太难了!不能喝水不能哭不能淋浴...
来自亚利桑那州图森市的美少女Abigail Beck今年15岁。
2019年,13岁的Abigail 开始发现,她的身体出现了一些奇怪的症状,刚刚进入青春期的她,似乎越来越没办法接触水。
喝饮用水时会越来越不舒服,洗脸时身体会有刺痛感,洗澡时全身酸痛不止,碰上没打伞的下雨天走在外面,身体火辣辣的疼。
图片来自@Kennedy News and Media,版权属于原作者
而且这些症状是慢慢出现并变得越来越严重的。
Abigail 说:“它们是慢慢地发展,随着时间的推移开始变得更糟。下雨的时候身体很痛,感觉皮肤被腐蚀了一样。”
“我一度认为这很正常,所以我问妈妈下雨时是否觉得下雨对她来说很疼,她说没有。”
最初,她认为她家的水有问题,或者她可能对润肤露有反应。
但随着时间的推移,症状变得更糟,她意识到其他人并没有像她一样遭受同样的痛苦。
在这种奇怪的症状拖了一年多后,她才去看了医生。因为害怕他们会认为她“疯了”,今年才鼓起勇气。
在上个月她被确诊出患有水源性荨麻疹,即当皮肤与水接触时会导致荨麻疹的形成,简单来说就是对水过敏!
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这种极其罕见的疾病估计估计2 亿人中会出现一例,目前全世界记录的病例不到 100 例,但通常发生在青少年时期。
目前该病的成因尚不清楚,但研究人员认为这种情况可能是由于水中的一种物质引发了身体的免疫反应。大多数病例随机发生,没有家族病史。
由于这种情况很少见,治疗的手段也有限,通常包括抗组胺药、紫外线治疗、类固醇、涂抹乳霜和在碳酸氢钠中清洗等。
为了避免疼痛,Abigail 不得不尽量减少用水。淋浴时,她会全身酸疼,她因此不得不每隔两天稍微擦一下身体。
运动也是基本不敢做了,因为汗水也会刺痛皮肤,甚至脱水。
而如果下雨,她会尽量避免外出。“如果下雨,我可能不会出去,但如果必须的话,我会确保自己穿上一件夹克和三条运动裤。”
不过对她来说稍微幸运一丢丢的是,亚利桑那州的降雨量比较少...
她已经一年多没有喝水了,因为这会导致她的胸部很痛,心跳加快,甚至呕吐。 “我从来没有喝水的冲动,我不想喝,味道对我不好。”
可为了给身体补充必要的水分,她一次只能喝少量水,并服用抗组胺药和类固醇来应对反应,或把饮品替换成了含水量较低的能量饮料或石榴汁。
不过看来这也不是长久之计。上周,她就对一种运动饮料产生了反应,导致她的胃痉挛和胸部疼痛四个小时。
这样罕见的过敏现在已经占据了她的生活,让她不敢洗澡、不敢运动,甚至不敢随便哭。她表示,每次一掉眼泪,脸颊被泪水接触的部分就会变红并且火烤一样的疼。
医生给她服用补液丸,如果她的病情没有改善,他们正在考虑给她定期静脉注射,以便在未来为她补充更多的液体。
“把任何东西送入口中之前,我都必须检查标签,但这个世界上的一切都含有水。我害怕如果有一天它失控,没有人会知道该怎么做,包括我自己。 我甚至不知道出了事儿该如何自救”
还在上学的她在学校也建立了一个健康计划,学校的护士们每天会密切关注她的动向,以防她有不适,因为她可能会昏倒。
除了忍受身体的苦恼,来自周围人的不解也对Abigail产生了困扰。
“当我告诉人们我对水过敏时,人们认为这绝对是荒谬的,很多人对此感到震惊。人们总是指出,人类的身体就是由水组成的啊,你怎么会对水过敏?”
她希望她的病例能引起更多人对该罕见病的了解,这种病连治疗她的医生也从未见过,很多治疗方案都是首次尝试正在摸索中,但疾病带来的痛苦和不便是真实存在的,并不是哗众取宠。