本文故事部分改编自《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》。今天是第29个“世界阿尔茨海默病日”，今年的主题为“知己知彼早防早智携手向未来”。随着阿尔茨海默病的进展，患者会逐渐失去自理能力，照护工作将成为巨大挑战，使照护者的身体和心理健康面临危机。理解和关爱照护者，是整个家庭前行的希望。本文来自微信公众号：果壳 （ID：Guokr42），作者：代天医，编辑：odette，头图来自：unsplash
“给我出去！”我的妻子从午睡中醒来，发现床上躺着一个陌生男人。她被吓坏了，尖叫着，发了疯似的捶打他。
但那个“陌生男人”不是别人，而是我，是与她厮守了四十多年的丈夫。我是一名受过专业训练的精神科医生，还在医学院教授如何照护患者，按理说，应该能应付这一切。可在事情发生的一瞬间，我仍是一个惊恐万分并伤心欲绝的丈夫。
不过，妻子认不出我不是最令人绝望的，在她被确诊阿尔茨海默病后，无法停歇一时的照护、她愈加频繁的大发脾气、抗拒穿衣吃饭更让我感觉疲惫、挫败，甚至愤怒。
生病的是妻子，我是她的主要照护者，但现在更迫切需要帮助的人是我。
疲惫又沮丧，可我怎能自私逃离对爱人的照护？
妻子曾经是大学教授，五十多岁开始逐渐读不懂新闻、算不清价钱。我带她去看了最好的神经科医生，得到了当时最先进的检查和药物，但出了医院，绝大多数照护工作都落在家人身上，主要是我：
每天早晨六点，我喊妻子起床，带她去卫生间，给她递厕纸和洗手。然后，我帮她穿上运动衣裤带她出门散步。回家后，我扶着她去洗澡和换衣服。之后，我会领着妻子走到厨房坐好，准备早餐，然后慢慢喂给她吃。
吃完饭，我带妻子来到办公室，一边工作一边看护她，以免她独自在家伤到自己。
下班后，我回家做饭、喂饭，带她看电视并把新闻解释给她听。晚上，我为她换上睡衣，帮她刷牙，准备上床睡觉。这期间，我还要一直回答她的问题，比如重复几十次讲述我今天做了什么。
顺利的话，妻子很快入睡，我悄悄起床、关上房门，洗碗、收拾房间、备好第二天食物和药物，为工作做些准备。终于躺回床上，我在脑海中过了一遍接下来12小时要做的事情：夜里叫她起床去上厕所，以免再次失禁弄脏了床铺和地板；早点起床，以便我有足够时间从容温柔地帮她洗澡穿衣；最后，希望妻子不要在半夜惊醒后大喊大叫，在屋里不停走动或是对我拳打脚踢。
尽管疲倦，我已经慢慢习惯了这样照护妻子。可上一次家庭聚会上，妻子不愿跟大家聊天，看起来沮丧又恐惧，儿子因此对我大发雷霆，他觉得她年轻时为了我的事业和整个家庭付出了那么多，现在我却自私自利，没能照顾好她。我与儿子争吵起来，然后崩溃了，淌下泪水，引得大家都失声痛哭。
我忽然意识到，一直以来我独自做着几乎所有照护工作，因为觉得这是自己的专属责任。现在，每天十几个小时的照护让我很疲劳，体检结果也不如前，我依然不想让妻子错过聚会和散步，不想让她吃凑合的饭菜，不想让她穿纸尿裤，不想不耐烦地打断她重复的问题……我无法完成所有想做的事，陷入自责和无力，变得容易生气。
必须做出改变了，我需要先保证自己的健康，得到子女和亲友的帮助，以及让我得以喘息的时间。
非常幸运，我找到了一位体贴又宽容的家庭护工，负责白天的陪护。妻子接纳护工之后，我终于可以安心工作了。更重要的是，我照顾妻子的时候不再那么担心焦虑，控制不住的脾气变好了，妻子也减少了对我照顾的内疚，当时两人摇摇欲坠的关系稳定了下来。
曾经，我无法想象把自己的爱人交与别人照护，但如果没有护工帮助，我可能已经崩溃，难以继续在家照护妻子，只能选择彻底放弃了。
如何减轻照护压力
“照护”指帮助有需要的人（如年幼、年迈或生病的亲属），即使是最坚强的人，依然可能在照护至爱的过程中遭受身体和心理上的痛苦。阿尔茨海默病比其他慢性疾病给照护者带来的压力更大。
近期体重明显增加或减少、睡眠不足、身体疼痛、容易生气、感到疲惫或悲伤、对过去喜欢的事物失去兴趣，都是承受太大压力的提示，可以尝试这样缓解：
1. 保护自己的照护能力：不必一人做所有事，让专业人员、家人和朋友共同分担责任，比如短时间陪伴、帮忙购物或做饭。不要因为花时间做自己的事而内疚，暂时的休息与远离，对照护者和被照护者都是好事。
2. “不完美”是必然的：即使照护周全，很多进行性疾病仍然会继续加重。了解疾病知识，不要试图完成能力范围外的事情，相信自己已经尽力并做出了最好的决定。
3. 先做最重要的事情：列任务清单并分出轻重缓急，如考虑易准备的食物、减少洗澡次数。
4. 照顾好自己，才能照顾他人：尽量维持健康的睡眠、饮食和运动习惯，有需要时寻求亲友和医生的帮助。
地狱的更下一层，是妻子的狂躁点燃我的怒火
护工缓和了我们的生活，我得以暂时放松，也更常在妻子脸上看到微笑。
但疾病不仅默默抹去了妻子如何生活的记忆、抹去了家人的痕迹，还升起了焦虑与惊恐。我刚觉得总算掌控了生活，一切又分崩离析，我们再次坠落到了地狱的更下一层。
妻子的情绪变得越发不稳定和不可测，有时还会出现幻觉与妄想，比如，突然对着空气大声讲话，或者认定自己的食物有毒、有人想偷走她的财物。这种无法控制的狂乱状态，是照护她的过程中最令我无力的部分，使得带她出门变得更加困难：
有一年妻子过生日，我们去一家高档餐厅庆祝，同去的还有我的母亲、弟弟和弟媳。当我们落座时，妻子猛地跳了起来，生气地对我喊叫她已经不是小孩了，不需要我帮她坐到椅子上。几分钟后，她又从椅子上站了起来，因为我们没给她点红酒而吵闹。可实际上，她在用药期间是不能饮酒的。
很快，我们惊动了店里的每一个人。整个晚餐像是一场灾难的序幕，充满了紧张气氛，每隔几分钟，妻子就会发一次脾气。最后离开时，我想牵着她上车，她却竭力反抗，我只好冲进熙熙攘攘的车流把她拉回车上。回家路上，她扬言要跳出车门，结束这一切。
等我们终于回到家，妻子已经变得相当狂躁，她撞翻了一张小桌子，把墙上的画和其他东西统统扔到地板上。这时，我几乎无法再克制心中的愤怒了，不知道自己是否还能够忍耐下去，而且这已经不是我第一次这么想了。
妻子不肯换衣服，也不肯上床睡觉，直到暴躁的热火烧尽累得在沙发上睡着了。我拿来一条毯子盖在她身上，然后瘫倒在椅子上，呆坐了好几个小时。我为自己的愤怒而自责，可不知道还能怎么办。
到了第二天早晨，她居然对于前一晚发生的事情一无所知：“为什么我们会睡在客厅里？”
阿尔茨海默病是残酷的，对照护者来说也是，原因之一就是它剥夺了照护过程中一个很关键的部分，那就是被照护者的反馈。
有时，妻子会温暖而感激地回应我的照护，咧着嘴笑开来；也有时，她因为想象中的缘由对我大喊大叫，充满怨恨；偶尔，她还会认不出我，任由我如何解释，就是不肯让我接近她。妻子也许几小时后就会好转，甚至为之前的事笑起来。可我的心却碎了，觉得自己所做的一切都没得到任何回报。
我能够站在医学的角度去解释疾病如何造成妻子的行为和情绪异常，可是作为日夜照护她的人，好像我们之间的纽带——那条在过去半个世纪里被锻造得牢不可破的纽带，一瞬间就这么绷断了。
当痛苦、怨恨和疲惫开始侵入照护关系，有可能会演变成语言、精神上的虐待，甚至是身体暴力。所幸，医学训练让我警惕自己的情绪波动和其他预警信号，我接受了自己的愤怒感受，但没有完全失去控制。
如何面对负面情绪
阿尔茨海默病可能使患者失去关于亲人的记忆，并对照护者生气和不满。超过80%患者出现过神经精神症状，包括冷漠、易怒、抑郁及妄想等，这些症状明显增加了照护者的压力。
照护者感到不知所措、愤怒、沮丧、疲惫或难过是正常的，也可能对患者和照护责任产生负面情绪，这不意味着你是一个不合格的照护者。接受自己的情绪后，可以尝试以下改善方式：
1. 获得其他人的支持：独自在家照护容易被孤立，当被照护者不能表达感激时，经常与家人、朋友和其他照护者谈谈，以得到认可和鼓励；
2. 经常提醒自己：我正在尽我所能，我正在做的事情对任何人来说都很难，我不完美但没关系，我会享受我们可以和平相处的时刻，患者出现异常行为可能是因为疾病，而不是我的所作所为；
3. 约40%阿尔茨海默病照护者存在焦虑、抑郁症状，需及时向精神心理健康专业人员求助，以保护照护者心理健康，并避免虐待患者。
我承诺一直在家照护妻子，却终究背叛了她
日子有好有坏，我的心时而破碎时而完整，任务和苦痛没有减少，但在由这种恼人的疾病所框定的逼仄世界里，我们仍收获了些许快乐。
每一天，我都在为当下急需解决的细节问题想办法，却将阿尔茨海默病整个照护历程这样的大问题搁置一旁。我没有考虑过疾病的最后阶段，但偶尔会想到，要是我比妻子走得早，子女还有自己的生活而且住得远，很可能没法在家照顾妻子或者经常去养老院探望她。这个想法实在太消沉，我总是拼命地想要抑制或是否认它。
到了照护的第10个年头，有几个星期非常难熬，虽然已经服用了好几种药物，妻子仍然每两天就会出现难以控制的疯狂状态。
有一天晚上，她又砸烂了墙上的画和好几只碟子，高喊着我是陌生人，打算要伤害她，然后躺在地板上踢来踢去、大吼大叫。我尽可能温柔地安抚她，但无济于事。我重重地坐到了地上，甚至连眼泪都流不出来。仿佛面前耸立着一堵无法翻越的高墙，我看不出自己该如何继续前进，只能任由绝望吞没她。
妻子躺在地板上睡着以后，我打电话给一个晚期痴呆精神科用药方面的专家，他建议立即让她住院。我一夜没睡，第二天送妻子住进了老年神经精神科病房。独自一人回家后，我给子女打电话时终于忍不住泪水，觉得自己非常失败。
那么多年来，我一直把在家照护妻子当作唯一选择，也曾经对她如此许下过诺言。可最后，我终究没能兑现。
家人找到一家照料精心的疗养院，妻子在病情稳定后转了过去。接下来的九个月，她渐渐失去了活动四肢的能力，睡觉时间也变得越来越长。我每天都去看她，有时，她会认出我，然后莞尔一笑，但更多时候，她似乎只是迷失在人生最后的旅程中。在这段时间里，即便子女和家人经常来看我，我仍旧感到孤立无援、不知所措。
妻子逐渐衰弱下去，我和家人尊重了她之前一再申明的恳求——不做任何挽留。这个恳求已经被正式记录在她的生前预嘱和委托书里。全家人围坐在她的床边，一起回忆过去许许多多的故事，向她道别，直到她在一天深夜平静离开。
如今妻子已经离开我7年，那段令人沮丧却又助人成长的照护经历，至少有一部分化作了我的心性，唤出了我灵魂深处的关爱。回忆过程中，对她的哀思逐渐转化成了对我自己的珍重。
那10年照护让我明白，它不可能是完美的：无论多么期待一劳永逸的胜利、多么努力地计划与付出，我们都会陷落于脆弱的境况之中，照护过程不乏疲惫与失败的破口，正如点缀着平衡与满足的希望。
制定长期照护计划
了解疾病发展规律后，可尽早与家人开始讨论，以便患者也能参与决策过程。共同商定在家庭还是机构进行长期护理、何时改变护理方式、医疗选择，甚至安葬方式。讨论关于法律与财务的问题。提早面对，利于更好地尊重患者的意愿，并帮助照护者接受现实。
主要照护者应为自己的意外情况制定计划，与亲友商定备选的照护方式及照护人，并为下一位照护人留下必要信息：患者的疾病和治疗情况、生活中需要的协助、喜欢和厌恶的事物、存在的行为问题以及如何帮助其平静下来。
即使照护已经结束，抑郁及焦虑等症状可能困扰照护者数年时间，需要持续的心理支持。
当然，每一个故事，都是在它自己的世界中上演的。我很了解阿尔茨海默病，与家人朋友的关系亲密而稳固，有着不错的经济条件和社会资源，这些支撑着我和妻子抵御疾病和照护的狂风巨浪。
全世界还有超过五千万患者受到阿尔茨海默病的困扰，中国60岁以上患者约一千万，85岁以上人群患病率近50%，其中超过90%的患者由家人照护。每个照护者都面对着独一无二的身体和心理健康状况、家庭关系、工作与财务压力，以及风俗习惯，也因此有着不同的照护方式、过程和感受，但所有人终将体验到压力与挫败，并需要周围人的支持。
对于阿尔茨海默病，我们还在寻找阻止疾病奔向终点的方法，家庭照护者仍然承担着最繁重的照护工作。保持照护者的火光不熄灭，整个家庭才能在疾苦的迷雾中继续扶持前行。
参考文献
[1]著者：凯博文， 译者：姚灏. 2020年. 照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年. 中信出版社.
[2] 中国阿尔茨海默病报告编写组. 中国阿尔茨海默病报告2021. 诊断学理论与实践. 2021;20(4):317-337.
[3]Iravani B， Abdollahi E， Eslamdoust-Siahestalkhi F， Soleimani R. Neuropsychiatric Symptoms of Alzheimer's Disease and Caregiver Burden. Front Neurol. 2022;13:877143.
[4]Chen P， Guarino PD， Dysken MW， Pallaki M， Asthana S， Llorente MD， Love S， Vertrees JE， Schellenberg GD， Sano M. Neuropsychiatric Symptoms and Caregiver Burden in Individuals With Alzheimer's Disease: The TEAM-AD VA Cooperative Study. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2018;31(4):177-185.
[5]Terum TM， Andersen JR， Rongve A， Aarsland D， Svendsboe EJ， Testad I. The relationship of specific items on the Neuropsychiatric Inventory to caregiver burden in dementia: a systematic review. Int J Geriatr Psychiatry. 2017;32(7):703-717.
[6] Corey KL， McCurry MK， Sethares KA， Bourbonniere M， Hirschman KB， Meghani SH. Predictors of psychological distress and sleep quality in former family caregivers of people with dementia. Aging Ment Health. 2020;24(2):233-241.
[7]Magan KC， Hirschman KB， Starr LT， Meghani SH. Longitudinal Trajectories and Correlates of Post-Caregiving Depressive Symptoms in Former Caregivers of Persons With Alzheimer's Disease or a Related Dementia. Am J Hosp Palliat Care. 2022;39(6):725-736.
[8]Vu M， Mangal R， Stead T， Lopez-Ortiz C， Ganti L. Impact of Alzheimer's Disease on Caregivers in the United States. Health Psychol Res. 2022;10(3):37454.
[9]Cox， C. Factors Associated with the Health and Well-being of Dementia Caregivers. Curr Tran Geriatr Gerontol Rep 2. 2013， 31–36.
[10]Susan D Gilster， PhD， RN， LNHA， Marie Boltz， PhD， GNP-BC， FGSA， FAAN， Jennifer L Dalessandro， BSHSA， Long-Term Care Workforce Issues: Practice Principles for Quality Dementia Care， The Gerontologist. 2018;58(1):S103–S113.
[11]https://www.mayoclinic.org/zh-hans/healthy-lifestyle/stress-management/in-depth/caregiver-stress/art-20044784
[12]https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/caregivers/in-depth/alzheimers-caregiver/art-20047577
[13]https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/9225-caregiver-burnout
[14]https://www.alz.org/help-support/caregiving/daily-care/daily-care-plan
[15]https://www.nia.nih.gov/health/alzheimers-caregiving-caring-yourself
[16]https://www.alzheimers.gov/life-with-dementia/tips-caregivers
本文来自微信公众号：果壳 （ID：Guokr42），作者：代天医，编辑：odette