深圳市生前预嘱推广协会活动
6月23日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。其中，第七十八条在“临终决定权”上做出了大胆突破，如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。深圳市也成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。
生前预嘱是指人们事先，也就是在意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
《深圳经济特区医疗条例》修订稿第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：（一）有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。
提到生前预嘱，就不得不提起安宁疗护和尊严死两个概念。安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。可以说，事先立下预嘱就是为了临终时的安宁疗护。
早在2006年，开国大将罗瑞卿之女、临床从医多年的罗峪平参与创建国内首个推广“尊严死”和“生前预嘱”的“选择与尊严”公益网站。
为了帮助生前预嘱在民间的推广，在“选择与尊严”网站的基础上，2013年北京生前预嘱推广协会成立。
在北京生前预嘱推广协会的帮助下，由深圳市卫生健康委员会担任业务主管单位，深圳市8家安宁疗护试点单位做主要发起单位的深圳市生前预嘱推广协会，于2021年4月17日正式成立，成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织，深圳市第二人民医院老年科医生李瑛担任会长。昨日李瑛会长接受了红星新闻记者专访。
李瑛会长到访养老院
红星新闻：您是如何接触到生前预嘱的？
李瑛：我是一名老年医学科的医生，2017年，我所在的深圳二院和北京协和医院老年医学科建立了三名工程合作关系。
红星新闻：立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
红星新闻：如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
红星新闻：深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
红星新闻：立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
红星新闻：如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
红星新闻：现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。