家属带了一位痴呆患者来门诊,看诊过程中,发现了家属和患者之间在沟通上的一些误区。想起一篇旧文,今天再发一次。以下是全文。

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1906年11月3日,德国城市图宾根。

第37届西南德国精神病学家会议在这里举行。会议的主席是弗莱堡大学的大咖——精神病学家阿尔弗雷德·霍赫(Alfred Hoche)。

会议上,有一位中年精神科医生汇报了一个病例,这个病例最大的特点,就是在当时还从来没有被哪个医生描述过。

5年前——也就是1901年,3月份的时候,一位50岁妇女的丈夫注意到,他的妻子患有一种无法治疗的偏执症。再之后,出现睡眠障碍、记忆障碍、攻击性、经常哭泣以及逐渐加重的意识混乱。总之,病情发展很快。

没办法,丈夫把妻子送到法兰克福的社区精神病院。11月26日[1],这位医生查看了女病人,详细问诊后发现,病人对时间和地点完全没有概念,也无法记住生活中的一些细节。



Alois Alzheimer. About 1909

医生意识到,这个病例不简单。于是一直跟踪随访了5年,直到病人去世。期间,医生详细记录了整个病程。

病人在1906年4月8日去世。在征得家属同意后,医生对病人的尸体进行了解剖,对她的大脑也做了形态学和组织学的研究。

医生惊讶地发现,病人的大脑严重萎缩。显微镜下,大脑里到处都是坏死的脑细胞,还有很多异常的沉积物。



会议上,医生把他的发现做了精准的汇报。演讲结束后,医生等着大家的提问,然而尴尬的是,台下的科学家貌似都没什么兴趣。

按常理,作为会议主席的霍赫多少应该评论一下,然而并没有。霍赫说没有必要进行讨论,然后就请下一位发言者上台了。

那时,霍赫和台下的专家不会想到,这个案例就是后来所说的“阿尔茨海默病,Alzheimer’ s disease”——也就是“老年痴呆”。

会场上这位失望的中年医生,名字叫“艾罗斯·阿尔茨海默(Alois Alzheimer)”。没错,疾病就是以他的名字命名的。

她的女病人,名字叫奥古斯特·德特尔(Auguste Deter),是有记载以来,第一位被详细描述的阿尔茨海默病人。



2

2023年的今天,距离当初阿尔茨海默医生汇报病例的那天,已经过去了117年。一个多世纪以来,虽说医学对这个病的了解更多了,然而在治疗层面上,目前仍然没有很好的办法可以逆转该疾病的进展。

有一部电影叫《依然爱丽丝》(Still Alice),非常准确地描述了阿尔茨海默病的各种症状及进展。

主人公爱丽丝是一位事业有成、家庭幸福的女性,同时也是哈佛大学的教授。在她50岁那年,她发现自己记忆力越来越差,在自己熟悉的地方也会迷路,讲课时会忘记词汇。然后逐渐失去自己的思想,失去自己与外界的联系……



1994年,美国第40任总统罗纳德-里根被诊断为阿尔茨海默病。之后,他给美国人民写了一封公开信,信中说:

我最近被告知,我是将遭受阿尔茨海默病折磨的数百万美国人中的一员……南希和我都认为应该将其公之于众,希望籍此提高公众对该疾病的认识……目前,我感觉良好。我打算在上帝赐予我的有生之年,一如既往地做自己的事情。我将和我深爱着的南希和家人一起,在生命的旅途上继续前行……

里根总统最先出现的症状,是在聚会中讲话时总是重复同一句话。后来随着病情的加重,他逐渐不会说话,不会走路,不能自己进食,甚至认不出他的妻子南希。

2004年,里根总统因患上肺炎而去世。

里根总统可以说是名气最大的阿尔茨海默病患者。患病之后,他和妻子与美国阿尔茨海默病协会合作建立了里根研究所,希望通过自己的影响力,提高公众对这个病的认识。



3

每年的9月21日,是“世界阿尔茨海默病日”。整个9月,是“世界阿尔茨海默病月”[2]。

阿尔茨海默病患者最突出的症状是记忆力障碍,很多人在照顾病人或者是看望他们的时候,也会很关注他们的记忆力,但是你要小心,有些问题最好不要问[3]。

不要说:“我叫什么名字?”“你还记得XX吗?”

我知道,你很想知道他的记忆力衰退情况,但是这么问会增加病人的不安和焦虑,对他们没有帮助。沟通的目的是建议联系,让他说话,知道他想要什么。

不要说:不对,你记错了,事情不是这样的。

这个时候,就不要分对错了。

当他们回忆出现错误的时候,如果内容不会伤害到别人,就不用纠正了。

耐心倾听并试着从所说的内容中找到意义,关注对方的感觉,比对错更重要。其实,单纯的去谈论一段记忆,不用管它是否精确,就可以起到帮助作用了。



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阿尔茨海默病患者的脑海中,仿佛有一个橡皮擦,擦去他们的记忆,擦去生活的痕迹,最后抹去自己。

他们很想对接下来的生活做最后的规划,可是,在抗争的过程中,他们感到从未有过的无能为力。好像有一只无形的手,总是随意的拿走他们脑海中那些最宝贵的东西。曾经所有的悲欢离合,所有的荣誉,仿佛都不曾存在过。

真心希望,在家庭中,在社会中,大家对阿尔茨海默病患者多一点正确的认知和积极的理解。让爱比痛苦多。

虽然你已忘却,但我依然记得。