来自中国的女孩儿Charli一直是“别人家的孩子”。她从小成绩优异,后又来到美国读书,妥妥的学霸。与其他的同龄人一样,Charli 也是个热爱生活的女孩儿,喜欢美食,喜欢和朋友聊天聚会,爱好运动。

出国的这些年,她活的独立而精彩,努力而踏实地沿着自己规划的路线前进着。



然而,2020年的一次诊断,让她的人生彻底陷入绝望。

平常的一天,从没有午睡习惯的她突然感觉到了困意倒头就睡,不知不觉间竟睡了5个多小时。等她醒来时她发现自己的Apple watch发出了健康警报,原来在她沉睡期间,她的心率一度降到了26次,非常危险。

她在打电话咨询了家庭医生后,立即叫了救护车,然而在救护车赶来之前,她又陷入了昏迷。

经诊断,她患上了一种名叫Ehlers-Danlos 综合症的罕见疾病,另外伴有胃轻瘫、肠动力障碍、病态窦房结综合症等。这种病没有根治的方法,而Charli得的是最严重的那种。



图片截自gofundme.com,版权属于原作者

身体健康急速下降后,Charli 开始了艰难的治疗之路,但困难重重。首先因为这种疾病的罕见,很多医生都一度寻错了方向,在最初时为了搞清自己到底得的什么病,Charli 不得不多次出入医院,她的病情一再恶化,心率几度降到了30以下。甚至俄勒冈州当地的医生曾跟她说是她心理的问题...



因为病情复杂,她经常一个人治疗到深夜。苦中作乐的她拍摄的凌晨5:45的医院:



她开始出现进食困难,需要输营养液维持身体所需,因为频繁输液,她肿胀的胳膊已经找不到血管了:



吃药像吃饭一样:



有一次因为治疗她已经两周不吃不喝了,她偷偷跑了出去:(背景音乐还很应景的配了鱿鱼游戏)



由于病痛的折磨,她的心态也随时处在崩溃边缘,有时会觉得辛苦,不想再坚持下去了。



“今天差点被一辆车撞到,有时我在想为什么不真的撞到我,这样对每个人都更好一些,我再也不用是谁的负担了。”

在她的gofundme.com页面的自我介绍中,她透露,父母的签证被拒,她因为病情太重也无法搭乘国际航班,孤身一人在美国对抗疾病的她,曾几度想自杀。“我的兄弟姐妹死于相同的基因突变。”



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因为是家中的独女,为了父母她咬牙撑了下来。巨额医疗费用让她不得不一边治病,一边读书,一边送外卖养活自己:



为了应付高额的医疗费,她不得不每天做两份工作,每天工作11个小时,一周工作四天。



即使生病,她也没有放弃学业,一边输液一边准备着LSAT考试,2021年3月,她收到了某大学法学院的offer,全额奖学金:



兴奋的准备去上学,当然,与书本一起打包的,还有她的各种治疗设备和药物。



然而Charli 的身体毕竟与普通人不能比,上学没多久她就受到了打击,一次,医院为她治疗的护士的迟到导致她上课晚了一些,而那门课的教授不接受迟到的学生,因此她不得不错过了那一节课。



而此后,与学校的纠纷变得越来越严重。在上学期间,作为一名留学生,她不仅面临着文化和语言方面的双重挑战,还需要一边应付学业压力,一边应对病痛的折磨。据opb.org的报道,她在寻求学校帮忙时,遭到了怀疑和处分。

她表示,她觉得自己没有得到所需的支持,有时还受到一些歧视。



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2021年11 月 16 日,学校的荣誉准则委员会裁决,终止了Charli 的学生签证,理由是不尊重、缺乏坦率、滥用社交媒体。



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失去了学生签证的Charli ,也失去了医疗保险。

从确诊至今,Charli 开始在社媒上更新自己看病的情况,一方面是为了记录自己这段特殊的旅程,另一方面也是为了给同样患罕见疾病的人带去希望。

三年多的时间里,她收获了无数善意和支持,但是也不断的接到恶意的攻击:



“装病,要不怎么还有力气上网”等言论不断被发到她的私信上:



她无数次绝望的表示,愿意放弃一切只希望能换回自己的健康。



这些年,她辗转于俄勒冈和南加州的医院之间,进食仍然要靠输液:

社媒上的她坚强而乐观,但有一次看到冰激凌车还会忍不住哭泣,她已经好久没有体会到普通人的生活了。

去年6月,她在医院里度过了自己28岁的生日:



2022 年 11 月中旬,她正式从俄勒冈州搬到加州,斯坦福大学医院和UCLA的医疗团队为她提供了帮助,斯坦福大学医院是唯一一家(西海岸)拥有针对她的罕见病症的神经科学中心的医院。去年给自己做了感恩节“大餐”:

今年1月份,经过三年多的等待,她终于戴上了她的心脏起搏器,但在一个月以后伤口感染了:



近期一条更新,因为感染等问题,医生不得不拆除了她身体中的J-tube管道,这意味着她可能终身需要输液:



小红书上的更新让人心疼:《假如生命还有5年》





小编浏览了Charli 全部的Tiktok视频,这位勇敢的姑娘坚强的令人心疼。自患病三年多的时间里,她努力保持着乐观和积极的心态,为了家人艰难求生。

在跟她交流时她心情沉重的表示,她的梦想就是做一名律师,希望有朝一日能为弱势群体发声,但这辈子是不可能了...

昂贵的医疗费用、与学校糟心的纠纷、网络喷子对她的骚扰,特别是身体上的折磨,不时让她流露出了脆弱、绝望的一面,就像她自己所说:what doesn't kill you didn't make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts.

只有28岁的Charli 不幸接到了这份残酷的命运战书,它可以影响她生命的长度,但希望无数人为她带去的暖意和支持,也能让她感到一些安慰。

让我们一起祈祷,加油!