本文来自微信公众号:全民故事计划(ID:quanmingushi),口述:小宇,撰文:小尹,头图来自:视觉中国


小宇是一个24岁的女孩,16岁那年罹患永久性面瘫。8年里,口罩是她的贴身盔甲,但却从未能将她与外界的议论、歧视和排斥相隔离。我与她认识15年,见证了她的疾病、痛苦,和转瞬即逝的快乐。采访时,她说“过去的事都不是事”。但她的当下,却也不曾明朗。


以下是她的自述。



右侧的嘴角比左侧向上倾斜30度左右、左右脸不对称、嘴巴难以完全合拢。永久性面瘫对于一个女孩来说,像是捂在口鼻上的湿口罩,它不致命,却让人难以呼吸。


2013年11月底的一天,我的耳朵突发疼痛,并伴随着持续性高烧,但当时我以为这只是普通的感冒。那时候,我的高中生活刚刚开始两个月。


对紧张的高中生活的不适应,与积蓄已久的病症一同爆发。那时,我还窃喜可以被接回家休息。


回家后,我在门诊输了两天液,但疼痛却越发剧烈,我整夜整夜睡不着,疼得在床上打滚。第三天一大早,家人带我去了医院检查。


经过一套繁琐的检查程序后,我被确诊为听神经瘤。这是一种颅内良性肿瘤,发病年龄多在30~60岁,会导致听力下降,肿瘤增大时可压迫面神经,导致面瘫,甚至危及生命。当时,我16岁。我从没想到这个小小的肉球足以让我的命运调转方向。


确诊时,我脑子里的听神经瘤已经发展为大型,直径超过30mm。医生告诉我,肿瘤已经明显压迫脑干和小脑,必须尽快手术,否则一个月内可能有生命危险。


一直到住院那天,我都是一如既往的放松,心想割掉这个肿瘤我就能重回学校。入院那天我提了一个大行李箱,把喜欢的衣服、书都带上了,像是要去旅行。


但我没有如愿顺利割掉这个小东西。家乡的医生说病情已经太严重,建议去北京治疗,还告诉我手术后可能会面瘫。


听到面瘫两个字时,我的心情陡然跌入了谷底,眼泪止不住地流满了整张脸,脑子里一片空白。爸爸妈妈也像犯了错的小孩,低着头无声地哭。


那天下午,我们订了最近的一班动车去北京天坛医院。在这家被称为“中国最好的肿瘤医院”里,来自全国各地的人,手里拿着CT片,脚步匆匆,乞求活着的希望。当时我想,割掉脑子里的这个“小东西”后,我一定能重新回到校园,继续往日平静的生活。


这些年来,小宇光是病例就累积了不知多少 | 作者供图 
这些年来,小宇光是病例就累积了不知多少 | 作者供图 


看完我的CT片后,医生只把爸爸妈妈留下了。出来时,他们两眼通红。见到我以后,爸爸说的第一句话就是“走,我带你去看天安门”。后来妈妈才跟我说,当时医生对他们说我活着下手术台的希望很小,就算是活下来也可能偏瘫,最好的结果是面瘫。


那是我第一次去北京。旅游、合照、买纪念品,我们一家和普通的游客看上去没什么两样。但后来,我才发现当时的合照里,爸妈的眼睛都是红肿的。


在北京天坛医院,做开颅手术需要排队三个月,但我的病情却不能再等了。当天晚上,我又回到了家乡的一家医院,准备一周后进行肿瘤切除手术。医生说,由于听神经与面神经相邻,手术的后果就是右耳失聪和面瘫。


等待手术的一周内,我拍了人生中第一套写真。我怕这是我人生中最后一次笑了。在人生的前16年,我从来没见过面瘫患者,直到进手术室前,我对面瘫的想象仍然是模糊的。


手术之前,我留了多年的长发剃成了光头。妈妈一直在哭,但我一滴泪都没流。头发没了还可以再长出来,我那时还坚信做完手术,我的病就会好。


12小时的无意识之后,我被推出了手术室。


术后第一次照镜子,是在离开重症监护室后。透过镜子,我看到自己右侧的嘴角比左侧向上倾斜30度左右、左右脸不对称、嘴巴难以完全合拢。由于开颅手术,我剃掉了头发,光头加上歪歪扭扭的嘴巴,使得镜子里的脸看上去既怪异、又陌生,像个傻子一样。我大脑一片空白。


从一个爱美的女孩变成了“小男孩” | 作者供图  
从一个爱美的女孩变成了“小男孩” | 作者供图  


在医院时,我还不相信我的脸永远不会康复。从小到大,我一直很爱美,家里的衣橱里有我各式各样的新衣服。逢年过节,我都会打扮得漂漂亮亮。


出院后,奶奶陪我到处找医生、找偏方,像个没头的苍蝇一样病急乱投医。那一年,我尝试了各种治疗面瘫的方式,针灸、膏药、按摩,日复一日地出入各种医院,脸上布满了针灸留下的针孔和膏药留下的污迹,但嘴巴的倾斜程度却丝毫没有好转。术后剃掉的头发还没长起来,镜子里的我像个脏兮兮的小男孩。我不敢相信镜子里的人是我。


第一次出家门去诊所时,我用围巾和帽子把自己紧紧地裹了起来。出门的次数多了,见到的异样目光也越来越多。我没有习惯,而是日益感到莫大的羞耻和自卑。


我的家人也都小心翼翼,害怕因为容貌问题碰到我的伤心之处。


那时候,偶尔会有朋友来家里看我。我很期待他们的到来,但又害怕看到他们惊恐、错愕的眼神。在朋友面前,我毫不掩饰自己的容貌,尽可能装作毫不在意。我用笑脸迎接我的朋友,然后在他们走后一个人在被窝流泪。


刚做完手术那阵,我浑身没有力气,拿不住笔。于是我每天在家里练习写字,翻看高中的课本,不想让自己和同学差距太大。回想自己曾经在学校活蹦乱跳的日子,我觉得自己的人生一片灰暗,丝毫看不到前方的路。


因为频繁就医和身体虚弱,再加上我难以克服的自卑感,爸妈建议我不再回去读高中。他们说愿意养我一辈子。



我以前从来没想过,口罩竟然会成为我的生活必需品。面瘫8年以来,我用过的一次性口罩大约有2000多个。除了跟家人待在一起的时候,无论去哪里我都会戴着口罩,即便是在39度的高温天气。在朋友圈里,我也再没有发过露脸的自拍。


但我不是从一开始就选择了戴口罩。


术后一年,随着我身体逐渐恢复,我觉得自己必须做点什么,不能只是“啃老”。那时候,家人不放心我去外面工作,于是我先到了妈妈开的小吃店工作。


在小吃店,一开始我并不戴口罩,努力让自己克服自卑情绪。但是,每天都不断有顾客向我投来异样的目光。“你的脸是怎么回事?”“你的嘴怎么是歪的?”“你爸妈怎么不带你去治病?”甚至有顾客直接叫我“歪嘴”。


后来,问的人多了,我也就不再想回答了。几天后,我买了一大包一次性口罩,就挂在店门口,从此一戴就是八年。


但就算这样,依然有人不断问我为什么戴口罩,并且试图看清口罩下的脸。在疫情刚开始的时候,看到大家都戴口罩,我甚至有点庆幸。我终于不是那个和大家不同的人了。


小宇吃过的药 | 作者供图
小宇吃过的药 | 作者供图


除了那些可怕的注视,职业上的挫败更是对我的折磨。在我曾经的人生规划里,我会去一个有海的城市读大学,然后找到一个稳定的工作、步入家庭。但一切都被这场疾病打断了。


在妈妈的小吃店,我炒菜、端菜、记账、刷盘子、打扫卫生、送外卖,18岁的我做着和自己曾经的规划截然不同的工作。有时我会觉得不甘心,自己大好的青春年华只能囿于一方厨房。但想想自己的身体条件和外貌状况,我又会劝自己认命。


不久后,小吃店因为经营不善转让了,我不得不走向社会寻找工作。尽管爸妈从没有催促,但我不想与社会完全脱节。


我面试的第一份工作是做快递客服,但是由于右耳听不见,以及不能承受工作的高强度,我不久就离职了。此后,我面试过销售、发过传单、卖过衣服,但在工作一段时间后,都因为面瘫和身体原因而中断。


后来,我在网络上应聘各种兼职,接线员、商场促销、微商,只要不犯法的,我几乎都干过。很多单位面试时就会因为面瘫的原因把我否决掉。我知道正规公司都要求五官端正,而我不满足这个条件。


2020年,我还在县城的一个公园摆摊,卖过儿童玩具和水果。那段时间天天和城管玩捉迷藏,被追得大汗淋漓、狼狈不堪,但我却感到前所未有的充实,因为我觉得我是活着的。但是,随着城管逐渐严格,我的这份“工作”仍旧没有长久持续下去。


我也曾经想过开店、做生意,但是手术和护理的费用已经让我的家庭不堪重负,我担心创业失败,给爸妈带来更大的负担。再说老板是面瘫,顾客会不会议论呢?我终归还是无法克服自卑的心理。


去年11月,我所在的县城派出所招聘疫情防控信息登记人员,相当于辅警,我去那边兼职工作了一段时间。在那儿工作时,派出所的警官称赞我脑子灵活,学东西快,要让我当队长。我当时高兴坏了,因为我觉得自己终于不是一个废人了。但一周后,随着疫情逐渐缓解,任务完成了,我也再次失业了。


其实我早已习惯了这种短期工作模式,习惯了工作很短时间就要离开。最初的几年还会失望,但现在连失望的情绪都很少了。


身边的朋友都在读书、或者踏实工作,都在努力地生活。我和他们的差距也越来越大。以前,我很爱组织同学聚会,喜欢朋友们热热闹闹地在一起;但在生病后,我越来越难融入朋友们的谈话,他们的学业、前途仿佛与我是另一个世界。我渐渐地脱节了,这种局外人的感觉让我难过。


2016年的一天,我和朋友在餐馆吃饭,我遇到了以前的一个男同学,男生看见我后叫了一声“歪嘴”。我当时僵在那里,想和他吵架,但又觉得他确实没说错,我有什么理由和他吵呢?我才发现,我从没有释怀。从那以后,再出去吃饭,我会坐在最角落的位置,只有吃东西时,我才会摘下口罩。



在婚恋市场上,面瘫者和残障者一样,都处于金字塔的最底端。我曾交往过几任男友,但最后都因为面瘫和身体原因草草告终。


2014年,我遇到了手术后第一个男朋友。他比我大三岁,像个拯救者一样,让我重拾自信,让我觉得我还可以有人爱。


遇见他时,我剃掉的头发还没有长起来,但他并没有嫌弃,而是满眼的心疼。出门时,他会鼓励我不戴口罩,告诉我不戴口罩也很可爱。他承诺以后挣到钱了,会带我去最好的医院治疗面瘫。那时候我以为我们会结婚生子,永远在一起。


但他的家人强烈反对我们在一起。一开始,他不顾家里反对,坚持和我在一起,我们两个人度过了三年甜蜜幸福的时光。但后来,还是抵不过流言蜚语,也抵不过家里的压力。他向我提出了我分手,并在三个月后和一个健康的女孩结婚了。


那段时间,我像疯了一样,醒来就是哭,哭累了就睡,醒来接着哭。我觉得我被抛弃、被嫌弃,没有任何价值。后来,我确诊重度抑郁。我不断看心理医生,大大小小的医院都去过,跟医生聊天,我觉得自己能获得短时间的安慰。


有一位医生对我说,我来人世间是来帮助他人的,我分担掉痛苦,我身边的人就不会痛苦。难过的时候,我经常用这句话来安慰自己。


随后的四年,我又谈了几个男友,但都很快分手。在婚恋市场上,我像颗任人挑选的大白菜,没有任何选择的权利。


2018年,我又遇到了想共度终生的人。他是双鱼座,浪漫又细心。我们每天都见面,他发朋友圈介绍我,带我去见家人、朋友,让我觉得自己和正常人没有什么不同。


小宇住院期间打过的点滴 | 作者供图 
小宇住院期间打过的点滴 | 作者供图 


2019年,我又确诊“再生障碍性贫血”,需要进行无菌治疗。我在天津血液病医院住院期间,他全程陪同,每天的早饭、晚饭、水果都会帮我准备好,从来没有表现出一点不耐烦。出院后,我们一起看演唱会、旅游、逛街。身边的朋友说,和他在一起后,我变年轻了、也变漂亮了。


有时候我觉得自己不配得到这么好的感情,我因为自己的病而内疚,我害怕拖累他,也害怕将来没办法正常生育。我只有一个念头,就是快点好起来,快点找到能养活自己的工作。但是后来,因为他父母的反对,我们的感情也在两年后草草告终。


在被分手的那天,我瘫倒在路边的垃圾桶旁。那天晚上我腿软到站不住,全身颤抖。我恨自己是面瘫,恨自己不是平常人。如果没有这一切,那该有多好啊。



我相信,我上辈子肯定做错了什么事,所以这辈子要被惩罚。


我仍然是个爱美的女孩子。我喜欢逛街买衣服,家里各种风格的衣服塞满了衣橱;我会精心打理自己的头发,让它们看起来又顺又亮。我也喜欢化妆,知道最新的口红色号。


在和朋友出去时,我都会精心化妆。即使只有眼睛和眉毛露在口罩外面,我也会觉得有自信。和朋友拍照时,我习惯露出面瘫程度较小的左脸,或者只露一个背影。


颜值是一个人一生的通行证,事业也好、爱情也好,好看的人好像总是更有优势。如果可以交换,我宁愿选择两只耳朵都听不见,也不愿意得上面瘫,遭受那些看得见的歧视。


面瘫之后,我一度被诊断为重度抑郁。有段时间,我看到什么都无比烦躁,就连衣服撑子不小心掉了,都能引发我的情绪崩溃。没事做的时候,我就一直哭。后来,在心理医生和家人的帮助下,我才渐渐走出抑郁。


今年,我25岁了。看到以前的同学要么事业有成,要么学业顺遂,我深感自己虚度年华、碌碌无为。


父母也想让我找个固定工作,有个一辈子的饭碗,他们担心不能陪我一辈子,也担心我找不到另一半,后半生孤苦无依。但他们从不催促,而是一直默默保护。


有时候,妈妈坐到我的床上对我说,你谈个对象吧。又有时候,他们又会说,你别结婚了,我们养你。


前段时间,家里出现一些变故,爸妈把我叫到房间商量。我突然发现自己已经不是当初那个刚生病的孩子,而是一个理应强大的成年人了。我恨自己不是正常孩子,没有让他们为我骄傲,反而让他们麻烦缠身。


那天爸爸带我去算卦。那个阿姨只嘱咐爸爸照顾好我的情绪。她说人生就像八卦阵,一面阳一面阴 ,而我的世界全都是黑暗的。爸爸说,她白天在家都拉着窗帘。


参加完亲朋的葬礼后,我更加觉得命运无常。但我有时又会庆幸自己还活着,庆幸父母对自己的包容。我知道,比我不幸的人,还有很多。


我也爱笑。和朋友出去玩、看电影、刷搞笑视频,我都能哈哈大笑。但这些却都不会让我真正从内心感到快乐。它们就像条件反射一样,戳我一下我就会笑,但笑完就结束了。


直到今天,每次出去吃饭时,我都是坐在角落,人群看不到的地方。哪怕别人的目光在我身上停留一秒钟我都想闪躲。


我依旧向往校园生活,如果还能回到学校一天,我肯定会早早起床吃早饭,和同学们一起跑操、一起上课、一起去食堂吃饭。去年,我曾经的同学们大学毕业,我的朋友圈里有各种毕业旅行的照片,我在其中一条下面评论了“我也好想毕业啊”。


但比起错失的校园生活,婚恋和就业的压力更像是压在我心口的石头。我对工作的要求不高,只要有一个愿意接纳我的单位,我就会做下去。我想找一个性格好的伴侣,有一个健康的孩子,尽管也担心孩子因为有一个面瘫妈妈而被同学嘲笑。参加朋友的婚礼时,我会想象自己穿上婚纱的样子,期待有一天我自己会成为婚礼的主角。


在没有工作的时候,我喜欢去看海。在大海面前,一切的烦恼都会显得渺小,自己也会像大海一样变得宽广起来。连大海都没有尽头,我的尽头在哪里呢?



去年年底,爸爸的朋友帮忙牵线,让我在县城的一家小银行做大堂经理,经过考察期后就能转为正式员工。


大堂经理的工作主要是在门口帮客户带路、回答客户咨询。第一天去时,我在门口笔直地站了8个小时,穿着高跟鞋的脚磨破了好几处,脚后跟又紫又红。但我没有任何怨言,而是有种梦境般的不真实感。


小宇在银行工作时留下的照片 | 作者供图 
小宇在银行工作时留下的照片 | 作者供图 


因为疫情原因,来银行的所有人都戴口罩,没有人注意到我的脸,我感到自己像个正常人一样,靠自己的劳动挣钱,有份比较体面的工作,受到所有人的尊重。


休息时,我对着卫生间的镜子拍下自己穿工作服的照片,欢欣雀跃地告诉朋友我有工作了。但这份工作仅仅维持了四天。四天后,我再度失业了,因为在考察面试中需要摘下口罩。


面试官告诉我,大堂经理在一定程度上代表了银行的形象,所以他们要求候选人五官端正。


面试完的第二天,我买了一张高铁票,去了青岛。我害怕看到家人失望的眼神,即便他们会努力掩饰。我也害怕面对朋友的关心,因为我又要把同样的失业理由再重复一遍。


在海边,我看到成群的海鸥在海面上飞翔,仿佛它们的世界无边无际,想飞到哪里就飞到哪里。而我却因为疾病,囿于自己狭小的世界。那时候,我对着天空许了个愿,希望下辈子我能做一只自由自在的鸟。


回家后,我在日记本上写下:“往后的日子都是崭新的,谁也不许回头看。”


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