和其他孩子一样,正处于活泼好动年纪的他,非常喜欢打棒球;
但和同龄孩子不一样的是,他每天早起需要在妈妈的帮助下,通过转动这个小金属柄将下巴拧开......
原来,这个小男孩一出生就被诊断出戈尔登哈尔综合征(Goldenhar syndrome),这是一种以眼、耳、颜面和脊柱发育异常为主的多发畸形,而Brycen则是右耳和右下巴发育不全。
大概从几年前开始,本来正处于发育期的他,右侧下巴却怎么也不长了......
单侧的颌骨停止发育,不仅影响美观、说话、吃饭,还会致使他睡眠呼吸暂停——因为被剥夺了正常空间的舌头经常会堵塞呼吸道。
他的父母想了不少办法都无济于事,最后只能接受医生的建议动了手术——
医生通过手术将他右侧下颌骨分离,并在两侧安装螺丝,然后将它们连接在一根金属装装置上,促使骨骼生长。这个装置叫做颌骨牵张器,它的一端伸出在脸外,就成了我们在文章开头看到的样子......
示意图
而他的妈妈每天早晨都会来帮他“上发条”——迫使骨骼两侧进一步分离,促进骨骼连接处的生长,这样他才能更好地吃饭、讲话和睡觉......
“孩子的骨骼更容易生长和融合,愈合也更快,”Brycen的妈妈称,这个装置会他的体内保留13周后被移除。之后他还会在青春期后再植入一个颌骨牵张器推动下巴生长,直到他发育完成。
“棒球就是他的生命,不到万不得已,我们也不想让他的生活里没有棒球,”Brycen的妈妈希望他能在这次手术恢复后,尽快重返棒球赛场。
虽然目前Brycen不能上学,更无法打棒球,但很开心的是,他的下巴一直在生长中......
后来,Brycen的妈妈把他这段特别的故事经历分享在了社交媒体上↓
做下巴手术的,
每天如何吃饭的,
还有男孩喜欢的东西,
却没想到意外地收获了大家的喜爱。
如今,他的账号已有近5万粉丝,210万点赞。
男孩的乐观精神感动了很多人。
他真是个坚强的男孩。
坚强啊,朋友。
他好可怜,希望不会太疼。
他还要这样坚持多久?真是个勇敢的男孩,希望他不要再有疼痛。
多么勇敢的男孩啊!祈祷他可以快点好起来。
真想给他一个拥抱。
也鼓舞了很多有类似经历的人。
他的情况和我一模一样,我也耳廓过小,每天也需要这样做。
我的女儿生来也有PRS,也需要用这个东西(颌骨牵张器)。
我和女儿也有类似你们母子的经历,不同的是我女儿的螺丝在她的头上,你们真的很坚强。
“所有的爱和支持真的很美好,也给了他信心,”Brycen的妈妈说,“每个人的生命中都会发生一些事情,也都会有一些挣扎——无论是精神上还是身体上,但每个人都值得被接纳。”
最后,希望医学可以发展得快一点,帮助这些患有罕见疾病的人早日远离痛苦。