话说1月18日，一位16岁的俄罗斯少年因病去世，

比较特殊的是，夺走他性命的是一种非常罕见的疾病——失眠症。



准确地说，这种疾病叫致死性家族失眠症（FFI），它是由于PRPN基因突变导致的朊病毒疾病，并具有遗传性。

跟它的名字一样，这种疾病很典型的一个症状就是失眠，

常见症状还有精神问题、体重减轻、平衡感出现问题，

其他症状包括高血压、多汗、发热、心动过速等，

而且随着时间推移，这些症状会越来越重。

这种病目前没有有效的治疗手段，属于“不治之症”，

大多数患者会在出现症状后6个月至36个月，因心脏病或潜在疾病引起的感染而死亡。

不过致死性家族失眠症属于相当罕见的疾病，患者非常少，

有的报道中说全世界只有40多位患者，有的地方写道有近百名。



（示意图）

这名去世的少年就是其中之一。

去年2月，他第一次出现惊恐发作的症状，而且找不到发病原因——

家庭没有任何矛盾，学习也没遇到问题，找不到症结。

经历了几次误诊，他才终于被确诊。

当他接受精神病学诊断后，少年出现了癫痫的症状，

医生给她进行治疗后，少年又开始四肢无力，

接着就开始睡眠障碍，睡觉时根本闭不上眼睛。

上个月，他更是失去了吞咽功能，他的父母不得不用管子跟他喂食。



（示意图）

而他发病的原因，很可能是因为携带了变异的PRPN基因。

就这样，少年熬了11个月，

今年1月18日，他在家突然停止呼吸，

父母叫了救护车，急救人员对少年进行了积极的抢救，但仍然于事无补，少年被宣布死亡。



（示意图）

得了这种复杂的失眠症，这位少年实在是很不幸，

在漫长的发病过程中，他要经历失眠的折磨，眼睁睁看着自己的身体机能出现各种问题，以至于无法自理，还没有治愈的办法。

无论是患者本人还是他的家属，都在这段时间内遭受了一系列的痛苦。

死亡虽然很残忍，但一直忍受病痛也是一种折磨，希望医学的进步，能早日治疗这些罕见的疾病......