术后一个月又再行了全切手术,在切除的乳腺组织里未见癌。术后,佳佳才了解到,像她这样的早期乳腺癌患者,保乳结合放疗在生存率上与全切几乎一样。


三、保乳和保命并不矛盾


在乳腺癌治疗史上,全切与保乳都是里程碑式的革命。


全切术式由美国“天才外科医生”William Halsted创立于1882年,它的出现将乳腺癌5年生存率从20%提升到了40%。但同时,它也以残酷闻名。全切术不仅会切掉患者的乳腺,还要切掉胸大小肌、腋窝淋巴结,对身体毁损性极大。


到了20世纪中叶,外科医生们将该术式改良,保留了患者的胸大小肌,但乳腺和腋窝淋巴结仍需全部切除。


“乳腺癌根治术(全切)是一种经典术式,这也是为什么直至上个世纪末临床上仍有不少医生推崇的原因。”北京大学人民医院乳腺中心主任王殊介绍,保乳术的出现其实是从患者的生活质量需求衍生而来,如果单从临床治疗肿瘤的角度,全切术式已达到了目标。


保乳手术起始于上个世纪70年代,主要是因为乳腺癌发生发展的理论基础发生了变化。美国匹兹堡大学医学院教授Bernard Fisher提出乳腺癌是一种全身性疾病,肿瘤细胞在早期就可在全身循环,因此,全切术相对于只取出癌变组织的保乳术,并不会提高患者的生存率,也无法阻止转移。


“大量的真实世界研究已证明,保乳联合放疗,与全切的生存率是一致的。”王殊说。


中国医学科学院肿瘤医院联合全国9家三甲医院在2001年-2004年间对近4500名早期乳腺癌患者的研究显示,保乳手术组与全切手术组在复发率(1.0% VS 0.5%)、远处转移率(1.3% VS 1.4%)、死亡率(0.1% VS 0.1%)上均不存在统计学差异,两者没有差别,但保乳术后患者的生活质量明显提高。


王殊认为,改变全切比保乳更安全的朴素观念很关键。在20多年的诊疗中,她遇到过很多过度焦虑的患者。一位老太太在被查出乳腺癌早期后,因担心保乳不安全坚决要求全切,女儿了解情况后则主张保乳,最终老太太做了保乳手术。此后,老太太总担心会复发,几乎每个月都要到王殊的门诊复查,直至三年后发现身体确实没异样才放下心来。


“治病救人始终是以人为中心,患者形成正确的理念非常重要,决策权在她手中。如果她坚持认为不全切一定会复发,而医生却给她保乳,尽管实际是安全的,也会给她的心理造成很大负面影响。”王殊说,通过科普提升公众对乳腺癌治疗的认知非常重要,以往乳腺癌疾病科普更侧重在预防和筛查的角度,有关治疗环节的知识其实是欠缺的。


“如果更多患者能够实现保乳,生活质量会大幅提升,对身心康复都非常有帮助。”王殊说。


不过,她也表示,并非所有患者都适合保乳,必须满足基本条件:保乳手术能将肿瘤切除干净,乳房没有多中心病灶等;肿块相对于整个乳房的体积不能太大,切除后要有相当的美观性;保乳后要有放疗的补充等等。


“术中还会做评估,如果切缘是阳性,就有相当的复发风险,就不能做保乳。”王殊说。


王殊所在的北京大学人民医院乳腺中心,保乳率是40%~50%。


四、“让更多患者带着乳房回家”


患者树立更科学的理念很重要,但她们在做出手术决策时,医生的影响权重也很大。


在术式选择上,北京清华长庚医院乳甲外科主任罗斌强调要“医患共同决策”。他表示,“医生要多跟病人解释,让她们了解保乳是治疗的一个选项。乳腺癌治疗效果整体比较好,病人的生活质量也很重要。医生既要治疗疾病,也要从病人整体生活质量去做全面考虑,医患共同决策,给病人机会做出合理的选择。”


罗斌是乳腺癌患者徐萍的主刀医生。术后两年多的徐萍,很感谢当初医生给了她充分的告知和沟通。徐萍一开始也倾向于全切,下意识地认为更安全。讨论手术方案时,她问罗斌,保乳和全切的复发率差别大吗?罗斌没有给出模棱两可的回答,而是详细地解释:就局部复发而言,保乳比全切稍微高一点,但保乳后加上放疗,效果基本等于全切。远处转移的话两者没有差别。从整体看,全切和保乳风险差别不大。


“我最终能保乳,是医生影响了我,我相信医生的判断。”徐萍说。


王殊从医学层面解释促进保乳率提升的三个因素:一是更多患者在病程早期被筛查发现,二是肿瘤整形技术的应用,三是新辅助治疗方法的应用。医院建立起对乳腺癌患者的全程管理模式也非常重要,在影像诊断、手术方案、药物治疗、生育需求、后遗症各个环节,医生之间能够根据患者特点互相配合调整方案。“患者情况不同,需要在治疗顺序上有权衡变化,不是说,擅长做手术就将手术做到最大,擅长用药就将药物用到极致。”王殊强调。


在中国,乳腺癌筛查在全国范围内普及得还不够,公众对疾病的认知也有限,这是中国保乳率远低于欧美、包括日韩等国家的一个重要原因。“我们的早期乳腺癌患者,比国外低大概十个百分点。”罗斌说。


新辅助治疗指的是,在手术前先进行化疗、靶向药物治疗,有可能缩小肿块,让有保乳意愿的患者降期保乳。这也意味着术前穿刺十分重要。“穿刺后才有机会细致分型,看有没有保乳机会。如果不穿刺直接活检,匆忙中往往就没有给病人选择保乳机会。”陈锦的主治医生白熠洲表示。


罗斌说,他只有在肿瘤非常小、不会影响手术决策、术前与患者充分沟通,计划好手术方案的情况下,才会免掉穿刺步骤。“如果不穿刺,直接切除活检,患者突然得知癌症的诊断,痛苦与混乱中很难对接下来的再次手术表达想法,参与意见。”


罗斌和他的团队近年来连续举办了数届清华长庚保乳论坛,愿景是“让更多符合条件的乳腺癌患者能够带着乳房回家”。他提倡这样的理念:不是向病人介绍她为什么可以保乳,而是应该向病人解释,她为什么不得已而必须切除乳房。


“保乳手术比全切手术更复杂一点,要对肿瘤切缘做评价,要等病理,花的时间比全切多一些,” 罗斌说,“但对于适合保乳的患者,这点时间值得花。”


当然,受医学发展所限,仍然有一部分患者不得不失去乳房。如何帮助她们在一场重病的渡劫后,重新接纳自己、安顿身心、找回价值?


心理咨询师唐婧说,这需要时间和耐心。要花时间陪伴,引导她们穿越自卑,看到自己身上美好的部分。


唐婧经常鼓励患者的家属或伴侣,去理解、陪伴和支持。“很多丈夫很难体察、理解妻子的这些变化,这又会加剧患者的敏感、脆弱。”


“当患者愿意打开心扉,调整好心理状态,她们仍然有机会,收获自己想要的亲密关系和美满爱情。” 唐婧说。


曾经被绝望吞噬、意图在医院浴室结束生命的李颖,是唐婧的一个来访者。多年之后,她走进了婚姻,生活幸福。


顺着一丝光,从泥潭里爬出来,就是重生。


(应受访者要求,文中乳腺癌患者均为化名)


本文来自微信公众号:经济观察报 (ID:eeo-com-cn),作者:张英