本文来自微信公众号：全民故事计划（ID：quanmingushi），口述：小宇，撰文：小尹，头图来自：视觉中国
小宇是一个24岁的女孩，16岁那年罹患永久性面瘫。8年里，口罩是她的贴身盔甲，但却从未能将她与外界的议论、歧视和排斥相隔离。我与她认识15年，见证了她的疾病、痛苦，和转瞬即逝的快乐。采访时，她说“过去的事都不是事”。但她的当下，却也不曾明朗。
以下是她的自述。
一
右侧的嘴角比左侧向上倾斜30度左右、左右脸不对称、嘴巴难以完全合拢。永久性面瘫对于一个女孩来说，像是捂在口鼻上的湿口罩，它不致命，却让人难以呼吸。
2013年11月底的一天，我的耳朵突发疼痛，并伴随着持续性高烧，但当时我以为这只是普通的感冒。那时候，我的高中生活刚刚开始两个月。
对紧张的高中生活的不适应，与积蓄已久的病症一同爆发。那时，我还窃喜可以被接回家休息。
回家后，我在门诊输了两天液，但疼痛却越发剧烈，我整夜整夜睡不着，疼得在床上打滚。第三天一大早，家人带我去了医院检查。
经过一套繁琐的检查程序后，我被确诊为听神经瘤。这是一种颅内良性肿瘤，发病年龄多在30～60岁，会导致听力下降，肿瘤增大时可压迫面神经，导致面瘫，甚至危及生命。当时，我16岁。我从没想到这个小小的肉球足以让我的命运调转方向。
确诊时，我脑子里的听神经瘤已经发展为大型，直径超过30mm。医生告诉我，肿瘤已经明显压迫脑干和小脑，必须尽快手术，否则一个月内可能有生命危险。
一直到住院那天，我都是一如既往的放松，心想割掉这个肿瘤我就能重回学校。入院那天我提了一个大行李箱，把喜欢的衣服、书都带上了，像是要去旅行。
但我没有如愿顺利割掉这个小东西。家乡的医生说病情已经太严重，建议去北京治疗，还告诉我手术后可能会面瘫。
听到面瘫两个字时，我的心情陡然跌入了谷底，眼泪止不住地流满了整张脸，脑子里一片空白。爸爸妈妈也像犯了错的小孩，低着头无声地哭。
那天下午，我们订了最近的一班动车去北京天坛医院。在这家被称为“中国最好的肿瘤医院”里，来自全国各地的人，手里拿着CT片，脚步匆匆，乞求活着的希望。当时我想，割掉脑子里的这个“小东西”后，我一定能重新回到校园，继续往日平静的生活。
看完我的CT片后，医生只把爸爸妈妈留下了。出来时，他们两眼通红。见到我以后，爸爸说的第一句话就是“走，我带你去看天安门”。后来妈妈才跟我说，当时医生对他们说我活着下手术台的希望很小，就算是活下来也可能偏瘫，最好的结果是面瘫。
那是我第一次去北京。旅游、合照、买纪念品，我们一家和普通的游客看上去没什么两样。但后来，我才发现当时的合照里，爸妈的眼睛都是红肿的。
在北京天坛医院，做开颅手术需要排队三个月，但我的病情却不能再等了。当天晚上，我又回到了家乡的一家医院，准备一周后进行肿瘤切除手术。医生说，由于听神经与面神经相邻，手术的后果就是右耳失聪和面瘫。
等待手术的一周内，我拍了人生中第一套写真。我怕这是我人生中最后一次笑了。在人生的前16年，我从来没见过面瘫患者，直到进手术室前，我对面瘫的想象仍然是模糊的。
手术之前，我留了多年的长发剃成了光头。妈妈一直在哭，但我一滴泪都没流。头发没了还可以再长出来，我那时还坚信做完手术，我的病就会好。
12小时的无意识之后，我被推出了手术室。
术后第一次照镜子，是在离开重症监护室后。透过镜子，我看到自己右侧的嘴角比左侧向上倾斜30度左右、左右脸不对称、嘴巴难以完全合拢。由于开颅手术，我剃掉了头发，光头加上歪歪扭扭的嘴巴，使得镜子里的脸看上去既怪异、又陌生，像个傻子一样。我大脑一片空白。
在医院时，我还不相信我的脸永远不会康复。从小到大，我一直很爱美，家里的衣橱里有我各式各样的新衣服。逢年过节，我都会打扮得漂漂亮亮。
出院后，奶奶陪我到处找医生、找偏方，像个没头的苍蝇一样病急乱投医。那一年，我尝试了各种治疗面瘫的方式，针灸、膏药、按摩，日复一日地出入各种医院，脸上布满了针灸留下的针孔和膏药留下的污迹，但嘴巴的倾斜程度却丝毫没有好转。术后剃掉的头发还没长起来，镜子里的我像个脏兮兮的小男孩。我不敢相信镜子里的人是我。
第一次出家门去诊所时，我用围巾和帽子把自己紧紧地裹了起来。出门的次数多了，见到的异样目光也越来越多。我没有习惯，而是日益感到莫大的羞耻和自卑。
我的家人也都小心翼翼，害怕因为容貌问题碰到我的伤心之处。
那时候，偶尔会有朋友来家里看我。我很期待他们的到来，但又害怕看到他们惊恐、错愕的眼神。在朋友面前，我毫不掩饰自己的容貌，尽可能装作毫不在意。我用笑脸迎接我的朋友，然后在他们走后一个人在被窝流泪。
刚做完手术那阵，我浑身没有力气，拿不住笔。于是我每天在家里练习写字，翻看高中的课本，不想让自己和同学差距太大。回想自己曾经在学校活蹦乱跳的日子，我觉得自己的人生一片灰暗，丝毫看不到前方的路。
因为频繁就医和身体虚弱，再加上我难以克服的自卑感，爸妈建议我不再回去读高中。他们说愿意养我一辈子。
二
我以前从来没想过，口罩竟然会成为我的生活必需品。面瘫8年以来，我用过的一次性口罩大约有2000多个。除了跟家人待在一起的时候，无论去哪里我都会戴着口罩，即便是在39度的高温天气。在朋友圈里，我也再没有发过露脸的自拍。
但我不是从一开始就选择了戴口罩。
术后一年，随着我身体逐渐恢复，我觉得自己必须做点什么，不能只是“啃老”。那时候，家人不放心我去外面工作，于是我先到了妈妈开的小吃店工作。
在小吃店，一开始我并不戴口罩，努力让自己克服自卑情绪。但是，每天都不断有顾客向我投来异样的目光。“你的脸是怎么回事？”“你的嘴怎么是歪的？”“你爸妈怎么不带你去治病？”甚至有顾客直接叫我“歪嘴”。
后来，问的人多了，我也就不再想回答了。几天后，我买了一大包一次性口罩，就挂在店门口，从此一戴就是八年。
但就算这样，依然有人不断问我为什么戴口罩，并且试图看清口罩下的脸。在疫情刚开始的时候，看到大家都戴口罩，我甚至有点庆幸。我终于不是那个和大家不同的人了。
除了那些可怕的注视，职业上的挫败更是对我的折磨。在我曾经的人生规划里，我会去一个有海的城市读大学，然后找到一个稳定的工作、步入家庭。但一切都被这场疾病打断了。
在妈妈的小吃店，我炒菜、端菜、记账、刷盘子、打扫卫生、送外卖，18岁的我做着和自己曾经的规划截然不同的工作。有时我会觉得不甘心，自己大好的青春年华只能囿于一方厨房。但想想自己的身体条件和外貌状况，我又会劝自己认命。
不久后，小吃店因为经营不善转让了，我不得不走向社会寻找工作。尽管爸妈从没有催促，但我不想与社会完全脱节。
我面试的第一份工作是做快递客服，但是由于右耳听不见，以及不能承受工作的高强度，我不久就离职了。此后，我面试过销售、发过传单、卖过衣服，但在工作一段时间后，都因为面瘫和身体原因而中断。
后来，我在网络上应聘各种兼职，接线员、商场促销、微商，只要不犯法的，我几乎都干过。很多单位面试时就会因为面瘫的原因把我否决掉。我知道正规公司都要求五官端正，而我不满足这个条件。
2020年，我还在县城的一个公园摆摊，卖过儿童玩具和水果。那段时间天天和城管玩捉迷藏，被追得大汗淋漓、狼狈不堪，但我却感到前所未有的充实，因为我觉得我是活着的。但是，随着城管逐渐严格，我的这份“工作”仍旧没有长久持续下去。
我也曾经想过开店、做生意，但是手术和护理的费用已经让我的家庭不堪重负，我担心创业失败，给爸妈带来更大的负担。再说老板是面瘫，顾客会不会议论呢？我终归还是无法克服自卑的心理。
去年11月，我所在的县城派出所招聘疫情防控信息登记人员，相当于辅警，我去那边兼职工作了一段时间。在那儿工作时，派出所的警官称赞我脑子灵活，学东西快，要让我当队长。我当时高兴坏了，因为我觉得自己终于不是一个废人了。但一周后，随着疫情逐渐缓解，任务完成了，我也再次失业了。
其实我早已习惯了这种短期工作模式，习惯了工作很短时间就要离开。最初的几年还会失望，但现在连失望的情绪都很少了。
身边的朋友都在读书、或者踏实工作，都在努力地生活。我和他们的差距也越来越大。以前，我很爱组织同学聚会，喜欢朋友们热热闹闹地在一起；但在生病后，我越来越难融入朋友们的谈话，他们的学业、前途仿佛与我是另一个世界。我渐渐地脱节了，这种局外人的感觉让我难过。
2016年的一天，我和朋友在餐馆吃饭，我遇到了以前的一个男同学，男生看见我后叫了一声“歪嘴”。我当时僵在那里，想和他吵架，但又觉得他确实没说错，我有什么理由和他吵呢？我才发现，我从没有释怀。从那以后，再出去吃饭，我会坐在最角落的位置，只有吃东西时，我才会摘下口罩。
三
在婚恋市场上，面瘫者和残障者一样，都处于金字塔的最底端。我曾交往过几任男友，但最后都因为面瘫和身体原因草草告终。
2014年，我遇到了手术后第一个男朋友。他比我大三岁，像个拯救者一样，让我重拾自信，让我觉得我还可以有人爱。
遇见他时，我剃掉的头发还没有长起来，但他并没有嫌弃，而是满眼的心疼。出门时，他会鼓励我不戴口罩，告诉我不戴口罩也很可爱。他承诺以后挣到钱了，会带我去最好的医院治疗面瘫。那时候我以为我们会结婚生子，永远在一起。
但他的家人强烈反对我们在一起。一开始，他不顾家里反对，坚持和我在一起，我们两个人度过了三年甜蜜幸福的时光。但后来，还是抵不过流言蜚语，也抵不过家里的压力。他向我提出了我分手，并在三个月后和一个健康的女孩结婚了。
那段时间，我像疯了一样，醒来就是哭，哭累了就睡，醒来接着哭。我觉得我被抛弃、被嫌弃，没有任何价值。后来，我确诊重度抑郁。我不断看心理医生，大大小小的医院都去过，跟医生聊天，我觉得自己能获得短时间的安慰。
有一位医生对我说，我来人世间是来帮助他人的，我分担掉痛苦，我身边的人就不会痛苦。难过的时候，我经常用这句话来安慰自己。
随后的四年，我又谈了几个男友，但都很快分手。在婚恋市场上，我像颗任人挑选的大白菜，没有任何选择的权利。
2018年，我又遇到了想共度终生的人。他是双鱼座，浪漫又细心。我们每天都见面，他发朋友圈介绍我，带我去见家人、朋友，让我觉得自己和正常人没有什么不同。
2019年，我又确诊“再生障碍性贫血”，需要进行无菌治疗。我在天津血液病医院住院期间，他全程陪同，每天的早饭、晚饭、水果都会帮我准备好，从来没有表现出一点不耐烦。出院后，我们一起看演唱会、旅游、逛街。身边的朋友说，和他在一起后，我变年轻了、也变漂亮了。
有时候我觉得自己不配得到这么好的感情，我因为自己的病而内疚，我害怕拖累他，也害怕将来没办法正常生育。我只有一个念头，就是快点好起来，快点找到能养活自己的工作。但是后来，因为他父母的反对，我们的感情也在两年后草草告终。
在被分手的那天，我瘫倒在路边的垃圾桶旁。那天晚上我腿软到站不住，全身颤抖。我恨自己是面瘫，恨自己不是平常人。如果没有这一切，那该有多好啊。
四
我相信，我上辈子肯定做错了什么事，所以这辈子要被惩罚。
我仍然是个爱美的女孩子。我喜欢逛街买衣服，家里各种风格的衣服塞满了衣橱；我会精心打理自己的头发，让它们看起来又顺又亮。我也喜欢化妆，知道最新的口红色号。
在和朋友出去时，我都会精心化妆。即使只有眼睛和眉毛露在口罩外面，我也会觉得有自信。和朋友拍照时，我习惯露出面瘫程度较小的左脸，或者只露一个背影。
颜值是一个人一生的通行证，事业也好、爱情也好，好看的人好像总是更有优势。如果可以交换，我宁愿选择两只耳朵都听不见，也不愿意得上面瘫，遭受那些看得见的歧视。
面瘫之后，我一度被诊断为重度抑郁。有段时间，我看到什么都无比烦躁，就连衣服撑子不小心掉了，都能引发我的情绪崩溃。没事做的时候，我就一直哭。后来，在心理医生和家人的帮助下，我才渐渐走出抑郁。
今年，我25岁了。看到以前的同学要么事业有成，要么学业顺遂，我深感自己虚度年华、碌碌无为。
父母也想让我找个固定工作，有个一辈子的饭碗，他们担心不能陪我一辈子，也担心我找不到另一半，后半生孤苦无依。但他们从不催促，而是一直默默保护。
有时候，妈妈坐到我的床上对我说，你谈个对象吧。又有时候，他们又会说，你别结婚了，我们养你。
前段时间，家里出现一些变故，爸妈把我叫到房间商量。我突然发现自己已经不是当初那个刚生病的孩子，而是一个理应强大的成年人了。我恨自己不是正常孩子，没有让他们为我骄傲，反而让他们麻烦缠身。
那天爸爸带我去算卦。那个阿姨只嘱咐爸爸照顾好我的情绪。她说人生就像八卦阵，一面阳一面阴 ，而我的世界全都是黑暗的。爸爸说，她白天在家都拉着窗帘。
参加完亲朋的葬礼后，我更加觉得命运无常。但我有时又会庆幸自己还活着，庆幸父母对自己的包容。我知道，比我不幸的人，还有很多。
我也爱笑。和朋友出去玩、看电影、刷搞笑视频，我都能哈哈大笑。但这些却都不会让我真正从内心感到快乐。它们就像条件反射一样，戳我一下我就会笑，但笑完就结束了。
直到今天，每次出去吃饭时，我都是坐在角落，人群看不到的地方。哪怕别人的目光在我身上停留一秒钟我都想闪躲。
我依旧向往校园生活，如果还能回到学校一天，我肯定会早早起床吃早饭，和同学们一起跑操、一起上课、一起去食堂吃饭。去年，我曾经的同学们大学毕业，我的朋友圈里有各种毕业旅行的照片，我在其中一条下面评论了“我也好想毕业啊”。
但比起错失的校园生活，婚恋和就业的压力更像是压在我心口的石头。我对工作的要求不高，只要有一个愿意接纳我的单位，我就会做下去。我想找一个性格好的伴侣，有一个健康的孩子，尽管也担心孩子因为有一个面瘫妈妈而被同学嘲笑。参加朋友的婚礼时，我会想象自己穿上婚纱的样子，期待有一天我自己会成为婚礼的主角。
在没有工作的时候，我喜欢去看海。在大海面前，一切的烦恼都会显得渺小，自己也会像大海一样变得宽广起来。连大海都没有尽头，我的尽头在哪里呢？
五
去年年底，爸爸的朋友帮忙牵线，让我在县城的一家小银行做大堂经理，经过考察期后就能转为正式员工。
大堂经理的工作主要是在门口帮客户带路、回答客户咨询。第一天去时，我在门口笔直地站了8个小时，穿着高跟鞋的脚磨破了好几处，脚后跟又紫又红。但我没有任何怨言，而是有种梦境般的不真实感。
因为疫情原因，来银行的所有人都戴口罩，没有人注意到我的脸，我感到自己像个正常人一样，靠自己的劳动挣钱，有份比较体面的工作，受到所有人的尊重。
休息时，我对着卫生间的镜子拍下自己穿工作服的照片，欢欣雀跃地告诉朋友我有工作了。但这份工作仅仅维持了四天。四天后，我再度失业了，因为在考察面试中需要摘下口罩。
面试官告诉我，大堂经理在一定程度上代表了银行的形象，所以他们要求候选人五官端正。
面试完的第二天，我买了一张高铁票，去了青岛。我害怕看到家人失望的眼神，即便他们会努力掩饰。我也害怕面对朋友的关心，因为我又要把同样的失业理由再重复一遍。
在海边，我看到成群的海鸥在海面上飞翔，仿佛它们的世界无边无际，想飞到哪里就飞到哪里。而我却因为疾病，囿于自己狭小的世界。那时候，我对着天空许了个愿，希望下辈子我能做一只自由自在的鸟。
回家后，我在日记本上写下：“往后的日子都是崭新的，谁也不许回头看。”
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